推 eugene146 : 推台灣的醫療真的很好了，自己本身也在醫院工作，菲 07/06 04:32
→ eugene146 : 律賓同事說他們國家不會收路倒及身份不明的人，台灣 07/06 04:32
→ eugene146 : 不只救還送長照機構，我想表示台灣是case by case的 07/06 04:32
→ eugene146 : 推台灣的醫療真的很好了，自己本身也在醫院工作，菲 07/06 04:32
→ eugene146 : 律賓同事說他們國家不會收路倒及身份不明的人，台灣 07/06 04:32
→ eugene146 : 對你好的醫生絕對會建議（包括墮胎），所以也不需要 07/06 04:34
→ eugene146 : 拿國外來跟台灣做比較，也想請問原po,福利好的荷蘭 07/06 04:34
→ eugene146 : 有長照這東西嗎？ 07/06 04:34
推 sharkimage : 推 之前在醫院工作 罕病的藥真的是有申請就會過 07/06 05:01
推 matida24 : 如果我沒記錯，荷蘭是世界第一個推動長照保險的國家 07/06 05:11
→ matida24 : ，多年前我服務單位派員去荷蘭考察，就是去看荷蘭在 07/06 05:11
→ matida24 : 身障與長照這一塊…… 07/06 05:11
→ WordMar : 34歲產婦有唐寶寶的機率是30歲的3.36倍，就算高齡 07/06 05:58
→ WordMar : 產婦的人數是非高齡的1/3，也無法用這個原因解釋有8 07/06 05:58
→ WordMar : 0%的唐寶寶是非高齡媽媽生下的 07/06 05:58
→ WordMar : 另外感謝您分享台灣健保對罕見疾病照護的經驗！ 07/06 06:03
推 VQUEEN : 推 我媽就是罕見疾病的病患 真的非常感謝健保制度 07/06 07:07
→ VQUEEN : 的完善..... 07/06 07:07
推 catanita : 荷蘭應該是最高齡國家，社會福利也是數一數二好的. 07/06 07:21
→ catanita : 臺灣跟荷蘭比長照？？？ 07/06 07:21
推 ubei : 台灣當然不能跟荷蘭比 稅才繳多少? 07/06 07:35
推 dandyism : 台灣罕病照護很好+1。國際藥廠要上罕藥，台韓跟歐 07/06 07:37
→ dandyism : 美是優先的國家 07/06 07:37
→ dandyism : 台灣差的是後續的教育跟支援 07/06 07:38
推 canifly : 台灣的教育也不差啊，台灣的特教在亞洲是屬一屬二 07/06 07:54
→ canifly : 的了 07/06 07:54
推 aethe : 我想有問題的不在特教，而是一般人的教育不足 07/06 09:28
推 mirrorhide : 我自己選羊穿真的是為了一翻兩瞪眼～很多分享nipt 07/06 09:40
→ mirrorhide : 驗到偽陽性去複驗的等待過程非常非常煎熬～我沒那 07/06 09:40
→ mirrorhide : 個膽可以嚇～ 07/06 09:40
推 oceanpeace : 我也覺得 雖然 非高齡 生小孩的數目，是高齡 的3倍 07/06 09:48
→ oceanpeace : 但是跟70-80% 的唐寶寶由"非高齡"所生 還是有差距 07/06 09:50
→ oceanpeace : 個人還是希望能夠推動通通都篩檢 07/06 09:53
推 mirrorhide : 威廉氏醫生文章有分析過～全部人都做太耗費資源～ 07/06 10:29
推 pomyopnion : 家有罕病兒 真的十分感恩健保制度 07/06 10:50
推 dhfyes : 推一首搖滾上月球大哭 07/06 11:02
推 amy26983637 : 我懷孕時才23歲，可是該做的檢查我都做了，包括NIPT 07/06 11:10
→ amy26983637 : ,而醫生當初覺得我根本不需要花這個錢，但是我覺得 07/06 11:10
→ amy26983637 : 就算健保制度完善，我害怕的是如果我無法在保護我的 07/06 11:11
→ amy26983637 : 孩子，他該怎麼辦？一個健康的孩子至少他有能力去思 07/06 11:11
→ amy26983637 : 考我該如何過他自己的人生（無論孩子以後遭遇如何， 07/06 11:11
→ amy26983637 : 這是他必須為自己負責的） 07/06 11:11
推 maggiekiki : 請問如果說罕見疾病用藥申請就會過，那為什麼還是 07/06 11:11
→ maggiekiki : 有很多罕病家庭說，ㄧ年上百萬的藥負擔不起呢？之前 07/06 11:11
→ maggiekiki : 看到ㄧ個越南媽媽生了兩個孩子，罕病是亞洲僅有三 07/06 11:11
→ maggiekiki : 例，但她無力負擔醫藥費，但照妳描述，應該是沒問題 07/06 11:11
→ maggiekiki : 才對，是醫院沒幫她申請嗎？ 07/06 11:11
推 nanaling : 我認為先進國家，由稅金和社會保險支付罕病族群的 07/06 11:21
→ nanaling : 醫療經費只是最基本的而已耶 07/06 11:21
→ nanaling : 其他長照、特教、就業、社會支援、無障礙設施、群 07/06 11:22
→ nanaling : 眾歧視與否都考量進去才能說對罕病好不好 07/06 11:22
推 mirrorhide : 健保到底是社會保險還是社會福利一直都有爭論～ 07/06 11:26
→ Liebesleid : Maggie 要看他是什麼罕病 有沒有列入罕病認定 07/06 11:32
→ Liebesleid : 罕病認定是一個很妙的是 不是我們覺得少見的疾病 07/06 11:33
→ Liebesleid : 就是罕病 這有一定的認定標準 07/06 11:33
→ Liebesleid : 如果那個病沒有列入認列範圍內 也要花一點時間列入 07/06 11:36
→ Liebesleid : 列入以後還有健保申請這一關 現在健保申請大概要一 07/06 11:37
→ Liebesleid : 一年（從專家會議到共同擬訂會議到公告） 07/06 11:37
→ Liebesleid : 不過等取得健保以後 專案申請還算快 07/06 11:38
→ Liebesleid : 其實... 我覺得臺灣對罕病的照顧有點失衡了 07/06 11:39
→ Liebesleid : 如果大家有需要 可以找罕病基金會 他們算很有 07/06 11:40
→ Liebesleid : 能力 而且 施壓力道也很強 07/06 11:40
→ Liebesleid : 至於社會福利和健保給付的問題 問題太大了 07/06 11:46
→ Liebesleid : 不過救急 救窮 還有後續照護 都要分開考量 07/06 11:47
推 babyu : 會吵的孩子有糖吃，罕病那麼多種，你沒上新聞吵，還 07/06 12:51
→ babyu : 是很多都要自費。我媽也是罕病的患者，上長庚100元 07/06 12:51
→ babyu : 掛號費，但是很多藥是健保不補助……… 07/06 12:51
→ kgi : 你說原po的結論非常武斷？ 你有看清楚文章嗎？ 07/06 12:51
→ kgi : 原po對那段話不是打了個問號？ 07/06 12:53
推 asparagus : 推實務 07/06 14:50
推 Charmeur : 這篇的原po是提供一些台灣罕病的資源，如果有更多人 07/06 14:51
→ Charmeur : 知道並注意，就有機會把對罕病政策補得更周全吧 07/06 14:51
推 ekimlcl : 原原po應該不知道真的窮人是無法像他那樣選擇 07/06 14:56
推 mkoiu : 我親大姊在23歲生第二胎，初唐沒問題 07/06 15:18
→ mkoiu : 結果是唐氏症 07/06 15:18
噓 mkoiu : 今天孩子的生命不建築在體制，而是在他自己的健康 07/06 15:20
推 VQUEEN : 我媽今天才做了一個抽血檢查 原價要3-5萬多的檢查 07/06 15:43
→ VQUEEN : 健保卡一插我只付了掛號費.... 07/06 15:43
推 stoub : 難怪健保要倒…囧 07/06 15:46
推 conniepai : 同意aethe 07/06 17:26
推 windwing : 推推 謝謝分享 我聽醫生建議做初唐後就都沒做了 沒 07/06 21:42
→ windwing : 想到分這麼仔細 真的是看爸媽考量 07/06 21:42