推 mmmi : 媽媽辛苦了01/28 18:58
→ myu : 可以理解，自閉目前還沒有辦法檢查出來，跑早療真的01/28 19:03
→ myu : 是很辛苦的事情，如果可以檢查出來，我想應該不會讓01/28 19:03
→ myu : 他們這麼辛苦01/28 19:03
推 trueblend : 你們都辛苦了01/28 19:05
推 bluelygrey : 您辛苦了。但我想強調的是原原PO的情況並非一般會01/28 19:26
→ bluelygrey : 引起重大問題的染異。性染色體異常的孩子是生活自理01/28 19:26
→ bluelygrey : 功能正常、智力正常的孩子。請見台大施景中醫生對01/28 19:26
→ sacrum : 加油！01/28 19:28
推 unlag : 媽媽你辛苦了…完全可以想見。我是羊晶發現寶寶染01/28 19:30
→ unlag : 色體微小缺失，跟天使症斷點類似，有自閉風險，只好01/28 19:30
→ unlag : 引產。遺傳諮詢時，也有好心的護理師跟您過說一樣01/28 19:30
→ unlag : 的話，讓我不得不深思放棄。謝謝您分享真實心路歷程01/28 19:30
→ unlag : ，也祝福您們平安喜樂。01/28 19:30
→ unlag : 樓上b大謝謝分享，決定去留真的是考驗父母的思路與01/28 19:32
→ unlag : 決策。01/28 19:32
推 may5th : 辛苦了！01/28 19:40
推 yukionna : 推真的別賭，現在醫學還沒進步到可以偵測所有基因的01/28 19:42
→ yukionna : 缺失，這篇原po媽媽真的辛苦了，未來路上加油！01/28 19:42
推 akane5499 : 辛苦了 拍拍01/28 19:48
推 poohwinnie : 辛苦了，但是事實上原原po的孩子就不是自閉症啊， 01/28 19:53
→ poohwinnie : 也不需要特殊教育01/28 19:53
推 qaz741 : 單純想要拍拍你，照顧特殊兒真的是非常辛苦且一輩子01/28 20:08
→ qaz741 : 沒有盡頭的心酸01/28 20:08
推 fake0617 : 樓樓上，這篇的意思就是在講很多東西檢查不出來，即01/28 20:14
→ fake0617 : 使醫生說除了生育能力其他不會影響，也難保生出來真01/28 20:14
推 ESCAPEFROM : 樓上都有人推醫生文章了是還要再怎樣腦補有其他缺失01/28 20:44
→ ESCAPEFROM : ...01/28 20:44
推 queenie00 : 痾我覺得樓上幾樓想強調的是基因染色體這一塊一直是01/28 20:50
→ queenie00 : 人類還沒有辦法100%理解掌控的領域 究竟某些片段的01/28 20:50
→ queenie00 : 異常或缺失有沒有可能導致某些問題沒有人可以保證01/28 20:50
推 smilelove : 認為100%不會有其他缺失的人，願意為這個孩子負一輩01/28 20:51
→ smilelove : 子的責任嗎？01/28 20:51
→ Jiuliano : 辛苦了01/28 20:54
→ pureroxane : 有認識的在孕期檢查出有特殊感染，孩子有可能會有01/28 20:55
→ pureroxane : 問題。醫生是建議他可以生。在聽醫生跟他說，很多01/28 20:55
→ pureroxane : 自閉症或器官有外觀卻無功能的，根本產檢查不出來01/28 20:55
→ pureroxane : 的時候，他們就決定生下這個孩子。最重要的一件事，01/28 20:55
→ pureroxane : 是父母決定要不要承擔。而不是其他人的意見。01/28 20:55
推 SB7827 : 我覺得這篇想表達的是許多無法透過羊晶提前發現的問01/28 20:58
→ SB7827 : 題，照顧起來都如此辛苦了，更何況是已知異常的狀況01/28 20:58
→ pureroxane : 她現在帶著孩子做早療，因孩子換了工作，也有很多開01/28 20:59
→ pureroxane : 銷，但孩子進步的很快，他們也很愛這個孩子，她很感 01/28 20:59
→ pureroxane : 謝上帝給他這個孩子。能夠承擔的，只有父母。01/28 20:59
推 SB7827 : 媽媽辛苦了01/28 21:01
→ pureroxane : 而且我這個朋友，是在醫院上班...。01/28 21:05
推 eatandsleep : 辛苦了....01/28 21:08
我想表達的就是染色體跟基因真的就是很複雜的東西，換個方式想也可以想成你很幸運，
有檢查出染色體有一些問題，提早發現提早做決定，不然孩子出生了有問題，小孩的未來
很辛苦，當家長的更是一輩子的累，除了早療、金錢問題，你還得承受家人、社會給你無
比大的壓力！！並不是醫生說這可能只會不孕就一定是這樣，我想醫生也不敢百分百肯定
不會影響其他。我們學校裡，有個小朋友媽媽產檢羊穿都做完全沒問題，出生後第一天就
說腦部有一小小小段異常，醫生就判定一輩子都是這樣，智能不足無法行走，這應該不是
一般人能承受的，我們每個家長都很想知道為什麼，但染色體、基因、腦部問題，目前
醫學沒辦法告訴我們為什麼。
所以我覺得不要去力勸原po媽這孩子只是不孕而已，為什麼不生，而是要把生了可能會發
生什麼問題困難說出來給媽媽知道，也許很殘忍，但為了自己和小孩的一輩子，真的要三
思。
※ 編輯: kkk7896 (42.75.204.102), 01/28/2019 21:19:33
推 elaymutter : 您辛苦了。我兒也是有疑似遲緩問題，我光是帶他自費 01/28 21:19
→ elaymutter : 的課程，有時候訓練上也是遇到挫折，也是大人想跟著 01/28 21:19
→ elaymutter : 哭。祝您家孩子越來越進步健康。 01/28 21:19
※ 編輯: kkk7896 (42.75.204.102), 01/28/2019 21:22:43
推 sandy69 : 辛苦了 ！！我若是妳也會做同樣的選擇 01/28 21:20
→ sandy69 : 感謝分享心路歷程 01/28 21:21
推 lifen : 要看缺失片段是否與期刊發表的一樣 如果一樣就是已 01/28 21:38
→ lifen : 經有案例可輔助判斷 我不懂那些還在質疑的人質疑什 01/28 21:39
推 wholenew2018: 謝謝你勇敢的說出來。我也有類似經驗，要說出口不容 01/28 21:43
→ wholenew2018: 易。 01/28 21:43
推 search08 : 媽媽辛苦了！ 01/28 21:50
→ search08 : 原文醫生並沒有保證100%只影響生育能力喔！是說大 01/28 21:51
→ search08 : 部分情況是 01/28 21:51
→ search08 : 「但生之前都不會知道 01/28 21:53
→ search08 : 可能不孕、可能更糟合併女性器官 01/28 21:53
→ search08 : 但現在還在肚子裡什麼都不能確定」 01/28 21:53
→ search08 : 真的很難抉擇，假如真的只有不孕的問題，大部分一 01/28 21:54
→ search08 : 定會捨不得的...01/28 21:54
推 tabo7522 : 我覺得男性不孕也是女生在做試管人工之類的，其實 01/28 22:34
→ tabo7522 : 辛苦的是女生，擇偶時多少也會影響吧 01/28 22:34
推 Arielyu9263 : 媽媽辛苦了！01/28 22:40
推 sunnyborage : 施醫師文中的染色體案例是「多」，但原原波的孩子卻01/28 22:50
→ sunnyborage : 是「缺失」，且性別也不同。我提出這些點不是要反 01/28 22:50
→ sunnyborage : 駁，而是萬一孩子出生後狀況更加艱難，希望不要有人 01/28 22:50
→ sunnyborage : 因此質疑施P。我會將其視為不可類推的兩個案例。 01/28 22:50
推 rainwalnut : 目前基因這塊很難完全解答 有異常還想生就自己承擔01/28 22:53
→ rainwalnut : 只能說風險比別人就是高 本錢厚就賭 01/28 22:54
推 claire0828 : 辛苦媽咪了！我也是不敢賭，醫學是沒有百分百的... 01/28 22:59
推 sunnyborage : 原原波只要想好最最困難的狀況是否也能陪孩子面對， 01/28 23:00
→ sunnyborage : 就不用糾結了。全心祝福：） 01/28 23:00
推 claire0828 : 近親一家為了照顧異常兒幾乎賠上自己的人生 01/28 23:02
照顧特殊兒真的是會陪上一輩子，這就是為什麼我一直力勸不要賭機率！沒經歷過永遠不
懂特殊生家庭的心酸血淚
推 hsun0302 : 看來這串討論打消生二寶的念頭，自閉過動亞斯聽障 01/28 23:32
→ hsun0302 : 視障～等特殊生都是產檢不出來的，這些如果以後醫 01/28 23:32
→ hsun0302 : 學可以篩檢，人類生育率應該大大降低，就像前幾篇 01/28 23:32
→ hsun0302 : 有po文說夠完美才可以誕生在這個世界 01/28 23:32
這倒是真的，我們學校有一半的家長都不敢生，因為沒人敢再賭機率，外人慎至會說跟我
說再生一個陪哥哥啊，沒那麼衰2個都自閉啦！！聽到當下真的會很想掐死那個人。我們
何嚐不希望有個正常的小孩，但偏偏就是讓我們遇到
※ 編輯: kkk7896 (42.75.204.102), 01/29/2019 00:00:05
推 hsun0302 : 再生一個陪特殊兒的手足就算是正常孩子也註定這輩子 01/29 00:05
→ hsun0302 : 會跟手足羈絆啊，原po辛苦了，加油 01/29 00:05
推 mandyjasmine: 辛苦妳了 01/29 00:32
推 pttgirlyumi : 辛苦了 01/29 00:48
→ mayko : 外人說的都很輕巧..我在早療中心聽到最誇張的... 01/29 01:18
→ mayko : 四個都是自閉症(其他媽媽在活動中認識的) 01/29 01:19
→ mayko : 我是生女兒半年後,兒子自閉症確診..然後才發現一件 01/29 01:21
→ mayko : 很無奈的情況..我的堂表手足,有兩位也有自閉兒(跟我 01/29 01:22
→ mayko : 兒子差快20歲)..某日我有位堂姐鬧一句,父系男性長輩 01/29 01:23
→ mayko : 全是那種死樣子..orz 其實看各人,能承受就生,不能就 01/29 01:24
→ mayko : 不婚不生吧.... 01/29 01:25
推 choping : 嚇到 我不敢生第二胎了 01/29 01:27
→ mayko : os:認識手足都是自閉的兩個都是男生,不過我兒子這一 01/29 01:28
→ mayko : 輩第一個確診的孩子是女生.. 01/29 01:28
推 mayko : 另外..早療只是初步的累,上國小後各種不適應,得去學 01/29 01:36
→ mayko : 校處理才是問題 01/29 01:37
推 Ensidia : 家裡沒有弱勢兒沒有辦法體會那種痛苦 01/29 02:13
→ Ensidia : 我表弟一眼全盲 一眼矯正後也僅能達到0.1 01/29 02:14
→ Ensidia : 因為先天障礙也導致性情乖戾 父母再怎麼照顧都沒用 01/29 02:15
→ Ensidia : 說真的身障兒能有正面陽光的人生比例超低 01/29 02:16
→ Ensidia : 大多數都還是在陰暗中自卑怨恨 只是大家不會看到 01/29 02:16
推 castin : 特殊兒+1 只能說狀況各異，我家是輕度，戴上輔具可 01/29 05:51
→ castin : 不影響生活，也沒有外觀上的差異。我是會選擇生，但 01/29 05:51
→ castin : 是在早療路上看到其他特殊兒的狀況，我也會選擇不要 01/29 05:51
→ castin : 賭。特殊兒家長辛苦了！ 01/29 05:51
推 preferalie : QQ 01/29 08:30
推 shikana : 這...施醫師講的案例和原原po的完全不一樣啊，施醫 01/29 10:24
→ shikana : 師講的議題跟研究上的性別歧視比較有關 01/29 10:24
推 cozy0 : 能檢查出來 也選擇不生 家有特殊兒 真的不是一般人 01/29 10:26
→ cozy0 : 能理解 尤其外觀看不出來 都會被誤解 01/29 10:26
→ cozy0 : 在生1個 機率問題 說的輕鬆 真的照顧很累很累 01/29 10:26
→ mayko : 再生一個,正常的手足在成長過程也是有壓力,我女兒小 01/29 10:52
→ mayko : 一點的時候,醫生,幼兒園老師,都會半開玩笑的說以後 01/29 10:53
→ mayko : 哥哥靠你了.她現在也會跟我抱怨.特別是她班上有對雙 01/29 10:53
→ mayko : 胞胎,哥哥是特殊生(一年級有配助理員協助),弟弟平日 01/29 10:54
→ mayko : 要協助哥哥..我家女兒對她哥的抱怨就更多了orz 01/29 10:55
推 eatandsleep : 有 真的有連生自閉兒的 之前有個在公園的爸爸跟我 01/29 16:18
→ eatandsleep : 說超過40歲的精子 自閉的機率比較高 也不知道真的 01/29 16:18
→ eatandsleep : 假的...他自己悔不當初生老三....他老大都大學了 01/29 16:18
→ eatandsleep : 老二高三 老三才3，4歲 自閉確診 語言認知社會全 01/29 16:18
→ eatandsleep : 都要上課 唸附幼的特教 在公園沒有小朋友跟他小孩 01/29 16:18
→ eatandsleep : 玩 我是有讓我老大跟他玩 不過我也是在旁邊盯著 因 01/29 16:18
→ eatandsleep : 為那哥哥動作很大 情緒表達就是直接用力的拉人.... 01/29 16:18
推 eatandsleep : 那哥哥的執著真的讓我感到心驚驚(我不是岐視) 我老 01/29 16:22
→ eatandsleep : 大想離開玩別樣 他不准 很用力的制止拉我小孩 ㄧ直 01/29 16:22
→ eatandsleep : 要匡住我小孩在那個他指定的遊樂範圍 他爸爸制止罵 01/29 16:22
→ eatandsleep : 他兇他 他也是像沒聽到ㄧ樣 我覺得照顧者真的太辛苦 01/29 16:22
→ eatandsleep : 了 01/29 16:22
推 sunnyborage : 手足都自閉/亞斯的並不罕見，我就認識兩家。 01/29 21:23