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圖文網誌版 https://goo.gl/kfxJLW - 「夫妻都帶因的人根本不適合養孩子」 接到檢驗所通知我們都是SMA帶因者的當晚, 我不停不停不停地搜尋網路文章, 看到這句話時,兩眼像關不緊的水龍頭, 眼淚嘩啦嘩啦的流, 捲曲著身體縮在床邊角落, 老公說什麼也沒用, 只能默默的抱著我一起流淚。 - 我一直在想,我們做錯了什麼? 我們養不起孩子嗎? 我們有虐待前科嗎? 我們會拋棄小孩嗎? 沒有!都沒有! 我們只是剛好是那一千六百分之一。 那,為什麼我們要被說不適合養孩子? — SMA 脊髓性肌肉萎縮症 - 症狀與漸凍人(ALS)相似 都是運動神經元疾病,是台灣第二高的遺傳性疾病,僅次於海洋性貧血,每40-50人及有 一位是帶因者。 父母皆帶因者, 有四分之一的機率生下患兒 有四分之二的機率生下帶因者 剩下的四分之一為無帶因也無病症的寶寶。 有四分之三的機率寶寶還是適合留下的, 即便不忍做機率賭注, 還有PGD(胚胎著床前基因診斷)可以選擇, 我相信我們絕對有資格生養我們的寶寶, 只是需要比別人多一些幸運和勇氣。 — 我的檢驗是在還沒懷孕前做的, 當時心中就是有不做不行的想法, 家人都覺得我沒事找事浪費錢, 還沒懷孕、雙方也都沒有家族病史做這些檢查幹嘛? 夫妻都帶因的機率很低,根本不需要做啊... 嗯!還好看來我的錢花對了呢(苦笑) 我是在聯合醫事檢驗所同時做 SMA和 X染色體脆折症檢查,兩項都是一輩子只需檢驗一次 的項目,目前仍未列入孕婦的常規篩檢,需自費檢驗。 ★ 聯合醫事檢驗所 ★ SMA+X染色體脆折症檢驗 ★ 費用 NT 3,640 元 (使用HCG168方案) — 沒有想到的是, 原來寶寶已經悄悄來到我們的身邊... 26年來第一次體會到悲喜交加的感覺, 婆婆知道我懷孕時先是驚喜,隨後臉上是滿滿的擔憂伴隨著嘆氣聲,有別於其他夫妻公佈 好消息時得到的連聲恭喜,我知道這是我往後每一次懷孕都要面對的情形。 看遍了所有心得分享文章, 要檢驗胚胎是否為SMA患者, 僅能進行絨毛採樣或是羊膜穿刺, 兩者都有流產風險, 而絨毛採樣的風險又較羊穿高一些, 也比較痛,但前者滿10週就可以做檢驗, 後者需等到16或17週。 和家人反覆討論, 最終決定直接網路預約了柯滄銘做絨毛取樣, 因為我實在沒辦法忍到五個月才能確定寶寶的健康,是我的就會是我的吧! 因爲已經確定做絨毛採樣, 產檢醫師說初期的唐氏症篩檢也不需要做了, 直接等後11週的報告結果。 從得知懷孕的第一次產檢開始,每次產檢看到寶寶慢慢長大,在螢幕上活潑滾動,我的臉 上會自然浮現笑容,但出了診間,我趕快提醒自己不要放太多感情,因為我也不確定,他 真的可以平安來當我的孩子嗎? 想到也許不久後就要和寶寶道別,還是會紅了眼眶,對於絨毛取樣的風險也很不安... 也會想會不會因為這個決定, 反而失去我健康的寶寶。 - 2018.03.28 (週三) 北上取樣當天,老公在高鐵上反覆看絨毛取樣的文章和影片,一直說好可怕針好粗怎麼辦 好像很痛,還是不要做好了 先生!你這樣只是害我更緊張啊!! 我們預約下午診,網路預約搶到5號,約下午1點多到達診所,已經有好多媽媽在等待,1 點40分開始報到並看診。 網路預約掛號者一樣需要照「掛號燈號」至櫃檯報到,櫃檯人員會和你確認要來做何項檢 查,並給你相對應的同意書填寫。 我做的是侵入性檢查-絨毛採樣, 檢驗項目為SMA基因檢驗並加做ISCA基因體晶片,共拿到三張表單和一個信封袋,信封袋 要填寫上之後紙本報告的收件地址。 因為之前有先送我們的檢體到柯滄銘婦產科做SMA帶因的複驗,柯滄銘婦產科為政府認可 的基因檢驗機構,有他們開立的帶因診斷報告做絨毛採樣會有費用補助。 - 採樣前會先由藥師做諮詢及解說,之後再到裡面的小房間椅子等待唱名採樣。 我前後一共進出診間三次才順利完成採樣, 第一次是膀胱過漲,需先解尿病等待15分鐘, 第二次是胎盤位置不佳,柯醫師擔心直接採樣風險過高,又被要求出去走走至少20分鐘再 回來,第三次進診間連護理師都問我怎麼還在這裡? 走出診間已經是下午三點半 在等待柯醫師的同時護理師很溫柔的安慰我要我別緊張,還聊了很多她的人生故事 XD 其實我心情蠻平靜的,因為看到有人分享太緊張反而會提高採樣難度,一直灌輸自己放輕 鬆寶寶才會平安,結果老公才是最緊張的人,好像是他要被插針一樣哈哈 — 採樣時雙手需舉高至於耳朵兩側, 柯醫師會先用超音波清楚告知胎盤及胚胎位置以及下針處,我不敢看針有多粗,眼睛直直 盯著上方螢幕,心裡不斷告訴寶寶,針要來囉! 不要害怕也不要調皮,躲遠一點才有乖乖的。 針戳下去的霎那啵的一聲,像是肚子被細吸管捅了一個洞,其實我覺得沒有網路文章寫的 那麼可怕,是一種很奇妙的感覺,也許是我本身忍痛力蠻高的。 採樣時肚子被震的上上下下,大約一分鐘便抽了兩管檢體,抽針不會痛,整個採樣過程很 迅速,但當下只會覺得媽啊怎麼還沒結束。 採樣完畢護理師會在試管上貼上姓名標籤, 並給你拍照留存,之後到診間外休息約30分鐘身體沒有不適便可離開,我下床後僅有肚子 稍微變緊並伴隨一點酸感沒有其他不適,還能正常行走到附近百貨公司吃完大餐再搭車返 回台中。 等待報告的時間及其煎熬,每天每天祈禱寶寶平安健康,害怕任何一通台北來的未知電話 。 ★ 柯滄銘婦產科診所 ★ 開放30天前網路預約 (注意大小月有時會提早) ★ 絨毛取樣 NT 3,000 (補助後)+ 掛號費 NT 150 ,共 NT 3,150 ★ 基因體晶片費用是 NT 18,000 ★ 基因體晶片等到SMA報告結果出來寶寶沒問題後再付費即可 ★ 絨毛採樣無論結果如何都採電話通知 ★基因晶片無異常及簡訊通知反之電話通知 - 2018.04.06 (週五) 清明假期的第三天上午, 柯滄銘婦產科來電了! 我很孬的不敢接電話,直接把電話丟給老公, 檢驗人員告知寶寶和老公一樣是 1:2 的帶因者,可以匯款做進一步的基因體晶片分析囉 ! 老公一開始太緊張聽到帶因者很慌張, 以為寶寶是患者無法生下來,表情一度扭曲, 後來才回過神來再次確認寶寶只是帶因,並沒有患病,害我在旁邊心臟差點停掉! - 2018.04.09 (週一) 從外地回來趕快按照當初在診所拿的匯款單匯款,從今天起需在等候12天才能得知結果, 又是一個漫長的等待,期間不斷懊悔自己怎麼會忘記帶匯款單出門,等候的時間也跟著拉 長。 2018.04.18 (週三) 上班途中和老公手機同時亮起, 對看了一眼各自開了簡訊, 老公笑了,而我哭了,第一次的喜極而泣! 寶寶的基因體無任何微小缺失或重覆的異常! 這一個魔王關卡我們順利通關,我可以大方告訴其他家人我懷孕了,有寶寶了,我們也可 以生養孩子的!!! 2018.05.13 (週日) 接下來是高層次魔王, 期許能繼續這份好運順利闖關! 知道自己SMA帶因及懷孕前, 想到的是寶寶要是什麼星座?男孩女孩? 長的好不好看?個性會像誰呢? 現在,唯一的願望是 寶寶平安健康, 也更真切的體會去年姊姊懷孕時爸爸說的, 「平安出生,抱在手上再來開心也不遲。」 當初我還覺得爸爸掃興呢! - 親愛的森森, 謝謝你飛進我的肚子裡來當我們的孩子, 謝謝你是那幸運的四分之三, 因為有你,我又成長堅強了一些。 祝全天下所有的媽媽還有我自己, 母親節快樂。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.15.129.35 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1526222916.A.63E.html
kkman0705 : 真感動,開心05/13 22:52
earnestness : 看了很感動,希望寶寶健康平安!05/13 22:53
adam00093 : 很恭喜!05/13 22:56
shiauyun117 : 真替你開心,寶寶會健康平安誕生的!05/13 22:57
somehow121 : 恭喜!為你感到開心05/13 22:58
cindywang : 替妳高興,祝母親節快樂05/13 22:58
chieny : 恭喜,希望寶寶健康平安05/13 23:00
peipei721112: 好棒,祝寶寶健康,平安順產唷!05/13 23:03
Granadilla : 恭喜妳!05/13 23:04
mini0912 : 恭喜!祝寶寶平安健康05/13 23:04
psychology : 恭喜~這真的很煎熬~會越來越順的05/13 23:06
nanako : 恭喜,祝福寶寶健康平安!05/13 23:07
micgis : 月初也是因為自己帶因等待老公的報告的期間覺得很05/13 23:08
micgis : 緊張無助,真的很替你感到開心,母親節快樂!05/13 23:08
chen0914 : 祝寶寶健康平安05/13 23:10
koodoozoo : 恭喜,然後你好厲害,我絨毛取樣和羊膜穿刺都在有05/13 23:11
koodoozoo : 做過,也是在柯醫師那,羊穿覺得只是像一般抽血,05/13 23:11
koodoozoo : 但絨毛採樣當下我痛得沒辦法說話…05/13 23:11
看來真的是我忍痛力很高,兩種侵入式檢查都做過真是辛苦了!
rize : 恭喜!05/13 23:11
ivykao1109 : 恭喜妳:)))05/13 23:12
mirrorhide : 恭喜!05/13 23:12
monkeymeme : 恭喜!一定是個健康活潑的寶寶 05/13 23:13
imfish : 恭喜!05/13 23:14
kind : 恭喜 祝福寶寶平安健康 順利出生05/13 23:15
early : 可以了解,我跟先生都是帶因,不過也生了兩個了05/13 23:16
希望接妳的好運氣:)
justalittle : 看了好飆淚,當媽的淚點都好低,寶寶要平安長大唷!05/13 23:19
heidi0912 : 恭喜你和宝宝!05/13 23:19
Marfi : Hug 希望一切平安 寶寶健康05/13 23:22
imcaptain : 恭喜!!祝福寶寶平安健康長大:)05/13 23:28
AmyEAT : 恭喜05/13 23:28
uuxgxrx : 祝媽媽和寶寶都健康05/13 23:32
TuLay : 恭喜05/13 23:32
toietmoi1215: 恭喜,祝福寶寶平安健康05/13 23:32
aibaaiki : 恭喜!祝福寶貝健康平安順利出生05/13 23:34
sinbujj : 恭喜 祝福寶寶健康平安長大!05/13 23:36
Cf24684 : 好感動!恭喜您~05/13 23:36
inmemory : 恭喜!!祝福寶寶平安健康05/13 23:37
sweam : 你的心情我完全理解,我跟老公是地中海貧血帶因。05/13 23:37
sweam : 引產了一次,現在有兩個孩子1健康1帶因。在知道孩子05/13 23:37
sweam : 可以生下來後真的喜極而泣的大哭。05/13 23:37
抱一個~好心疼妳,能聽到寶寶是健康平安的絕對是我們最大的心願
loveiu0406 : 恭喜你~05/13 23:39
pradamine : 祝你們全家健康平安05/13 23:45
ioweia : 太棒了 恭喜妳們~05/13 23:48
gobling : 真替你開心,祝平安順產 05/13 23:53
iaye : 祝寶寶平安健康05/14 00:02
huanchen2 : 恭喜,祝平安健康05/14 00:04
Shimon630 : 恭喜喲!祝福寶寶平安順產05/14 00:05
kalinn : 恭喜!寶寶一定會平安健康地長大的!05/14 00:08
karentwo : 恭喜,祝平安健康順產05/14 00:11
mico0306 : 恭喜!祝寶寶平安健康~05/14 00:13
dindin126 : 恭喜!祝福ㄧ切順利!05/14 00:13
EvelynZ : 恭喜你們,寶寶一定會健康平安的~05/14 00:16
sofel00133 : 恭喜!寶寶平安健康真的是懷孕後最大的願望~祝順05/14 00:17
sofel00133 : 產:)05/14 00:17
UPORT : 恭喜!祝福媽媽平安順產,孩子健康出生。05/14 00:20
qq771012 : 恭喜恭喜 祝寶寶平安健康長大05/14 00:22
sharkimage : 恭喜05/14 00:35
shantae : 恭喜媽咪,祝福寶寶平平安安、健健康康的出生長大05/14 00:35
ersselc : 恭喜,寶寶會帶給你們幸福的05/14 00:41
happy4evr : 恭喜妳!05/14 00:44
iamgirl : 祝福媽媽和寶寶之後一切順利平安05/14 00:50
pipicaca : 恭喜!!05/14 01:01
longloveyu : 恭喜~平安!05/14 01:03
emome899 : 恭喜,當初21w才檢查,發現自己帶因時在診間緊張又05/14 01:13
emome899 : 難過,後來老公抽血沒帶因才卸下心中大石,等待時的05/14 01:13
emome899 : 壓力真的很大~祝福寶寶健康~ 05/14 01:13
老公沒帶因真是太好了!希望像我們同時帶因的夫妻越少越好,真的太難熬
sexyyou : 恭喜!這是母親節最棒的禮物05/14 01:31
may20i334 : 恭喜 恭喜 寶寶健康比什麼都重要05/14 01:38
mei1029 : 好感動!恭喜你們~祝福寶寶健康長大!05/14 01:41
chun19802345: 寶寶平安健康,順產喔!05/14 01:45
shirley32 : 還好沒事 恭喜!!!!看得我也緊張起來05/14 06:30
iinetchan : 恭喜恭喜 懷孕真是過關斬將 一關關過05/14 06:37
pon1128 : 恭喜恭喜 祝寶寶平安健康長大05/14 06:51
jaffa : 恭喜,祝寶寶平安健康!05/14 06:55
paulala : 祝福媽媽寶寶都平安健康05/14 07:14
fanting22f : 好感動呀!只有父母親才懂得煎熬~爸媽加油!05/14 07:18
pute : 太替您開心了 恭喜!!!!05/14 07:23
svulvul : 恭喜!不知道是不是懷孕的關係,最近看文都好容易泛05/14 07:27
svulvul : 淚05/14 07:27
hsiaoyan726 : 好感動,祝福寶寶健康平安足月誕生05/14 07:41
juicyo : 推,祝寶寶健康長大。05/14 07:54
wan0320 : 恭喜,祝寶寶平安健康!05/14 08:00
skdfj : 祝寶寶平安長大!05/14 08:18
lalamendo : 恭喜,祝寶寶平安健康05/14 08:21
gogoyogo : 恭喜05/14 08:46
zzyyk : 恭喜!祝平安健康05/14 08:49
blur66 : 恭喜!祝福一切平安!05/14 08:59
painterfish : 天啊,看文章時超緊張,妳辛苦了,我當初得知自己和 05/14 09:04
painterfish : 先生可能都是海洋性貧血帶因,那時候也是這種心情,05/14 09:04
painterfish : 每一次的檢查和等報告期間都超害怕,好險後來確定05/14 09:04
painterfish : 我不是帶因,先生是,不過我的血液報告數值還是有05/14 09:04
painterfish : 異常導致看起來像海洋性甲型帶因,但我那時候太擔05/14 09:04
painterfish : 心海洋性了,所以忘了做SMA跟折脆症,後來週數都很05/14 09:05
painterfish : 大了,醫生是說沒關係下一胎再做就好,希望妳的寶寶05/14 09:05
painterfish : 接下來平安誕生05/14 09:05
恭喜你!
ert73201 : 恭喜!祝福一切平安順利05/14 09:14
catanita : 恭喜。祝福你一切順利 平安05/14 09:19
ginkgoleaf : 祝福平安順產喔~05/14 09:20
hkcanatomy : 恭喜,祝順產~05/14 09:31
jujupig : 恭喜!祝寶寶健康平安!媽媽順產~05/14 09:38
echox7321 : 恭喜!!05/14 10:03
qqalinda : 恭喜!寶寶健康平安就是最大的幸福了05/14 10:22
allloveme : 看到泛淚,祝你的孩子平安健康05/14 10:41
moonligirl : 恭喜!祝寶寶健康快樂05/14 11:12
after11 : 恭喜你們,看到最後都哭了,真的是寶寶平安健康就是05/14 11:28
after11 : 媽媽最大的幸福了05/14 11:28
suzetta : 太好了呢!!05/14 11:30
smallclean : 真開心是好消息!祝順利平安!05/14 11:46
geminipei : 恭喜 真的是太好了!05/14 11:56
caroline4247: 恭喜!為妳開心 05/14 12:01
icecancer : 祝福你們一家幸福快樂,寶寶平安快樂。05/14 12:10
PTTakatsuki : 祝福05/14 12:27
dpcheerio : 真感動~~太好了呢!祝福寶寶健康平安:-)05/14 12:28
carolbaby : 恭喜,祝寶寶平安長大05/14 12:34
hpnext : 祝福寶寶平安健康05/14 12:35
darimgh : 恭喜!05/14 12:50
Lunasol : 恭喜!看文看著看著就泛淚了 祝順利平安~05/14 12:51
teaki : 真的,男女美醜都比不上健康的寶寶,健康平安就好05/14 12:58
magicrave : 恭喜!!超感動的~祝福媽媽寶寶平安健康!!!05/14 13:02
larvaduck : 恭喜!祝平安順產~寶寶健康!05/14 13:05
mythpandora : 恭喜 祝福寶寶和你們夫妻喔!05/14 13:10
s7781090437 : 恭喜你,也是現在在等報告出來的準媽媽,看到直掉淚05/14 13:14
frommars03 : 祝福平安順產,寶寶健康長大!05/14 13:22
woodstock827: 祝福寶寶平安健康長大05/14 13:28
JE2K : 恭喜!!05/14 13:40
olive8011 : 恭喜!!看了好感動05/14 13:43
PSI6963 : 勇敢的媽媽~祝福你和寶寶平安健康,一切順利05/14 13:49
unfair : 恭喜妳 寶寶也好棒05/14 13:51
redren : 好感動,恭喜你們!05/14 13:56
KIRIN6300 : 恭喜05/14 14:17
s8098042 : 好感動,也好替你們開心,希望寶寶健康平安05/14 14:19
vanessahuang: 祝福你們 加油 05/14 14:21
leannpalas : 恭喜您,中間的煎熬不是常人能想像的;不管如何孩子05/14 14:49
leannpalas : 真的是健康就好05/14 14:49
una0119 : 太感人了,差點掉淚,恭喜!05/14 14:50
lesnereides : 恭喜!祝福寶寶健健康康!05/14 14:55
mingjay33 : 恭喜!祝福寶寶平安健康長大~~!!05/14 15:08
wawaxxx : 恭喜呀~~~好感人~祝福你寶寶平平安安健健康康的出生05/14 15:11
Itomika : 祝福你們和寶寶都平安健康~05/14 15:26
nazui : 恭喜!05/14 15:31
eunicemiru : 太棒了~祝順產05/14 15:32
jcjcel : 恭喜! 祝平安順產喔05/14 15:35
kilamini : 恭喜!祝平安順產!!!森森健健康康~~!!05/14 16:21
irene60525 : 恭喜,相信寶寶會平安健康的到來的~05/14 16:22
banbanmeow : 恭喜05/14 16:32
hkua : 恭喜!!祝福媽媽和寶寶健康平安,順心如意!!05/14 16:42
yeser84 : 恭喜!05/14 16:43
elaymutter : 恭喜,祝順產05/14 17:00
byebyetear : 恭喜媽媽~05/14 17:19
live5 : 恭喜 祝一切順利05/14 17:53
domima : 替你感到開心,寶寶會平安健康出生的05/14 17:59
kcttc : 是健康的害子來找媽媽了,別怕05/14 18:07
kcttc : 是孩子,不好意思05/14 18:08
vcaio : 寫得真好 祝媽媽跟小孩都平安健康 05/14 18:50
謝謝大家的祝福!也希望文章能幫助到和我們相同的爸爸媽媽,森森一定會平平安安的出 生:) ※ 編輯: shayna (101.15.129.35), 05/14/2018 19:03:27
drink30421 : 恭喜恭喜! 05/14 19:04
ejiu835j6 : 太好了!恭喜你們! 05/14 19:54
aluna : 太棒了!祝福你們~ 05/14 20:20
Reeta : 太棒了,恭喜 05/14 21:07
sydneychi : 恭喜!雖然提心吊膽很久,但有好結果真的太好了 05/14 21:34
Asucks : 太棒了,祝福你們 05/14 21:35
yctang : 恭喜媽咪,寶寶一定會平安健康的。 05/14 21:47
ttk1162003 : 寶寶很努力 恭喜恭喜 05/14 22:06
miss32 : 祝平安順產~~ 05/14 22:26
vantia : 看了好揪心,可以體會媽媽在過程中忐忑的心情,祝 05/14 23:02
vantia : 福您孕期順利平安,寶寶健健康康! 05/14 23:02
tzuuzt : 恭喜媽咪 05/14 23:43
ckttt : 恭喜~祝平安 05/14 23:57
benfong : 跟我的情況一摸一樣…我們這種夫妻皆帶因,懷孕真 05/15 00:16
benfong : 的需要極大的勇氣及運氣,接到護士來電告知是患者 05/15 00:16
benfong : 不能生的陰影,引產失去孩子的痛,這一切的一切是 05/15 00:16
benfong : 我一輩子的痛 05/15 00:16
cfcs0706 : 恭喜,祝母子安康 05/15 02:18
eyetalk : 勇敢的爸媽,祝福你們一家人平安幸福! 05/15 06:40
vivi7519 : 好棒,恭喜妳當媽媽了 05/15 09:50
gsheart : 恭喜~祝福您順產,寶寶健康平安 05/15 10:11
tottori : 祝福順產^^ 05/15 10:35
MOOQ : 祝福寶寶平安健康 05/15 11:28
wowohoh : 恭喜! 05/15 14:13
Wei123 : 恭喜你,祝福寶寶平安順利健康~ 05/15 14:55
sevenmoong : 恭喜 祝寶寶健康順產 希望我能接你好運~ 05/15 19:00
Zante : 恭喜健康,辛苦全天下偉大的爸爸媽媽 05/15 21:20
Aplin22 : 恭喜你QAQ!!! 看了真的很感動 05/16 23:48
sherlockjing: 恭喜你! 05/17 06:53
imspot : 恭喜你,希望未來寶寶也健康平安到來這個世界~~ 05/18 08:12
CCDaKaRa : 恭喜! 05/18 11:08
abcdabc : 好感動!! 05/18 23:27
gamemamy : 真感動,謝謝你提供如此詳細資訊與分享,願你都會擁 05/19 20:27
gamemamy : 有健康寶寶 05/19 20:27
angelcosine : 看了之後完全了解妳的心情(泣不成聲中)!我跟先 06/04 15:39
angelcosine : 生是地中海帶因,第一胎也是引產,上週做了絨毛緊張 06/04 15:39
angelcosine : 的等待開獎,希望也能開心的迎接寶寶到來 06/04 15:39
tsailan : 感動,替你們開心 07/10 23:53
neischanel : 恭喜!祝福寶寶平安健康長大 08/31 17:22
andy78714 : 恭喜!!!!! 09/03 12:47
mazu : 辛苦了 11/21 15:54
cynthia1123: 好棒,恭喜恭喜 07/15 23:11