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作者blueassli (封印中)
看板BabyMother
標題[寶寶] 心房中膈缺損手術分享
時間Fri Jul 28 16:28:37 2017
爬過精華區的文 關於先天性心臟病 比較多是心室中膈缺損的分享 加上先前有版友詢問關於心房中膈缺損 我家寶寶昨天剛手術完出院 與板友分享 我家寶寶是一歲健兒門診時才發現有心雜音 後來轉診至小兒心臟科 照了心臟超音波才確認是心房中膈缺損 因醫師認為缺損頗大 所以請我們到台大兒童醫院看王主科醫師的診 但一方面因為寶寶體重蠻輕的(一歲不到8公斤) 另一方面醫生認為再等等看 或許有機會癒合 所以三個月回診一次 照心超確認是否有癒合可能 到了今年五月,寶寶一歲快六個月 洞還是很大 王醫師認為應該不會癒合 加上體重有撐到9公斤了 就決定排心導管手術(同時醫生請我們替寶寶申請重大傷病卡) 7/24 大約10點多到醫院辦住院 在台大兒醫一樓辦好手續後 到3樓照胸部X光及做心電圖 完成後再到護理站報到 由護理師協助到病房安頓 然後在寶寶手背上插點滴用軟管 (爸爸在外面 我則幫忙安撫及壓制寶寶 連我加護理師共四個人一起完成) 為了防止寶寶亂動脫落 會在寶寶手心側放一塊大小比手大一些的硬紙板 連同軟管用透氣膠帶綁住 然後會要簽一堆同意書 像是手術同意書 麻醉同意書 自費同意書等等 會有麻醉醫師及住院醫師來說明手術的風險 然後晚上12點後就要禁食(連水都不能喝) 因為全身麻醉 避免危險 手術的順序是依照病患的年紀來排 年紀小的會優先開 剛好星期二要手術的 我們家的最小 所以排八點多第一個做 我就依平時的習慣 10點半餵了寶寶奶後 幫她刷個牙就哄睡 (對了 下午有一位中華民國心臟病兒童基金會的生活輔導員來 跟我們說明手術的過程 同時也有告知已跟加護病房溝通過 手術後媽媽可以在裡面一直陪伴寶寶 免得寶寶恐慌) 7/25 早上護理師來幫寶寶接上了點滴 避免血糖過低 但是寶寶實在很容易崩潰 本想用推床推下去心導管室 但只要我要把寶寶放下去就大哭+效法無尾熊巴在我身上 只好護理師推著推床 我一手抱寶寶 一手推點滴架 搭乘電梯到心導管室 為了維持心導管室無菌 我穿上鞋套 帶著口罩(從入院就一直帶著) 抱著寶寶進心導管室 等等麻醉藥打了 寶寶眼神開始迷濛 我才把寶寶放在手術台 因為寶寶很小 護理師會用紗布綁住寶寶四肢固定身體 我才離開心導管室在外面等候 第一個小時是先做心導管檢查 全身麻醉後會插管 同時用食道超音波對心臟做更精確的檢察 如果沒問題醫生就會直接裝置閉合器 有什麼狀況醫生會出來說明 所以家屬要在外面等不能離開 幸運的是我家寶寶狀況是可以用心導管手術 所以檢查後直接裝閉合器 結束後醫生出來說明 原先檢查1.7cm的缺損 在手術前檢查 發現缺損最大的地方達1.9cm (醫生說已經相當於大人的洞了) 但如果直接裝符合這個尺寸的閉合器 因寶寶心臟很小 會有問題 所以裝了小兩號的閉合器 所以更要特別注意 有可能會脫落 然後沒多久 寶寶就推出來 轉進加護病房 而我洗手換隔離衣後 就一直陪著寶寶 (話說 這時的寶寶不知是我家的脾氣不好 還是剛手術完寶寶都這樣 我中午先出去吃飯 由老公去陪 結果寶寶醒了 哄沒用 護理師說那抱起來吧 結果寶寶還打老公不給抱 繼續狂哭 還好沒多久我回來 就由我換手抱寶寶 哄一哄才沒哭) 下午會有人來幫寶寶照心臟超音波確認閉合器位置 在加護病房期間 要打抗生素避免感染 同時開始吃阿斯匹靈預防血栓產生 後來晚上10點多把寶寶哄睡後 我就回家休息 (因為暑假病房很滿 所以我們手術完確定成功進加護後 就要把原床位的所有東西清空 給後面的病患進駐 待確定可從加護轉一般時 再橋病床 所以大人只能找地方過夜 還好家裡住新北市 所以可以回家休息隔天再來) 7/26 因為寶寶超容易崩潰 護理師說我可以一早來陪 所以我早上七點就到加護 沒想到護理師說寶寶半夜醒就一直狂哭 幾乎護理師都抱過一輪了 結果到早上快六點時才睡熟 (真的辛苦護理師了!! 光想我就很累) 所以我跟老公就先去旁邊麥當當吃早餐 本來想寶寶應該至少會睡到10點多 沒想到不到九點護理師call說寶寶醒了 媽媽表示三條斜線加烏鴉飛過..... 就趕快回去陪小孩 然後約9點多就轉回一般病房 因寶寶在加護病房期間只吃了一碗粥 完全不喝奶 所以回一般病房第一件事就是泡奶 然後還有買薯餅給他吃 大概餓了 奶和薯餅全部掃光 吃飽就餵藥 下午去照心超前 喝了讓寶寶睡的藥 才乖乖躺平睡著檢查 這一睡就是從下午2點多睡到5點 為了怕寶寶半夜不睡 我們在5點多就硬把寶寶挖起來 帶他到處走走 轉移睡意 很幸運的是寶寶到晚上九點多喝完奶 關燈拍拍就睡了 7/27 寶寶終於可以出院 大人表示開心(說真的 這幾天超級累) 結帳時 真的有種還好有健保的感覺 我總共才付了三千多元 http://i.imgur.com/BgzJpNf.jpg 然後就是定期回診 然後寶寶每天要吃0.4顆的阿斯匹靈半年 (話說0.4怎可能分 所以護理師教我們兩顆自己磨粉 分五天吃完) 還有就是這半年不要讓寶寶有胸部劇烈的撞擊 基本上應該就沒問題 對了 關於商業保險的部分 還好有ptt的版友 幫我們詢問 因為寶寶投保時是兩個月大 發現時是一歲 所以保險是有理賠的 而且關於保險也給了我不少建議 真的感謝一路上有許多貴人相助 希望也能藉由這篇文章的分享 幫助到有類似狀況的朋友 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 163.20.143.73 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1501230520.A.AAB.html ※ 編輯: blueassli (49.216.160.42), 07/28/2017 16:29:52
→ beastwu : 辛苦了謝謝分享y 07/28 16:30
推 after11 : 你們辛苦了，寶寶也辛苦了 07/28 16:38
→ rainft : 辛苦了，請問剛出生時有做心臟的超音波檢查嗎？ 後 07/28 16:40
出生時沒有做心臟超音波 不過懷孕時的高層次檢查無異狀 後來是一歲健兒門診醫師聽心音時才發現有心雜音 查資料是說心雜音有時不容易發現 所以很慶幸遇到貴人有發現這個症狀
→ rainft : 來怎麼發現的？ 07/28 16:40
推 smallcat510 : 辛苦了。我們家沒辦法做心導管，只能開刀矯正。 07/28 16:40
※ 編輯: blueassli (163.20.143.73), 07/28/2017 16:53:37
→ blueassli : s大辛苦了! 開胸真的是最後做的選擇 復原要花更多 07/28 16:55
→ blueassli : 時間 而且對寶寶的負擔又更大了 07/28 16:55
推 pomyopnion : 辛苦了 我覺得孩子動完手術本來就比較難安撫QQ 07/28 16:56
推 sandy69 : 謝謝分享，辛苦了 07/28 17:03
推 kareny : 辛苦了!希望寶寶快快康復，平安健康順利長大。 07/28 17:10
推 emilysweet : 辛苦了！寶寶平安健康長大！ 07/28 17:17
推 kingil : 推，一切平安 07/28 17:22
推 frommars03 : 辛苦了！ 07/28 17:33
推 antpo : 媽媽辛苦了，祝寶寶平平安安健康 07/28 17:35
推 ncdrmma : 祝福寶寶平安健康長大! 07/28 17:39
推 baibi : 謝謝您無私分享，祝福寶貝健康長大 07/28 17:46
推 chiao218 : 辛苦了，祝寶寶健康 07/28 18:16
推 jojoim : 辛苦了 謝謝分享! 寶寶平安健康長大 07/28 18:22
推 bluecancer : 祝寶貝平安健康長大 07/28 18:25
推 LauraRoslin : 辛苦了，祝寶寶平安長大 07/28 18:28
推 Ariel0214 : 辛苦媽媽和護理師了！寶寶會平安健康長大的^^ 07/28 18:40
推 hellokittyoo: 辛苦了,祝福寶寶平安長大 07/28 18:43
推 alice0201 : 一切辛苦了～寶寶要平安健康長大唷 07/28 18:48
推 lilylyly : 辛苦了 祝福寶寶順利可愛的長大長胖胖！ 07/28 18:56
推 iaye : 祝寶寶平安健康長大喔 07/28 19:12
推 AAOOXX : 小孩過瘦就可以去檢查，我侄子也是這個病，1y3m才八 07/28 19:15
→ AAOOXX : 公斤，食慾很差都靠藥物控制 07/28 19:15
推 aiueoRu : 祝寶寶平安健康長大～辛苦了 07/28 19:18
推 loveKCO : 借問一下，我兒已2y，健兒門診從沒聽過心音耶，我下 07/28 20:03
→ loveKCO : 次可以請醫生聽一下嗎？ 07/28 20:03
推 snowymiracle: 辛苦了!一切順利平安!! 07/28 20:19
推 verphy : 辛苦了！祝福寶寶平安健康長大 07/28 20:27
推 shuin1029 : 媽媽辛苦了！ 07/28 20:39
推 ert73201 : 辛苦了～祝一切順利 07/28 20:54
推 wendy380237 : 辛苦了 平安就好 07/28 20:59
推 purplecclove: 辛苦了 祝寶寶平安長大 07/28 21:21
推 kimihappy : 辛苦了 07/28 21:38
推 ersselc : 辛苦了，祝寶寶平安健康長大 07/28 21:53
推 claudedora : 辛苦了！祝福寶寶平安健康～ 07/28 21:55
推 st000005 : 好像通常心臟有洞的寶寶體重都增加很慢.. 我女兒也 07/28 22:13
→ st000005 : 是體重增加很慢也在等洞看看能不能自己合起來 07/28 22:13
推 heq8 : 謝謝分享，辛苦了！早日康復 07/28 23:59
推 yvonne31 : 辛苦了！希望寶寶早日康復 07/29 00:02
推 natasha1117 : 我的寶寶是急刀 滿月發現第三天開COA+VSD開兩刀 正 07/29 00:59
→ natasha1117 : 胸側胸 當初詢問心導管沒辦法 唉 07/29 00:59
推 smileqq318 : 辛苦了，祝寶寶平安健康 07/29 01:39
推 Melinoe : 推王主科哈哈 07/29 07:24
推 Absenting : 我的寶寶也有，但現在只七個月大還不能動刀，請問私 07/29 08:10
→ Absenting : 人保險會給付多少呢？ 07/29 08:10
推 painterfish : 祝福寶寶平安健康長大 07/29 09:35
推 saep : 謝謝妳的經驗，辛苦了，祝寶寶平安長大 07/29 10:32
推 sisiyi : 祝寶寶平安健康長大，媽媽辛苦妳了 07/29 18:01
推 fardola : 辛苦了，祝寶貝平安健康長大 07/29 21:08
推 onets : 辛苦了，祝寶寶健康長大唷！ 07/30 19:18