Re: [心得] 有沒有媽媽捐過骨髓的心得

[wendy0000 (哈哈)]

曾經在fb抗癌版看到的一個故事

不是我喲

是一個小女童得血癌 後來他的家人在抗癌版寫的一篇記錄文章

看完覺得好難過

文章如下  請特別看第五點  希望這文章對你做決定會有一些些幫助

自2月多小女離世到百日的今天，我一直在想著該寫一段怎麼樣的文章，把自小女發病到
離世的這一年經歷，分享給正與兒癌奮鬥的家庭們，希望能鼓舞辛苦的爸爸媽媽和小鬥士
們，也把我們遺憾的、錯失的一些經驗分享給大家，讓每個小鬥士和爸爸媽媽們有所參考
，不要再像我們一樣留下遺憾。如果你們家是有2歲以下的白血病童在南部治療，或許可
以參考看看我們的經驗，如果不是，以下文長請斟酌參閱。

小女於106年2月底因持續的發燒不退，高雄長庚急診入院抽血後驗出芽細胞，由主治醫師
陳醫師安排接受骨髓穿刺檢查，其後診斷為急性骨髓性白血病，關鍵的預後基因型檢查為
無特別不良之基因型，預後評估一般。之後，在主治醫師陳醫師依TPOG(台灣兒童癌症研
究群)所擬定的一系列化學治療下，使得白血病達到緩解程度，並持續化療穩定病情。然
而小女於106年9月份病情復發，陳醫師骨髓穿刺後評估為原發性的白血病復發。經後線化
療後仍然無法緩解白血病。於106年10月20日急忙轉院至台大預計骨髓移殖前治療。在台
大的檢查報告與長庚迥異。診斷由急性骨髓性白血病改為早期前驅T細胞急性淋巴性白血
病，基因型CBFA2T3-GLIS2檢查結果為陽性，台大主治醫師周醫師解釋病情預後為化療絕
對不會治癒，唯有骨髓移殖才有提高預後的機會。而後因幾次化療都無法將癌細胞清除，
下頷血腫且年紀過小無法接受全身放射線治療，儘管骨髓移植結束，仍因癌細胞再度反撲
，農曆年前選擇安寧緩和治療，將滿兩歲的小生命還是敵不過病魔。

幾個想法想分享給看到這邊的各位。
1. 白血病，可以看到近幾年來很高的緩解率甚至治癒率。但是，我們希望給大家一個概
念，白血病復發之後的路，沒有想像中的寬廣。小女最初診斷急性骨髓型白血病，無特別
不好的預後，我們曾經很放心、相信就算復發之後，還有諸多手段和藥物可以幫助。但事
實是，復發之後，我們就再也壓制不住芽細胞。如果讓我們重來一次，我一定會
[到台大兒童醫院徵詢第二意見]
[提早做好骨髓移植的打算]
我們住在高雄，方便的就醫資源和親友都在南部，因此我們全心在高雄為小孩努力。然而
也許是城鄉差異，前後兩家醫院的診斷和預後迥異，讓我們錯失了緩解的黃金時間去嘗試
骨髓移殖。我好後悔為什麼沒有徵詢第二意見，在長庚治療時我們連MRD都沒聽醫師提過
，病情復發完全無跡可尋，彷彿前一天還是緩解的健康寶寶，一夜之間就復發到不可收拾
。看著在台大兒醫遇到的另一位同樣診斷同樣預後的小朋友，他確診後就積極移植前準備
，移植完後順利出院追蹤，我就很後悔為什麼初次發病時不能更謹慎更用心去深究孩子的
病情。其後，我們曾兩次投書到長庚院長信箱及小兒血腫科希望了解為什麼診斷和預後的
差異，然而得不到任何的回應。是不是誤診或是南部醫療能量的不足造成的結果不得而知
，時至今日，我們也不想再深究了。到這裡，希望大家不要誤解。無論如何，請相信你的
主治醫師並且一起為小孩努力。我一直認為帶走我孩子的是疾病，醫師只能給予適當的幫
助。只是，如果你在南部有能力的話，我真的誠心建議最少一定要北上台大諮詢第二意見
，做出對小孩子好的決定。如果能力不足，全力配合你的醫療團隊，好好陪伴小孩家人奮
戰。在現在的我來看，我一定二話不說去台大兒醫讓孩子接受治療，只是都來不及了。

2. 如果你的小孩跟我們家的小朋友一樣是[未滿兩歲的小小孩，建議千萬要在有靜脈血管
顯像儀的醫療團隊下治療]。也許我的孩子命苦，自發病後，裝置人工血管使用不到2次，
就無法抽血，甚至幾次的進針處紅腫感染，使得人工血管常常無法使用(個人真的強烈厭
惡圓形底盤的安全針具，蝴蝶針卻說不能用…)。因此，每三天就在四肢周邊找新的血管
要抽血換針，在沒有血管顯像儀的團隊下，小小孩的靜脈建立真的很辛苦。我的孩子，每
次去抽血換針，幾乎都在五次以上的嘗試才成功。從前我認為，這是治療不可避免的過程
，只能多給孩子安慰。當我帶孩子到台大的第一天，兒醫的護理師在四肢幾乎找不到一條
可用的血管。看著千瘡百孔的孩子，真的很心痛。孩子在台大兒醫4個月的期間，在血管
顯像儀的輔助下四肢挨過的針屈指可數，就算血管有所阻塞也會嘗試先打通，更沒有發生
任何的感染。儀器的輔助下，靜脈的找尋和IV的建立，真的可以讓要接受長期治療的孩子
少受很多苦。

3. 如果你和你最信任的主治醫師已經無法做的更多的時候，接受安寧緩和，不要讓孩子
痛苦的走向終點。我的孩子最後一段路也經歷了幾天的痛苦才擁有一天的安寧，早點下決
定，回頭來看對孩子不是殘忍。

4. 小女最後在陽明山上花葬長眠，他一半的人生在醫院辛苦，離開我們之後，希望他可
以在花圃間跑跑跳跳，無拘無束。花葬，也是另外一個身後事的選擇。

5. 107/6/21 新增
也許慈濟近年來有許許多多負面的事件在我們的印象中，但是慈濟的骨髓庫是確確實實的
在幫助著血液疾病的患者們。現行的造血幹細胞移植就像捐血一樣的流程，但還是有許多
人停留在手術麻醉取骨髓等侵入性的術式，因此對骨髓捐贈的意願很低。希望看到這篇文
章的你，願意與我一樣成為骨髓資料庫的一員。也許在某個角落的血癌患者，正等待著配
對全合的你給他一個重生的機會。

6.捐血一袋，救人一命。也許你也有聽過捐分離術（血小板）。這幾個月以來，約兩週到
三週，我會預約做分離術，幫我女兒慢慢償還她在世上欠捐贈者們的債。許多血癌患者因
為化療或是血球低落，常需要做血品的補充。我女兒移植前原本預計用放射線做芽細胞的
清除，後來12月的一波寒流降雨，血庫配對不到足夠的血小板，因此在沒有足夠的血小板
補充之下，下頷漸漸血腫影響呼吸道，終至無法做麻醉下全身放射治療，還是走回化療的
選項。如果你有時間和體力去嘗試分離術捐贈，我相信一定會幫助到某個人甚至某個家庭
。


※ 引述《wuchengyin (violin w)》之銘言：
: 今天突然接到慈濟電話
: 是好多年前捐血給慈濟當作骨髓捐贈建檔
: 如今配對成功
: 師姐在詢問我捐贈骨髓的意願
: （我自己沒有特別的信仰，當初覺得能助人何樂不為呢）
: 但如今當媽，多了很多的顧慮
: 包括：
: 1.捐贈手術對我身體造成的風險和後遺症（我想健康的陪孩子長大啊）
: 2.顧小孩沒有時間配合往返醫院進行一系列的檢查、打針、手術
: 3.捐贈後有半年不能懷孕（不知道為什麼？還沒仔細了解），而我這幾年計畫生二寶，
不
: 知道若半年內懷孕了會有什麼影響
: 但上網查，受捐者大多是嚴重且難以治療的疾病，像血癌
: 如果不捐，也讓人少了重生的機會
: 看著孩子熟睡的臉，我想若他有一天有這個需要，我也會很希望有人能幫助我們吧
: 板上有沒有同為「母親」的身分捐過骨髓呢？
: 妳們也有同樣的顧慮跟猶豫嗎？

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 125.230.21.186 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1571359048.A.E4B.html
→ ilovebingoo : 淚推
推 chiao218    : 看了好難過，下次遇到慈濟捐骨髓擺攤，我會去登記。
推 chunching   : 看了好難過
推 mandyjasmine: 看了好難過:(
推 shounyuh    : 淚推，真的是字字血淚
推 godina      : 師兄師姐常在外面宣導 真的可以停下來聽聽他們怎麼
→ godina      : 說
推 seadacer    : 我會捐分離術，但是骨髓我不會捐慈濟，寧願捐給公家
→ seadacer    : 給別人使用
推 fhk         : 捐公家跟捐慈濟差別在哪呢？ 上一篇說都是統一慈濟
→ fhk         : 配對啊！
推 pomyopnion  : 捐給公家?可以捐到哪??
→ wendy0000   : 没有公家可以捐吧
推 kilamiumiu  : 我知道的也是只有慈濟在做這件事
推 greensdream : 我被配對到過，但是身體太差後來被婉拒，之前二尖瓣
→ greensdream : 膜問題服用藥物所以被拒絕，慈濟這方面也很謹慎，所
→ greensdream : 以真的被配對到且身體又健康的人是一種福氣，有些人
→ greensdream : 想捐還沒辦法。
推 mikiki630   : 我有捐，覺得不會因為慈濟的行為而不做，因為最後
→ mikiki630   : 的目的還是希望救人
推 yukumiko    : 台灣只有慈濟在做這件事情
推 bbwoo       : 就只有慈濟在做，不捐慈濟的你是要捐哪裡？先搞清
→ bbwoo       : 楚吧
推 fishello    : 根本沒有公家可以捐，當年各大醫院都拒絕最後才是慈
→ fishello    : 濟接手，就只有一個管道好嗎…
推 linyap      : 台灣只有慈濟才有資料庫 這個東西很燒錢又難維護
→ linyap      : 如果好賺早就別的醫院做了
推 sparkling214: 公家才不願意做這種吃力不討好的事情……
→ sparkling214: 骨髓、環保真的要肯定他們的努力
推 realone     : 看了覺得好難過，希望您寶寶再回來
推 milie       : 淚推。這讓我想到朋友被通知配到對可能可以捐贈，慈
→ milie       : 濟人員上門來卻被他父母罵出門... 宣導真是很重要。
推 amyg812     : QQ
推 answer1213  : 做這個太燒錢只有慈濟肯做 應該要肯定他們的努力
推 igetlost    : 我的母親十幾年前也是常常要輸血小板 所以我真的很
→ igetlost    : 感謝願意付出的大家TT
→ igetlost    : 那幾年他的血小板沒有一次驗血是超過10萬的 真的很
→ igetlost    : 謝謝願意捐血/分離血漿的人
推 sunjanet    : 推
推 petitebabe  : 不捐慈濟你要捐哪裡？不要再跳針了
推 skoqqq      : 好悲傷的分享...願小天使再投胎到健康的身體
※ 編輯: wendy0000 (180.217.240.95 臺灣), 10/18/2019 12:46:16
推 ESCAPEFROM  : 看了想哭...好沉痛
推 zen         : 淚推
推 arctic      : 看了好難過，慢慢辛苦了
→ arctic      : 妹妹
推 loridaisy   : 推QQ
推 latteicee   : 推
推 w57352001   : 推
推 pierides47  : 推 你就算去台大就醫也要去慈濟配對好嗎= =
→ pierides47  : 要噴要罵之前怎麼不查一下現在的流程
推 likeastar   : 慈濟的確有老鼠屎 但是他們可以做的還有擁有的力量
→ likeastar   : 頗地反對也不是正確的
推 wwwjjj      : 好難過
推 icyblood    : 謝謝您的分享
推 s759421     : 淚推 有機會也去慈濟配對看看 也不是說要捐就一定
→ s759421     : 能捐
推 ekimlcl     : 推一下，之前有去了解大愛這一塊，真的很有心在做
推 Anni3       : 推
推 irisspace   : 應該要發信給這些誤會的人，一般不會再回來看推文
→ irisspace   : 的很多
推 HadesSide   : 還在黑慈濟的人，就算你去公家醫院說要捐骨髓，也會
→ HadesSide   : 被告知請左轉慈濟喔謝謝！
推 AmyEAT      : 推
推 dumplingrosa: 配對只有慈濟，我常看到慈濟穿梭在病房裡。
推 yesnosong   : 說到血小板，想捐還被拒絕呢，戰方說是女性身上會帶
→ yesnosong   : 有一種抗體，而男性不會有，所以只接受男性捐。(因
→ yesnosong   : 為女生的還要檢驗很麻煩)
推 aasddf      : 辛苦了 :"(  謝謝分享
推 iaye        : 淚推
推 arielpink   : 要保存這些配對的血液也需要一筆龐大的保存管理費
→ arielpink   : 用，公家現在連臍帶血都不收了
推 arielpink   : 家中媽媽跟妹妹都是血癌患者，媽媽配對到但對方不願
→ arielpink   : 意捐贈最後還是離開了，妹妹還好跟爸爸有配對成功已
→ arielpink   : 痊癒，我也有在慈濟資料庫建檔，如果有這個機會，
→ arielpink   : 我一定會幫忙，因為我深刻了解那對受捐者是多麽奢求
→ arielpink   : 的希望。
推 cagari      : https://reurl.cc/ZnWZ3a
→ cagari      : 分享這個捐贈者紀錄，很詳細紀錄捐贈的手續和進行，
→ cagari      : 雖然慈濟有爭議，可是他們花了很多精力在這邊
推 sharkimage  : 推 之前也遇過受到幫助的病患
推 pagedown    : 看了都難過了
推 srko3       : 看到第四點就掉眼淚了... 有機會我也要去建檔看看