先天甲狀腺低下的寶寶之治療紀錄

[dewdrop (陪妳一起好好走~復健之路)]

我家二寶是37周剖腹出生的2600g小隻寶。

剛出生就因為呼吸窘迫住進新生兒中重度病房，

而且新生兒篩檢檢查出有"先天甲狀腺功能低下症"。

最近2Y7M的嘟比停藥後追蹤正常，醫師說:可以畢業了!!(媽媽旋轉~跳舞~不停歇)

回想起兩年半來的曲折，天天必須記得餵藥，跨區就診的奔波，每三個月讓寶寶抽血檢查
的不忍...

幸好苦盡甘來。分享給可能需要的版友。

.........以下文長...........





剛開始我們並沒有太緊張。因大寶剛出生也是有幾項驗出有問題，

複檢就pass了。

但是，二寶的複檢沒過。

1/3000的機率被我們堵到了，晴天霹靂。

壢新醫院的醫師建議我們去台北榮總就診。

於是，在二寶出生第10天，我們開車北上去榮總看

小兒內分泌科的權威"牛道明醫師"。

話說這位牛醫師真的很牛，因為我們初次掛號掛到了"136號"，

老天鵝~~牛醫師真的很搶手!


＊＊看診流程

榮總很大，是名副其實的白色巨塔。

我們好像在各棟大樓玩闖關遊戲。遊戲過程是這樣:

1. 先由醫師看診，看診過程很快。

幸好新生兒有優先權，不用等到天荒地老。

2. 因為TSH數值高(58)，先批價領藥。

藥就是甲狀腺素，磨成粉，每天餐前半小時服用。

3. 抽血。這一關等很久，因為當天前面有六、七位新生兒等抽血。

不能排一般抽血的隊伍，需要專門的醫檢師帶到另一個房間來抽。

如果寶寶大了，就是抽號碼牌、等號碼過再進去抽，如一般人。

4. 拍X光看骨齡。

抽號碼等到號，再去X光室拍。不用每次拍，醫師認為有需要才拍。

目的是看骨齡會不會"早熟"導致生長遲緩。



這天，醫師說這數值太高一定要吃藥時，我一時激動而淚灑診間~~

剛生完媽媽的玻璃心特別脆弱，想到孩子沒能健康出生，

萬一發展遲緩，萬一一輩子要吃藥...

事後回想，"只要吃藥就能好好控制的病，已經是抽中樂透了啊!!"

(如果先天性疾病中非得抽一樣不可)(想這個幹嘛呢?)

醫學文獻上，甲狀腺低下控制得宜的小朋友，發展無異於一般小孩。

當時產婦的情緒真的起伏特別大。醫師護理師拍謝....

過兩天老公回診看報告。藥量從1/4調到1/3顆，嘟比確診是甲狀腺低下

而且兩歲前都(必須服藥)。(必須服藥)。(必須服藥)。

產婦腦子不好，所以多念幾遍才不會忘記。



＊＊餵藥的Know How

甲狀腺素在餵奶前半小時餵。護士教用奶嘴沾在嘴巴裡，

但其實會粉粉的不太好操作。天才老公想到，

撥開嘴角直接倒進嘴巴裡，嘟比會mum,mum把藥吞了。

後來，仿單上改成"不用餐前吃，餐後吃不影響藥效。"

所以我們只要記得一天一次就行了。

藥量會隨寶寶體重而調整。原本是磨好的一次拿三個月份，

"一例一休"後變成自己磨藥丸分裝。問了好幾家藥局才找到

杵和缽....包藥紙醫院會給，但不夠用時發現這很難買，可用

1號夾鏈袋來裝藥粉。(藥局的人建議的)

一歲半以後改成吃藥錠，因為當時吃半顆所以比較好處理。

幸好甲狀腺的藥不苦，嘟比沒有排斥過。(和吃感冒藥兩碼子事!)

後來藥的仿單改成＂不必飯前吃，飯後、空腹都可以吃。＂

原因我不清楚！希望達人解惑．．．



＊＊三個月定期回診

每次回診前都要抽血。寶寶的血管很細很難抽，一歲以前嘟比抽血都放聲大哭，

小胖手有時不只一個針孔。

我好心疼，好想代替她被抽血!

說也神奇，一到兩歲時抽血她含淚哀一聲就沒了。

兩歲以後是淡定妹....沒有聲音沒有淚水，結束後還會說"阿姨說我很勇敢給我貼紙"。

問起抽血的事，她說"爸爸帶我去醫院看鴨子喝果汁!"

好像去醫院和去公園玩沒兩樣。

推一下榮總醫檢師！她們都很有耐心、會用語言安撫小孩，只要家長抓得牢，

大部分都一針就上。


如果上午抽血(急件)，下午等看報告，可以請一天假就好。

如果怕孩子等很久會不耐煩，就會變成帶小孩抽血半天、

過幾天再請半天假回診看報告。大人去看就好。



＊＊托育心得＊＊

孕期就找好了托嬰中心，離家近、設備新穎、老師專業.....

我們歡喜地付了訂金。但是這一切都不在我們宿命中。

滿月時告知托嬰中心，嘟比有先天性甲狀腺低下的疾病，

醫師說只要按時吃藥，可以正常發展....想確認送托的時間。

然而.....

主任馬上將我們打槍，說他們不能收托這樣的嬰兒，

理由是什麼我已經回想不起，只感受被拒絕的疼痛....

甲狀腺低下不會傳染、並非重病殘疾，

我們卻因此被拒於門外......

本來產假結束即將復職，這下計畫大亂。拜託主管讓我

請假以尋覓保母，主管要我寬心，好好安頓寶寶！

找保母又是一段曲折的過程。不是由於疾病，而是"好保母又要離家近

非常搶手!"



中間一度找得很絕望，我又回頭去拜託托嬰中心的主任，

結果是.....二次被打槍!!(像電影裡中彈的士兵爬起來

又躺了回去。)

後來總算看到sliver lining，一位年輕的保母

願意照顧嘟比，也幫忙餵藥。上軌道了我才復職。

因為這些托育的波折，額外多請了一個多月的假。

深深覺得送托的家長真的很＂弱勢＂，付了訂金只是

有利於托嬰中心，但托嬰中心臨時拒絕家長卻要自己想辦法！

第二位很強大的保母接手後，一直都很細心照顧嘟比，

她也在保母家玩得開心、很會說話，發展甚至有一點點超前。


＊＊停藥過程

嘟比是漸進式的停藥。從一天一次到兩天一次，兩歲多停藥

一個月後，抽血數值正常。再來是停藥三個月，＂期末考＂抽血

數值也正常，表示身體可以自行製造甲狀腺素！也就是終於

在２Y7M＂畢業＂了！（灑花）**\（^o^）/**

在這過程中，我們盡力配合醫囑，爸爸在我不方便請假的時段

自己帶嘟比跑醫院，好多次。

當初在找資料時，很少看到家長的心得，以致於很憂慮治療結果。

(榮總醫師真的真的很忙，每次對話都很簡短。)

所以將一些落落長的就醫過程整理出來，希望幫助有需要的人!

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.116.107.23
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1532451926.A.B8B.html
推 weatinglai  : 哇我的二寶2y8m比你們大一點點，是在彰基兒童醫院
→ weatinglai  : 看的，診治方式跟你們有些差異改天也來回一篇，先
→ weatinglai  : 恭喜你們好幸運可以停藥喔，我家的醫生有預告應該要
→ weatinglai  : 吃終身了
當初想能停藥最好，不能停藥至少吃藥控制還算簡單，加油加油～
期待你分享你們的經驗．．．．
推 moam        : 你們真的是辛苦了！恭喜畢業！
推 ersselc     : 辛苦了
推 olandy      : 辛苦了 祝福每個寶寶都平安健康
推 moxv        : 停藥還是要定期追蹤，一般診所都可以抽血驗甲狀腺，
→ moxv        : 是否以後去診所看就好，爸媽就不用請假了。
是的，你說的很正確，醫師還是建議一年檢查一次。
如果診所能做相關檢驗是最好。請問m大問過一般診所都可以驗嗎？
二寶出生的地區醫院自己說無法收治這樣的case，叫我們一定要去台北榮總。
推 missy0000   : 感謝分享
推 icyblood    : 恭喜
推 babycu      : 我們家的小寶也是低下，當初長庚打電話要我們去看
→ babycu      : 遺傳科時還嚇到，目前持續吃藥治療中，希望能跟您
→ babycu      : 的寶寶一樣能夠在兩歲畢業~
加油！！希望小寶能成功停藥，父母的信心也很重要。
推 AmyEAT      : 辛苦了
※ 編輯: dewdrop (122.116.107.23), 07/25/2018 22:52:58
推 yingtzu7613 : 感謝分享！！我兒也是甲低，從一開始吃藥就都自己磨
→ yingtzu7613 : ，也沒有規定要什麼時候吃，一整天有吃就好，不確定
→ yingtzu7613 : 是不是藥不一樣所以吃法有限制，9月要滿2歲了，希
→ yingtzu7613 : 望也能順利畢業早日停藥！！
孩子健康是父母最大的期盼!祝順利畢業!
推 hoyi        : 恭喜畢業     媽咪辛苦了！
推 weatinglai  : y大你醫生開的藥是昂特欣嗎？我女兒跟小狗都有甲低
→ weatinglai  : ，人醫跟獸醫的醫矚都是早上第一餐前一小時空腹吃耶
→ weatinglai  : ，人工甲狀腺素應該是沒幾種可以替換的吧
推 yingtzu7613 : 我沒有注意藥名耶（只記得背面有50的圖案），但是
→ yingtzu7613 : 我一直以來都是早上醒來就先餵藥，我有印象醫生說，
→ yingtzu7613 : 吃完藥30分鐘後再喝奶（嫩嬰時期）
榮總也是開ELTROXIN...是不是脫離喝奶時期就不用管餐前30分鐘的限制?
※ 編輯: dewdrop (122.116.107.23), 07/27/2018 23:34:45
推 weatinglai  : 我家嫩嬰期醫生說可以加在一點奶裡(磨粉加3cc左右)
→ weatinglai  : 餵,後來比較大了就說只能加水，我一直以來都用針筒
→ weatinglai  : 餵(還在睡也可以吃藥)，然後都是要空腹吃藥一小時
→ weatinglai  : 後才可進食，應該跟藥的吸收有關，原來我2016年有回
→ weatinglai  : 過y大的文耶，等我家的滿三歲照完超音波再來回文好
→ weatinglai  : 了
推 DearBlueSky : 我家baby出生10天時確診是先天性甲狀腺低下，那天也
→ DearBlueSky : 是淚灑台中榮總～現在已經吃藥三天了！有時看著她想
→ DearBlueSky : 著想著還是會難過～但已經比較接受這個事實！我要
→ DearBlueSky : 當樂觀堅強的媽媽～