Re: [懷孕] 急問—性染色體異常

[beargu (算我笨)]

我非常認同p 大的想法。

每次看到這種染色體有關議題就一定會有人說如果都要生為什麼還要檢測。我的寶寶也是
當初有染異， 我也是眼淚沒少流， 也是擔心寶寶生出來會受苦。可是醫生和我先生一句
話點破我。沒有人是百分百完美的。我的寶寶只是不一樣。他不會有智力問題， 只是有
可能學習比較慢。我老公說他數學一直都不好說真的學習也不是挺快。難道這樣的他就不
值得被生出來嗎？我的寶寶也是有可能不孕。可是將來醫學會不會有可能已經把這部分解
決了呢？作為媽媽我一方面捨不得， 一方面也是認同了這個觀念。生出來後再給寶寶抽
血的結果是他不正常的染色體比當初想像的比率還要少， 醫生認為會對他產生的影響相
對很小。甚至也有可能不會有不孕的困擾。

現在寶寶快兩歲了。個性很好， 每天都很開心。雖然我還是不知道將來他會如何， 可是
這對每個寶寶來說不都是一樣嗎？我能做到的就是給他所有的愛。我認為染異情況可大可
小， 可是一有萬一就拿掉的想法我也沒有辦法認同。 相信專業， 做認為對的事， 之後
就不要有後悔。

對於原po， 我想給你滿滿的祝福。我相信你們已經做了最好的決定。


引述《pyon (greenzone)》之銘言：
: 看了這兩篇，想了很久，還是想發表一下自己的淺見，希望大家理性討論，手機發文，
如
: 果排版亂，請見諒
: 看到上一篇版友對於自身缺陷的心路歷程分享，覺得很心疼，也很能理解
: 但是冷靜下來思考，不管是什麼基因缺陷，對於生活上的影響，都是有很大程度的不同
: 我們專注討論原原po的例子，原原po父母非常地有心，做足了功課，也跟許多專家都討
論
: 過，根據高層次超音波的結果，目前四肢器官包含性器官都是正常的（這點和上一篇版
友
: 就有很大的不同），唯一知道會影響的是生育能力。
: 有人提出看過好孕板的字字血淚，難保以後不會埋怨爸媽（?）。
: 在好孕板上辛苦求子的比比皆是，甚至試管多次最後還是失敗的大有人在，那這些不孕
的
: 版友難道都要埋怨爸媽? 還是有不孕症的版友或者是不舉的版友當初就不應該被生下來
？
: 這樣的想法實在有點驚悚…
: 有個推文的版友說的很好，我想他們在求子之外，也是有自己的精彩人生
: 另外也有人說，難保有其他的缺陷以後可能會發生。這句話說得很對，但是卻失於偏頗
。
: 醫學或者說科學，就是有幾分證據說幾分話，目前在醫學上和原原po相同基因缺陷的案
例
: ，影響的就是只有生殖能力，智力跟器官發展和一般人無異。
: 你當然可以擔心，會出現其他的併發症風險，但是這樣的風險，在其他檢查一切正常的
孩
: 子身上也同樣存在。
: 產檢完全正常的孩子，在幼時出現腦瘤血癌或其他重大疾病的風險是絕對存在，無法經
由
: 基因檢測發現的疾病何其多，絕對不會有醫生保證檢查正常以後就不會出現重大疾病，
難
: 道要以偏概全扼殺所有孩子的生存權？
: 我想表達的還是有幾分證據說幾分話，現在醫學證據就擺在眼前，不需要腦補或無限上
綱
: 此種疾病的嚴重性。
: 關於埋怨爸媽這點，我也有點小小意見，如果要擔心小孩因為不孕症而埋怨父母，那如
果
: 我因為長相或智力人生不順，是不是也要埋怨爸媽把我生得醜又笨。
: 又是不是要發展長相或智力的產檢，未達標就別留了，以免小孩以後埋怨我…  抱歉有
點
: 離題了
: 我的重點是感謝原原po勇於分享自身的經驗，讓大家可以多多認識這種疾病，因為「世
上
: 的恐懼多來自對事物的無知」，大家越了解這種疾病，就越能免於盲目的恐懼，也能避
免
: 歧視的產生。
: 不管原原po有何決定，我都表達完全的尊重跟支持（抱）
: 另外是希望板上可以多點尊重，不要出現「寧可錯殺一百，不願放過一個」的這種風氣
: 以上個人淺見，如果有不同意見，也請互相尊重，感恩

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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1548656049.A.F2C.html
推 Isveia      : 其實這個話題就是「賭」而已，選擇生不生都是父母的
→ Isveia      : 選擇，自然做了決定的後果也是由父母自負，有的父母
→ Isveia      : 願意賭，有的父母不想賭，如此而已，沒有標準答案。
推 bluelygrey  : 推! 感同身受
推 greatime    : 說實在會不會後悔真的要30年後再來看
推 greatime    : 我反而覺得，孩子智力越足越懂得世事，對自身異常會
→ greatime    : 越感到痛苦（個人想法），當孩子感覺痛苦仍能正向
→ greatime    : 並引導他正向樂觀，那才有資格說自己不後悔
推 l98         : 本來就是賭,但既然選擇和老天對賭,決定就不要後悔和
→ l98         : 要有承擔一切的心理準備
→ beargu      : 我已經知道我不會後悔而且還很慶幸我生了。世界上沒
→ beargu      : 有一帆風順的人生， 包括我自己的。
→ search08    : 但是上上篇的病例，那位版友自己是說「如果媽媽當
→ search08    : 時檢查就知道希望不要把自己生下來」，媽媽自己或
→ search08    : 許可以不後悔，但孩子未來是否能接受他的缺陷並快
→ search08    : 樂得活著也是課題，真的是兩面為難...
推 greatime    : 我是個一帆風順身體健康家庭和樂的人，但從不喜歡
→ greatime    : 自己的出生，小時不懂事會把心裡話跟父母說，當然得
→ greatime    : 到的只有他們的眼淚。所以我無法想像背負著可能不
→ greatime    : 順遂的人生的人，他們將如何看待自己的出生。希望你
→ greatime    : 能好好洗腦他
推 search08    : 但這篇的寶寶還好很輕微，祝福一切順遂開心長大
推 Isveia      : 不會後悔的從來都是父母，但孩子本身呢？沒有人知道
→ l98         : 父母但也不見得不會後悔,如果孩子得知這殘酷的事實
→ l98         : 無法轉念走向另外一條路的話....
→ l98         : 如果不影響性器官發育還能正常性生活,但只是無法正
→ beargu      : 是的沒有人知道。不過我沒有染異我的人生也是各種
→ beargu      : 後悔與不完美。我相信我的寶貝將來也會是。我還是主
→ beargu      : 張相信專業。如果有重大缺陷我也不會生。我只是想
→ beargu      : 說沒有完美的人生。檢測的原意也絕不會是不完美就
→ beargu      : 必須拿掉。 說洗腦也許太過， 我想任何人不正向思
→ beargu      : 考的話， 不管他的天生是否有缺陷， 生活都不會快
→ beargu      : 樂的吧。
→ l98         : 常受孕,都還比較好點。像前面網友分享是連性生活都
→ l98         : 沒有辦法的,才真的慘烈
→ l98         : 至於醫學發達也有可能有更多研究指出缺陷的染色體可
→ l98         : 能和某種疾病有關係,也是雙面刃
推 nanaling    : 沒有完美的人生太無限上綱了....
→ nanaling    : 正向思考也不是萬能。但生都生了只能正向
→ nanaling    : 不管要不要生孩子一直都是非常自私的決定。寶寶完
→ nanaling    : 全沒有選擇權，只有運氣好或不好的分別
→ nanaling    : 我不是說妳寶寶運氣不好喔！他長大會不會慶幸自己
→ nanaling    : 的家庭只有時間知道
→ nanaling    : 有些健康的人生在富裕的家庭一樣不幸福。 所以為了
→ nanaling    : 孩子生不生，根本假議題
→ ltn0318     : 我覺得是不是重大缺陷真的因人而異，有些人就是將
→ ltn0318     : 生育看得非常非常重要，而且這也可能因不同年齡有
→ ltn0318     : 不同看法，我二十歲也不想生啊，但我三十歲很慶幸
→ ltn0318     : 自己生子沒有太過波折，周邊有很多三十以下生不出
→ ltn0318     : 來，費盡千辛萬苦都想要一個自己的孩子，花了上百萬
→ ltn0318     : ，扎了無數針，每個月心情都在期待跟失落中起伏，好
→ ltn0318     : 像生一個孩子是他們這輩子最大的願望一樣。
→ nanaling    : 生不生孩子都只是父母的自我滿足
推 nanaling    : 推樓上，人對於自己缺乏的就會更想要
→ l98         : 就怕是越得不到的,越想要吧.
推 ahuey10     : 缺乏就會更想要＋1
推 claire0828  : 我也覺得人性會對缺乏的事情有執念
→ claire0828  : 而且人的想法會改變，尤其當身旁親友大多生子後不
→ claire0828  : 知道會不會更遺憾，只希望未來生殖醫療更先進了
推 aquantum    : 推
推 newsoulth   : 覺得跟個性也有很大的關係，寶寶有你們這樣開朗的
→ newsoulth   : 父母，會一直這麼開心的！
→ newsoulth   : 有些身體健康的人，心理也可能不健康，那反而活得
→ newsoulth   : 辛苦
推 nena        : 推 人生充滿未知 珍惜當下幸福快樂的每一刻
推 nectared    : 推！正向思考才是人生幸福的起點