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2020/03/25 25W6d這天 跟我腹中的二寶說再見 3/6台兒高層次發現寶寶有異常 3/14安排台北柯滄銘羊穿&羊晶 3/16安排台北榮總胎兒核磁共振檢查 3/18台兒多學科團隊會診確診SMMCI 3/24羊水晶片報告正常無基因缺損 (可能是單一基因檢測才有辦法抓到缺損) 五萬分之一的機率基因突變 單一門齒症候群: 1.顱顏-單一上門齒,無唇顎裂 2.鼻道狹窄: 呼吸道問題,出生不能立即手術 3.眼距過小 4.頭圍及腦容積偏小:腦部發展疑慮 綜合以上各點 只能忍痛送寶寶去當天使 陪伴我的181天 仍舊讓媽媽當一個臉部漂亮孕婦(哈 第二胎也是算很順利的備孕成功 一如往常的產檢 吃孕期營養品 做著基本的早唐+頸部透明帶檢查 並且早早預約了台兒高層次檢查 記得在22W例行產檢 還跟醫師一派輕鬆的討論寶寶頭小 因為第一胎姐姐也是 不過心中是有點默默擔心高層次會掉出低標 畢竟姐姐就是低空飛過的 2020/03/06 23W1d高層次檢查 這次約了一早並且期待中午前能收工 想不到這小皮蛋趴得徹底 09:30搞到18:30才照完 還換了第二台儀器 中間知道頭小超標 也是笑著說是九頭身啊 再追蹤生長曲線就好 最後一刻確認單一門齒槽 我跟老公懵了 這是什麼 張東曜院長嚴肅的說著 單一門齒槽加上頭圍偏小 恐有腦部發展疑慮 建議安排胎兒核磁共振確認 這失控的腳本開啟了接下來煎熬的12天 2020/03/11 23W6d 回去找了產檢醫師洪秉坤 告知寶寶檢查異常以及我們的極度擔憂 因為他也沒看過這個案例 立刻幫我們轉診馬偕陳持平教授 到了台北撲空了沒診 改期 後來也想說目前進一步的遺傳診斷檢查資料不夠就沒有再去診 秉坤也直接聯繫了張東曜院長了解情形 (兩位是學長學弟關係) 並再度來電安撫我們 建議再把後續檢查做完也比較安心明確 2020/03/14 24W2d柯滄銘教授 羊穿有符合補助條件 很幸運的掛到上午最後一位 羊穿/羊晶順利完成 2020/03/16 24W4d北榮榮科中心 完成好尊榮的自費胎兒核磁共振檢查 放射科醫師初步解說看起來有單一門齒及鼻道狹窄 腦部的部分必須等更詳細的測量及數據分析 2020/03/18 24W6d台兒會診 榮科醫師很給力的剛好在這天出報告 台兒集結婦產科/小兒科/整形外科/遺傳諮詢師/放射科醫師 MRI報告確認了腦部發展疑慮及鼻道狹窄 (這也是我最最擔心的部分) 以及眼距偏小等SMMCI的多個症狀 當下我們決定送寶寶離開 再也忍不住眼淚 張東曜院長也很暖心的給我們打氣 並允諾説會幫我們與秉坤院長聯絡說明我們的決定 期間跑遍了台北進行檢查 最後還是決定送頑皮的二寶回去當小天使了 2020/03/25 引產當天算是順利的 跟一般分娩差不多 只是陣痛大魔王好煩 雖然這次痛10小時也算是快的 (醫生說經產婦塞藥後大概半天) 但痛的時候看到在旁邊的老公就會覺得為什麼不是他痛啊(誤 感謝台兒團隊及榮科還有秉坤團隊的協助 後記-於引產後第16天 說實在失去二寶的痛 慢慢淡了 化成另一個形式刻劃在我心裡 身為一個空虛的產婦 常常在躺著準備睡覺或滑手機網購時 會想起 啊 我現在不是孕婦了 沒有忙碌的新生兒照護生活 真的時刻需要提醒自己這件事 產後的前幾天 我幾乎都失眠睡不好 幸好有暖心的大寶 每天精力充沛把我時間佔滿 偶爾會問起二寶 她一直以為還在我肚子裡 欸大姊我肚子明明就變小了好嗎 記得引產後的第二天 禮儀公司的人員送來火化許可證 那天我真的是斷斷續續的偷偷痛哭 因為在家坐月子 不想讓阿母擔心 引產當天跟隔天 我的情緒算是非常平靜的 但那天看到那張紙 我內心千萬的不捨一湧而上 最後 還是不敢相信我之後要成為第三寶媽 不過 我準備好了 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.58.167.8 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1594728322.A.64A.html
sweet10150 : 看了好心痛,媽咪加油!二寶會盡快回到你們身邊的07/14 20:09
sweet10150 : ~07/14 20:09
※ 編輯: wei7722 (61.58.167.8 臺灣), 07/14/2020 20:10:47
fasio0808 : 拍拍,寶寶會快快回來的....07/14 20:20
greensdream : 抱,媽媽很堅強07/14 20:23
yellowm : 媽媽很堅強,很想抱抱妳!!加油07/14 20:23
pectin : 媽媽很堅強,抱07/14 20:43
chunching : 辛苦了07/14 20:49
kilalove1997: 好好照顧身體,寶寶很快會回來的07/14 20:55
lanan : 媽媽好堅強07/14 21:31
yaya29 : 加油07/14 21:46
ablaze7 : 看完很心疼,但媽媽很堅強,辛苦了07/14 21:47
anobody : 媽媽加油!好好照顧身體!07/14 22:02
mood6533675 : 好心痛,媽媽加油!07/14 22:35
oooanna : 媽媽辛苦了07/14 22:35
fattyred : 辛苦了!加油!07/14 22:35
selfhsuan : 辛苦了QQ07/14 22:38
ELIOGO : 辛苦了QQ07/14 22:47
pttzoo : 媽媽加油,祝福小天使無憂無痛去天堂07/14 22:50
voye : 妳好堅強!辛苦了抱抱07/14 22:53
m15596448 : 加油,這時候夫妻要共同面對07/14 22:56
ynnus : 媽媽保重身體,寶寶帶好行李快回來喔! 07/14 23:03
newpopopo : 媽媽很堅強~加油~ 07/14 23:10
fardola : 堅強的媽媽,抱一個,好好休養喔 07/14 23:24
fallenleaf : 好堅強!好好休息07/14 23:30
mRENm : 辛苦了..07/14 23:44
mshyan : 媽媽好堅強,拍拍07/14 23:48
hibabyhello : 媽咪加油07/15 00:11
gillusion : 你真的很堅強,辛苦了07/15 00:24
※ 編輯: wei7722 (118.161.190.99 臺灣), 07/15/2020 00:28:24
naoj : 好好照顧自己,加油~ 07/15 00:41
dreaming667 : 抱抱 媽咪很堅強 07/15 00:43
xprox : 媽媽加油 07/15 00:47
trueblend : 拍拍,妳們都辛苦了 07/15 00:57
pinkcandycat: 媽媽幸苦了!加油! 07/15 02:07
superchu0618: please take good care of yourself. T.T 07/15 02:48
gillian30917: QQ 07/15 06:53
tannaee : 加油~未來更好喔 07/15 09:22
miku629 : 辛苦了,加油! 07/15 09:38
murmured : 抱...我的二寶路也是一路顛簸,好好擁抱自己的悲傷 07/15 10:21
murmured : 想哭就哭,好好休養,為下次懷孕建好房子,加油! 07/15 10:22
tsumaneeyo : 抱抱)好好休養~照顧自己身體喔 07/15 13:18
katyping : 辛苦了,媽媽加油! 07/15 14:52
t3t4 : 媽媽加油 07/15 16:21
yan326 : 您辛苦了,好好休養,一切平安 07/15 17:09
clichy11 : 抱一個~妳不孤單,謝謝妳分享這個過程,幫助其他遇 07/15 18:30
clichy11 : 到相同狀況的媽媽。這麼勇敢的媽媽,會有其他有緣 07/15 18:30
clichy11 : 的孩子來當妳的寶貝的。 07/15 18:30
謝謝大家溫暖的回應(抱 分享過程真的是希望可以幫助到有同樣狀況的母親 有任何問題也可以站內信詢問 ※ 編輯: wei7722 (27.52.62.215 臺灣), 07/15/2020 20:07:22
icce : 加油 寶寶準備好會再回來的 07/16 07:06
sumerian711 : 有早期發現,是個貼心的孩子,好好休養! 07/16 17:20
Puddingdream: 你好堅強,三寶會很快來的~ 07/17 20:37