Re: [懷孕] 急問—性染色體異常

[pyon (greenzone)]

看了這兩篇，想了很久，還是想發表一下自己的淺見，希望大家理性討論，手機發文，如
果排版亂，請見諒

看到上一篇版友對於自身缺陷的心路歷程分享，覺得很心疼，也很能理解

但是冷靜下來思考，不管是什麼基因缺陷，對於生活上的影響，都是有很大程度的不同

我們專注討論原原po的例子，原原po父母非常地有心，做足了功課，也跟許多專家都討論
過，根據高層次超音波的結果，目前四肢器官包含性器官都是正常的（這點和上一篇版友
就有很大的不同），唯一知道會影響的是生育能力。

有人提出看過好孕板的字字血淚，難保以後不會埋怨爸媽（?）。

在好孕板上辛苦求子的比比皆是，甚至試管多次最後還是失敗的大有人在，那這些不孕的
版友難道都要埋怨爸媽? 還是有不孕症的版友或者是不舉的版友當初就不應該被生下來？

這樣的想法實在有點驚悚…

有個推文的版友說的很好，我想他們在求子之外，也是有自己的精彩人生

另外也有人說，難保有其他的缺陷以後可能會發生。這句話說得很對，但是卻失於偏頗。

醫學或者說科學，就是有幾分證據說幾分話，目前在醫學上和原原po相同基因缺陷的案例
，影響的就是只有生殖能力，智力跟器官發展和一般人無異。

你當然可以擔心，會出現其他的併發症風險，但是這樣的風險，在其他檢查一切正常的孩
子身上也同樣存在。

產檢完全正常的孩子，在幼時出現腦瘤血癌或其他重大疾病的風險是絕對存在，無法經由
基因檢測發現的疾病何其多，絕對不會有醫生保證檢查正常以後就不會出現重大疾病，難
道要以偏概全扼殺所有孩子的生存權？

我想表達的還是有幾分證據說幾分話，現在醫學證據就擺在眼前，不需要腦補或無限上綱
此種疾病的嚴重性。

關於埋怨爸媽這點，我也有點小小意見，如果要擔心小孩因為不孕症而埋怨父母，那如果
我因為長相或智力人生不順，是不是也要埋怨爸媽把我生得醜又笨。

又是不是未來要發展長相或智力的產檢，未達標就別留了，以免小孩以後埋怨我…  抱歉
有點離題了

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

為了避免模糊焦點，我這裡的美醜指的是「對父母的埋怨」喔！也不乏有人因為身高或家
世或各種原因埋怨父母。

如果只是擔心小孩埋怨那真的是擔心不完，教養的方式心態更加重要。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

我的重點是感謝原原po勇於分享自身的經驗，讓大家可以多多認識這種疾病，因為「世上
的恐懼多來自對事物的無知」，大家越了解這種疾病，就越能免於盲目的恐懼，也能避免
歧視的產生。

不管原原po有何決定，我都表達完全的尊重跟支持（抱）

另外是希望板上可以多點尊重，不要出現「寧可錯殺一百，不願放過一個」的這種風氣

以上個人淺見，如果有不同意見，也請互相尊重，感恩

--
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推 nadina      : 推，多ㄧ點尊重
推 ginkgoleaf  : 推這篇，個人狀況不同，大家互相尊重
推 BLUEJOANNE  : 我是覺得不太一樣的是 小孩未出生之前 無法知道美醜
推 mesth       : 與這篇意見相同，只是不太知道怎麼措詞表達，謝謝您
→ mesth       : 提出！無法生育和唐氏症等人身無法自理的疾病應該是
→ mesth       : 不盡相同的...
→ BLUEJOANNE  : 或是未來的智力能力...但是有部分的先天異常 是可以
→ BLUEJOANNE  : 提早得知道的 這種埋怨 可能不太一樣吧....
推 applecandy  : 個人覺得這真的沒有對錯，如果我是父母，我也無法
→ applecandy  : 做出放棄的決定
→ BLUEJOANNE  : 只不過 放棄與否真的是困難的抉擇..手心手背都是肉
推 choping     : 原原po父母願意承擔責任 就祝福他們了
推 l98         : 這種性染色體缺陷比較明顯就是生育問題沒錯,麻煩點
→ AppleAlice  : 會建議看好孕版是因為那邊就是想生生不出的人，當然
推 bluelygrey  : 大推!
→ AppleAlice  : 若日後兒子不想生就沒問題，想生生不出來就是那麼難
→ AppleAlice  : 過，也不能都不考慮進去，我覺得這跟智力或美醜這種
→ l98         : 在於人類了解的太少,原原po已經充分了解可能的問題
→ AppleAlice  : 程度差異的事情又不太一樣，是功能缺損，沒辦法建議
→ l98         : 後,還是決定把小朋友生下來,那就只能祝福
→ AppleAlice  : 她怎麼做，只能說不管怎麼做都有要承受的負擔
→ pyon        : 如果孩子把美醜看得比生育更重要呢？父母無法預知小
→ pyon        : 孩想法，無法說生育絕對比較重要
推 Doralice    : 夫妻有共識就是最好了。旁人意見百百種有如父子騎驢
→ Doralice    : ，做好自己能為孩子所準備，其他細節的部分也不必告
→ Doralice    : 知太多現實中有交集的人，徒增煩惱而已
推 mirrorhide  : 好像是蔡依澄講過的，好險產檢不能測智商180，不然
→ mirrorhide  : 你我都不會出生在這世上。
推 gigola      : 推這篇，生育不是絕對必要，只要好好教養，相信一
→ gigola      : 樣可以活得很精彩
→ BLUEJOANNE  : 美醜你產檢可以知道是美還是醜嗎?
推 norikko     : 推這篇，而且都講到好孕板這份上了，也許原PO也經歷
→ BLUEJOANNE  : 一個是"已知"的事實 一個是"未知"的事實 不能這樣比
→ norikko     : 了各種求子不順，才更不想要輕易讓一個孩子走啊....
→ BLUEJOANNE  : 但是只能說 原原PO不論做甚麼決定都是艱難的 祝福!!
推 eatandsleep : 看他們怎麼看待生育能力問題 父母自己做抉擇
推 l98         : 美醜妳都還有辦法生育,這和天生無法生育(ex無精症)
→ l98         : 還是有差別的
推 eatandsleep : 我就認識有人知道侏儒症 卻還是選擇生下來的 問她
→ eatandsleep : 為何要生？她說因爲捨不得 就父母自己選擇
推 weioini1118 : 推 還是可以有精彩人生，畢竟就算是沒有缺陷的孩子
→ weioini1118 : 或大人也會有其他的不容易
※ 編輯: pyon (122.116.153.153), 01/28/2019 14:17:08
推 elsa50320   : 滿有趣的，自己辛苦求子卻說生育能力不重要
推 sadngel911  : 推
→ snowtoya    : 我是覺得不管生不生，要承擔風險的都是父母(要生的
→ snowtoya    : 話就加上小孩)，也只有父母能夠自主決定，其他人沒
→ snowtoya    : 辦法幫上任何忙
推 beatryou    : 推，每個孩子都有需要面對的人生困難，真的需要什
→ beatryou    : 麼都擔心他怪爸媽嗎？不孕的問題大約是成年才會面
→ beatryou    : 對，好好教養夠成熟的成人應該可以處理的
推 Isveia      : 「天生無法選擇的不孕」與「後天思考的不想孕」是完
→ Isveia      : 全不同的東西，只能說並沒有想像中的那麼好處理，上
→ Isveia      : 一篇回文版友的心路歷程可以參考一下。
→ ahuey10     : 在他們得精采人生之前，會先流一公升的眼淚吧！一定
→ ahuey10     : 會在某些路上狂摔，原原po已做好心理準備，就好好養
→ ahuey10     : 育吧！
→ yukionna    : 這邊講的跟好孕板的情形完全不一樣吧，好孕板的不孕
→ yukionna    : 症的人有多少人是從出生前就知道不孕？
所以這些版友若能出生前預知，就不該被生下來？
※ 編輯: pyon (122.116.153.153), 01/28/2019 14:37:13
推 fly005      : 有異常還生，跟生了才知道異常，兩種怨懟也不一樣
→ fly005      : 喔，如果真要生，建議騙他說當初產檢沒發現吧
→ acrystal    : 說白了不就是華人社會，想要小孩就是想自己生，講
→ acrystal    : 的好像是不孕這人就毀了
→ yukionna    : 你整篇都在說怨懟父母的部分，後面推文卻問我這些人
→ yukionna    : 是不是不該被生下來？到底是誰在腦補
我前面都在說小孩的生存權，您要不要看仔細一點再回文呢？

→ lori75420   : 推這篇，和樓上說的華人過於重視血緣
推 carolroom   : 去看看又立的故事吧，生下來了無法說後悔，但若能選
→ lori75420   : 是acr 大
→ carolroom   : 擇，相信她父母不會願意她出生受這些折磨的
※ 編輯: pyon (122.116.153.153), 01/28/2019 14:43:16
→ carolroom   : 但每個父母對於「缺陷大小」的定義和選擇也是不同的
→ carolroom   : 又立真的超聰明又伶俐，唉，這該要怎麼選擇呢？
推 wahoyu      : 推
推 bluelygrey  : 又立的情況跟原原po完全不一樣好嗎。性染色體異常
→ bluelygrey  : 的孩子是生活自理正常，智力正常的小孩
→ AppleAlice  : 我覺得這真的很難抉擇，以我個人而言，不諱言我若碰
→ AppleAlice  : 到樣樣條件都很好但就是不孕的對象，就不會交往了，
推 search08    : 其實真的是沒有標準答案，我自己如果是不孕或無法
→ search08    : 有性生活，個人會覺得人生影響很大寧可不要被生下
→ search08    : 來，但或許也有不在意這些、覺得沒有性生活沒有生
→ search08    : 小孩也很快樂的人，以後對孩子來說他是否渴望這些
→ search08    : 東西沒人能預料，不過不要一言堂+1
→ AppleAlice  : 因為並沒有下定決心排除自己生育的可能，跟已交往結
→ AppleAlice  : 婚後發現不孕或難孕，夫妻已有感情基礎，可以一起面
→ AppleAlice  : 對又不一樣，如果能確定只有不孕的問題我可能會生下
→ AppleAlice  : 但從小給孩子心理建設可能會因此被心儀對象拒絕，只
→ AppleAlice  : 是建設是一回事，真的碰到孩子大概也不可能完全不難
→ AppleAlice  : 過吧
推 anny325     : 推這篇～
推 bubblebeauty: 推你，邏輯正確
推 greatime    : 人生本來就有很多可能，重點是異常的孩子能不能認同
→ greatime    : 這句話並樂觀地活著。除了了解異常孩子可能活得很好
→ greatime    : 之外，要思考的是當這個孩子陷在痛苦與怨懟中時，你
→ greatime    : 有沒有把握不被擊垮並拯救他的心靈。
→ pyon        : 人生除了不孕還有很多其他的痛苦
推 greatime    : 孩子被生下來的權利大家都知道，但是孩子不被生下
→ greatime    : 來的權利從來沒有人重視，其實不過就是人的價值觀是
→ greatime    : 建立「在生命很寶貴」這個觀念上，我是認為這只是一
→ greatime    : 種價值觀而已，並不是真理
推 norikko     : 不被生下來的權利從來沒有人重視??? 我覺得這個板蠻
→ norikko     : 盛行「檢查出異常就應該放孩子走」的說法啊.....
→ nanaling    : 其實小孩本來就沒有選擇的權利，生孩子這件事，徹頭
→ nanaling    : 到尾都是自私的
推 nanaling    : 要不要生一直都是父母為了自己。 要不要我沒意見，
→ nanaling    : 但兩方都不用一直包裝，很噁心
→ nanaling    : 想滿足自己要孩子的私慾，就去承擔孩子可能體弱多病
→ nanaling    : 、異於常人、可能怨恨父母的風險
推 bronison    : 給推
→ nanaling    : 想免除一生擔憂的重點，就承擔拿到孩子的遺憾
→ nanaling    : 自己愛怎樣就怎樣吧！不用一直說得好像替孩子想。
→ nanaling    :  寶寶從來都沒有選擇的機會
推 greatime    : 當然不是檢查出來就一定要放孩子走啊，只是在做決定
→ greatime    : 的時候思考可以更深入一點，要真的能理解未來的衝
→ greatime    : 擊可能很大，不管是父母還是孩子本身，而不是只是想
→ greatime    : 著命很寶貴。
→ kitten631   : 很難說的～也是有人雖然缺陷卻感謝父母沒放棄生下自
→ kitten631   : 己，有人身體健康卻怨恨父母生下自己。
→ search08    : 有異常時生下來對孩子比較好、還是不生才是對他比
→ search08    : 較好，就是兩種不同著眼點而已，都不用批評，父母
→ search08    : 自己做好準備選擇並且承擔就好，也不用一面倒強調
→ search08    : 不生下來就是不尊重生命什麼的，可以參考上上篇病
→ search08    : 例版友自身的心情...那並非輕描淡寫「人生本來就不
→ search08    : 完美」可以安慰的
推 greatime    : 生育本來就是自我滿足沒錯，但為孩子著想是本能，
→ greatime    : 不是虛情假意做給別人看的，就各有各的想法，不需要
→ greatime    : 批評別人噁心包裝
推 nanaling    : 對呀，一切都很難說。所以根本不用去想孩子的心情，
→ nanaling    : 太虛假了。 爸媽自己想怎樣就決定吧！
→ AppleAlice  : 我覺得那也不是噁心包裝，人本來就會投射自己情緒去
→ AppleAlice  : 思考各種可能性
推 nanaling    : 為孩子著想可以在很多方面。要不要生這件事，說是
→ nanaling    : 為孩子，我就是覺得噁心矯情
→ nanaling    : 我指的是很多推文，不管要生還是不生都是。 不是只
→ nanaling    : 有哪一派才虛假
推 greatime    : 其實真的要認知到孩子是父母的私慾這個事實，很多
→ greatime    : 看事情的角度會因此不同
推 nanaling    : 怕他受苦所以不生？怕孩子恨自己所以不生？ 人生沒
→ nanaling    : 有完美的，困難可以克服所以生？ 每個理由講起來都
→ nanaling    : 很好聽，卻沒有半個有意義
推 nanaling    : 啊，讓我反感的一大部分可能是小孩的生存權這個詞吧
→ nanaling    : 生存權，真會包裝....好像胚胎有得選一樣
推 trilvie     : 被cue推
推 kgi         : 推
推 greatime    : 在考慮這種事的過程中不可能不去設想孩子以後會如
→ greatime    : 何啦XD 什麼可能性都思考了然後做決定，就有意義
推 hsun0302    : 好孕板真的有人難孕會怨懟父母給的身體不好啊？
推 redcard08   : 怨父母給的身體不好跟希望自己從未出生又有差異...
→ redcard08   : 我覺得痛苦抉擇的原原PO絕對比這邊的版友研究更多想
→ redcard08   : 更多看了更多案例，他們有他們的選擇，沒有人可以代
→ redcard08   : 替他們的胚胎寶寶說話
推 ESCAPEFROM  : 推你
推 lkosow      : 推，有腦回文!邏輯正確，再認同不過~
推 trueblend   : 說扼殺生存權這頂帽子扣太大了
推 travelgo    : 推 感謝分享觀點
推 floatmirror : 推
推 aquantum    : 推
推 sacrum      : 講的真好
→ ahuey10     : 「已知」和「未知」真的差滿多。
推 mirrorhide  : 難道要去好孕版指著那些人說可惜當初你爸媽不知道
→ mirrorhide  : 不然應該打掉你這缺陷品，我做了五次試管才成功，大
→ mirrorhide  : 概也是很多人眼裡不應該出生的缺陷品。
推 lifen       : 推 不要無限上綱 醫學期刊目前就是這個結論 尊重原p
推 blue28082   : 美醜還可以靠後天整形好嗎 影響生育的問題 到了適婚
→ blue28082   : 年齡時就會變成很大的問題 這篇根本是講幹話
推 blue28082   : 現在會在好孕版發文的都是已經成年的人了 在他們出
→ blue28082   : 生的年代是有這種檢查哦? 我是不信有人會不怨懟父母
→ blue28082   : 啦 只是怨懟深不深而已
推 lovesh      : 推這篇
推 mirrorhide  : 你現在就可以去好孕版問，假設如果你父母當年產檢就
→ mirrorhide  : 可以知道你生育困難，是不是應該拿掉你不讓你出生。
推 anita632    : 推！
推 Miahh       : 用孩子生存權當論點實在很荒謬
推 ru899       : 生育困難跟完全不孕 還是有差距的吧
推 belle0109   : 推你，想法和你一樣！
推 sacrum      : 推 也許很多不孕的人也可能存在類似這基因的問題 只
→ sacrum      : 是父母在出生前沒檢查出來罷了
→ sacrum      : 所以好不好孕與否本來就也算是未知啊
推 loool       : 謝謝妳理性智慧又溫柔的分享，推尊重
推 shungperson : 推 就是尊重
推 owlonoak    : 我不同意 因為染色體缺失真的很難保證只有生育問題
→ owlonoak    : 如果大家都獨自生活或許能不能生不是大問題
→ owlonoak    : 但生育會是孩子和他的伴侶兩人的重要課題
→ owlonoak    : 你有辦法做好萬全準備讓孩子和他的伴侶不因此痛苦嗎
推 bluelygrey  : 樓上o版友，請問您對於性染色體研究的專業背景為何?
→ bluelygrey  :  另外即便染色體完全正常的人也可能不孕，那這些人
→ bluelygrey  : 的父母是否也需要為孩子不孕的痛苦負責?
推 cakemimi    : 不想生、後天不能生、先天出生就註定沒有生育能力，
→ cakemimi    : 完全不同檔次吧~布丁（好孕版）裡求子困難不全是先
→ cakemimi    : 天造成，飲食、作息、環境、壓力、或是生殖力不佳（
→ cakemimi    : 不代表完全沒有）都可能造成難孕，另外社會上男性可
→ cakemimi    : 能比女性更在意能否生育，周遭同學同事如果今天是男
→ cakemimi    : 生不孕的反應往往比女性激烈（覺得抹煞雄風）。
推 nectared    : 推這篇！ 最近風氣真的好可怕
推 meles       : 我推這篇
推 caroline4247: 推!
推 adapt       : 推這篇
推 owlonoak    : b版友 我相信你很清楚不孕有各式各樣的原因 先天後
→ owlonoak    : 天都有 當然父母不必為所有孩子的不孕症狀負責
→ owlonoak    : 為了反駁別人而扭曲自己的認知 實在很不妥當阿
推 awanlin     : 推薦這一篇