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其實在台灣產檢確診胎兒異常卻決定生下來的媽媽也不是沒有, 我看過一個染異寶寶的媽媽在部落格上分享照顧孩子的心路歷程, 她的二寶在她懷孕中期產檢時發現有心臟病跟唇顎裂的問題, 經過轉院羊穿後確診第十八對染色體異常,他們夫妻二人都是虔誠的基督徒, 因為宗教信仰的關係,他們決定把孩子生下來。 於是小孩出生後,一般媽媽在學親餵擠奶的時候,她在學管灌餵食跟換鼻胃管, 一般孩子吃個消炎藥退燒藥就好的小感冒,她的孩子一中獎八成肺炎住院, 一般人六小時就能出院的心導管手術,她的孩子做到缺氧腦傷失明癲癇, 在孩子狀況最不好的時候,她笑稱臥室是機場,因為抽痰機、製氧機、 血氧偵測機等等醫療機具堆滿整個臥房,在機器二十四小時運作高壓的環境裡, 她曾經幾乎二十四小時足不出戶照顧孩子長達好幾個月, 後來孩子三歲的時候還是因為心肺衰竭過世了, 而他們夫妻也因為受不了長期照顧的精神與經濟壓力而離異。 看她的文章時我正在懷孕中,我曾想過自己是不是也能有這樣的勇氣, 在明知孩子有嚴重缺陷的情況下還是決定讓他降生在這世間, 只為了「給他一個活下去的機會」? 結論是我辦不到,因為孩子從我而出,我會傾我所能的愛他、給他最好的環境, 而這也包含了給他一個健康的身體。 我無法忍受我用盡全力餵養我的孩子,而他滿一歲了體重卻不到五公斤, 我無法忍受孩子在我懷裡癲癇抽搐口吐白沫時,我除了哭泣自責外無能為力, 我無法忍受孩子用羨慕的眼神看著其他人跑跳, 或終於會說話了卻是問我:為什麼要把我生下來? 如果給了孩子一個活下去的機會,卻讓他有生之年脫離不了醫院, 或無法跟一般孩子一樣擁有最基本無障礙的生活,我寧願給他機會把行李帶齊, 我希望我與他的回憶充滿歡笑,而不是充斥著遺憾跟痛苦。 當然也是有孩子有狀況家長心態卻很正面的例子,只是我評估自己做不到, 所以如果有二寶還是會把能做的檢查做齊吧!但前提是要先想辦法懷孕才是Orz -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.52.226.196 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1499267241.A.3C2.html
loveron : 感想同妳……我也辦不到07/05 23:09
loveron : 妳說的是愛的花筆記本嗎?我第一個聯想到她,整個07/05 23:14
loveron : 看起來好沉重……07/05 23:14
wishsummer : 完全同意 07/05 23:15
hydibabe : 可以請問這位媽媽的部落格嗎?07/05 23:16
janetoo : 同感07/05 23:22
loveron : 打“愛的花筆記本”應該就有了,或是“愛的花 愛德07/05 23:26
loveron : 華氏症”。不過我不確定跟原po說的是否同一個。07/05 23:26
是她沒錯
rize : 很令人悲傷的故事...我跟原po一樣的想法...讓孩子07/05 23:41
rize : 擁有健康的身體希望我給她最大的禮物07/05 23:41
alittlekoa : 同感,愛與現實的殘酷之間只能選擇現實07/05 23:53
windwing : 謝謝分享 真的要很有勇氣很努力07/05 23:54
blueassli : 心導管手術無法六小時就出院吧07/05 23:59
少打二個字:「留觀」六小時出院
chouchia : 看的我狂哭07/06 00:07
yihtsyr820 : 在同意不過了07/06 00:34
Milktea13 : 同意07/06 01:11
dorothy0425 : 謝謝分享但看完我狂哭07/06 01:36
sharkimage : QQ 最後連夫妻都當不成07/06 02:22
ilovebingoo : 看了她的部落格...唉,好可憐的孩子被生下來07/06 02:25
eatandsleep : 大概看完了 很辛苦...不過文章有點亂 沒看到特別寫07/06 08:08
eatandsleep : 到離婚 可能沒看到07/06 08:08
eatandsleep : 至少小孩生病時 先生都沒逃走07/06 08:09
是他先生寫的,之前因為初唐愛德華氏症指數稍高, 有透過關鍵字搜尋到她先生的部落格,只能說看了真的很難過......
chaw : 我也做不到...07/06 08:33
※ 編輯: birdbaby (27.52.226.196), 07/06/2017 11:11:21
dir2007 : 你說的是愛的花筆記本嗎…07/06 13:01
是的......
dir2007 : 看完真的很難過,不知道該怎麼說07/06 13:01
bebabeboo : 辦不到+1,生個正常的孩子要存活在現今台灣社會都要07/06 13:27
bebabeboo : 很努力很拼了,何況是特殊的孩子。台灣真的還沒包容 07/06 13:27
bebabeboo : 到爸媽理想的樣子啊! 07/06 13:27
asparagus : 感同身受淚推 07/06 14:45
lilylyly : 看完真的好心疼... 07/06 16:20
iping : 我也看完了,從文字中能感受他們一開始的堅定到最後 07/06 16:44
iping : ,不知該怎麼說,是茫然還是疲累過頭,很令人遺憾的 07/06 16:45
iping : 結局(指兩人離異、不是妹妹離開) 07/06 16:46
iping : eatandsleep,離婚不是先生提的,是太太提的 07/06 16:50
所以我覺得這樣的孩子不是不能生, 而是媽媽跟其他家人要充分了解之後要過的是什麼樣的生活, 然後審慎評估自己到底有沒有能力承受。 我是一個看到小孩被蚊子咬都會心疼到不行的懦弱媽媽, 實在沒那樣的精神力面對這種可怕的心理折磨...... 這種不用經歷就知道會是悲劇的事還是儘量避免比較好QQ ※ 編輯: birdbaby (27.52.128.212), 07/06/2017 21:57:34 ※ 編輯: birdbaby (27.52.128.212), 07/06/2017 22:00:26
snowymiracle: 還沒GOOGLE光看妳的文字就好沉重 07/07 03:04
snowymiracle: 孩子健康真的比什麼都重要 07/07 03:04
snowymiracle: 看完了,淚流滿面.... 07/07 04:51
pomyopnion : 聽過有人說失去孩子的夫妻容易走向離婚 ... 07/07 14:13