Re: [懷孕] 29周發現胎兒腹水+雙側多囊腎

[redsky009 (帥哥國)]

※ 引述《redsky009 (帥哥國)》之銘言：
: 29周老婆去做例行產檢，醫生照超音波突然發現
: 胎兒的肚子異常大，甚麼原因醫生只說不知道。直接轉診到大醫院檢查
: 我們之前有做羊膜穿刺、羊水晶片、高層次 通通是正常的!
: 目前有給兩個醫生看過
: 彰基陳醫生的判斷:
: 胎兒腹水: 應該是腸子破裂，導致羊水漏到腹腔，
: 需要處置為: 剖腹 + 胎兒出生後，進行破裂腸子的切除。
: 雙側多囊腎問題: 羊水量充足，腎是有功能的，只不過50歲後容易需要洗腎
: 結論: 這情況不需要放棄，先羊穿把小孩羊水抽少一點，後續追蹤
: 中榮陳醫師的判斷
: 胎兒腹水: 也是腸子破裂，處置方式一樣
: 雙側多囊腎問題: 回答相當保守，以羊水量來看腎有功能，但也有可能出生後
: 沒多久就發病導致需要洗腎。以多囊腎來看，還需要進一步確定是隱性還是顯性
: 後續要做高層次+核磁共振再次確認!!
: 結論: 在做檢查多囊腎的情況，並且判斷腎的殘餘功能，
:       胎兒腹水不處理(周數大，風險高)，持續追蹤出生在處理
: 以各位的看法與建議是?
: 有人有雙側多囊腎的情況可以分享嗎?
: 謝謝!
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我是原PO，我來更新一下情況。

首先我要特別感謝網友 ***judy與她的朋友

在看到我的文章後，花時間分享她曾經遇到的事情

看完信的瞬間，眼淚也跟著落了下來!!

在徬徨無助的時間，任何一點鼓勵、建議，都是莫大的支持。

謝謝!!



5/6:7個月例行產檢中，醫生發現胎兒有異常 胎兒肚子腫大，

    原因不明。當下當立轉診單到榮總。
5/7:晚上掛到彰基醫師門診，下午四點就到彰基，排到8點才看診，

    醫生看完超音波覺得有可能胎便型腹膜炎，原因可能是某段小腸

    破裂，導致羊水流到腹腔。治療的方式是等小孩出生在進行手術。

5/8:早上9點台中榮總報到，下午1點照超音波，下午四點醫生判斷也是胎便型腹膜炎，

    但仍建議做高層次超音波判斷。

5/9:致電到彰基，跟醫生表達，我們希望也在彰基座高層次超音波作進一步判斷，

    醫生回答OK!

5/10:榮總做高層次超音波，發現有多囊腎、膀胱腫大、泌尿管腫大，

     並建議大人去做多囊腎的檢察，並且建議要照MRI，看是否哪邊有塞住。

     判斷方向往泌尿系統有問題發展。

5/13:因榮總之前沒掛號，只是叫我們過去掛號，並且約MRI時間。

5/15:彰基照高層次，這次陣容有點讓我嚇到，四個技師+兩個醫生都來診間照，

     其中一個技師說這症狀跟上次不一樣。

     醫生結論: 可能是MMIHS(巨膀胱細結腸乳動不全症)，

     簡單說就是小腸沒有神經結，所以無法吸收營養，出生後就要打靜脈

     才有辦法吸收營養，直到小腸移植才有機會治癒，並且建議抽羊水做染色體分析。

5/16: 中榮照MRI。等報告

5/20: 中榮看報告，醫生找不到有阻塞的地方，懷疑可能是MMIHS(與彰基一樣)，

      並且建議我們抽羊水進行染色體比對，當下我們告知已有在彰基做檢查，

      醫生就說:

     "目前全台灣有做第三孕期的終止妊娠沒幾間，彰基有做，

      這樣子你們可以直接在那做就好"

5/21:去一趟台北的醫院，想聽聽第三個醫生的看法，一進去跟醫生說明一下狀況，

     並且詢問是否有達到法定終止妊娠的地步，

     醫生: 基本上我跟榮總醫生有合作，我相信他們的能力，這不用再多看甚麼了，

     現在等報告沒有甚麼意義，主要是後續要做甚麼action。


     我直接跟你講，現在醫療環境的問題，我跟你不熟，

     妳也不是在我這做產檢，我沒必要冒這個險幫你忙，

     妳在哪邊看就找原本的醫生幫忙。

5/27:醫生直接表明，榮總沒有做第三孕期的終止妊娠，要我們直接找彰基幫忙。

5/29:彰基看染色體報告，前四對正常，第五對結果還沒出來，

     但假設是隱性代因，仍驗不出來。建議我們大人抽血，去做染色體檢查，

     並且詢問我們目前的想法

    我: 以我們目前的想法，我們想要放棄。
    醫: 是喔!我以為你們做這麼多檢查是為了要留。
    我: 其實我們一開始也是想要留，但每一次檢查的結
        果，都是往更壞更差的方向。從一開胎兒復水→多囊腎→泌尿系統→MMIHS。
        我們捨不得在出生後要讓她去面對一連串的治療與手術。
    醫: 這我能理解，從影像學來看，狀況的確不樂觀，那就下禮拜一來手術，
        妳現在情緒也不適合馬上做。

6/3: 進行減胎手術，藥把麻醉藥打在心臟，在照超音波時，

     醫生說這心臟也快不行了(因膀胱or腹水壓迫到心臟)，心跳確定停止，

     就去產房等產兆。下午三點進產房等待，等到晚上9點多打無痛，

     但仍沒產兆(開指開很慢)

6/4: 早上9點多開兩指，下午兩點多護士判定OK，推進去生產，

     三點多醫生出來有說明一下，胎盤與臍帶都有異常，若是生下來，

     可能活不過四個月。

     下午三點多，推出來就直接到病房報到。

6/6: 早上出院。並且開始做月子
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事情終於告一段落...最後結果來看是順利的!

過程中難受的是聽到醫生的拒絕，

頓時間覺得我們就像個人球，沒人幫忙。

無助、徬徨，不知所措。


最痛心的是親眼看著她走，

當醫生把麻醉藥打到心臟時，

我緊握著雙手在心裡跟妳說

"寶寶，不痛了，妳只是睡著了。"
"寶寶，對不起，沒給妳一個健康的身體"
"寶寶，對不起.........."

帶著遺憾難過不捨，

謝謝妳曾經的走入到我們的生命中，

雖然短暫，但我會永遠記著妳。

PS1: 羊膜穿刺、羊水晶片、高層次 所有自費的檢察我們都有做，但就是驗不出來。
PS2: 24周前後的產檢很重要，超過24周就是第三孕期，
PS3. 不要只去同一間醫院檢察，醫生會有盲點。
PS4: 有些名醫真的是.....





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推 chun605     : 辛苦了，養好身體最重要，保重
推 lanlinshieh : 謝謝分享
推 NEWLIFE0307 : 辛苦了，調整心情、養好身體，寶寶會再回來的！
推 amberting   : 養好身體，寶寶會健康回來的
推 janetoo     : 養好身體，寶寶會帶好行李再次回來找媽媽的
推 oxhill      : 婦產科醫師都被告怕了.所以會有這種態度
推 singinggirl : 好好調養身體 寶寶會再健康回來的
推 Hannaaye    : 加油
推 qaz741      : 拍拍，過程一定十分折煞人，辛苦了
推 ivesuyu     : 媽媽辛苦了！婦產科醫師是辛苦的職業，尤其在這凡
→ ivesuyu     : 事都要訴訟爭權益的時期，兩方都多些體諒吧！
→ jin1228     :  https://i.imgur.com/kC74rBW.jpg
推 Debbie1001  : 推彰基，應該是遺傳學陳明醫師，這方面他真的很有耐
→ Debbie1001  : 心。
推 greatime    : 基因問題受孕時就註定了 寶寶也算是自己離開了 再也
→ greatime    : 不用受苦 祝你們早日平復
推 chunching   : 辛苦了，好好休息，等寶寶再回來
推 sashababie  : 爸爸媽媽辛苦了...寶寶會再回來的！
推 ELIOGO      : 醫生講的無情但在理 產科醫生都被告怕了保護自己正
→ ELIOGO      : 常
推 ardice      : 拍拍，寶寶會帶著健康身體回來的～不過也別太苛責醫
→ ardice      : 生的態度啦，他們也要保護自己啊
→ paradoxcyt  : 一定是妳之前產檢的醫院會對妳的狀況最清楚
→ paradoxcyt  : 請妳回去處理不是"不幫妳忙"，是為妳啊=.="
推 swtjudy     : 辛苦了，好好休息
推 dawnA       : 醫生有理啊 覺得沒必要酸什麼名醫怎樣的
推 shing1990   : 媽媽真的辛苦了...請務必照顧好自己的身體！
推 im7779      : 媽媽也要好好照顧自己。寶寶健康真的是寶藏，台灣
→ im7779      : 醫療已經很貼心了，但訴訟爭議多因此醫生也要自保，
→ im7779      : 醫生也是實話實說呀。非常感謝你的分享
推 mensch      : 辛苦了 但台灣醫療已經很棒 希望能體諒醫生立場
推 kingRAY     : 養好身體，寶寶會再回來的
推 kyoiwj      : 辛苦了，覺得醫生有他的立場，醫生反應能理解，好好
→ kyoiwj      : 將心力放在休養跟整理心情，希望您趕快走出傷痛
推 anobody     : 辛苦了！好好照顧身體！
推 moam        : 過程中的無助遇到防衛型的醫生，也辛苦妳了。
→ moam        : 別再在意別人，妳已經努力過了，好好休養身體與心理
推 doggie175   : 拍拍。媽媽妳也在其他醫院看診，醫生拒絕妳，斷了妳
→ doggie175   : 心思也沒錯，好好保重。
推 s7410       : 加油！爸媽請好好休息
推 ninikaren   : 媽媽辛苦了 養好身體多休養 很快就會有好消息的
推 zook        : 辛苦了，寶寶一定會再回來的～
推 agnel       : 辛苦了！但老實說我覺得醫生講的沒錯啊現在醫生動
→ agnel       : 不動被告
推 roseatelin  : 推：名醫真的.......
推 cheng01120  : 辛苦了 媽媽好好休息
推 FloraYei    : 媽媽辛苦了，可是醫生們也不是故意要拒絕你們，因
→ FloraYei    : 為的確有大環境跟醫療上的考量，現在放寬心好好調養
→ FloraYei    : ，等下一次寶寶來臨吧
推 fireflyana  : 辛苦你們了，養好身體
推 gooegooe    : 辛苦了！好好休息與調養，寶寶下次會再來找妳
推 ivy3052001  : 媽媽辛苦你了！寶寶會健康再來找你的
推 arms2       : 想知道 這種算特例? 現有的方式都驗不出來嗎？ 我也
→ arms2       : 是新手爸媽 現在13週 看了很難過
推 T28sc       : 辛苦了，不過台北醫生說的很明白，他相信前面醫生
→ T28sc       : 的判斷所以他不需要再確診一次（這我也會有點微詞，
→ T28sc       : 但因為不了解你帶的病例報告有多詳細，也許已足以
→ T28sc       : 提供判斷）。後續不協助處置就很正常，只看一次病
→ T28sc       : 例就要約時間動刀不單是對醫生，對母體也是風險，
→ T28sc       : 接觸太少了。好好休息吧...
推 dodobirdf   : 辛苦了!!好好休養身體寶寶會再回來的!
推 StevenAn    : 拍拍，養好身體，健康的寶寶會帶行李來的
推 sacrum      : 辛苦了 但醫師說的完全沒有錯耶 體諒醫師了
推 yully       : 爸爸媽媽都辛苦了，好好休養~~名醫的事就不要想了
推 Pf2you      : 加油 無法多說什麼 夫妻同心先過這關
推 Eous        : 婦產科醫生執業風險高，無怪醫生會有這樣的反應。
推 yuffie      : 爸媽都辛苦了QQ加油！好好休養，寶寶會再健康回來的
→ Eous        : 不要說是名醫，就算是普遍醫生要他面對不熟的孕婦做
→ Eous        : 第三孕期終止妊娠應該也不敢吧
推 AEROBICSK   : 主要是你不是在台北醫生那做產檢，他有權不幫你引
→ AEROBICSK   : 產
推 tigerzz3    : 加油 但我覺得不要怪那個醫生 你不在那邊產檢 有問
→ tigerzz3    : 題才去找他 這說不過去 多點諒解吧
→ tigerzz3    : 願你早日康復 加油加油
推 toadsam     : 辛苦了！不過醫生說的也是實話。
推 kuosco      : 拍拍 媽咪好好休養
推 clichy11    : 媽咪加油，孩子會再來的
推 dswing      : 這段期間辛苦了，媽咪好好休息
推 wiggyc      : 可以感受到被當醫療人球的無助，希望你們好好休息、
→ wiggyc      : 恢復。
推 jinnglu     : 祝妳早日康復
推 frog327     : 拍拍 孩子會再回來的 辛苦您了  早日康復
推 m0034009    : 請好好保重！
推 jjj40132    : 辛苦了....好好休息！
→ tnemov      : 看了好難過啊……寶寶沒有苦痛了~爸媽受煎熬辛苦了
→ tnemov      : ~寶寶會健健康康回來再找爸爸媽媽的~先好好休養喔
→ tnemov      : ！
推 nao         : 看了好難過 寶寶好走準備好再回來
推 tina7749    : 辛苦了，好好休息
推 newycc      : 看了很難過，請媽媽保重身體。
推 ocean1006   : 好好保重 身體休養好
推 Alier33     : 媽媽真的辛苦了，寶寶下次一定會健康回來找妳！
推 KARENPP     : 給你們拍拍，寶寶準備好會再回來的。產科醫生也很
→ KARENPP     : 辛苦，他的回應處置合理
推 todd7788    : 辛苦了
推 anita231700 : 爸媽辛苦了，媽媽把身體養好，寶寶會健康的回來找你
→ anita231700 : 們的
推 bulumeow    : 辛苦你們了，做這樣的決定需要很大勇氣，接下來就是
→ bulumeow    : 好好幫太太調養身體，加油！
→ asd135246   : 辛苦媽媽了，但也理解醫生的立場，覺得醫生沒錯
推 beavergal   : 醫師有問題嗎？實話實說也要被砲轟好可憐喔
→ beavergal   : 能理解你的悲傷，但不代表醫師要為妳的悲傷負責
→ ruru712     : 醫生也只是實話實說，畢竟產檢的醫院最了解你們不是
推 iaye        : 辛苦了！好好照顧身體～
推 littlewendy : 辛苦了，保重
推 litricetle  : 媽媽辛苦了，寶寶會回來的
推 dir2007     : 媽媽辛苦了，好好照顧身體
推 bigjam      : 寶寶會再回來的
推 ji9su       : 好好調養身體！健康寶寶會來報到的
推 pttcindy    : 媽媽辛苦了，家人也都很辛苦，寶寶會帶好行李再回來
→ pttcindy    : 找媽媽的哦，加油!
推 marinhaung  : 保重身體
推 lazybuda    : 詳盡的紀錄令人鼻酸 寶寶一定會再來報到的 保重！
推 c132908     : 醫生沒錯啊
推 paufu       : 一家人都辛苦了，寶寶好走，爸媽都要彼此照顧身心
→ paufu       : 健康，加油
推 maggie20316 : 祝福寶寶健健康康回來！加油加油
推 angelshine  : 辛苦你們了，好好休息養身，寶寶會回來的
推 chloe831    : 醫療壞境太差 醫師的反應也很正常
推 ling77224   : 辛苦了！媽咪要把身體養好喔ㄓ