Re: [寶寶] 2Y6M妹妹雙側髖關節發育不良(DDH)開刀

[winna (Happy Forever)]

陸續會收到版友來信詢問DDH術後狀況及相關資訊，乾脆直接回文，也讓有需求的人能找
到更多資訊。

首先，分享一個FB社團「DDH-先天性/發展性髖關節脫臼/發育不全-寶貝交流園地」裡面
有很多熱心爸媽分享自己寶貝狀況，如何找合適的醫生，包石膏照護方式等經驗分享。

網路上相關資訊十分缺乏，當初我才會想寫篇記錄文，提供有需要的版友可以查詢，的確
也幫助到一些人，我覺得很榮幸。

最後，分享一下我家妹妹術後狀況。開完刀包上石膏一個月後，再回到醫院，住院第一晚
先拆完石膏，勇敢的妹妹看著聽著電鋸在身上切石膏，居然都沒哭，當爸媽的看到電鋸幾
乎切到很貼近肉神經很緊繃。石膏拆掉後，妹妹總算可以好好洗上一次澡，還記得她開心
的神情，第一晚妹妹勉強用她萎縮得又細又瘦的腿扶站一會兒，腿還會一直發抖。

第二天，第一台刀7點就開始準備進手術室拔鋼釘，雖然是小手術，仍需全麻，在恢復室
外等待孩子醒來的時間十分煎熬，約莫等了1個多小時妹妹才醒來，推回病房的路上，妹
妹還說要吃雞肉，爸爸立馬衝去買大雞腿便當。觀察半天，照過X光確認術後骨頭位置都
正確，下午4點就出院。

醫生說一開始走路和坐姿會有點奇怪是正常的，不用限制小孩活動，一切順其自然。

回到家，剛開始妹妹連平躺要坐起都沒力氣，石膏固定太久肌力不足，但她想活動的動機
很強烈，沒兩天就會坐，然後會爬，慢慢可以扶站，大約第二週就能扶走一段路，差不多
一個月就能放手走。

術後3個月和6個月都有回診照X光，關節和骨頭復位得很好，醫生說再來就每年追蹤即可
。目前是術後1年3個月，妹妹能跑能跳，除了平衡落後同齡，其他粗肢體活動都大幅進步
，很感恩。希望碰到相同問題的爸媽能稍微放寬心。

※ 引述《winna (Happy Forever)》之銘言：
: 發文時,妹妹已開完刀一周
: 開刀前,我試著上網找一些經驗分享文章
: 可獲得的資訊很少,或者是較舊
: 發文的目的是希望可以幫上有相同狀況的寶寶和家長們
: 心情的描述就不多說,天下父母心,都是捨不得小孩受這些苦
: 妹妹是雙側髖關節發育不良,進行雙側髖關節截骨手術
: 兩側大腿骨打上鋼釘幫助固定
: 住院3晚,手術時間約2小時,需全身麻醉
: 從腰部以下打石膏到雙腳腳踝1個月
: 住院報到,需做心電圖,和胸部X光,無需驗尿
: 抽血有專門幫老人小孩抽血的護士來埋軟針
: 開刀前禁食8小時,也不能喝水
: 可有一位家長陪同進手術室,至麻醉後離開
: 開完刀,在恢復室也可有一位家長陪同
: 傷口在兩側腹股溝處,各4cm長
: 傷口會被石膏遮住,無法換藥
: 需用手電筒觀察是否有滲血,或注意是否有異味
: 醫生會在屁股處將石膏開個洞,方便換尿布
: 尿布要2塊,一塊小的塞在石膏裡,一塊大的包在石膏外
: 要注意,別讓屎尿沾到石膏
: 石膏不能弄濕,也要小心別讓異物掉落石膏內
: 年紀這麼小,打石膏要全身麻醉,弄不好要重打就麻煩大了
: 打石膏這個月內,妹妹只能躺或趴
: 身體不能超過45度角,不能直抱
: 石膏表面粗糙,妹的石膏邊緣有多處很銳利,會割傷皮膚
: 經反應後有值班醫師,帶著剪刀和紙膠布幫忙修石膏
: 翻身修石膏時,會牽引到傷口,擔心妹妹會痛,放棄修剪僅用膠布貼一貼補強
: 後來我們自己買了封箱膠布,肌肉膠布,
: 在邊緣及平時搬動時會碰到的表面,都貼上膠布,保護小孩也保護大人
: 雖然住院前已和妹妹說明要去開刀
: 開完刀會被"固定",但2歲半小孩還無法完全理解
: 妹在恢復室醒來起身時,發現動不了
: 整個大爆走,哭喊著"我怎麼起不來了""我不能動了"
: 目前已開完刀一週了,午夜夢迴時,妹妹還是會哭說"我動不了了"
: 開刀,打石膏對孩子的衝擊很大
: 事先的心理建設是需要的,相信多少能有些幫助
: 一個月後拆石膏,拔鋼釘,也是需要全身麻醉
: 得住院2晚,希望妹妹復原良好,一切順利了

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※ 編輯: winna (101.15.144.38), 04/20/2018 21:51:03
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推 pinkchopper : 辛苦你了
推 asd012      : 辛苦媽媽了
推 tzumin0630  : 現在切石膏的電鋸很安全，碰到肉會停止且不會割傷，
→ tzumin0630  : 我之前有上石膏經驗就很害怕拆石膏，有問過醫生，
→ tzumin0630  : 醫生還直接用他的手摸正在動的電鋸給我看是震動的碰
→ tzumin0630  : 到肉會自動停止
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