推 BLUEJOANNE : 妳先生想的我也曾經想過..任何檢查都有誤診的可能性10/21 17:22
→ MissBB : 為什麼先生萬一帶因就直接放棄？？不等羊穿？10/21 17:22
→ BLUEJOANNE : 所以能做的可以多方比對 例如 先絨毛 後 羊穿?10/21 17:22
→ BLUEJOANNE : 看起來雖然很多餘 但那是消解疑慮的最好方法....10/21 17:22
推 HPJC : 如果我是你，老公也是帶因，會選擇羊膜穿刺再決定。10/21 17:23
→ BLUEJOANNE : 因為看起來妳先生不相信羊穿的結果 那只好多做檢查10/21 17:23
感謝B大，我覺得一路看下來的留言，妳是少數看懂我們擔憂的人，絨毛跟羊穿交叉
比對的建議真的很棒，我們會跟醫生詳細做討論！
推 susiy26 : 你老公是不是只是不想要小孩啊@@？以目前的狀況，10/21 17:28
→ susiy26 : 罕病的機率仍然很低耶？10/21 17:28
→ schrei : 羊穿確定之後該處理就處理吧10/21 17:28
推 teamo123 : 去柯刺王那邊穿吧拿掉了別人不會幫您們痛，留下來有10/21 17:32
→ teamo123 : 事情也不會幫您們養，其實疾病有很多種，確保了沒有10/21 17:32
→ teamo123 : SMA會不會還有其他疾病，沒有辦法訂製一個健康寶寶10/21 17:32
→ teamo123 : 是不是就都不生了，這是您們可以討論的議題。祝順利10/21 17:32
→ teamo123 : 。10/21 17:32
→ teamo123 : 其實SMA算是人們很了解的基因疾病了，偽陰性機率不10/21 17:34
→ teamo123 : 高，您們可以找一些支持 10/21 17:34
其實並不是想要訂製一個健康寶寶，孩子人生路上會生甚麼病沒人知道，但若現在已知
有疾病是能避免而且是父母給他的，若做完檢查確定沒事，未來有一天卻仍不幸發病了，
我覺得那思考模式會不太一樣。如果我的父母有帶因、而我是生病的人，或許我會怨恨
為什麼我要被生下來，但這只是我們自己的想法，大家可以有不同的想法。
的確拿掉沒人幫我痛，生下來若是有問題，所有的生理心理醫療問題也一樣是我們自己
必須承擔，所以現在才有掙扎，而不是"魯莽"二字就可以帶過，其實我也覺得，
生下一個可能有問題的孩子卻沒有能力提供足夠好的照顧，那才叫魯莽。
以下談到魯莽的我就不再回了，分享自身經驗或看法的板友我很感激，但這種直接用
個人看法實施人身攻擊的說法，我覺得很不適當也很不必要。當然，你可以有不同想法，
你當然可以認為自己有資格隨便在沒有足夠資訊的狀況下就說人魯莽，這就是言論自由
的珍貴。
推 Lolira : 如果都可以接受引產了、我認為給雙方一個機會，等 10/21 17:48
→ Lolira : 做完羊膜穿刺和晶片後都還來的及。可能是一個健康寶10/21 17:48
→ Lolira : 寶也說不定 10/21 17:48
→ happyzora : 我也覺得既然都可以接受最壞打算引產了，何不等報告10/21 17:49
→ happyzora : 出來再決定? 10/21 17:50
→ grak : 我也是當初檢查有帶因，醫生說通常雙方都帶因的機率10/21 17:58
→ grak : 很低！所以媽媽先不要太擔心，等檢查出來再煩惱～10/21 17:58
→ grak : ～～～10/21 17:58
推 likastar : 媽媽妳好 我懂妳的憂心 誰不想生健康寶寶 誰樂意生 10/21 18:01
→ likastar : 下重病的孩子 彼此都受苦？ 但妳真的憂慮得太早了10/21 18:01
→ likastar : 不論先生是否帶因 妳仍可做羊穿確認 住在北部找馬 10/21 18:01
→ likastar : 偕陳持平醫師或柯滄銘診所 中部找陳明醫師 祝福妳們10/21 18:01
在此一併感謝許多版友的安慰與祝福，我有感受到你們的溫暖與尊重
推 Behindme : 如果是我一定會先羊穿再決定，給寶寶一個機會，也給10/21 18:05
→ Behindme : 自己一個做決定的勇氣，無論生還是不生 10/21 18:05
推 anshley : 先交給科學與醫學 後面再做最佳判定不好嗎10/21 18:11
推 COTOYO : 等羊穿，給寶寶一個機會，羊穿很準確，不要擔心。 10/21 18:11
→ anshley : 你先生那樣的回答就是意氣用事了 除非他並不是很想10/21 18:12
→ anshley : 要小孩10/21 18:12
推 Fuong : 妳老公的思考方式一直都這麼魯莽？10/21 18:29
推 serene03 : 小孩長大的過程也可能得到任何疾病 10/21 18:30
→ serene03 : 如果一點風險都不能負擔 那當初幹嘛懷孕？10/21 18:31
→ serene03 : 說現實 生出來健康 後面也可能癌症/意外 10/21 18:32
→ serene03 : 這個真的很難 很運氣的10/21 18:32
→ roleset : 羊穿哪有偽陰性，不要自己嚇自己 10/21 18:46
其實還是有的喔
推 imprison : 先生也要帶因 機率很小 先放寬心 10/21 18:58
推 aracian : 就算帶因，還是建議羊穿後才確認喔，寶寶還是有可能10/21 19:13
→ aracian : 完全正常 10/21 19:13
→ akiwa : 會再等羊穿檢查+1，有什麼原因導致先生這麼想拿掉？10/21 19:54
→ ktkj : 我也是帶因，先生檢查後正常，雙方都帶因的機率不10/21 20:01
→ ktkj : 高，就算先生也帶因，我還是會等羊穿的結果10/21 20:01
推 teddyyots : 當初我的產檢醫生就是直接羊穿時多抽一管羊水驗SMA,10/21 20:39
→ teddyyots : 他說直接驗寶寶的最準確，你們可以考慮做完羊穿再決10/21 20:39
→ teddyyots : 定喔 10/21 20:39
→ keigos : 建議再仔細確認10/21 20:44
推 st000005 : 我也帶因阿，但是先生檢查出來是正常的，寶寶也四 10/21 21:35
→ st000005 : 歲了，先不要想那麼多吧，就算雙方帶因，也只有四10/21 21:35
→ st000005 : 分之一是患者阿！10/21 21:35
推 lifen : 你先生做事太魯莽了吧 查一下SMA帶因及發病基因10/21 21:49
→ lifen : 型或諮詢醫生再來說墮胎好嗎 就算他帶因也只有1/4 10/21 21:51
→ lifen : 如果小孩是那3/4的基因型也要被拿掉嗎？？10/21 21:52
推 wendy1060619: 媽咪加油 10/21 22:06
推 sashababie : 先生以為帶因就會發病嗎？10/21 22:29
推 starcarol : 就算都帶因也是那1／4才會發病阿，你們的功課是不是 10/21 22:40
→ starcarol : 只做一半10/21 22:40
其實不是我們功課只做一半，而是您好像沒有看懂文章
推 lifarfar : 我也帶因，當初也很緊張，但是先生檢查正常，寶寶10/21 23:25
→ lifarfar : 很健康，不要太擔心，會沒事的 10/21 23:25
推 hana1018 : 我也帶因，等待老公報告也是很煎熬，聽到老公沒事10/21 23:32
→ hana1018 : 整個鬆了口氣..媽媽先放寬心等結果吧！10/21 23:32
推 peteryen : 先假設你老公帶因，那1/4的機率你們夫妻倆可以一起10/21 23:37
→ peteryen : 承受嗎？孩子生下來就是一輩子的事10/21 23:37
感謝在這樣氛圍的推文當中，你願意提出不同的看法，的確就是覺得如果是那1/4，
我們會無法承受，而我不想賭運氣去試試看，結果生下重症孩子我無力照顧，之後
才會有這一連串的討論，看來還是讓很多人覺得不舒服了，但很感謝你願意有多元
立場的發言
推 Lolira : 樓上是不是有什麼誤會 10/21 23:41
推 yu2012 : 推樓樓上有誤會，原po不要緊張，夫妻功課做仔細一點10/21 23:44
→ yu2012 : ，或者請教醫生 10/21 23:44
推 Lolira : 推文中好像沒有人認為檢查出有問題還要硬推生下來10/21 23:47
→ Lolira : 的？如果連最壞打算都已經有了的情況，大家都建議若10/21 23:47
→ Lolira : 能把機會留到準確率更高的羊穿羊晶、而且週數剛好10/21 23:47
→ Lolira : 時做、到時候看結果如何再做決定都來得及10/21 23:47
→ Lolira : 重點是雙方都期待寶寶健康出生的情況、祝福原po10/21 23:49
→ enma : 我只能推peteryen了，感覺原po是在談論承擔風險這 10/22 08:22
→ enma : 件事情10/22 08:22
推 sashababie : 承擔風險的問題可以等先生驗出來帶因再說10/22 10:22
→ sashababie : 現在連先生是否帶因都不知道，就直接考慮不要胎兒10/22 10:22
→ sashababie : 這種思維讓人不能理解10/22 10:23
→ endie : 其實我也不能理解樓上，為什麼不把文章看清楚了再10/22 10:32
→ endie : 來批評？什麼地方說不先確定先生基因就要拿掉？ 10/22 10:32
已經回應過了，如果連文章都不看清楚就要砲，那其實也讓人感到很失望跟很遺憾，
是不是大家對於懷孕生子的期待與擔憂都很單一？如果有不符合社會價值的說法或擔憂
就要被說是不能理解、魯莽、沒做功課，連文章都沒能好好地看完看懂，
那真的已經失去討論的意義。
※ 編輯: endie (60.249.250.230 臺灣), 10/22/2019 11:00:53
推 century1211 : 妳也只是想聽到單一答案，那也沒什麼好討論。 10/22 12:00
其實前面我回了很多，也開始考慮絨毛+羊基，我只是沒有馬上接受大家的想法，
但很遺憾你只看到你想看的。
※ 編輯: endie (42.74.189.226 臺灣), 10/22/2019 12:22:41
推 century1211 : 妳自己看看一開始的文章吧～就是會給人那種感覺10/22 12:35
給人那種感覺？
你的主觀感受是你個人自由，
但請不要假設別人就一定是你想的那樣。
※ 編輯: endie (42.74.189.226 臺灣), 10/22/2019 12:50:57
推 TitanChao : 從一開始的文章「覺得原PO不先確定先生有沒有帶因就 10/22 12:56
→ TitanChao : 要拿掉」？我不懂閱讀的歷程發生了什麼事 10/22 12:56
→ mandyjasmine: 我也是看到，先生覺得只要他帶因，不等羊穿就要引 10/22 13:24
→ mandyjasmine: 產 10/22 13:24
推 sashababie : 也是看到「不等羊穿就要引產」，沒有誤會啊 10/22 14:14
推 sashababie : 這跟主流價值有什麼關係呢？ 10/22 14:17
→ endie : 「連先生是否帶因都不知道就考慮不要胎兒」跟「確認 10/22 14:52
→ endie : 先生帶因後不等羊穿」完全是兩回事吧？我們使用的 10/22 14:52
→ endie : 中文有差這麼多嗎？ 10/22 14:52
→ endie : 文章開宗明義就說了已經抽血正在等先生的檢驗結果， 10/22 14:55
→ endie : 卻還是有人能看成「不管先生是否帶因就考慮引產」.. 10/22 14:55
→ endie : ....... 10/22 14:55
推 sashababie : 原po妳好激動，我的理解是「甚至還不知道自己是否帶 10/22 15:39
→ sashababie : 就已經考慮到引產」，是這樣的不是嗎？ 10/22 15:39
→ sashababie : 沒有人反對你們的決定，只是擔心你們是否誤解 10/22 15:40
→ sashababie : 帶因到底是什麼意思 10/22 15:40
推 sashababie : 畢竟先生的想法是「只要自己帶因，連羊穿都不用做了 10/22 15:43
→ sashababie : 想要直接引產」，這跟一般醫學上的認知 10/22 15:44
→ sashababie : 是有一些出入的吧？ 10/22 15:44
推 sashababie : 跟版友爭執認知太浪費妳的時間，多找找好醫師諮詢吧 10/22 15:46
→ sashababie : 祝福你們 10/22 15:47
感謝祝福，我的確也不想浪費時間，所以針對連文章都沒看懂的留言，這是最後一次回覆。
我會考慮很多是想要確認一旦發現帶因的時候，有哪些可能可以做的事情，
很多版友也提供了寶貴的知識，絨毛、基因交叉比對還有重測sma都是很珍貴的意見，
夫妻帶因就拿掉的確不是一般醫學認知，其實我文章中也已經有寫到這個，
你擔心我誤解，而事實上是文章也沒看清楚就批評，
然後再安個原po很激動的帽子，這說法很高超，是我做不到的事，值得借鏡。
推 angelavictor: 我也會等羊穿，那才是真的驗小孩。而且有99%的正確 10/22 15:49
→ angelavictor: 性，總比兩個都帶因重症機率25%好多了吧，先生會不 10/22 15:49
→ angelavictor: 會其實沒有很想要小孩呢？或是有其他心裡因素？再好 10/22 15:49
→ angelavictor: 好談談吧～ 10/22 15:49
其他因素的確有，比較多是看待生命的態度，還有談到若不幸是重症、我們是否有能力
好好照顧這個孩子，所以才會開啟後續的很多討論，感謝分享經驗！
※ 編輯: endie (42.74.189.226 臺灣), 10/22/2019 16:13:33
推 Lolira : 覺得原po的擔憂很合理、我和先生也是因為初唐風險稍 10/22 17:08
→ Lolira : 高（還沒有到高風險補助），但覺得不想賭生出有問題 10/22 17:08
→ Lolira : 孩子的機率（也無法保證生下來後孩子是否能覺得幸 10/22 17:08
→ Lolira : 福或埋怨出生、還有最現實的醫療問題），所以能自費 10/22 17:08
→ Lolira : 檢查的羊穿羊晶也都做了，所幸都正常，畢竟雙方都 10/22 17:08
→ Lolira : 準備好迎接生命的喜悅，如果出現了可能無法承擔的 10/22 17:08
→ Lolira : 問題，為了彼此（不管爸媽或是胎兒），都必須做出 10/22 17:08
→ Lolira : 最適選擇，這才是真正的負責！ 10/22 17:08
推 Lolira : 辛苦了！也因為這篇，讓我長了一些智慧（原來檢驗 10/22 17:11
→ Lolira : 還有分這麼多種） 10/22 17:11
推 cococafe : 你不用這麼悲觀，現在醫學檢驗很準確，不要因為擔 10/22 19:08
→ cococafe : 心有堅持陰性的可能，放棄一條珍貴的生命！ 10/22 19:08
推 emome899 : 我也帶因，當初先生還沒測時（檢驗報告出來時，他出 10/23 00:46
→ emome899 : 差），我也擔心的在診間大哭，問醫生是不是只能拿掉 10/23 00:46
→ emome899 : 小孩，那時22w了。醫生直接回我，連你老公都還沒測 10/23 00:46
→ emome899 : ，就在想要不要拿小孩，也太誇張了，不要哭了，眼淚 10/23 00:46
→ emome899 : 等確診再哭吧，不然白哭了，你會帶因，可能你爸媽其 10/23 00:46
→ emome899 : 中一人帶因，或是爸媽都帶因，還不是生下健康的妳， 10/23 00:46
→ emome899 : 當初直接把妳拿掉，你爸媽應該會很後悔吧。後來老公 10/23 00:47
→ emome899 : 沒帶因，現在寶寶1歲10M也很正常，祝福你們~小孩得 10/23 00:47
→ emome899 : 來不易，不要輕易放棄…做羊穿是方法之一，另外等先 10/23 00:47
→ emome899 : 生確定吧，現在別想太多，加油~ 10/23 00:47
推 benfong : 雙方都帶因的機率很低，雖然我跟老公也是帶因，但 10/23 00:53
→ benfong : 也生了兩個健康寶寶了，是在柯那裡做絨毛的，我覺 10/23 00:53
→ benfong : 得你老公可能沒搞清楚狀況 10/23 00:53
→ roleset : 不太懂，羊水檢查的偽陰性，是sma特有的嗎？ 10/23 08:24
→ roleset : 我以為羊水檢查唐氏症準確度100％，檢查sma也一樣 10/23 08:31
→ roleset : 至少羊水檢查唐氏症沒有所謂偽陰性，如果有錯就是人 10/23 08:33
→ roleset : 為疏失 10/23 08:33
→ roleset : 樣本跟別人搞混或樣本污染等 10/23 08:34