Re: [寶寶] 有關新生兒甲狀腺功能低下問題

[weatinglai (anita)]

因為懶得重打，就翻了之前回過的文來補充，手機排版請見諒

我的二寶正好在十月中滿三歲，照第一次看甲低時的診斷就是追蹤到至少三歲，最近一次
回診後跟醫生約好照甲狀腺超音波，照出來的結果一樣幾乎沒有甲狀腺，所以停藥無望這
輩子都要靠吃人工甲狀腺素來補充，當天醫生也說這樣可以申請重大傷病卡，日前收到通
知也通過了，真的很感謝有健保呀不然醫學中心三歲後無減免回診一次就超過半張小朋友
了

至今我們的治療方式一樣是早上空腹服藥一小時後才可進食，每一至三個月抽血回診看指
數，指數有偏高或偏低通常就會調藥量跟縮短回診時間，正常時則可三個月回診，中間會
開慢籤回醫院領藥即可，雖然藥必須吃一輩子但覺得幸運的是跟其他重大疾病相比甲狀腺
的問題算很輕微了。

引述《weatinglai (anita)》之銘言：
: 要打的內容好像有點多，所以直接回文了，手機+第一次發文，排版有異請見諒。
:         我家二寶在出生約一星期時接到通知，指 數非常高(好像超過400)是直接確認
有
: 問題，因在彰化被轉介至彰基兒童醫院，第一次門診就因黃疸過高被留下住院順便安排
照
: 甲狀腺超音波，結果也是確定有問題，醫生說甲狀腺很小幾乎沒長出來，一歲半還三歲
是
: 關鍵但我家寶寶吃終生機率很大。
:          再過幾天寶寶就要一歲了，目前寶寶發展都很正常，初期是每月回診調藥量
，
: 後面這幾次都可以拉到兩三個月才回診一次，除了抽血會比較煎熬之外，其餘就是早上
第
: 一餐奶之前一小時要先餵藥，有時候媽媽賴床就要再讓寶寶餓一下，跟其他疾病比起來
甲
: 狀腺低下只要吃藥即可真的不是太嚴重的問題，原po請先放寬心讓寶寶好好配合檢查，
而
: 且指數有降低應該是好事，不要太擔心呦！

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推 eatandsleep : 小兒的慢籤可以在ㄧ般健保藥局領？
→ weatinglai  : 不好意思我不會回文，我家這邊的藥局問過有的可領
→ weatinglai  : 但不代磨粉，我都是回醫院兒童藥局領藥的喔
推 eatandsleep : 它是吃50mg?或是更低劑量？
推 eatandsleep : 如果醫院離妳不遠就還好 不然真的不方便呀......
→ weatinglai  : e大目前的劑量是50mg的1.6顆喔，所以就算要自己磨量
→ weatinglai  : 也抓不準，醫院車程大約快半小時，習慣了就不覺得
→ weatinglai  : 很遠囉
推 eatandsleep : 這樣的劑量還真的不好抓...台灣我記得有2%人有甲狀
→ eatandsleep : 腺相關疾病 患病人口不低 我自己是相對複雜的狀況
→ eatandsleep :  周期性的亢進 又周期性的低下 沒有都是低下或亢進
→ eatandsleep : 的好維持
→ eatandsleep : 我37歲了 我有2個小孩 好好跟醫生配合 它就是慢性病
→ eatandsleep :  會順利的
→ weatinglai  : 新生兒甲狀腺低下的機率3000分之一其實就頗高了，每
→ weatinglai  : 次回診看都是掛滿滿的，除了早上吃藥其餘日常生活沒
→ weatinglai  : 有影響就覺得很幸運了，跟其他重症比真的不是大事，
→ weatinglai  : e大你辛苦了，低下跟抗進輪著來感覺好辛苦，如果割
→ weatinglai  : 除甲狀腺維持低下這樣可行嗎？
推 eatandsleep : 醫生有暗示過 其實讓它永遠低下 會相對好維持
→ weatinglai  : 我親姊約十年前抗進開過甲狀腺，細節我是不清楚但
→ weatinglai  : 應該是割除了，現在就變成了低下