[寶寶] 未發燒的狀況下發生痙攣

[debbiecm (餓肚子的時候)]

有事先搜尋/版上文章 ：痙攣/熱痙攣

各位好
由於現在我的弟弟現在在加護病房
1歲1個月的小孩子
弟弟在今年七月的時候有發生熱痙攣的狀況
發高燒到40度 。
那也開始了解到關於熱痙攣的狀況
也了解這樣的狀況會持續到5歲
所以後來發生一次有做好處理
出門也會備著氧氣瓶

不過從昨天到現在，弟弟是無預警痙攣
在沒有發燒的狀況下，都是熟睡中的時候被驚醒
然後開始發生抽蓄，眼睛往上吊，
嘴唇發紫等等痙攣的症狀
甚至到昨天是連續抽了10幾次，
只能送進急診後來直接進加護病
不過腦波，抽血，甚至有抽骨髓，
大大小小的檢查都做了
報告目前顯示的資料都很正常

看家人情緒崩潰，
一直找不到答案真的很難過。
想問問有沒有其他媽媽也是經歷這樣的事
想知道更多關於痙攣的資訊或是其他的細項

謝謝各位

--補充：版友提到是癲癇
起初我們也以為是癲癇，
不過當時候判斷並沒有提到是癲癇的狀況
（先前看診的醫院）
所以現在還在等目前的主治醫師來診斷



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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.139.198.166
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1541642457.A.C50.html
推 eatandsleep : 癲癇？
推 wsjmz       : 癲癇發作
推 chouchia    : 就是癲癇啊
推 chouchia    : 發作當天是不是有比較特別的事情？例如白天比較累
→ chouchia    : 比較興奮之類的
推 christi0507 : 可能要安排住院三天 腦波持續觀察的那種
→ christi0507 : 因為你文中有提到 熟睡中 發作
推 chieny      : 癲癇
推 chieny      : 熱痙攣不需要備氧氣瓶呀
推 aracian     : 先不用多想，後續檢查做完，先把這次的發作控制下來
→ aracian     : ，如果變成癲癇重積狀態是危險的情況。原因很多，但
→ aracian     : 醫師會一步步檢查的。
→ debbiecm    : 我們也曾經以爲是癲癇 不過醫生並不是這樣說@@
※ 編輯: debbiecm (223.139.198.166), 11/08/2018 10:31:38
推 aracian     : 可以先查查台灣兒童伊比力斯協會的資料。醫師可能需
→ aracian     : 要排除像急性的代謝問題,腦炎或免疫問題的其他原因?
推 k103592002  : 我自己小時候就是這樣的症狀唷！是癲癇，去台大檢查
→ k103592002  : 的，長庚沒有相關治療設備跟藥物，長期追蹤治療可以
→ k103592002  : 根治，目前已痊癒唷！
→ debbiecm    : 因為我們人目前在高雄長庚，謝謝K大提供，會轉述給
→ debbiecm    : 家人。
推 k103592002  : 因為我已經痊癒很久了，忘記這個病的全名，之前也是
→ k103592002  : 怎麼檢查都查不出來，去台大才查出並治療的，有問題
→ k103592002  : 可以站內信一起討論唷
推 search08    : 推樓上k大好溫暖熱心喔！希望原po寶寶康復
→ aracian     : 高雄長庚的話，會客時間是等等11點，醫師應該會跟你
→ aracian     : 們解釋，先整理一下問題等等你可以做個筆記，也方便
→ aracian     : 後續詢問?
→ debbiecm    : 謝謝A大的提醒 我們知道了 太感謝大家了
→ aracian     : 最近剛好有整理到這方面的一些資料，痙攣發作背後的
→ aracian     : 幾大項原因包含:結構，基因，感染，免疫，代謝，但
→ aracian     : 還是有一半以上是不明原因。
推 eatandsleep : 祝健康順利
→ aracian     : 可以就這五項類別來大概劃分目前檢查檢驗的目標，例
→ aracian     : 如說結構或發炎的問題可能要靠核磁共振檢查，免疫的
→ aracian     : 問題可能需要抽血或腦脊髓液送檢，感染的話要等待細
→ aracian     : 菌或病毒培養，代謝的問題可能需要更多篩檢或送不同
→ aracian     : 部位檢體到其他醫院檢驗，高雄長庚加護病房裡面也有
→ aracian     : 兒童神經重症專責醫師，再慢慢討論吧。
推 chouchia    : 我朋友也是這樣，小時候常常這樣發作，她都是在台大
→ chouchia    : 治療追蹤的
推 iaye        : 祝健康
推 mirrorhide  : 可以裝監視器錄下發作的情況
推 bigpink     : 我兒九月底也發燒引起熱痙攣，住院七天，有持續服
→ bigpink     : 用抗癲癇藥物，住院期間有照腦波、超音波、核磁共
→ bigpink     : 振，都說沒太大問題
→ bigpink     : 看到這篇文我開始擔心了...
推 syngejassmin: 就是癲癇 epilepsy
→ syngejassmin: Status epilepsy
推 chieny      : b大一般單純性的熱痙攣是沒有關係的，我們當初台大
→ chieny      : 急診觀察6HR，就回家了，但你留院那麼久可能月齡比
→ chieny      : 較小（？）或可能不是單純性的熱痙攣，如果是複雜
→ chieny      : 性熱痙攣，這樣的確會有癲癇機率比較大
推 bigpink     : C大 是的，當時兒子1y4m，診斷證明寫複雜性熱痙攣，
→ bigpink     : 因為當天痙攣超過一小時，急診醫生說要住加護病房觀
→ bigpink     : 察
推 chieny      : b大辛苦了，我們家一分鐘左右就快被嚇死了，一個小
→ chieny      : 時也太難熬了
推 maggiekiki  : 我家也是有個熱痙攣的孩子...父母們辛苦了！
推 chiao218    : 我自己小時候有發生過類似的事，但沒那麼頻繁，後
→ chiao218    : 來是收驚好的...也不知道是不是碰巧的就是，當時我
→ chiao218    : 未滿三個月
推 ShiuanEmma  : 有遇過無預警癲癇，最後發現是諾羅喔（極少例子）
推 zoeism      : 基本上就是癲癇喔，腦部檢查是有可能什麼都檢查不出
→ zoeism      : 來的。大部分的癲癇都能藥物控制，就只是一種慢性疾
→ zoeism      : 病、不用太緊張喔！但一定要面對要控制、減少發作才
→ zoeism      : 不會影響發展！
推 aracian     : 樓樓上那個叫做腸胃炎相關痙攣，不算在癲癇內喔