[寶寶] 新生兒心臟橫紋肌肉瘤請益

[g595456 (嚕嚕米)]

昨天原本開心的從醫院準備出院，順利的生完小孩，沒想到因為自費心臟超音波檢查被醫
生留下..

醫生解釋寶寶因為有心臟橫紋肌肉瘤必須留院觀察，並且說明可能會有其他的併發症：結
節性硬化症，可能會有癲癇/智能遲緩/結瘤..等，後續必須要在觀察寶寶的情況，而且好
發年齡不一。

聽完的當下整個五雷轟頂，哭個不停，當初做nipt結果正常，高層次超音波檢測時雖然心
臟有小白點但醫生看完nipt報告正常，說應該沒問題，不用太擔心。

現在檢查完的結果，整個自責自己沒有給寶寶一個健康的身體，一直不斷掉淚，希望寶寶
能健康。

這邊想詢問板上媽咪不知道有沒有推薦的新竹心臟兒科醫生，或者是有相關的經驗可以分
享，讓我更有信心，謝謝媽咪


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推 mochagirl   : 台大 傅俊閔/劉欣明 如果有需要一定會轉到台北，台
→ mochagirl   : 大的兒童心臟科很強
推 jiajjen     : 可以找遺傳諮詢科診斷看看
推 aracian     : 一定要排除結節硬化症，需要找兒童神經科評估
→ aracian     : 結節硬化症的心臟腫瘤一般不需處理只需追蹤，但神經
→ aracian     : 腎臟眼睛等各器官的問題是需要一輩子的時間去追蹤和
→ aracian     : 處理，所以一定要把這個診斷好好排除或確認!
→ JMCT        : 新竹馬偕的鄭崑山是兒童心臟專科
推 anny80196   : 台大傅醫師劉醫師+1，他們和台大兒醫的心臟科醫生也
→ anny80196   : 很熟，有需要的話他們很好聯繫