看板 BabyMother 關於我們 聯絡資訊
各位好 幾年前有發表過一篇關於我家寶寶是神經纖維瘤病童的文章 因當時寶寶出生三個月就發現腦瘤 也順利開刀完(但仍有無法取出的瘤) 醫院表示看起來是不好的惡瘤 加上確定應該是神經纖維瘤的病童(基因缺陷,無法根治) 經深深思考後 我與老婆決定不讓小孩再受折磨 故不做任何化療 只做支持性的陪伴 很感激當時不少爸爸媽媽在推文中的祝福 小孩子目前已經三歲半左右 這幾年來 我們持續追蹤腦瘤的發展 慶幸沒有明顯增大 但小孩身形發展明顯落後 現在三歲半才10公斤 外型明顯瘦弱 溝通上有障礙 小孩只聽自己想聽的 只做自己想做的 無法說要他吃飯 他就乖乖吃飯 過去好幾次因感冒而住進加護病房 此時此刻也仍在醫院 小孩平時吃的就很少 喝水也喝不多 可能是腦部受到影響 還是其他原因 現在幾乎不想吃東西 只靠營養劑透過血液補充養份 醫生有說 如果還是不吃不喝 就要裝鼻胃管 但我們可以想像小孩一定會去摘拔 想藉這個版問一下各位爸媽們 如果小孩都不吃不喝 又無法裝鼻胃管 這樣還有什麼方法嗎? 謝謝 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.40.221 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1571497613.A.13E.html
syu72 : 這邊多數版友都非醫療人員,請直接詢問您的主治醫師 10/19 23:09
mirrorhide : 飲食上有什麼限制嗎? 10/19 23:11
MrGfk : 小孩相當挑食,綠色一率不吃,平時一整天大概吃不到 10/19 23:12
MrGfk : 一碗飯的量,水也喝得很少 10/19 23:12
MrGfk : 謝謝1F版友,如果有相關經驗的爸媽,希望能站內信與 10/19 23:13
MrGfk : 分享!萬分感激!!! 10/19 23:14
oxhill : 要不要試試看中醫? 10/19 23:15
pomyopnion : 辛苦了 孩子有什麼喜歡的食物嗎? 10/19 23:18
syu72 : 以個人經驗,我會建議考慮嘗試小安素,先把體重養起 10/19 23:20
syu72 : 來,臨床上營養狀態不佳的小孩受到感染都會比正常營 10/19 23:21
syu72 : 養狀態的小孩嚴重許多甚至致命 10/19 23:21
della : 也建議小安素,先把營養補起來,說不定缺乏某些營 10/19 23:39
della : 養素會造成胃口不好 10/19 23:39
pink19880502: 我不知道小孩情況、但我兒也是嚴重挑食、只愛喝牛 10/19 23:53
pink19880502: 奶跟澱粉食物、水果愛吃嗎?一天一水果不知道可不可 10/19 23:53
pink19880502: 以? 10/19 23:53
mirrorhide : 有沒有什麼是一定不能吃的?我們家是真的吃太少時會 10/19 23:54
mirrorhide : 偶爾開放炸物、沾醬食物或成分單純的餅乾,願意吃 10/19 23:54
mirrorhide : 水果就多吃點水果也ok。 10/19 23:54
mirrorhide : 先度過眼前的難關再慢慢調整回正常飲食。 10/19 23:55
mirrorhide : 只要不是長期都不健康飲食,偶爾開放一些孩子愛吃 10/19 23:58
mirrorhide : 的也還可以。 10/19 23:58
berrychiu : 玉米呢?或可樂餅 10/20 00:11
ekimlcl : 我家不愛吃,但是麥當勞薯條會吃很多,另外有時候 10/20 00:15
ekimlcl : 是缺鐵/鋅,補看看。或者找他的小朋友一起聚餐。其 10/20 00:15
ekimlcl : 實越不吃越不想吃,無論如何都要嘗試讓他每餐都要 10/20 00:15
ekimlcl : 吃一點 10/20 00:15
ekimlcl : 如果真的都不行,冰淇淋當吃飯的獎品 10/20 00:17
tutu : 辛苦了 10/20 00:43
mei1029 : 推薦小安素,沒有食慾的孩子真的很讓爸媽焦慮,原po 10/20 01:05
mei1029 : 辛苦了! 10/20 01:05
cautha : 我家小孩也很挑,想辦法把菜色弄的可口一點,提高 10/20 01:05
cautha : 孩子的吸引力。 有機會多吃幾口。 10/20 01:05
touchthemoon: 我們家補充維他命跟鋅之後食慾有改善,但您孩子的 10/20 02:37
touchthemoon: 狀況建議攝取營養品前要先與主治醫師討論 10/20 02:37
meop : 咖喱呢?裡面可以加很多料,而且好像很少人不愛吃咖 10/20 02:47
meop : 喱,不要辣的咖喱,還可以加蘋果甜甜的 10/20 02:47
meop : 或是做成可愛的造型擺盤,從外觀取勝,比如他喜歡 10/20 02:49
meop : 的卡通人物、動物,看能不能引起他想吃的興趣 10/20 02:49
awcd30010 : 麥當勞 盡量讓孩子快樂的都給... 10/20 02:57
lanlinshieh : 給你加油 10/20 03:26
dixhuit : 目前有在服用會影響食慾的藥物嗎?問一下醫生確定一 10/20 04:12
dixhuit : 下,可以跟醫生討論一下這狀況。不吃綠色蔬菜的話, 10/20 04:12
dixhuit : 打成泥,讓他當沾醬或拌在他喜歡吃的東西裡試試看。 10/20 04:12
nanaling : 本來就吃不好的孩子生病更懶得花力氣吃。我兒子生病 10/20 05:53
nanaling : 嚴重時,醫生說給他吃冰棒,冰淇淋。快速補充水分和 10/20 05:53
nanaling : 熱量 10/20 05:54
MissCatCat : 都已經在醫院了 別客氣有疑問就請教醫療人員吧! 10/20 05:58
needsun : 先掛營養門診+主治詳談 還有個管師 10/20 06:39
dandyism : 詢問醫療人員。有增加食慾的處方配方奶粉跟口服液。 10/20 07:08
dandyism : 如果已經是支持治療就選擇讓他舒服一點吧 10/20 07:08
getbacker : 你的小孩的情形可能是腦部疾病造成的病理性沒有食慾 10/20 11:07
getbacker : ,其實板友給的建議不一定適合,只能多試試看有沒有 10/20 11:08
getbacker : 什麼有熱量又能激起他的食慾的東西,以他的情形就算 10/20 11:08
getbacker : 是垃圾食物也無所謂,只要能攝入熱量就好 10/20 11:08
papershredde: 之前我孩子(當時ㄧ歲半左右)嘴巴裡有傷口(嘴破) 10/20 12:33
papershredde: 不吃東西時,我是把食物打成泥。但我加很多市售水果 10/20 12:33
papershredde: 泥,為了讓他嘗甜頭,才願意吃。今天我剛好認識ㄧ新 10/20 12:33
papershredde: 朋友是專業營養師,工作是專門研發讓(多是非洲) 10/20 12:33
papershredde: 營養不良的小孩吃的食品(透過國際組織以非營利方 10/20 12:33
papershredde: 式送出),她們公司主要產品是以花生醬為基底,讓小 10/20 12:33
papershredde: 孩容易吸收跟願意吃。我也是今天首次聽到...不知有 10/20 12:33
papershredde: 無參考價值...但也許你可請較ㄧ下醫院營養師? 10/20 12:33
ashleyc : 可以試試葡眾995,喝起來很像巧克力牛奶,我頭髮一 10/20 16:31
ashleyc : 直都長很慢,這次生完二寶朋友讓我坐月子喝補身體 10/20 16:31
ashleyc : 後,頭髮生長速度忽然飆高!我才驚覺一直是自己身 10/20 16:31
ashleyc : 體缺乏某種營養。雖然是直銷體系但東西是好的(我沒 10/20 16:31
ashleyc : 作 10/20 16:31
huiwe : 看中醫調理 10/20 16:52
sunnyfrog : 爸媽加油! 10/20 18:30
謝謝所有推文的爸媽分享 其實小孩如果想吃什麼 我們基本上都不會限制他 每天每餐都盡量提供他喜歡的食物讓他選擇 但他的食量真的非常小 對於不喜歡的東西 一口也不願吃 無論誘騙或生氣都沒用 我們會再與他的主治醫生討論 看看是不是要再做其他檢查 ※ 編輯: MrGfk (123.194.40.221 臺灣), 10/20/2019 20:25:45
ting24 : 我知道台北松山鐵椎陳淼和中醫師有治療過天生腦病變 10/20 22:53
ting24 : 的經驗 只有科學中藥每週190元 10/20 22:53
ting24 : 除了吃藥 醫生也會視情況免費幫病患艾灸 10/20 22:55
ooo123 : 他進食是固定時間嗎?還是斷斷續續想吃就吃?會不會 10/20 23:34
ooo123 : 時間間隔不長,所以就不會感到餓呢? 10/20 23:34
thesecondw : 如果真的完全都不吃,改放胃造口,神經性的原因有 10/21 16:16
thesecondw : 時候不能當一般小孩鬧脾氣處理,鼓勵由口進食,但主 10/21 16:16
thesecondw : 要營養由造口供給,短期內還是先以放鼻胃管試試看, 10/21 16:16
thesecondw : 辛苦了 10/21 16:16