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※ 引述《bori (不拉不拉? ? ? ? )》之銘言: : 先謝謝每一位網友的回覆 : 不管是什麼樣的建議都讓我們很感謝 : 這個禮拜過得不是普通的漫長 : 心情上的煎熬也讓我體認到當父母真的是一輩子的壓力與課題,只是我們的課題來得更 : 除了上篇提到的諮詢外 : 我們也再諮詢了馬偕陳持平醫生以及彰基陳明醫生 : 兩位的意見很一致,都是生育能力的影響 : 但對於智能、肢體、器官都不會有影響 : 甚至應該也不會影響男性荷爾蒙 : 兩位醫師也都在預先得知我們的情況後,還沒正式看診之前就先請實驗室團隊調相關案 : 的確看起來我兒的狀況有著為數不少的案例 : 只是都存在醫學期刊上而沒有在一般的網路環境 : 案例的顯示也都是生育能力的影響 : 這樣的說法的確大大紓緩了我們心中的壓力 : 接下來我們在思考的就是生育這個問題了 : 畢竟時間無法快轉到30年後 : 讓我兒親口告訴我他的感受是什麼 : 只能由我們來為他做決定 : 而不管是哪個決定,都有一定程度的殘忍 : 再來後續分享這一篇是希望未來若有煎熬的父母跟我們遇見一樣的狀況 : 內心不至於崩潰慌亂到無計可施 : 在此也真的大力感謝兩位陳醫師 : 包含他們的團隊,都貼心得讓人不可思議 : 祝福大家,也祝福我們自己 : 在為人父母這條路上永遠保持勇氣與睿智 第一次在媽寶版發文,希望沒有觸犯版規。 雖然原原po似乎已經決定要生下這個孩子,但我仍不得不說幾句。 我天生是MRKH症候群患者,白話文就是天生沒有陰道、子宮、輸卵管或是可能都沒有/萎縮的的基因缺陷,(一般 來說)染色體和第二性徵、卵巢會是正常的,有的會有腎臟、心臟、骨骼部分問題的併發症(我自己是三者都有點 異常),因為牽動這個缺陷的基因跟腎臟、心臟、骨骼都有相關。 也就是說,如果不是發這篇文,我這輩子跟媽寶版是不會有什麼關係的(就是排除人工生殖、就普通情況而言) 我今年24歲,出生那年是1995,我媽生我的時候36歲。 當時檢查也不知道我會get到這種患病率只有1/12,000(大概是0.0083%)的先天性疾病,一出生就抽到SSR的概念。 直到國三月經都還沒來被帶去婦產科檢查才知道。 當時的我也憨憨的,不太知道為什麼我媽跟我乾媽都在哭(憨到國三還不知道這件事未來可能帶給我的意義真的好 呆XD)。 今天我姐傳給我這篇文章,她問我以後小孩會不會埋怨父母。 我自己的情況是,因為我媽也是跟我一樣到我國三才知道,我覺得她也很不願意,媽媽一直以來都覺得有點內疚, 反而是我自己常常北爛說:哎呀我這麼可愛怎麼可能嫁不出去呢!之類的話(哦我不只不能生小孩我是連性交都無 法)。 但私底下我內心不好受,這並非不是樂觀與否會解決的事情。 尤其到大學開始交男朋友,這件事始終是我內心的黑洞(當然也可以說我沒有很積極想解決這個問題啦因為我自己 身體本質並不是很好,所以我不傾向手術去做人工陰道,就是至少解決性交這個問題,另一點就是人工陰道術後維 持也不是非常簡單,所以暫時不打算) 也有男朋友坦言,如果未來有機會結婚他會希望我去做手術(不過也分手了)。 我不會怨恨我的媽媽,但我真的很靠杯為什麼我會得到這個病(雖然沒有月經也是蠻快樂的啦,也不會因為突然懷 孕然後煩惱要不要奉子成婚);我常常跟我媽說:不會啊你看你生我的時候都高齡產婦了,我現在還蠻聰明的算不 錯了啦。 我必須直說,如果我知道我這個疾病是出生前會被檢查出來、我媽還堅持把我生下來,我絕對會非常怨恨。 我幾乎每個月都在看醫院(雖然是沒有到什麼生命危險的程度但就是問題很多),我曾經非常想要存錢去找代理孕 母或是其它人工生殖的方法,可是我是基因缺陷,也就是說這是有可能透過基因遺傳然後繼續帶給我的小孩的,所 以我放棄了,因為我深深知道這有多痛苦;現在的人很少生,但不代表你兒天生註定被剝奪這個權利的時候,他能 跟你一樣笑笑面對,我對我的疾病很難過但我從來不敢對我媽表現出來,因為我知道我的難過一分,在她身上就痛 十倍。 最不客氣的說,您的孩子如果未來抱怨,那個痛絕對是現在無法想像的。 我沒有醫學背景,無法針對專業問題建議(不過都影響生殖能力了,覺得會不會影響性交也是個問題吧),看得出 來原原po非常樂觀,所以期待醫生給的答案是比較正面的,或許是因為37也有點偏高齡了(是吧?)所以我也蠻可 以理解為什麼想生下來的原因(雖然我平常也是時常勸說女性朋友要生小孩沒經濟壓力就趁早啦,不然跟我一樣身 體不好,身邊也有一些朋友是媽媽高齡結果身體也很弱的),但站在天生有基因缺陷的的孩童的那一方,我真的非 常不建議生下來。 歡迎回應討論wwwww -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 211.75.180.195 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1548561372.A.AA8.html
lanlinshieh : 推分享01/27 11:59
eatandsleep : 如果是我 即使只是生育問題 我也不會生下來 01/27 12:06
pomyopnion : 謝謝你的分享。我自己的孩子也是出生後才知道有一些01/27 12:06
pomyopnion : 遺傳問題,那真是無法言傳的心情.. 01/27 12:06
petitebabe : 推分享 01/27 12:08
joj : 謝謝你的分享! 01/27 12:08
acrystal : 不太一樣吧,你是有併發症,原原po的小孩只是生育 01/27 12:09
acrystal : 問題 01/27 12:09
確實有不同之處,但是有缺陷的部分意思是相同的(?
eatandsleep : 妳辛苦了!01/27 12:09
chieny : 我覺得你和原po的問題不太一樣,他的小孩是不具生育01/27 12:13
chieny : 能力而已其他並沒有器官異常 01/27 12:13
ivanchang : Y染色體影響會比X染色體影響小,所以您的例子還是與 01/27 12:14
ivanchang : 原po 不太相同 01/27 12:14
selfhsuan : 妳辛苦了!謝謝分享!原原po遇到的問題真的很兩難QQ 01/27 12:14
chieny : 並不會連性交都無法喔 01/27 12:14
我……文組……我無法回應這部分(欸) 不過我剛看一篇文獻是說 MRKH症候群的46染色體多數為正常型 零星案例才不是 再者原原po找的第一個醫生(蘇)也提到未來有無其他症狀現階段無法肯定,可能更糟 就真的是賭一把吧只能這樣說,風險多大沒人說得準 我實在是看我媽那麼痛我才覺得真的要很考慮
amnesiachick: 謝謝分享 01/27 12:15
hekimay : 謝謝妳願意從小孩角度分享 祝福妳01/27 12:21
ftcintaiwan : 謝謝分享 原po的小孩還沒生下來長大 誰也不知道會 01/27 12:22
ftcintaiwan : 不會也有其他問題 這個問題真的好難01/27 12:22
kamilleCC : 推分享,但樓上c大,原原po的小孩在還沒生出來的情 01/27 12:29
kamilleCC : 況下又怎麼能肯定只有生育能力有問題而沒有其他問題 01/27 12:29
yukionna : 推這篇,然後不懂怎麼有人在說不能性交與不能生育程 01/27 12:29
yukionna : 度不同,事實就是原po分享了他的心情讓原原po了解有 01/27 12:29
yukionna : 缺陷的小孩以後未來可能會有的心情,說程度不同很讓 01/27 12:29
kamilleCC : 呢?基因缺陷是能影響到很多身體器官的,現在的醫01/27 12:29
kamilleCC : 學研究也還沒辦法完全得知基因缺失造成的所有影響01/27 12:29
yukionna : 人問號。板上很多人都說只是不能生育還好,重點是講01/27 12:29
yukionna : 這句話的人本身是不能生育的嗎?講幹話人人都會 01/27 12:30
我國中畢業前(也就是剛知道身體有問題的時候)我當下覺得:哦沒差啦我超討厭小孩的 唉呀殊不知現在有夠喜歡小孩,只能先玩姊姊的小孩惹 我自己的乾媽雖然不是先天但也是因為各種原因下總之沒有生自己的小孩,以前聽她和我乾爸講這件事的時候講到眼 淚直流 y大不要激動XDDDD只能說這種感覺真的很難想像,如果是平行時空的我自己大概也是不能體會吧哈哈 我雖然國三就知道這個疾病,但心臟是高中才知道有問題(唉呀今年還沒回診)、腎臟也是去年胃痛急診才知道的 (醫生:你知道你有一邊腎臟掉下去嗎;我:23年來第一次知道!) 所以也不是現在看起來沒事就以後都好好的 跟我不熟的人看我的外表也會覺得我看起來很健壯還常常運動,身體應該很好 這個問題真的很難,是因為原原po的那篇文下面好像沒看到(不知道我有沒有漏掉)有人是類似情況提出這種天生疾 病的心情才想說會這篇文
swatchcat : 雖然你的狀況跟原原po不太一樣,還是謝謝你的分享,01/27 12:30
swatchcat : 辛苦了~祝順利 01/27 12:30
mandyjasmine: 謝謝妳來分享心情和想法,辛苦之處真是我無法想像 01/27 12:32
mandyjasmine: 的 01/27 12:32
fpiisgh : 推講幹話人人都會(非指原po) 謝謝原po願意揭露自己 01/27 12:32
fpiisgh : 給我們做父母的一個參考 01/27 12:32
swatchcat : 但我不認同y說的幹話喔,每個人思考的不一樣,不是01/27 12:32
swatchcat : 跟你想法不同就是幹話好嗎。這是公共論壇,大家想法01/27 12:32
swatchcat : 都可以討論的,並不是一言堂吧。01/27 12:32
大~啊~不~要~吵~架~
choping : 謝謝原po分享心情..真的得非常勇敢面對這一切.. 01/27 12:32
antibody27 : 辛苦你了,加油!01/27 12:38
smilelove : 「只是不能生育」這句話感覺說的太輕鬆,這不是「只 01/27 12:47
smilelove : 是個感冒」,以後孩子可能面對不能生育而無法組成家01/27 12:47
smilelove : 庭,無法選擇自己喜歡的人,他難道不會覺得因為不能 01/27 12:47
smilelove : 生育就不值得被愛嗎?畢竟你無法要求所有的人都把不01/27 12:47
smilelove : 能生育看得那麼輕鬆 01/27 12:47
啊 那種不能被交往對象或是他家人接受的恐懼真的很可怕 講完之後得到一大片的沈默很焦慮wwwww 而且現在男性普遍好像都喜歡小孩???自己三任男友都很喜歡小孩QQ
eatandsleep : Y大說的不是幹話 如果人人都認為生育不重要 我想就 01/27 12:53
eatandsleep : 不會有好孕版了.01/27 12:53
eatandsleep : 我先生的同事(男) 跟他太太做了6次試管才得到1對龍01/27 12:55
eatandsleep : 鳳胎 辛苦不足為外人道 01/27 12:55
eatandsleep : 花了破百萬是小事 過程很辛苦 我先生說他同事講到他 01/27 12:56
eatandsleep : 太太試管的過程 還在他面前哭過 01/27 12:56
真的!我乾媽當年也有去做試管,那個過程真的很累欸 我是怕以後小孩也有問題所以就算了 雖然我有去做過基因檢測說查不到什麼其他遺傳疾病 可是真的超www怕www 如果也是女生跟我一樣太辛苦惹 雖然還是會想要自己的小孩啦但如果真的考慮要養小孩我還是會想領養哈哈
dir2007 : 原po好勇敢,謝謝你願意分享小孩角度的 01/27 12:59
swatchcat : To樓上。我怎麼會不知道?我流產四次外孕一次,也01/27 12:59
eatandsleep : 我問過我先生 他們幹嘛不放棄 他回我 是女方不放棄 01/27 12:59
eatandsleep : 的....01/27 12:59
swatchcat : 都在好孕版阿。最後也是試管+免疫治療。但我覺得尊 01/27 12:59
swatchcat : 重每個人想法。不要隨意說別人講幹話吧。01/27 12:59
eatandsleep : 外人是無法理解 在意的人為了有小孩 我想要燃燒生命 01/27 13:01
eatandsleep : 也是會做的....01/27 13:01
eatandsleep : 我自己姐姐做過3次試管 還為了試管 留停半年(不住北01/27 13:03
eatandsleep : 部 卻在北部做試管)01/27 13:03
paselalps : 辛苦了 01/27 13:03
mirrorhide : 沒人知道他小孩以後到底執不執著生育這件事,我身01/27 13:07
mirrorhide : 邊不婚不生的人太多了,後來才發現婦科不好的也不01/27 13:07
mirrorhide : 少,他們倒是慶幸自己反正不婚不生無所謂 01/27 13:07
mirrorhide : 我婦科方面是中西醫都認證的好,但試管還是做了五 01/27 13:10
mirrorhide : 次才成功,本來想說要放棄了結果就有了,人生道路 01/27 13:10
mirrorhide : 那麼多,誰知道他小孩出生會走那一條?01/27 13:10
為人父母真的既辛苦又偉大QQ
qqqm : 很多器官異常沒生下來甚至沒長大是根本看不出來的,01/27 13:12
qqqm : 原原po目前的已知是「無法生育」,但是否有其它異常01/27 13:12
qqqm : 是「未知」而不是沒有01/27 13:12
真的~
wholesaler : 推你的勇敢 01/27 13:13
travelgo : 感謝分享01/27 13:14
mirrorhide : ptt應該要好好再活個30年 01/27 13:14
mbczzz : 謝謝分享 這是很重要的觀點01/27 13:14
AppleAlice : 感謝願意分享!! 01/27 13:17
biggoodhead : 推願意分享,自己也是不孕,在求孕過程中很痛苦,01/27 13:17
biggoodhead : 更何況是一生下來就預定不能生的 01/27 13:17
loridaisy : 謝謝分享,辛苦你了01/27 13:20
loridaisy : 不能生跟不願生,完全不一樣01/27 13:20
我就是想說這個QQQQQ
ftcintaiwan : 而且從小就知道跟成年也後才知道完全不一樣 對心理 01/27 13:21
ftcintaiwan : 的影響很大01/27 13:21
不知道是我當年太笨還怎樣 我真的完全不覺得會對我未來有什麼差別 不然就是當年我真的很討厭小孩(喂~) 然後又不知道連性交都無法真的很大程度會讓擇偶被限制
amyg812 : 辛苦了 不能跟不願意真的差很多 01/27 13:23
fuyuko : 謝謝妳的分享,辛苦了01/27 13:26
flowercat : 謝謝妳的分享!異常有時侯不是單一的有感 ,小女有01/27 13:29
flowercat : 骨源性斜頸,醫生問起她的腎臟時我也是滿臉問號,01/27 13:29
flowercat : 醫生說骨骼和腎臟是同期發育的,有時斜頸會連帶腎01/27 13:29
flowercat : 臟有問題,但這資訊卻是我在網路上沒看過的01/27 13:29
真的 不是遇到我也不會知道這三個居然會有關聯
mirrorhide : 一直假定以後他孩子是想生但不能生也很虛無,就無法 01/27 13:30
mirrorhide : 預測的事。01/27 13:30
jecko : 辛苦了 感謝分享 01/27 13:32
tsailan : 謝謝你願意分享,辛苦了,很心疼你01/27 13:43
puffdog : 推!就算只有生殖能力有問題我也不會生 而且根本無 01/27 13:45
puffdog : 法確定生下來有沒有其他症狀01/27 13:45
puffdog : 這篇的原PO你辛苦了 01/27 13:46
yaritai : 放心啦 這輩子還是有機會可以跟媽寶有關的!01/27 13:46
謝大!
murmured : 推分享,但妳很棒,妳的心態很好!01/27 13:47
liukiki : 謝謝分享 01/27 13:49
trueblend : 推分享01/27 13:53
varona : 感謝原po的勇敢分享01/27 13:55
uuxgxrx : 辛苦了 謝謝分享01/27 13:57
anatasuki : 推分享01/27 13:58
LauraRoslin : 謝謝分享 你很勇敢 01/27 13:59
zz7711 : 謝謝你從小孩的角度分享01/27 14:01
ttshiba : 我也覺得原原po才37不算多老 也不是試管好幾次才得01/27 14:08
ttshiba : 子01/27 14:08
原來現在37不算多老了嗎!不過現在真的進步多了 我家三姐妹都是RH陰性血型 如果配偶不是同樣血型好像第二胎容易有新生兒溶血症(應該是這個名字吧?)不過現 在也有疫苗了~ (所以我爸媽都是RH陰性!!!但他們自己都不知道哈哈 是直到姊姊們生小孩才知道)
ttshiba : 現在看來白白懷了20週很巨大 當然也是一個生命 但是01/27 14:08
ttshiba : 時間放長 重新來過 未來50年可以更好 不是嗎 01/27 14:08
ttshiba : 加上 光帶幼兒園孩子跑診所我都厭世了 何況帶勢必是01/27 14:08
ttshiba : 多病兒 更是無止盡的折磨阿 01/27 14:08
我:我要去看醫生 朋友:你怎麼又要看醫生!!!
daretolove : 謝謝分享01/27 14:08
yully : 謝謝分享01/27 14:11
poonebetty : 有人是兔唇就拿掉,有人唐氏症堅持要生下,每個人01/27 14:12
poonebetty : 承受想法都不同,根本沒個準,所以就尊重每個爸媽 01/27 14:12
poonebetty : 的決定01/27 14:12
我也覺得這問題真的很難 順便分享一下自己24年來感受
ritachang708: 謝謝分享01/27 14:16
SophieSu : 感謝你的分享,讓我們可以了解小孩的立場。另外,無01/27 14:19
SophieSu : 法生育對有些人來說很嚴重,去好孕版看看就知道版 01/27 14:19
SophieSu : 友的辛苦與痛苦。01/27 14:19
justfeeling : 最真實的聲音!原po不要只選擇自己想聽的聽01/27 14:23
unlag : 謝謝分享,我這樣路人甲看了都難過地流淚…01/27 14:25
其實到現在也差不多10年過了 偶爾還是會有那種很黑暗的時候 平常大部分都很好啦哈哈
owlonoak : 謝謝分享 祝福你01/27 14:29
caroline1109: 謝謝分享!妳真的很可愛 01/27 14:30
augustbowl : 推分享01/27 14:32
were34 : 辛苦你了 01/27 14:34
stefani : 推!謝謝你願意用小孩的角度分享!!01/27 14:39
yenii : 辛苦了 妳很棒的 謝謝分享 01/27 14:39
shodagu : 加油01/27 14:42
preferalie : 辛苦你了...01/27 14:48
chouchia : 小孩還沒出生 真的不能斷定沒有併發症01/27 14:50
mhmichelle : 推分享.....01/27 14:51
Runty : 辛苦了...為您心疼01/27 14:54
LesAmoureuse: 不是有生殖器就能性交吧,要能硬啊 01/27 14:54
LesAmoureuse: 原po加油,希望你有美好的人生01/27 14:55
(我就是想說這個案例好像生殖功能有問題了不知道會不會影響到)
trilvie : 每個case都是不同的 說穿了還是程度上的區別 原原波01/27 14:57
trilvie : 可以相信醫師專業的判斷 看程度可否接受 也謝謝原波01/27 14:57
trilvie : 願意分享 01/27 14:57
pyon : 感謝分享,但不是每個有缺陷的孩子都不想被生下來;01/27 15:09
pyon : 相對的,也不是每個健康的孩子都希望出生吧。只能01/27 15:09
pyon : 祝福原原po的決定01/27 15:09
rurara : 感謝原po的分享,妳真的很可愛。從孩子的立場來看也01/27 15:12
rurara : 是種想法01/27 15:12
也謝謝大家跟我聊天!雖然沒有逐個回覆但是都很開心! (飛吻)
vesia : 推分享 01/27 15:31
vesia : 每個人狀況都不一樣,原原PO夫妻決定好就好01/27 15:32
jesefen : 推原po勇敢的分享 01/27 15:33
vesia : 目前產檢該有的器官都有,可能生出來比預料中好01/27 15:33
molecules : 謝謝原po的分享,妳很棒!01/27 15:34
vesia : 也有可能其他未知的併發症,各有各的課題01/27 15:34
vesia : 可能下一個孩子正常或仍有問題,也可能沒下一個01/27 15:35
vesia : 人生變數很多,全家一起攜手面對01/27 15:36
misa1015 : 謝謝分享01/27 15:40
lutsaichen : 推分享01/27 15:45
oyster428 : 謝謝分享,祝妳未來越來越美好!01/27 15:48
Granadilla : 心疼妳。祝福妳會有很幸福的未來01/27 15:49
insingW : 謝謝分享,很有勇氣! 01/27 15:50
sandy69 : 感謝妳的分享 ,我想到小嫻 ,那是多麼痛苦的事01/27 15:51
啊對 是一樣的疾病
overthinkin : 謝謝你的分享(抱)01/27 15:59
lifen : 既然原po已經下了決定你們狀況也不太相同就彼此祝01/27 16:01
lifen : 他已經決定給孩子生存的機會了就祝福吧……01/27 16:02
applecandy : 謝謝你們的分享,很想抱抱妳!01/27 16:08
KARENPP : 謝謝妳樂觀的分享,辛苦了!01/27 16:26
vina0105 : 推分享!原po加油!01/27 16:30
waterchichi : 想給你一個擁抱,也祝福你找到未來超棒的另一半 01/27 16:38
SB7827 : 覺得你很勇敢,人生課題很難但祝福你一切順利哦01/27 16:41
a25 : 謝謝妳的分享,真是不平凡的人生,很勇敢 01/27 16:45
tzou09 : 抱抱。01/27 16:52
c132908 : 推妳!一堆人說只影響生育功能沒差,但誰想要當一個01/27 16:58
c132908 : 有缺陷的人呢?願不願意生育是一回事,天生不能生育01/27 16:58
c132908 : 還是差蠻多的。01/27 16:58
ason0811 : 謝謝分享~您也辛苦了01/27 17:19
guava8 : 謝謝你願意無私分享這些難以想像的歷程01/27 17:21
fake0617 : 謝謝你的分享01/27 17:32
liting529 : 謝謝原po分享自己一輩子的經驗,辛苦你了,希望你01/27 17:35
liting529 : 能幸福快樂,健健康康01/27 17:36
rainwalnut : 通常一個基因的缺陷代表有更多可能的缺陷01/27 17:39
rainwalnut : 我覺得是很辛苦的事情.....尤其發現預料之外的疾病 01/27 17:40
人生綜合口味驚喜包(?
bbwoo : 謝謝你願意分享,祝福你一切順心01/27 17:49
mumuw : 推分享01/27 18:20
originafake : 加油01/27 18:33
imrealone : 謝謝你願意分享01/27 18:34
sapii : 拍拍,很心疼你點出了殘酷的現實-孩子不能生育,以01/27 18:44
sapii : 後他的伴侶能不能接受?如果孩子因為這樣而無法和另01/27 18:44
sapii : 一半在一起,到時做母親的一定會無比自責01/27 18:44
啊 這部分真的是 嗯哈哈哈 雖然自己是只有遇到一個是這樣的啦(對方是獨子家裡還一脈單傳那種) 雖然還是會少女心(?)的期待有個人可以分擔這種壓力 但其實現實就是 這種事其實對一個不小心(?)經過你的人生的人來說負擔很大 連我自己都覺得很難承受了更何況是別人
jaycle : 感謝分享01/27 18:46
Jiuliano : 辛苦妳了01/27 18:54
realone : 謝謝分享01/27 18:59
blue28082 : 如果我是小孩 長大後知道媽媽在懷孕時就檢查出註定01/27 19:18
blue28082 : 不孕 還被生下來 我會很悲觀 運氣好爸媽有錢或自己01/27 19:18
blue28082 : 很會賺還可以做試管 如果兩者都沒有 那真的很可憐01/27 19:18
試管或代孕成本都好高啊
MikiHoshii : 謝謝妳的分享01/27 20:00
xplaer : 推,謝謝您的分享 01/27 20:01
star317 : 我覺得原po既然都決定要生下來了 貼這篇有意義嗎01/27 20:04
因為我覺得在原本那篇下面有提到這樣的觀點的很少 身為過來人我(還有看到我媽的心情)我非常的澎湃(?
LauraRoslin : 回樓上,至少原原po可以了解孩子未來會遇到的難關,01/27 20:09
LauraRoslin : 事前心理建設01/27 20:09
lori75420 : 推樓上01/27 20:14
nieco : 器官正常的人 也是會有特別因素做試管 搞不出來時就01/27 20:29
nieco : 搞不出來 另外男生不孕只是沒有被社會那麼放大01/27 20:29
nieco : 試管是一種選擇 不是叫做可憐 社會價值左右腦袋歡01/27 20:31
nieco : 喜悲傷太多01/27 20:31
我覺得面臨這種天生缺陷能夠情緒完全不被影響的人真的很少
puffdog : 為什麼沒意義 有真實經驗的人訴說血淚史可以讓原原P 01/27 20:39
puffdog : O面對現實 講難聽點原原PO現在活在未來會很美好的01/27 20:39
puffdog : 幻想裡01/27 20:39
我是真的很怕原原po太過樂觀啦 從原文感覺有點挑自己想聽的……一個怕(雖然可能真的捨不得跟求子辛苦吧) 只是如果自己求子辛苦 然後把這個遺憾轉嫁給子女我也……不是很能理解啦
amandake : 推分享01/27 20:49
lkosow : 情況差太多了好嗎,原原PO的只是不孕而已…01/27 20:52
一對基因可以決定的事情很多哦
chivv : 謝謝你願意分享 很棒喔01/27 21:17
ava1234 : 為何會有人說“只是不孕”呢?明明這問題背後牽涉的01/27 21:19
ava1234 : 非常多,卻用“只是不孕”輕輕代過。何況有生殖器不01/27 21:19
ava1234 : 等於保證能用耶 01/27 21:19
或是其他併發症之類的 _(:3 」∠ )_ 畢竟醫學有其極限 臨床案例少 不一定等於不會發生 (我就是那種藥物有什麼副作用 就算上面說極少數人會有這項副作用我都會中的)
ava1234 : 在好孕版持續努力的人,如果出生之前就能選擇,他們01/27 21:21
ava1234 : 會選擇這樣的人生嗎?01/27 21:21
LauraRoslin : 我也曾經難孕,在好孕板潛水一陣子01/27 21:32
LauraRoslin : 可是我真的想知道,會有人因為發現自己天生無法生育01/27 21:32
LauraRoslin : /難孕而希望父母不曾生下自己?01/27 21:32
LauraRoslin : 會有怨懟的情緒可以理解,而且生育能力在婚戀過程會01/27 21:32
LauraRoslin : 有挫敗,但是連健康屁孩都會抱怨父母沒有生好身材好01/27 21:32
LauraRoslin : 容貌給自己了,但完全不生下自己?人生的價值僅此而01/27 21:32
LauraRoslin : 已嗎? 01/27 21:32
我覺得倒不完全是因為人生價值的關係 身體健康與否跟容貌智商差很多欸XDDD 就是一件你永遠背負著的事情啊 即便是會好的病症我想為人父母都會非常擔心了 更何況是這種不會好的 以我自己狀況而言 我有很多想做還沒做完的事情 因為我的疾病我可能生命會比一般同齡但健康的人更短暫 我不覺得我人生被侷限於這個疾病上 可是如果當時科技知道、我媽有選擇 可能我人生觀很廢吧 我不想要這種多餘的煎熬 我不想要有這麼多的苦痛 日常的人生當中已經有夠多挑戰了
redcard08 : 一個人會不會因為不孕而希望自己乾脆沒被生下來, 01/27 21:34
redcard08 : 我覺得不是只有唯一解,只能互相祝福01/27 21:34
TERIYAKI : 無論如何感謝分享 其實沒有其他人有立場說上甚麼01/27 21:40
gioia000 : 各自的人生課題,只能夜深人靜時只能獨自面對,有 01/27 21:50
gioia000 : 時候我們自己看得很開,但其實旁人的同情才是傷害01/27 21:50
redcard08 : 但我想這篇的原PO媽哭泣可能是因為難過沒能給原PO一01/27 21:52
redcard08 : 個好身體,而不一定是如果早知道就不要讓原PO出生了01/27 21:52
gioia000 : 可以選擇的時候,勇敢面對自己的選擇,只能祝福01/27 21:56
adapt : 如果我是當事人,只是影響生育能力的話,會覺得還好01/27 22:00
adapt : 誒,因為不是每個人都想生小孩01/27 22:00
對 但不想生跟不能生完全不一樣 至少在還沒有意識的時候避免了這個來到世界上受苦(不單純是生理上,還有心理負擔) 我覺得比天生被剝奪一樣權利快樂 投胎到比較完整的身體裏會比較好一點吧 當然我這句話也是事後諸葛啦 只是從我現在已知的去回答而已 我:感覺好少人提到這樣的心情 我姐:畢竟不會有很多人有這種經驗吧
redcard08 : 原原PO也是為了肚子裡的寶寶想做出最好的選擇,不是01/27 22:02
redcard08 : 只是因為自己高齡而已,再加上狀況有所不同,我覺得 01/27 22:02
redcard08 : 兩方的選擇都不需要否定01/27 22:02
blackcat : 謝謝妳的分享 01/27 22:14
danji407 : 感謝原po分享自己心路歷程 辛苦妳了 基因是個很複01/27 22:14
danji407 : 雜的東西 真的不是「只要有不孕」而已 很多看不到01/27 22:15
danji407 : 的 只希望原原po不要過度樂觀01/27 22:15
剛剛我乾媽說 她其中一次是自己決定把小孩留掉(不過我不清楚是胎兒幾週的時候)那時候因為在懷孕初期不知道 懷了然後照X光 所以胎兒如果出生可能會有很多問題 最後想一想他們就決定不留著了 除了病痛以外我覺得要留下來真的要經濟實力堅強(? 看醫生做檢查(這種比較特殊的疾病很多都要自費)真的花錢 擇偶受限制 未來配偶及其父母接受程度 壓力很大哈哈哈
centra : 領養也行01/27 22:30
Miss611 : 感謝分享 辛苦了 01/27 22:37
camomile : 推原po勇敢的分享01/27 22:39
CarlOrz : 感謝分享01/27 22:4
gioia000 : 好壞也是人家自己承擔,我們網友少說少錯了01/27 22:49
gioia000 : 其實大家的人生都會有不完美,自己也都要學著接受01/27 22:50
gioia000 : 我自己也高齡快40,仍朝試管備孕中,37真的沒什麼01/27 22:52
doreenhsu : 辛苦你了,謝謝你的分享~我覺得你很勇敢!01/27 22:58
miamilk109 : 辛苦你了!身為母親聽了好心疼!也謝謝你特地來這01/27 23:05
miamilk109 : 分享!(緊緊抱)01/27 23:05
imcaptain : 辛苦妳了!上帝關了一扇門 必定為妳打開另一扇窗~01/27 23:08
imcaptain : 祝福妳 01/27 23:08
karentwo : 謝謝妳的勇敢分享01/27 23:21
clamplove : 推妳的勇敢跟堅強!辛苦妳了!01/27 23:25
RingoCake : 謝謝勇敢的分享!這一切痛苦我無法完全體會只能憑想01/27 23:33
RingoCake : 像。希望你的獨特可以替你帶來有別於常人卻仍舊精彩 01/27 23:33
RingoCake : 幸福的人生01/27 23:33
Miahh : 謝謝分享。事前不知道而生下來跟已經知道但選擇生下 01/27 23:43
Miahh : 來真的有差,後者的話等於是父母決定孩子一輩子的健01/27 23:44
Miahh : 康快樂,壓力好大...01/27 23:44
Miahh : 覺得男性生育、性能力對信心影響滿大的01/27 23:46
覺得以目前社會風氣(?)性能力部分應該對男性影響會比女性大xD
conichiwa : 感謝妳的分享 謝謝妳的勇敢和善良 妳的分享對許多人01/27 23:54
conichiwa : 來說都是非常有用而且有意義的 01/27 23:54
覺得就算是真的決定知情後要生 也不要讓孩子知道 父母自己承擔的了 但是聽在小孩心裏很複雜啊 會很質疑父母基於什麼原因把自己生下來吧 天生和別人不一樣(而且不是量的不同而是質的不同) 我覺得這很像有些人突然得到癌症什麼的會很懷疑人生 這樣吧 當然可以洗腦(?)小孩到自己覺得「我就是不打算生小孩無所謂」就......好啦也是很好
carolroom : 給原po秀秀+拍拍,妳的態度很棒喔!另外,說「只是不01/27 23:56
carolroom : 孕」的版友想想看,自己若交往時已知這條件,會嫁嗎01/27 23:56
carolroom : 自己的兒女將來交往這樣的伴侶,會不會心疼或阻止?01/27 23:57
carolroom : 為人父母大多會認為自己的兒女「值得」更好的或世俗01/28 00:02
carolroom : 所謂完整的人生,對方那個孩子就會一次次心靈受挫的01/28 00:02
我自己截至目前是還沒有真的親自面對過交往對象的父母過 (針對這個問題) 不過我覺得如果是我自己的小孩我說不定也會很捨不得去跟這樣的人組家庭就是了哈哈 像現在的男友那時候聽完說:可是我媽很喜歡你耶 聽完真的是哭到不行
LauraRoslin : 我了解了,謝謝你的分享01/28 00:06
sacrum : 謝謝分享 加油01/28 00:10
LauraRoslin : 你願意分享你的經歷就是非常棒的事情01/28 00:11
mei1029 : 推,原po勇敢又樂觀~一定會找到屬於自己的幸福的01/28 00:12
sacrum : 決定權在父母身上吧 他們若堅持生下來 那孩子也是他01/28 00:18
sacrum : 們的責任 其他人也沒什麼好插手的01/28 00:18
sacrum : 孩子要感謝要責怪 也不會是旁人所知的01/28 00:18
isispauline : 看完覺得很心疼也因為版主的分享了解心境上差異01/28 00:32
二姊也和我分享她女兒之前髖關節發育不良(好像是因為子宮太小沒有空間造成的?一直壓著關節導致異常) 她也是對女兒很自責 還好目前暫時沒有問題了 覺得這種自己不能控制 而且好的了的疾病都這麼擔心了啊 更何況是會一輩子跟著的疾病
celia0302 : 謝謝你的勇敢分享,你很愛你母親,祝福你們。 01/28 01:58
cora76 : 謝謝分享,辛苦你了(抱 01/28 02:07
Milktea13 : 推,謝謝你勇敢的分享 01/28 02:11
trilvie : btw 我覺得不要扯到好孕板耶 相信也有許多好孕板友 01/28 03:33
trilvie : 求子之餘過著精彩的人生 他們絕大部份也不至於懷疑 01/28 03:33
trilvie : 自己生存的意義 01/28 03:33
我覺得真的不能生又很想生真的很辛苦QQ
bjqskaur : 謝謝原po的分享,辛苦了 01/28 06:54
pomyopnion : 心疼,希望你幸福啊! 01/28 07:58
northtseng : 不能生跟不想生差很多+1,謝謝原po勇敢分享,辛苦你 01/28 08:10
northtseng : 了! 01/28 08:10
northtseng : 看到妳文章內跟回應「哈哈」的部分就很心疼(抱) 01/28 08:13
audic : 心疼妳也佩服妳 01/28 08:24
damask : 謝謝妳的分享 01/28 09:00
Pao : 推分享 原原po在寶寶出生前就知道這個狀況 可以參 01/28 09:29
Pao : 考看看原po的心路歷程 01/28 09:29
hound1204 : 妳真的很有勇氣 辛苦妳了 願妳以後能幸福 01/28 10:02
freeflykite : 祝福妳一切順心 也祝福我自己能走出人生困境 01/28 10:16
rycc : 推 辛苦了 01/28 13:01
ahuey10 : 推~妳敢說出來的勇氣 01/28 13:49
ohnedich : 真的是只有自己才能理解這種痛苦,再怎麼樂觀,仍無 01/28 13:54
ohnedich : 法解決的事實。我自己的孩子也有一些缺陷出生後才 01/28 13:54
ohnedich : 知道的,心理著實為她感到不捨,不管我把她培養成再 01/28 13:54
ohnedich : 怎麼樂觀的孩子,她還是失去了很多機會 01/28 13:54
suzetta : 抱~~ 01/28 14:17
search08 : 其實原原po真的可以參考一下這篇,影響生育能力之 01/28 14:46
search08 : 外,是否影響性功能等沒人可以保證 01/28 14:46
licstar : 推你,雖然例子不同,但我覺得樂觀有些時候,只適合 01/28 14:59
licstar : 用在發生在自己身上的事上。 01/28 14:59
覺得大人可以承擔的事情 父母或許會一輩子無怨尤 但是孩子很難不被影響
nanaling : 推分享 01/28 15:20
flyenn : 真的還是要有親身經歷的人分享才懂,可以給原原po 01/28 15:53
flyenn : 參考 ,但怎麼做對父母都是一種折磨 01/28 15:53
youame : 大推:想生,但不想生,和想生,卻不能生"這兩者差很大 01/28 18:05
youame : 不能生,對想要有小孩的人,是一大折磨 01/28 18:06
emome899 : 謝謝你的分享~辛苦你了 01/28 19:26
mandy770215 : 有些人很奇怪,覺得只是生育能力有問題而已,其他又 01/28 21:14
mandy770215 : 不算什麼。 但是想想如果自己是不孕者,然後其實媽 01/28 21:14
mandy770215 : 媽早就知道了還選擇生下自己,不會覺得生氣嗎?為了 01/28 21:14
mandy770215 : 圓滿自己生一個小孩的心願,選擇犧牲自己小孩未來 01/28 21:14
mandy770215 : 的幸福,那還是在自己這一代就終結這種不幸好了。 01/28 21:14
af635 : 謝謝你的分享,看完文章給了我不同方向的思考,我可 01/28 22:47
af635 : 能本以為也就不能生育,不要剝奪一個生命,但是一 01/28 22:47
af635 : 個基因的缺陷會不會連動影響其他,真的沒生出來沒 01/28 22:47
af635 : 長大根本不知道,醫學還是有限的!你好勇敢!你一定 01/28 22:47
af635 : 要活的快樂!加油 01/28 22:47
mokipu : 推分享~ 01/29 03:33
singinggirl : 謝謝妳的分享 01/29 04:11
money912 : 我認同妳的看法,“不能生”跟“不想生”的立足點 01/29 09:05
money912 : 是不同的,“不想生”還有反悔的機會,“不能生” 01/29 09:05
money912 : 是無能為力,而且,還可能深受另一半家庭阻擾,像 01/29 09:05
money912 : 明星小嫻。基因缺陷很多時候是孩子大了,才知道連 01/29 09:05
money912 : 帶那些地方出問題,這種苦,真的可能影響小孩後半 01/29 09:05
money912 : 輩子。原PO非常理性客觀闡述自己心路歷程,也非常 01/29 09:05
money912 : 成熟體諒媽媽的懊悔與心痛。字裡行間多次的““哈 01/29 09:05
money912 : 哈””,雖然輕描淡寫帶過,但是,我真的感受到原P 01/29 09:05
money912 : O深深的無奈與沉重,加上原PO說經常要跑醫院,而且 01/29 09:05
money912 : 吃藥很多副作用,這種痛苦不是一般人能承受的!感 01/29 09:05
money912 : 謝您以小孩的身份分享這個心路歷程。 01/29 09:05
雖然現在不生小孩的真的是比較多(像我兩個姊姊也都只生一胎)但我也還是有遇到就是覺得要生不然可能不太方 便(?)就是家裡會有壓力的人 其他身體上問題也是慢慢才知道 以後要定期回去檢查追蹤 昨天回家和姊姊聊到蘇醫生 兩個都給他看過 好像一個就覺得講話很中肯 一個講話太直接專斷吧www
swallow28 : 推 你的一分痛 在媽媽身上是十分痛 妳以後會是個好 01/29 10:21
swallow28 : 媽媽的 01/29 10:21
meles : 可是您母親當初若沒有生下您,您也沒辦法來這邊發文 01/29 10:42
meles : 您人生中所有快樂的事情也都不存在,這樣您也覺得希 01/29 10:42
meles : 望不要被生下來嗎? 01/29 10:42
meles : 抱歉問題比較尖銳,若有冒犯請直接無視 01/29 10:43
我覺得這個問題— 如果沒有被生出來 那我也不會體會到所謂人生中的快樂(再者就是我認為人的自我意識是無法脫離軀殼而存在的) 既然不能脫離軀殼獨立存在我覺得這個命題就不成立吧(? 因為比較的立場有點不對等(就是如果基於「不能體會人生快樂」的原因的話) 不過簡化成上面「如果事前知道」我會選擇不要
newsoulth : 樂觀一點吧,人生路很長,看自己怎麼快樂一點 01/29 12:56
newsoulth : 你擁有的很多回憶,寧願一開始就都不要嗎? 01/29 12:57
newsoulth : 你覺得你這個熱的存在對這個世界一點都不必要? 01/29 12:58
如同上面所說的 以「不能體會人生快樂」這個原因我覺得這個問題不存在 我不期待外人能理解我為什麼會這樣說 況且也可能有同樣症狀的病友天生是無性戀也不想要小孩 生活完全不影響 (應該有吧不過我到現在都還沒認識任何一個病友就是了)(我只認識小嫻可是人家不認識我) 恕我直言 您所說的話在我眼裡真的就是站著說話不腰疼 也許可能因為我現在20幾歲 正是在談戀愛、尋找人生伴侶的時候 我覺得這確實影響很大 「這不是你人生的全部」 我也從來沒有被這個疾病定義我的人生 只不過「這不是你人生的全部」以理性角度而言不就是一句無懈可擊的廢話嗎? 畢竟人生本來就沒有什麼事是一個 人的全部啊 這就像去跟一個自卑的人說「你要有信心一點啊」 或是跟憂鬱症患者「你為什麼不想開一點呢」一樣 至少針對性這部分我非常的自卑 雖然還是有口交/肛交等方式(啊這是西斯版範疇了XDDDD) 但我就曾經不只一次 就夢到和男友以陰道性交 這種對一般人來說普通春夢(?)的夢而大哭醒來 更不用去談其他潛在的疾病 我不知道哪一天會爆發出來有什麼惡化 惡化到什麼程度 我的腎臟心臟脊椎對我來說都是不定時的未爆彈 我覺得行事曆上滿滿看醫生超級不快樂的 您也是當媽媽的人 不要 說您的小孩如果這樣太不吉利 我只是想告訴您這句話對生病的人來說非常刺耳 誰願意生病? 這世界上有很多比我勇敢數千數萬倍的生命鬥士 他們的精神我覺得很敬佩 但我不是那樣的人 我就是我 如此也就證明還是有精神和我一樣脆弱(或是更脆弱的人)不是嗎 我也沒有因此積極結束我的人生 我在看到生活過得比我更艱難的人我也很慶幸我四肢健全家境小康 我只是希望跟我(和我媽)承受一樣痛苦的人或是有這樣機率的人能少一個是一個罷了 ※ 編輯: nemesisal201 (211.75.180.193), 01/29/2019 14:19:22
greenlaw : 辛苦原po了,謝謝妳願意和大家分享妳的想法 01/29 13:38
greenlaw : 祝福原po可以擁有幸福的人生! 01/29 13:39
search08 : 辛苦了!感受是當事人才知道,版友何必去堅持要樂 01/29 21:58
search08 : 觀慶幸自己被生下、一定要生下來才尊重生命之類的 01/29 21:58
search08 : 想法...經歷的人又不是你啊 01/29 21:58
sevenqueen : 辛苦你了,看到其他人不必時時刻刻「與生命的缺憾 01/29 22:21
sevenqueen : 奮鬥」時,肯定會對自己產生很無奈很生氣很悲傷的 01/29 22:21
sevenqueen : 情緒吧?我其實只要想到這一點,就會覺得別讓孩子 01/29 22:21
sevenqueen : 生下來花一輩子去受罪跟囚禁才好,畢竟這是只有自己 01/29 22:21
sevenqueen : 才懂酸苦辣的人生難關,我再在旁鼓勵和關愛,一定也 01/29 22:21
sevenqueen : 有我完全使不上力的地方。 01/29 22:21
ahuey10 : 真心覺得沒有經歷過的人,很輕鬆地說:那沒關係 01/30 10:41
ahuey10 : 真的有點傷人 01/30 10:42
newsoulth : 恩恩..只能說辛苦你了!祝福你 01/30 11:53