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作者TiaraS (~~不吃魚的貓~~)
看板BabyMother
標題[寶寶] 嚴重版川崎症確診（病徵病程紀錄）
時間Mon Mar 4 00:00:01 2019
。簡潔版。 2019的農曆年，過的一點也不好。 看版上的經驗，幾乎都是一輪治療後就安全推燒，我家娃兒是較特例的。。。做到兩輪免 疫球治療（差點要第三輪加類固醇了）@“““@ 初三凌晨開始高燒，第四天晚上發現卡介苗處紅腫，帶去小兒科確認後直接轉診台北榮總 。隔天早上小兒心臟科主治過來巡了一輪，直接確認典型川崎，馬上開始第一輪免疫球蛋 白治療。治療完一天過後，還是燒燒退退的壓不下來，只好毫不猶豫的第二輪免疫球蛋白 再下。還好第二輪打完後有控制住了。目前歷經第一次返診，冠狀動脈2.0mm，輕微二尖 瓣逆流，暫時一切safe過關，持續吃阿司匹靈中，等待一個月後的回診。 —————————————————————————— 。病程觀察紀錄。供各位爸媽們參考。 2/7-D1凌晨開始高燒。用安佳熱及伊普芬交互使用來退燒。最高39度。（會使用伊普芬是 因為安佳熱幾乎溫度都降不下來） 2/8-D2左側脖子後方單側淋巴結腫大(約1cm)，身上無紅疹，醫生判定喉嚨輕微發炎。持 續使用退燒藥水退燒（高燒時食慾精神都相當不好，完全黏在媽媽身上不肯離開），最高 溫42度。 2/9-D3左側淋巴持續腫大，右側些微腫，脖子後側淋巴結腫脹位置有出現不規則紅斑。初 步懷疑腺病毒。持續使用退燒藥水退燒，最高溫40.5。 2/10-D4下午身上開始出現不規則紅斑及丘疹，原以為病毒疹出來了要退燒了，但在傍晚 發現卡介苗處紅腫，立即送往小兒科診所，協助轉診至台北榮總。此時已高度懷疑川崎症 。驗血後嚴重發炎反應，肝指數過高（破百），因過年期間病房有關閉一些，等不到病床 ，醫生擔心在急診太久有其他感染風險（因為很多腸病毒及流感的孩子們），建議收PICU 住一晚，等隔天病房開放再轉至一般病房。 2/11-D5高燒第五天，唇紅，輕微草莓舌，淋巴結腫大，四肢紅腫，早上確認典型川崎症 ，投藥免疫球蛋白五罐，同步心臟超音波顯示冠狀動脈影像發亮，輕微發炎，但沒詢問到 動脈擴張的數據（後來確認是2.5mm)，且因肝指數過高，所以也有照腹超，膽囊及肝臟有 發炎腫大的狀況。 投藥時還是繼續燒燒退退，且出現紅兔子眼，高溫有到40.5。16小時內注射完七罐免疫球 蛋白（依體重決定劑量）此時也有增加抗生素（盤尼西靈）做預防性投藥，所以兩隻手都 有on點滴。。。媽媽已欲哭無淚。 https://i.imgur.com/W6fmkAe.jpg
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2/12-D6白天37.8未用退燒藥水，中午降至37.2，傍晚六點半高燒到38.9使用安佳熱退燒 。七點半恢復36.5正常體溫。 2/13-D7凌晨3點半再度高燒至40.5用藥伊普芬，四點半恢復正常體溫，中午12點再度高燒 39.5用藥伊普芬。 在第一輪免疫球治療後，大概都維持八到九小時的燒燒退退狀況，有吃退燒，就會退，但 八到九小時後又會立馬高燒到39點多。 此時媽媽已經焦慮到不行，心裡一度想衝高雄長庚的川崎症中心。 川崎第一輪治療後無效有兩種狀況來做判斷依據。 Case1. 36小時沒燒，但過了36小時候又再度高燒以及有兩項以上病徵出現即為復發，需 馬上做第二輪治療。 Case2. 48小時內持續燒燒退退，每次高燒溫度沒有逐次下降或是退燒時間沒有拉長，也 視為無效，需加做第二輪治療。 我們是不幸屬於第二種復發case. 除了高燒不退外，還合併又唇紅，及輕微草莓舌加上四 肢末端再出疹。醫生便決定再上第二輪治療（據說我們是近一年來很久才又出現需二輪治 療的較嚴重病歷）媽媽苦笑，年前樂透一張都沒中，這種是倒是中的很徹底。 https://i.imgur.com/tr8zTqB.jpg
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2/13 D7後半夜至2/14 D8凌晨，注射第二輪免疫球蛋白（再七罐）注射後溫度開始穩定未 再發燒。 2/15 D9 中午出院。肝指數還是偏高(7X)，有下降，但，也只能再觀察。 —————————————————————————— 這些紀錄大致上就是我們經歷兩輪的治療的病程變化。希望給真的遇到這些狀況的家長們 一些幫助。我們目前也還在低劑量阿司匹靈的治療中，希望大家也一起幫忙集氣，祝我們 秦秦寶可以好的完全，沒有任何後遺症！！ 也謝謝北榮的護士跟醫生的溫柔照顧，忍受焦慮的媽媽一直詢問還有請護士一直來量體溫 。。。 ps. 我真的不想要經歷加護病房了！！！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.242.41.73 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1551628804.A.B1F.html
推 juliashe : 原來全職 03/04 00:04
推 yita : 媽媽辛苦了。希望寶寶快快好 03/04 00:04
推 J124 : 祝寶寶早日康復!家長辛苦了! 03/04 00:05
→ TiaraS : 再次要感嘆台灣的健保，確診典型川崎的免疫球治療 03/04 00:06
→ TiaraS : 健保有cover. 03/04 00:06
推 Mapua : 祝寶寶早日康復喔！媽媽加油～～ 03/04 00:06
推 how0963 : 祝寶寶早日康復，看了好心疼 03/04 00:06
推 ghaem : 祝寶寶早日康復喔！ 03/04 00:07
推 kila7777 : 早日康復！ 03/04 00:07
推 swi1919 : 祝福你的寶寶ㄧ切平安。南無阿彌陀佛 03/04 00:10
推 agnel : 祝寶寶早日康復！ 03/04 00:10
推 antpo : 祝福寶寶完全康復喔！ 03/04 00:10
推 eunice7445 : 祝寶寶早日康復 03/04 00:11
推 ticktock : 祝福寶寶 03/04 00:12
推 mambo0927 : 辛苦寶寶媽媽，一定很焦慮！集氣加油！ 03/04 00:13
推 huanchen2 : 祝早日康復！ 03/04 00:14
推 efleet0714 : 祝寶寶早日康復，媽媽真辛苦! 03/04 00:16
→ TiaraS : 補充，目前在亞急性期的手腳脫皮https://i.imgur.co 03/04 00:16
→ TiaraS : m/3oxUmDH.jpg 03/04 00:16
推 xxxatyt : 祝早日康復 03/04 00:17
→ TiaraS : https://i.imgur.com/6uJRri5.jpg 03/04 00:17
→ petitebabe : 祝寶貝早日康復 03/04 00:17
推 cling54057 : 辛苦了，看了很心疼 祝寶寶早日康復 03/04 00:18
推 mushroom76 : 祝早日康復 03/04 00:19
推 BeckyTai : 祝早日康復！ 03/04 00:22
推 mesth : 集氣！早日康復！ 03/04 00:24
推 astwinkle : 謝謝媽咪記錄分享！祝寶寶快快康復！ 03/04 00:25
推 motocting : 媽媽和寶貝都辛苦了！祝早日康復，加油 03/04 00:30
推 ginkgoleaf : 早日康復，健健康康。 03/04 00:33
推 tnmeggie : 我們家寶寶也是川崎症 祝早日康復 03/04 00:36
推 fairy20115 : 謝謝媽咪分享，辛苦了！祝寶寶早日康復！ 03/04 00:36
推 jia89021 : 祝寶寶早點康復~ 03/04 00:38
推 cinna1126 : 祝早日康復，我朋友小孩因為川崎症吃心臟藥吃兩年 03/04 00:40
推 raulyuyu : 祝寶寶早日康復 03/04 00:40
推 christinehu : 辛苦媽媽寶寶了 03/04 00:42
推 lisa87805700: 祝秦秦寶可以好的完全，沒有任何後遺症！！ 03/04 00:47
推 folks29 : 祝福寶寶早日康復 03/04 00:49
推 marinhaung : 祝寶寶早日康復 媽媽辛苦了 03/04 00:52
→ eatandsleep : 早日康復 03/04 00:52
推 berrychiu : 祝早日康復，癒後良好 03/04 00:54
推 babymimi : 祝早日康復！ 03/04 00:56
推 sharkimage : 祝早日康復！ 03/04 01:00
推 miewwing : 祝早日康復 寶寶加油！ 03/04 01:02
推 ckj10313005 : 祝早日康復 03/04 01:09
推 PTTLOVER : 加油！祝早日康復~ 03/04 01:09
推 bearpeggy : 祝早日康復 03/04 01:13
推 klos : 祝早日康復！ 03/04 01:19
推 HiHsun : 祝寶寶平安康復 03/04 01:23
推 meaningful : 辛苦了！祝福孩子早日康復！ 03/04 01:24
推 tree6637 : 祝秦秦寶早日康復，媽媽辛苦了 03/04 01:25
推 ttconch : 希望寶寶早日康復 03/04 01:25
推 onegirl01 : 祝秦秦寶早日康復無後遺症!媽咪寶寶都辛苦了！ 03/04 01:27
推 yungmary : 祝早日康復，無後遺症 03/04 01:27
推 pbt9969 : 加油 03/04 01:31
推 mei1029 : 辛苦媽媽了，祝寶寶早日康復！ 03/04 01:32
推 yesnosong : 看了好心疼，媽媽記錄很清楚謝謝分享!! 03/04 01:36
→ yesnosong : 祝寶寶早日康復 03/04 01:36
推 nanako : 祝寶寶早日康復 03/04 01:40
推 moonligirl : 天哪，媽媽跟寶寶都辛苦了 03/04 01:43
推 papa99913 : 祝早日康復！ 03/04 01:59
推 ex103176 : 祝寶寶早日康復 03/04 02:01
推 shing1990 : 祝寶寶平安，早日康復！ 03/04 02:05
推 cindyw : 祝福寶寶完全康復，加油！ 03/04 02:06
推 nanamiLATTE : 祝早日康復 03/04 02:38
→ winnielin28 : 祝早日康復,媽媽辛苦了 03/04 02:40
推 rosequeen : 謝謝媽媽分享資訊，祝寶貝早日康復完全無後遺症 03/04 02:42
→ seclovpla : 祝早日康復！ 03/04 02:44
推 pp060436 : 祝寶貝早日康復 03/04 02:44
推 cheniy23 : 祝早日康復 大人小孩都辛苦了 03/04 03:49
→ yei0713 : 祝福寶寶！ 03/04 04:04
推 bluecancer : 寶寶要快快好起來喔！ 03/04 04:15
推 smallpan : 寶寶一定會健康平安的！ 03/04 04:23
推 toke : 祝早日康復！ 03/04 04:33
推 ucc1050 : 早日康復！ 03/04 04:36
推 QQQLara0929 : 祝寶寶早日康復！ 03/04 04:46
→ yls : 辛苦了 希望寶寶早日康復 03/04 04:52
推 dawdawdaw : 祝早日康復，無後遺症 03/04 05:06
推 ccnoire : 希望寶寶平安康復 03/04 05:26
推 alaok1 : 祝寶貝平安康復無後遺症 03/04 05:40
推 deltaz : 沒衝高雄是對的，因為已經確診在跑標準治療，衝高 03/04 05:44
→ deltaz : 雄距離遙遠，抱著生病的孩子要是卡在高速公路上或 03/04 05:44
→ deltaz : 是搭大眾運輸又中另一種感染，會很慘。很多檢查也 03/04 05:44
→ deltaz : 要重做，家長的住宿問題也要解決，太多太多問題了 03/04 05:44
→ deltaz : 。而且就算你克服萬難，順利抵達高雄，你可能會發 03/04 05:44
→ deltaz : 現一切根本沒變，做的事情完全一樣。還好你有忍住 03/04 05:44
→ deltaz : 不理性的衝動 03/04 05:44
推 chenpt : 祝寶貝健康康復 03/04 05:55
推 wasmeimei : 祝秦秦寶可以好的完全，沒有任何後遺症！ 03/04 06:12
推 persever : 祝秦秦寶好的完全，沒有任何後遺症！ 03/04 06:15
推 sdd : 祝寶寶早日康復！ 03/04 06:16
推 lin76823 : 祝寶寶早日康復 03/04 06:16
推 D3GOD5566 : 祝秦秦今天就康復 03/04 06:28
推 irene1012 : 祝早日康復 媽媽辛苦了 03/04 06:53
推 amouryou : 祝寶寶快快完全康復 03/04 06:57
推 Acheron0219 : 祝寶寶早日康復！ 03/04 07:01
推 preferalie : 早日康復 03/04 07:13
推 neverlie : 祝寶寶早日康復，媽媽辛苦了 03/04 07:18
推 joeyy : 好心疼寶寶～早日康復～ 03/04 07:22
推 seesky82321 : 早日康復 03/04 07:23
推 loveblossom : 祝秦寶寶健康，早日康復！ 03/04 07:23
推 qwer6564 : 祝寶寶早日康復 03/04 07:23
推 fly718 : 希望寶寶早日康復 03/04 07:25
推 kuosco : 辛苦了！祝寶貝早日康復 03/04 07:28
推 aooa : 早日康復 03/04 07:33
推 muffi : 祝寶寶早日康復 03/04 07:40
推 bulumeow : 祝寶寶早日康復，一切平安 03/04 07:51
推 milkteagd : 祝寶寶早日康復 媽媽要相信醫生 榮總已經是醫學中 03/04 07:51
→ milkteagd : 心的程度了 03/04 07:51
推 beast : 祝早日康復 03/04 07:54
推 bamboo913 : 祝寶寶早日康復！ 03/04 07:54
推 iiis5433 : 寶寶早日康復！爸媽辛苦了 03/04 08:05
推 keydata : 加油 03/04 08:10
推 yumihui : 謝謝分享，秦秦寶貝一定會完全康復沒有後遺症的，加 03/04 08:15
→ yumihui : 油～ 03/04 08:15
推 yeser84 : 祝早日康復無後遺症 03/04 08:32
推 BEtrue : 寶寶加油！媽媽辛苦了！祝早日康復 03/04 08:32
推 myishuca : 秦秦寶加油！ 03/04 08:34
→ huiocean : 祝早日康復 03/04 08:43
推 flowerrose : 祝寶寶早日康復 03/04 08:43
推 sashababie : 祝福寶寶早日康復！ 03/04 08:43
推 ballbig : 祝秦寶寶健康，早日康復！ 03/04 08:49
推 Original816 : 加油！祝早日康復～ 03/04 08:50
推 chunching : 祝寶寶早日康復 03/04 08:57
推 chivv : 加油！祝早日康復～ 03/04 08:58
推 iameva : 祝寶寶早日康復！ 03/04 08:59
推 loveann521 : 媽媽辛苦了，祝寶寶早日康復 03/04 09:00
推 sp056456 : 媽媽辛苦了!! 寳寶要趕快痊癒喔 03/04 09:01
推 elder : 祝早日康復 03/04 09:05
推 JANKO : 祝福寶寶早日康復 03/04 09:10
推 emome899 : 祝寶寶早日康復，不要有後遺症。爸爸媽媽辛苦了~ 03/04 09:11
推 rita910700 : 祝寶寶早日康復 03/04 09:17
推 thsrc020003 : 祝福秦秦寶早日康復 03/04 09:25
推 objective10 : 謝謝分享，祝寶寶平安 03/04 09:29
推 lly : 祝秦秦寶好的完全，沒有任何後遺症！ 03/04 09:31
推 zen : 祝早日康復 03/04 09:35
推 iamGILI : 加油!! 祝早日康復 03/04 09:59
推 kyuyrl : 祝寶寶平安康復沒有任何後遺症 03/04 10:01
推 icevenus : 祝寶貝早日康復！ 03/04 10:03
推 ajusta : 祝寶寶早日康復、讓媽咪安心 03/04 10:15
推 dream3306 : 祝寶寶早日康復！ 03/04 10:18
推 titty999 : 祝寶貝早日康復，不會留下後遺症！媽媽辛苦了，心疼 03/04 10:22
→ titty999 : 妳的擔心煎熬，一定會沒事的！加油！！ 03/04 10:22
推 paulchlin : 謝謝媽媽的資訊分享 祝寶貝早日康復 辛苦了 03/04 10:26
推 memoryfarm : 祝寶寶趕快康復 快快樂樂出去玩 03/04 10:29
推 dearmiyuki : 祝寶貝早日康復 03/04 10:43
推 ck78929 : 媽媽辛苦了，祝寶寶早日康復！ 03/04 10:49
推 happyto : 祝寶寶早日康復 03/04 10:58
推 pei0522 : 祝寶寶早日康復 快快好 03/04 11:06
推 Gramel : 媽媽辛苦了 希望寶貝早早康復 03/04 11:17
推 cinyu : 祝寶寶早日康復 03/04 11:18
推 iaye : 祝早日康復 03/04 11:24
推 liorio : 祝寶寶早日康復沒有後遺症！ 03/04 11:26
推 whiteican : 媽媽辛苦了 希望寶寶早日康復 03/04 11:31
推 IVicole : 辛苦了>< 感謝分享，祝寶寶早日康復!! 03/04 11:38
推 bless0000 : 祝寶寶早日康復 03/04 11:39
推 cilover : 祝寶寶早日康復！ 03/04 11:57
推 jl1022 : 祝寶寶早日康復 03/04 11:58
推 cindys : 希望寶寶早日康復平安 03/04 12:10
推 fpiisgh : 謝謝媽媽詳實紀錄也祝福寶寶早日康復 03/04 12:17
→ xprox : 寶寶加油！媽媽辛苦了 03/04 12:19
推 selfhsuan : 祝早日康復一切健康平安 03/04 12:32
推 JINGING : 早日康復 03/04 12:34
推 janice0929 : 祝寶貝早日康復 03/04 12:37
推 plowcherry : 祝福！沒有任何後遺症痊癒！ 03/04 12:39
推 ching520 : 祝早日康復一切健康平安 03/04 12:41
推 tigger123 : 祝寶寶早日康復!! 03/04 12:42
推 yablue : 寶寶早日康復,媽媽辛苦了 03/04 12:46
推 sheher : 祝早日康復！媽咪好厲害紀錄很清楚！是有醫護背景 03/04 12:56
→ sheher : 嗎？ 03/04 12:56
推 KARENPP : 謝謝分享，祝小寶貝早日康復 03/04 12:58
推 fardola : 祝寶寶早日康復 03/04 13:06
推 IFnight : 看到照片是小寶寶，覺得心疼 03/04 13:14
推 vsd : 祝寶寶早日康復 03/04 13:14
推 iamgirl : 祝福秦秦寶貝趕快好起來，加油加油！ 03/04 13:15
推 ally0618 : 祝福寶寶早日康復，後續追蹤通通pass！加油 03/04 13:37
推 nectared : 媽媽辛苦了。祝寶寶早日康復 03/04 13:49
推 mrssonick : 早日康復 03/04 13:49
推 melodynoon : 祝寶寶早日康復 03/04 13:58
推 KERY : 祝寶寶早日康復、健康快樂！ 03/04 14:13
推 zzyyk : 祝秦秦寶可以好的完全，沒有任何後遺症 03/04 14:15
推 ohfeather : 祝福秦秦寶早日康復，媽媽辛苦了 03/04 14:16
推 hyueopper : 祝母子均安 03/04 14:22
推 sanderaee : 媽媽辛苦了！祝寶貝早日康復 03/04 14:31
推 anray : 看了你過往的發文 真心希望你的寶寶能健康~ 03/04 14:32
→ anray : 家長和寶貝都辛苦了~ 03/04 14:33
推 celestehung : 早日康復！ 03/04 14:58
推 kutonny : 祝早日康復 03/04 15:08
推 valeria0216 : 祝早日康復～ 03/04 15:16
推 travelcrazy : 辛苦了 03/04 15:19
推 anita231700 : 祝寶寶早日康復，媽媽你也辛苦了 03/04 16:14
推 pttcindy : 祝早日康復！ 03/04 16:29
→ BrokenElegan: 祝早日康復 媽媽辛苦了 03/04 16:30
推 yuniziga : 祝福寶寶早日康復 03/04 16:41
推 pinkgod : 祝早日康復！ 03/04 16:50
推 bddgbddg : 希望寶寶早日康復！加油 03/04 17:08
推 veakoma : 祝寶貝早日康復！媽媽辛苦了～ 03/04 17:11
推 carolyn89 : 祝寶寶早日康復 03/04 17:35
推 rebecca0323 : 祝寶寶早日康復 03/04 17:36
推 naive : 媽媽辛苦了，祝早日康復 03/04 17:54
推 Yalam : 祝早日康復 03/04 18:39
推 kingil : 祝平安 03/04 18:41
推 sueiyin : 祝寶貝早日康復 03/04 18:50
推 jongnan : 祝寶寶早日康復 03/04 19:05
推 deluge : 祝寶寶早日康復 03/04 19:20
推 ilmmimosa : 祝寶寶早點康復 03/04 20:12
推 phrglot : 祝寶寶早日康復 03/04 20:30
推 Arielyu9263 : 感謝分享 祝一切平安 03/04 20:31
推 mystify0123 : 祝寶寶早日康復！ 03/04 21:13
推 kwe : 謝謝媽媽分享，祝福寶寶趕快好起來 03/04 21:40
推 angie531 : 加油！祝福寶寶平安健康 03/04 21:40
推 mandyjasmine: 大人小孩都辛苦了 03/04 21:43
→ mandyjasmine: 祝福早日康復 03/04 21:43
推 lazyyaya : 謝謝媽媽的詳細記錄，祝寶寶早日康復，辛苦了 03/04 22:27
推 iamwsp : 祝早日康復 03/04 22:41
推 milca : 祝早日康復 03/04 22:46
推 kadoa : 祝寶寶早日康復，平安長大 03/04 22:54
推 claireshin : 祝早日康復 03/04 23:06
推 AmyEAT : 謝謝分享，祝早日康復 03/04 23:15
推 tsao30 : 祝早日康復 03/04 23:23
推 FLORA74 : 秦秦加油！早日康復！ 03/04 23:30
推 nibor : 寶寶加油！媽媽辛苦了 03/04 23:37
推 joy7681 : 祝早日康復，媽媽加油！ 03/04 23:41
推 blueskylover: 祝寶寶健健康康!! 03/04 23:49
推 katym : 寶寶加油 一定會康復的 03/04 23:50
推 thera216 : 媽媽辛苦了，祝寶寶早日康復 03/04 23:56
推 chiao218 : 祝早日康復 03/05 00:21
推 minidabear : 祝寶寶早日康復 03/05 00:53
推 YAMMI555 : 祝寶寶早日康復 03/05 01:09
推 juliet32 : 祝寶寶早日康復 03/05 02:31
推 wednesder : 早日康復！ 03/05 03:02
推 breakhart : 早日康復 03/05 17:39
推 mimidoll : 謝謝分享，早日康復 03/05 23:10
推 celia0302 : 祝福寶寶早日康復~ 03/06 10:26