推 heart1014 : 謝謝分享,很受用!06/18 09:02
※ 編輯: lovedemon (223.138.82.133 臺灣), 06/18/2019 20:07:12
※ 編輯: lovedemon (111.254.218.70 臺灣), 06/19/2019 15:53:51
看到這篇文章
也想分享一下我的經驗
寶寶目前2M
剛抱回家沒幾天,
我無意看到他左小腿有一些淡淡的斑點,
平面無突起,也不怎麼規則的零星分佈
壓下去紅色的斑點會退成膚色,
熱時顏色變較紅,平常則是淡淡粉紅。
我想給皮膚科看看是什麼,
於是去了高雄黃柏翰皮膚科。
https://i.imgur.com/JZqpg87.jpg
https://i.imgur.com/HfG5ZV8.jpg
黃醫師一看
便說這有可能是非常罕見的血管皮膚疾病,
新生兒階段就會出現,
cmtc cutis marmorata telangiectatica congenita
還沒有中文學名,
當場開了英文網頁給我看。
他說這是皮膚的表徵,通常出現在肢體上,
而嚴重時皮膚的紅色紋路會凹陷萎縮,
會讓肢體出現粗細不一的情況,
而且也可能合併其他器官的異常。
(青光眼、癲癇、心臟、腎臟、認知發展等)
這皮膚的紅色印記,有可能會隨著寶寶長大變淡
但並不是因為痊癒,而是皮膚增厚了,因此變淡。
於是,他開長庚小兒科的轉診單給我
做比較詳細的檢查
到了長庚,我們照了心臟與腎臟超音波
腎臟沒問題,
心臟則是有新生兒常見的卵圓孔未閉合,及肺動脈狹窄
長庚小兒科醫師安排八月再追蹤。
回診黃醫師時,向他報告在長庚的檢查結果
黃說,這跟CMTC可能有關係,也可能沒關係
因我家寶寶不太明顯,也不是遍佈整個肢體
所以應該不會有什麼影響
總之持續觀察
後記:
這種疾病真的很罕見
我期中問了不少小兒科醫師、皮膚專科醫師
有的說可能是血管瘤,有的說可能是大理石班(這個最接近)
有的看不出來是什麼,說長大就會不見吧
在國外有一個CMTC社團
裡面有不少典型照片
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