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文長,請慎入 【謝謝妳選擇我們....】 (以下為先生的角度敘述) ------為我們沒有緣份的寶貝而留下的紀錄------ 要成功懷孕然後生下一個健康的寶寶,其實簡單,卻也是不簡單,每次產檢就像 某種形式的開獎,心情總是會帶著些許的忐忑。我想許多爸媽們都會同意這種感覺吧。 大約在農曆年前的第31週產檢,羊膜穿刺報告正常。但在照完超音波後醫師告訴 我們胎兒的腿骨似乎比較短,晚了1、2週,後續要再追蹤。懷孕後期這突如其來簡潔的一 句,自然讓人不安,因此我們又去了另一家超音波設備較新的地區醫院再次確認,只是得 到的消息並非可以讓我們高興起來:「這不只慢了1、2週,而是慢了3、4週……」。 所以一直到下次產檢追蹤前,除了加強補充鈣片,也只能伴隨放心不下的心情, 祈禱還在肚子裡滾來滾去的寶貝快快加油,追一點進度回來。 終於到了農曆年後的產檢,醫師診間外熙熙攘攘的熱絡人潮與我們的心情截然不 同,寶貝的腿骨成長仍停留在27週。醫師立刻幫我們排了急件做斷層掃描。雖然軟骨發育 不全症需要透過基因檢測才能確診,而結果要在4個禮拜後才能知道。 「但有很多影像證據顯示雖不是致死型的,但確實有遲症情形。所以4天後如果 斷層結果出來也是如此,多數的父母都會選擇中止妊娠。」 「當天如果決定了,也可以立即進行手術。」 離開醫院後,我們在路邊的車子裡哭了。 「我們是幸福的,還好還有安安(我們的大女兒),幫助我們度過。」我說 「還好之前我們有一起去很多地方玩。」太太說 4天後的禮拜五早上,我們像平常般送安安去幼兒園。也打包著幾件衣服備著, 然後再次開車去醫院。 知道結果後,醫師給我們時間討論一下。原本討論好等下週再進行手術,但太 太說既然都已經準備好了,那就今天吧,這天是懷孕34週又1天。 排定好接著幾天由我妹妹代為照顧安安後,我們平靜吃完午餐,然後牽著手去挑 了一件新生兒的衣服。搭著外公外婆送的鞋子,這是我們少許能做的心意了。 下午的診間外沒有了候診人們,產檢台旁醫師護理人員也都熟練地準備著,不多 話。情緒沒有什麼起伏,但好幾次,頭還是必須仰向天花板。 在注射針劑一切就緒後,我們知道這將是最後一次聽到超音波的那個鼓動聲。我 們同時忍不住並努力不能哭太用力……。 傍晚我們進入產房的一間待產室。左邊房間正在看遊戲實況、對面房間有一個不 停講著話的活潑小男生。我們有經驗地備好待產用品,並抓緊時間關燈休息,保持體力。 一夜的睡睡醒醒,隔天早上幾名護理人員察覺監測系統上的心跳異常,直接衝了 進來,接著我們隨即進了產房。 過程比第1胎順利。護理人員仍將我們沒有緣分的寶貝細心包著。這是我們第一 次抱著寶貝,醫師持續進行止血,讓我們專心迎接與告別。 回到恢復室後,護理師讓我們再次抱著與寶貝獨處。這時她已穿好我們送的衣服 與鞋子。 「謝謝妳選擇我們,我們做這個決定,是希望妳不要一輩子難過。下一次,妳一 定會更幸福的!」在淚水中,這樣告訴我們的寶貝。 轉到一般病房後,下午我妹妹帶著安安跟家人來探視。安安一直是我們最擔憂的 部分,我們不確定用怎樣的告知方式對安安最好。 「妹妹還沒有準備好,所以她先去當小天使了……」安安表現出有點抗拒。 「安安,妳還記不記得媽媽跟妳講過一個故事,叫做雲上的阿里。妹妹現在就跟 阿里一樣,在天上只是我們看不到……」在慢慢的溝通後,安安終於有了她自己的理解, 較為釋懷,開始分享她將要在幼兒園表演的彩帶舞。 探視結束後,月子餐真的好吃、奇妙的護理人員每次進房瞄一眼就能隨口說出牆 上電視正在播映的片名、術後第一天晚上我們不怕死地嘗試捨棄便盆而下床如廁卻差點走 不回床上。然後如常的人生,出院、回家、休養。 回到家隔天,我開著車送安安到幼兒園。老師打開門來接安安下車。 「媽媽是去引產對吧?媽媽還好嗎?」「是喔,那胎兒是什麼異常呢?」「喔, 是軟骨發育不全喔。」「我懷老三時,也是軟骨發育不全症,拿掉了。」「我那時候也是 第32週才知道。」 「有時候我們可以換個角度想,老天爺還好有讓我們提早知道,有些人出生前都 不一定有發現。」「那要告訴媽媽好好休息喔!」 在這段過程中,網路上一些同樣經歷而分享出來的文章,給了我們很大的指引與 支撐。軟骨發育不全症絕大多數源自於FGFR3基因突變,發生率為1/25,000~40,000。 思緒沉澱了幾天,最後仍是在淚水中打完這個歷程。分享這篇的原因,除了為我 們沒有緣分的寶貝留下紀錄之外,也希望或許能幫到在生命中也遇到類似或不同令人難過 經歷的你。 ----------其他Q&A補充---------- 《Q1》怎麼這麼晚才發現? A1:因為軟骨發育不全症通常要到28週之後,胎兒四肢延遲發育的症狀才會慢慢顯現。 《Q2》沒做羊膜穿刺檢查嗎? A2:有,但羊穿檢查項目沒有包含FGFR3基因突變檢測,所以檢查不出來。 《Q3》引產也可以做無(減)痛分娩嗎? A3:可以,但如果有下次生產,可能考慮不會打。因為打了麻醉,取而代之的是左右兩側 下肢不平均的麻感(較麻的那側,麻到快動不了),其實也很不舒服,而且當疼痛感加遽時 一樣很痛,上了產檯,也因為麻醉,變得不知道該怎麼用力了... 《Q4》關於胎兒的後事? A4:可以請醫院配合的葬儀社處理,或自己聯繫,或自行攜至各縣市公立火葬場。 這次我們交由與醫院配合的台灣仁本處理,費用約1萬初(雙親之一有設籍台中市者還有優 惠),包含後續火化、樹葬。進行火化及樹葬時皆可選擇通知。 《Q5》引產要特別準備什麼? A5:除了一般的待產包,也可以帶衣服、鞋子、玩具等,由護理人員或葬儀人員協助穿戴 ,一起火化給寶貝。 《Q6》引產的月子跟一般有什麼不一樣? A6:基本上24週以上的引產月子,跟一般月子天數就一樣,食材部分避開發奶的就好,有 些月子餐公司可以做到客製化服務,可以先電話詢問一下。 《Q7》可以申請生育補助或喪葬補助嗎? A7:目前查到的資料是憑死產證明,可以申請勞保生育津貼,但不能申請喪葬補助(只能 二擇一申請);至於各縣市的生育補助,依各縣市規定不同。 《Q8》引產需要報戶口嗎? A8:如果出生時為死產,只會拿到死產證明,就不需要報戶口。 如出生時是活產,但後來死亡,就會拿到出生證明及死亡證明,要辦理戶籍登記後再辦除 戶。 ----------參考書目---------- 1.雲上的阿里 https://m.parenting.com.tw/reading/book-3552-%E9%9B%B2%E4%B8%8A%E7%9A%84%E9%98 %BF%E9%87%8C/ 2.謝謝你來當我的寶貝 http://www.books.com.tw/products/0010576922 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.227.27 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1521530155.A.941.html ※ 編輯: evitaku (49.216.227.27), 03/20/2018 15:20:37
mimix1986 : 拍拍 03/20 15:22
hahachiao : 拍拍,加油歐~~ 03/20 15:26
babyqann : 媽媽 加油! 03/20 15:26
geminipei : 媽媽加油!謝謝你這麼完整的分享 很替你難過 但相信 03/20 15:27
geminipei : 寶寶很快會帶好行李回來的 03/20 15:27
smallclean : 拍拍~加油 03/20 15:31
trueblend : 拍拍 03/20 15:32
janetoo : 加油,好好調養身體 寶寶會帶齊行李回來的 03/20 15:33
petitchou : 看了好難過 03/20 15:39
m64659 : 媽媽加油 03/20 15:42
icyblood : 加油喔! 03/20 15:47
linhuiyi : 看了好難過 03/20 15:50
ageolee : 拍拍,加油~ 03/20 15:52
Runty : 好難過...拍拍。您一家人都辛苦了 03/20 15:53
isispauline : 一樣FGFR3基因突變,我幸運的是25週就發現腳骨停留 03/20 15:54
isispauline : 在21週,單一檢測9天出報告.. 父母都辛苦了。我們 03/20 15:54
isispauline : 都很幸運在出生前發現,沒讓孩子出世受更多困難。 03/20 15:54
emilysweet : 拍拍~看了好難過 爸爸媽媽加油! 03/20 15:57
berrychiu : 邊看邊哭,希望寶寶快回來 03/20 16:00
x0617 : 哭……媽媽辛苦了……加油加油 03/20 16:04
oligogogo : 謝謝您的分享,真的需要很大的愛跟勇氣才能面對! 03/20 16:07
adam00093 : 加油! 03/20 16:08
wingty1984 : 媽媽辛苦了,寶貝會再回來的 03/20 16:13
sandy69 : 哭了 ,拍拍(抱~) 03/20 16:22
ginkgoleaf : 辛苦了,寶貝會帶齊行李回來的 03/20 16:23
benfong : 流著淚看完…我也曾有一個無緣的女兒,想生一個健 03/20 16:25
benfong : 康的孩子,看似簡單卻不容易 03/20 16:25
Celestinee : 謝謝你的分享 03/20 16:27
bluetree0224: 很難過,下個寶寶會健康的 03/20 16:27
gigola : 看了好難過,嗚嗚,媽咪保重,寶寶準備好會再回來 03/20 16:32
gigola : 的 03/20 16:32
jjooyy520 : 媽咪加油!! 03/20 16:33
jujula : 真的好難過 媽媽好好養身體 寶寶會健健康康回來的! 03/20 16:35
vesherry : 拍拍..辛苦了,爸爸媽媽都加油 03/20 16:42
joy25881371 : 拍拍 加油 他會回來的 03/20 16:46
arctic : 很難過,希望妹妹在天上過得好 03/20 16:47
qoo31326 : 加油 03/20 16:50
happycoco77 : 看了好難過好心疼,媽媽加油! 03/20 16:52
iangkor : 拍拍 聽到好幾例了 真的覺得機率沒官方公布的那麼低 03/20 16:52
iangkor : 又是晚期才能發現的(診所高層次報告上都會註明) 03/20 16:53
hchi : 辛苦了,加油 03/20 16:56
arrange : 加油 03/20 16:56
nanako : 拍拍,辛苦了,寶寶會再回來的 03/20 16:58
tamady : 拍拍,媽咪好好休息!寶寶會回來的... 03/20 17:01
sharkimage : 拍拍 03/20 17:02
yuwenyuwen : 媽媽不知用多少眼淚才有勇氣完成這篇文章 我也曾經 03/20 17:05
yuwenyuwen : 有個無緣的兒子.... 03/20 17:05
allloveme : 希望妹妹在天上安好,節哀順變 03/20 17:08
saliaaa6 : 拍拍 03/20 17:09
Itomika : 拍拍加油,心裡也好難過QQ 03/20 17:13
AmyEAT : 淚推分享 03/20 17:15
blueassli : 拍拍 相信寶寶準備好之後會回來的 03/20 17:16
kellytsai : QQ... 03/20 17:16
Fireup : 爸媽都加油 辛苦你們了 03/20 17:20
starlityu : 看到牽著手幫寶寶挑衣服那邊很心疼... 03/20 17:20
yctang : 媽咪拍拍,相信寶貝一定會回來的! 03/20 17:23
sirius0804 : 媽媽辛苦了。祝福妳們ㄧ家人平安順心。 03/20 17:25
icecancer : 祝福媽咪和家人。謝謝妳的分享,幫助更多人。 03/20 17:33
LingPurple : 感謝完整分享 03/20 17:33
LingPurple : 祝福你們 03/20 17:34
joych : 媽媽加油~在公司看到差點沒哭出來,只能趕快轉台XD 03/20 17:39
jujupig : 媽媽拍拍,加油 03/20 17:40
lernshin : 邊流淚邊看完,爸爸媽媽都辛苦了,寶貝會再回來的 03/20 17:43
toto3 : 拍拍,辛苦了,寶寶會再回來的 03/20 17:45
Pandaria : 辛苦 要保重 會再有孩子的 03/20 17:46
cute071 : 保重,寶寶一定會帶好行李再回來的 03/20 17:55
supercha : 辛苦了...我記得沒錯的話禾馨的NIPS+現在有驗這個 03/20 17:57
d34 : 寶貝會回來的 03/20 18:17
SGRASS : 流淚看完...爸媽辛苦了...加油! 03/20 18:37
goldenx5 : 會回來的! 03/20 18:42
sueiyin : 媽媽加油!! 03/20 18:51
little0930 : 加油 03/20 18:53
fishrose : 邊看邊流淚~媽咪辛苦了! 03/20 18:58
fan0106 : 拍拍! 03/20 18:59
iimkpink : 流淚看完,寶寶會再回來當家人的!拍拍 03/20 19:00
elevenkey : 寶寶會再回來的,媽媽好好休養喔 03/20 19:09
sylviawang7 : 媽媽拍拍 辛苦了 寶寶行李帶好了很快會回來 03/20 19:12
hkcanatomy : 謝謝你的分享,心裡覺得好震撼,加油~ 03/20 19:19
light23 : 爸爸媽媽加油!寶寶會很快回來的! 03/20 19:22
stoplife : 加油 03/20 19:26
bulumeow : 天啊,好心疼!媽媽爸爸都要堅強,下次寶寶會帶足 03/20 19:28
bulumeow : 行李來的 03/20 19:28
daydream0502: 看了很難過,希望寶寶再回來找媽媽 03/20 19:31
hachububu : 爸爸媽媽辛苦了,加油! 03/20 19:35
sister2002 : 媽媽你真的好棒好偉大也好勇敢!!! 03/20 19:37
caroline4247: 心疼與不捨!爸媽加油! 03/20 19:37
teaki : 媽咪好勇敢,寶寶當快樂天使了!媽咪要放寬心。 03/20 19:44
Melodylily : 拍拍 節哀 辛苦了 03/20 19:55
megii : 看了超難過,媽咪加油 03/20 20:02
sunnyfrog : 拍拍,謝謝妳的分享,幫助更多人,保重多休息 03/20 20:14
pradamine : 加油加油 03/20 20:17
clairenyliu : 看得好難過,每個孩子都是上天給的奇蹟...拍拍QQ 03/20 20:17
kolasami : 謝謝您的分享,多休息,祝福妳 03/20 20:26
annasuiyunru: 爸爸媽媽加油,妳們是很棒的爸媽,相信寶寶整理好 03/20 20:33
annasuiyunru: 行李會再回來的 03/20 20:33
kilalove1997: 加油 03/20 20:47
mrssonick : 辛苦了,要養好身體 03/20 20:54
sandchen : 辛苦了,媽媽加油! 03/20 21:08
truesmile : 拍拍,媽媽辛苦了! 03/20 21:50
riko0528 : 加油喔!辛苦你們了! 03/20 21:52
LetsCafe : 這種真的都要很後期才發現 都要快要開心見面了 卻要 03/20 22:00
LetsCafe : 改說再見 真的很難過 我也有過一個無緣的兒子 在19 03/20 22:00
LetsCafe : 週引產 03/20 22:00
ttk1162003 : 健康的寶寶會很快回來的 03/20 22:02
f12may : 媽媽也要好好休息唷 03/20 22:14
liting529 : 謝謝你們堅強的分享,希望早日再相會 03/20 22:20
xxxx0326 : 媽媽拍拍!寶貝ㄧ定會再健康的回來喔! 03/20 22:24
sunny1220 : 拍,看了難過,也想起我引產的二寶... 03/20 22:28
sinn : 加油 03/20 22:29
farnya : 拍拍,媽媽辛苦了,寶貝有緣份會回來 03/20 22:30
dorakeke : 好難過,媽媽要養好身體,下次一定健康來報到 03/20 22:43
Angie : 拍拍,看了好難過 03/20 22:48
byebyetear : 辛苦爸爸媽媽了,好好照顧身體 03/20 22:48
benji2007 : 加油 03/20 22:50
vivian610818: 媽媽加油 03/20 22:56
sgi161 : 加油!同為引產過的媽媽,寶寶會健康回來的! 03/20 22:58
lupeng : 爸爸媽媽辛苦了~~要好好照顧身體 03/20 22:59
boobaura : 爸爸媽媽加油~ 03/20 23:06
shuing24 : 我也是在年後失去我出生十天的孩子。 我懂失去的心 03/20 23:11
shuing24 : 痛。但能做的就是努力顧好身體等待孩子再回到身邊。 03/20 23:11
shuing24 : 一起加油吧 03/20 23:11
chu3 : T_______T 03/20 23:20
lawson : 加油!孩子一定會回來的! 03/20 23:22
llttssya : 辛苦了 好好休養寶寶一定會再回來的 03/20 23:30
pochi01 : 拍拍,爸媽辛苦了,那可否冒昧問一下這個是nipt和高 03/20 23:32
sealikesea : 好難過,請媽媽好好養好身體~祝福你們 03/20 23:32
pochi01 : 層次都無法發現的嗎? 03/20 23:32
iaye : 拍拍,加油,孩子會再回來的 03/20 23:33
iamelsa : 節哀,辛苦了。 03/20 23:38
againc : 希望有天醫學可以進步到不要再有人面對這些苦! 03/20 23:39
aral091381 : 就是醫學進步才能提早面對 03/20 23:50
babasmall : 拍拍,請節哀,寶寶會再回來的 03/20 23:54
icechih : 爸媽加油!寶寶會準備好再來的! 03/20 23:54
pipicaca : 加油,會再有健康寶寶的 03/20 23:58
shiley21000 : 媽媽加油 寶貝準備好會再回來當你們的寶貝 03/21 00:19
pokmnjiu : 加油 03/21 00:21
behappy0427 : 請太太要好好坐月子,寶貝會帶齊行李回來的 03/21 00:25
ck890381 : 拍拍…… 03/21 00:27
eatandsleep : 辛苦了 會健康的再回來的 03/21 00:49
Iris0910 : 手牽手買衣服整個淚崩,媽媽加油,寶貝會回來的 03/21 01:28
kalinn : 拍拍...爸爸媽媽加油!妹妹會理解你們的,等他準備 03/21 01:36
kalinn : 好會再回來的! 03/21 01:37
CCDaKaRa : 加油 03/21 01:58
trichord : 加油!! 03/21 02:19
tlnncya43 : 加油 寶寶下次回來都會準備好的~ 03/21 07:17
linglun : 拍拍,辛苦了! 03/21 07:55
TiaraS : 媽媽辛苦了,好好照顧自己的身體哦! 03/21 08:56
amadda : 她準備好會再回來,爸爸媽媽都要加油 03/21 09:21
shuee : 天啊看一半就流淚了:( 拍拍 祝一切安好 03/21 10:56
clintvivA : !!!!!!!!!!!!!!!!! 03/21 11:06
rcchen : 眼淚在眼眶中打轉 03/21 13:13
champagne : 這個用羊晶片可以檢查出來嗎? 03/21 13:36
charming123 : 爸媽辛苦了~加油!相信寶寶會很快回來團聚~要好好 03/21 14:21
charming123 : 休息喔 03/21 14:21
speciallove : 媽媽您辛苦了。 寶寶準備好會在回來的。 拍拍。加油 03/21 14:25
kollin : 侏儒症是單一基因基本,NIPT+和羊水晶都無法測出 03/21 14:48
kollin : 侏儒症是單一基因基本,NIPT+和羊水晶都無法測出 03/21 14:48
kollin : 疾病 03/21 14:49
kollin : 主要都是超音波檢查出來再做單一基因檢測 03/21 14:50
kollin : 智能正常,遲緩可能免不了,要不要生看父母決定 03/21 14:53
yoyocapri : 麻麻加油 孩子會回來的 下次一定健康平安 !!!! 03/21 18:03
lightfood : 謝謝你們這麼辛苦了還願意分享,健康寶寶一定很快回 03/21 18:09
lightfood : 來的! 03/21 18:09
Kenna75 : 加油,寶貝會知道你們也是為了他好~媽媽要把月子 03/21 18:26
Kenna75 : 做好哦! 03/21 18:26
win518 : 看了很難過,加油 03/21 18:48
ggiioo : 拍拍 03/21 23:22
shin4916 : 加油!你們辛苦了!加油! 03/22 08:03
lilinana1221: 好心疼喔,寶寶去天堂當個快樂小天使喔,等妳準備 03/22 10:24
lilinana1221: 好了,再找個幸福家庭,健健康康地出生喔 03/22 10:24
cloverba : 媽媽拍拍 好好養好身體哦 03/22 11:50
shes542573 : 看了默默掉淚!媽咪加油 03/22 12:31
thief213 : 媽咪加油 03/22 21:04
zook : 辛苦你們了!加油~ 03/23 06:35
maru1987 : 難過~ 03/23 19:28
fufuye : 好難過...... 03/24 04:58
blueskylover: 辛苦了,保重 03/24 12:07
megivy : 看完了眼眶都紅了,還好有你們陪著他走。你們好棒! 04/01 10:01