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我有一些不同的看法 高層次只能發現部分問題 你只能知道有這個器官 但無法保證功能正常 所以說高層次檢查出來沒其他問題所以不用擔心 我覺得有點不夠確實? 我覺得文獻上會只有生育的問題是因為這剛出生的時候就能發現 但有誰去追蹤「這群」孩子 十年、二十年後是否還有其他因為染色體異常引起的併發症 其次 其實人對於別人都有 而自己沒有的東西 往往帶著渴望 我有朋友還跟我說 她希望折壽十年換能生育一個孩子 她已經花了快百萬 挨了那麼多針 這對於能生育的我來說很難想像 或許就是版友們說的越沒有的越想要吧 ※ 引述《pyon (greenzone)》之銘言: : 看了這兩篇,想了很久,還是想發表一下自己的淺見,希望大家理性討論,手機發文, : 果排版亂,請見諒 : 看到上一篇版友對於自身缺陷的心路歷程分享,覺得很心疼,也很能理解 : 但是冷靜下來思考,不管是什麼基因缺陷,對於生活上的影響,都是有很大程度的不同 : 我們專注討論原原po的例子,原原po父母非常地有心,做足了功課,也跟許多專家都討 : 過,根據高層次超音波的結果,目前四肢器官包含性器官都是正常的(這點和上一篇版 : 就有很大的不同),唯一知道會影響的是生育能力。 : 有人提出看過好孕板的字字血淚,難保以後不會埋怨爸媽(?)。 : 在好孕板上辛苦求子的比比皆是,甚至試管多次最後還是失敗的大有人在,那這些不孕 : 版友難道都要埋怨爸媽? 還是有不孕症的版友或者是不舉的版友當初就不應該被生下來 : 這樣的想法實在有點驚悚… : 有個推文的版友說的很好,我想他們在求子之外,也是有自己的精彩人生 : 另外也有人說,難保有其他的缺陷以後可能會發生。這句話說得很對,但是卻失於偏頗 : 醫學或者說科學,就是有幾分證據說幾分話,目前在醫學上和原原po相同基因缺陷的案 : ,影響的就是只有生殖能力,智力跟器官發展和一般人無異。 : 你當然可以擔心,會出現其他的併發症風險,但是這樣的風險,在其他檢查一切正常的 : 子身上也同樣存在。 : 產檢完全正常的孩子,在幼時出現腦瘤血癌或其他重大疾病的風險是絕對存在,無法經 : 基因檢測發現的疾病何其多,絕對不會有醫生保證檢查正常以後就不會出現重大疾病, : 道要以偏概全扼殺所有孩子的生存權? : 我想表達的還是有幾分證據說幾分話,現在醫學證據就擺在眼前,不需要腦補或無限上 : 此種疾病的嚴重性。 : 關於埋怨爸媽這點,我也有點小小意見,如果要擔心小孩因為不孕症而埋怨父母,那如 : 我因為長相或智力人生不順,是不是也要埋怨爸媽把我生得醜又笨。 : 又是不是未來要發展長相或智力的產檢,未達標就別留了,以免小孩以後埋怨我… 抱 : 有點離題了 : ------------------- : 為了避免模糊焦點,我這裡的美醜指的是「對父母的埋怨」喔!也不乏有人因為身高或 : 世或各種原因埋怨父母。 : 如果只是擔心小孩埋怨那真的是擔心不完,教養的方式心態更加重要。 : ------------------- : 我的重點是感謝原原po勇於分享自身的經驗,讓大家可以多多認識這種疾病,因為「世 : 的恐懼多來自對事物的無知」,大家越了解這種疾病,就越能免於盲目的恐懼,也能避 : 歧視的產生。 : 不管原原po有何決定,我都表達完全的尊重跟支持(抱) : 另外是希望板上可以多點尊重,不要出現「寧可錯殺一百,不願放過一個」的這種風氣 : 以上個人淺見,如果有不同意見,也請互相尊重,感恩 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.34.176.66 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1548684037.A.AB5.html
sjanwang : 想這麼多爸媽都不用活了,就算是一個全部都檢查正常 01/28 22:03
sjanwang : 的孩子,也有可能會生病,意外,或長歪 01/28 22:03
mandy770215 : 意外、生病、跟長歪不是現在能預知,且也無法做選 01/28 22:09
mandy770215 : 擇的。但明知有缺陷,卻仍「選擇」生下孩子,且無法 01/28 22:09
mandy770215 : 為孩子的未來負責。我覺得本質上是不相同的兩件事。 01/28 22:09
sjanwang : 可以就缺陷這部份做討論,但無限上綱到十幾年後幾十 01/28 22:12
sjanwang : 年也太over了 01/28 22:12
kitten631 : 父母本來就不可能為孩子的未來負起全責 01/28 22:27
kitten631 : 只能盡量做準備 01/28 22:27
petitebabe : 越沒有的越想要 01/28 22:45
rainwalnut : 中肯 有些基因的缺陷是連帶一整組都壞掉 01/28 22:47
ahuey10 : 中肯,有人就是很強烈想要孩子。 01/28 23:28
cccxxx : 推這篇,也許可以回診問醫師看那群有基因缺陷的孩子 01/28 23:30
cccxxx : 成人後的狀況來做評估 01/28 23:30
smilelove : 如果真的尊重他會是一個生命,就不應該拿孩子一輩子 01/28 23:44
smilelove : 的人生當賭局,賭這孩子的健康,才是最輕視醫療科學 01/28 23:44
smilelove : ,即便給不了他首富般的家庭環境,但也不希望自己成 01/28 23:44
smilelove : 為孩子怨懟生命的原因 01/28 23:44
TERIYAKI : 高層次是不能當診斷的 我堂妹夫妻倆都任醫檢師 01/29 01:27
TERIYAKI : 他們自己生子也不拍 認為高層次其實浪費錢... 01/29 01:27
TERIYAKI : 重大缺陷 基因缺陷 其實靠產檢等項目跟穿刺比較可靠 01/29 01:30
corgi9586073: 回樓上T大,我寶寶是皮寶,是到高層次才知道,回去 01/29 02:22
corgi9586073: 再做羊穿和晶片卻說沒事...生了真的是皮寶,你也別 01/29 02:23
corgi9586073: 全盤否認,因為對很多人來說,能先有個心理準備, 01/29 02:24
corgi9586073: 有強大心臟迎接寶寶的誕生啊 01/29 02:24
AppleAlice : 我覺得就是能做得盡量做吧,怕生病所以出現疫苗接種 01/29 09:27
AppleAlice : 阿,五十年前小兒麻痺是傳染病,到現在在台灣絕跡, 01/29 09:28
AppleAlice : 也是一種保護手段,就家長/衛生環境/醫療技術能做的 01/29 09:28
AppleAlice : 盡量做而已 01/29 09:28
AppleAlice : 高層次和基因檢查也不太一樣,起碼我醫生是蠻鼓勵做 01/29 09:29
AppleAlice : 高層次的,有時候預先知道一些狀況不是要拿掉孩子, 01/29 09:30
AppleAlice : 是要先在醫療或生活習慣方面有所準備 01/29 09:30
teamo123 : 高層次看結構,有時候基因檢測有微缺陷,器官正常 01/29 10:07
teamo123 : 會增加家長留下寶寶的意願,也有器官異常回去做基 01/29 10:07
teamo123 : 因檢測的,自身例子寶寶其他產檢項目正常,但掃高 01/29 10:07
teamo123 : 層次心中隔有個小洞,高層次,沒有侵入風險,金額 01/29 10:07
teamo123 : 也是大部分人可以負擔,我反而蠻推薦的。 01/29 10:07
episold : 像之前四肢只剩一肢的小女孩,靠羊穿晶片也沒用, 01/29 17:14
episold : 還是要高層次啊 01/29 17:14