Re: [懷孕] 高層次疑似脊柱裂

[rinrei (藍)]

同樣是代po

謝謝在媽寶版的各位爸媽們的分享，在這一條育兒路上的大大小小問題，第一個總是想到先去媽寶版找答案~
孩子上個月也滿2歲了，跟大家分享當初做完高層次的後續，做一個紀錄，也讓可能（但希望不要有！）會有相同經驗的爸媽們能有應對的建議。

當時在媽寶版上發文後，同時也和產檢醫師討論過，聽從台兒的建議轉診到榮總進行核磁共振，並在一週後拷貝所有報告，
在台兒確認完榮總報告後再次回到台兒做高層次確認突起的肉瘤位置和脊椎生長是否有達到標準（同時也有提供羊膜穿刺的報告），
結束後聽到周醫師的建議，我和老公當下心裡都鬆了一口氣，突出的肉瘤很有可能沒有連到神經，脊椎發展在標準內，生產後孩子還要再做檢驗，
當我告知產檢林醫師台兒的回應時，他也很明白的說這方面他碰到較少，但是台兒和榮總的回應聽起來是有把握的，診所內的駐所小兒科王醫師同時也有在台兒任職，會隨時關注，我和先生才稍微放下心中的大石；
孩子4月出生，出生時就看到一條小肉瘤長在尾椎的上方（像是小尾巴），原訂孩子一個禮拜後要到馬偕看診（因為榮總實在太遠，王醫師說馬偕的小兒科也是很好的選擇！），
但因為照護上有一點難度，肉瘤附近紅屁嚴重，已經破皮，為避免感染，我才剛到月中半天就被診所扣回要急送馬偕，老公說這是第一次坐救護車，也希望是最後一次，
後來順利的紅屁好了，超音波檢查也沒有看到異常，就訂好下次回診時間再回去；
孩子三個月的時候照了核磁共振，馬偕的何醫師確認肉瘤沒有連到神經，也沒有任何脊椎上的問題，之後再回診觀察生長發展就好，
當下就敲定開刀時間，不想夜長夢多，四個月的時候由馬偕的王醫師執刀切除肉瘤，肉瘤化驗結果也沒有問題，
六個月回診何醫師門診，孩子的生長發展都在標準內，到這個時候，我和先生的心是真的都放下了，中間其實還有水腎的問題，也在孩子一歲時完全解除警報，我們的孩子很健康。
謝謝所有曾經給我勇氣、給我建議的朋友們，
謝謝台兒、榮總、馬偕的專業醫師和護理師，
謝謝永佳的林醫師和王醫生，和診所的專業團隊。


※ 引述《rinrei (藍)》之銘言：
: 以下為代友po文發問，有相關經驗或建議麻煩直接回文或站內信皆可
: 各位版上的爸媽大家好，
: 因為身旁沒有太多的朋友可問，
: 想上來問問各位的經驗和意見。
: 目前懷孕23週，12月18日到台兒照高層次，
: 發現寶寶的肛門上方（記得是在尾椎位置）發現一顆肉瘤或是脂肪瘤，
: 且脊椎生長速度僅勉強到達L3，
: 當下醫生有解釋可能為脊柱裂，
: 需要進一步檢查，
: 安排明天榮總核磁共振，後天會再詢問產檢醫生，1月15日回台兒複檢。
: 回家之後，陸續在網上查了資料，
: 發現在孕期檢查出的文章很少，
: 大部份是在產後才發現，並且為隱性脊柱裂，
: 不影響日常生活，
: 而在孕期發現的，有可能為顯性，
: 生下來後會面臨半身不遂，終身需要接尿管，也沒有生育能力，甚至為水腦症，也有看到
: 有醫生建議引產。
: 這是我和先生結婚5年懷上的第一胎，
: 我們非常高興終於有了孩子，
: 在做完高層次的當下，我始終無法不擔心，
: 雖然先生一直安慰我，
: 等所有的檢查確定後再討論，
: 我也一直祈禱，希望是誤判或是奇蹟發生，
: 但這樣的心情真的不好受。
: 有幾個問題想請問版上的各位，
: 1.有爸媽遇過類似的問題，但後來寶寶還是健康出生嗎？或者出生後藉由手術恢復健康？
: 2.如果，真的確診為嚴重先天缺陷顯性脊柱裂，當下孕期為26週，已經超過法定人流24週
: ，這樣還能做嗎？（我真的不想問這個問題，但我必須要有心理準備）

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推 Sibelius26  : 恭喜你們！也住小朋友健康快樂！
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