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作者dd670905 (微恩)
看板BabyMother
標題[心得] 致所有免疫患者（乾燥症）媽媽們
時間Thu Sep 17 19:43:37 2020
致每一位正在備孕或者準備備孕的準媽咪: 懶人包其實只有一句話: 如果你有免疫系統關疾病請在備孕時務必務必務必找醫師評估。 我是第一胎， 寶寶目前已經四個多月了， 其實很早就想發這一篇文章了， 因為我在本版搜尋免疫二字都沒有看到類似的文章， 我沒有專業的數據，又或許專有名詞有誤， 但這都是我走過來路， 只希望分享給需要的人， 藉由我的經驗跟我的寶寶承受的苦， 能對你們有一點點幫助。 我是乾燥症患者， 我們的抗體有機率攻擊心臟在懷孕28週開始到30幾周產檢時要密切注意胎兒心跳有沒有心 率不整的問題。 再來乾燥症患者的寶寶誕生後很容易有新生兒狼瘡， 一樣有機率攻擊心臟，或是其他臟器， 最輕微大約就是皮膚了。 我的兒子出生後大約第15天皮膚上開始有紅點， 起初以為是痘痘， 沒有特別留意，第19天伴隨發燒， 然後急診，接著住院， 住院期間反覆發燒， 一共抽了兩次脊髓， 培養不出細菌也沒有病毒， 只有他血液之中跟我的ssa抗體很高， 所以是我的抗體造成的無菌性腦膜炎， 一共住了18天。 我自己也是在寶寶住院後， 遇到江醫師才知道原來可以自費打針降抗體， 上次回診有順便問備孕要打的自費針要三個月前。 至於我為什麼沒有打針， 因為在遇到這件事情之前一直追蹤的兩位它院醫師， 即使我的抗體高達3300， 都請我放心去生，不用用藥。 總之大概就是這樣， 目前我跟寶寶都很好， 也定期回診持續追蹤中。 祝福每一位寶寶跟媽咪， 然後真的很感謝所有幫助過我們的醫護人員跟神明。 https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg
-- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.179.97 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1600343019.A.ABD.html ※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:44:13
推 Necuta : 免疫媽媽辛苦了09/17 19:47
推 lovablee : 辛苦了！祝福媽媽和寶寶都健康平安！09/17 19:53
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 19:55:21
推 pinkcycle : 超棒的~祝福你們~09/17 19:55
推 babyfat75105: 祝福媽媽和寶寶都平安，辛苦了09/17 19:55
推 iamis : 辛苦了 祝福你跟寶寶平安健康09/17 19:58
推 lucky90158 : 辛苦了！祝媽媽跟寶寶都平安健康09/17 20:02
推 cat1224 : 我也是乾燥症患者，只是很幸運孩子都健康09/17 20:03
推 crazyL : 辛苦媽媽了 祝福寶寶健康平安09/17 20:04
推 chimedbest : 祝福媽媽寶寶健康平安09/17 20:10
推 yjeu : 感謝分享！我是懷孕時才發現有乾燥症，完全都不知09/17 20:12
→ yjeu : 道現在有自費的針可以打！雖然不生了，但很感謝妳09/17 20:12
→ yjeu : 的分享，造福其他一樣有乾燥症的準媽媽們~09/17 20:12
不會，只是希望幫其他人少一點流眼淚的機會，請好好照顧自己:）
推 minnie3064 : 辛苦媽媽～祝平安健康～加油09/17 20:17
推 chunching : 辛苦了09/17 20:18
推 justsmall : 辛苦了，祝福媽媽寶寶一生平安健康09/17 20:19
推 ru899 : 感謝分09/17 20:27
→ ru899 : 享經驗 很可貴！功德無量！09/17 20:27
推 elaymutter : 寶寶跟媽媽辛苦了，祝平安健康09/17 20:39
推 brokenz : 您辛苦了！祝福闔家健康平安09/17 20:46
推 Evangeline : 我也乾燥症，要二寶好難，是說16-24週抗體易攻擊心`09/17 20:47
二胎更危險一點，要注意喔
推 ninexas : 辛苦了，祝媽媽寶寶都越來越好09/17 20:59
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:00:25 ※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:01:35
推 sally2507 : 辛苦媽咪了！謝謝你的分享，祝福所有媽咪寶寶們都 09/17 21:01
→ sally2507 : 平安健康 09/17 21:01
推 ioweia : 辛苦你了 09/17 21:21
推 swidoq : 媽咪辛苦了，祝媽媽和寶寶健康平安 09/17 21:21
推 opppppppppp : 非常謝謝分享 辛苦媽媽寶寶了！ 09/17 21:27
推 beza : 乾燥症+1感謝分享,希望能健康平安 09/17 21:38
推 pink11088 : 我上個月有發文，也是寶寶臉上長了很多疹子，去小 09/17 21:40
→ pink11088 : 兒科診所醫生都講不出一個所以然，所以診所醫生幫 09/17 21:40
→ pink11088 : 我們轉診去馬偕掛了小兒皮膚科，醫生一看就說是新 09/17 21:40
→ pink11088 : 生兒狼瘡，問我是不是有免疫疾病，我一樣也是乾燥症09/17 21:40
→ pink11088 : ，慶幸的是檢查寶寶的心電圖和超音波都沒有問題，疹 09/17 21:40
→ pink11088 : 子醫生說4-6個月就會退去，我們一起加油！ 09/17 21:40
→ pink11088 : https://i.imgur.com/KyICNzY.jpg 09/17 21:41
一起加油，現在四個多月只剩下淺淺印子，幫他（還有自己）注意防曬跟光敏感 https://i.imgur.com/hNiOYNz.jpg
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:43:49 ※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 21:44:21
→ Himeka : 祝福媽咪和寶寶平安 09/17 21:58
推 Anneys : 你們都辛苦了09/17 22:08
推 willowsead : 祝福媽咪和寶寶平安 09/17 22:20
推 shuany : 乾燥症是什麼啊？第一次聽到～謝謝媽咪分享讓我們能09/17 22:28
→ shuany : 增加知識09/17 22:28
一種自體免疫疾病
推 darcy77 : 辛苦了 謝謝分享～～ 09/17 22:31
推 chiao1123 : 祝你們健康辛苦了 09/17 22:40
※ 編輯: dd670905 (123.194.179.97 臺灣), 09/17/2020 22:41:47
推 punkdragon : 之前看醫生好神一個乾燥症媽媽分享，簡單說臍帶會 09/17 22:53
→ punkdragon : 乾掉影響營養供給，真的辛苦 09/17 22:53
推 jay78311 : 辛苦了 09/17 22:55
→ zoemimi : 妳好勇敢，要是我不敢生 09/17 23:01
推 aries1145 : 我媽媽也是乾燥症患者，謝謝原po的分享，您辛苦了 09/17 23:07
→ aries1145 : ～ 09/17 23:07
推 senri : 媽媽辛苦了，謝謝你的分享 09/17 23:09
推 alexmein : 辛苦了 09/17 23:13
推 expansions13: 辛苦了，希望媽咪寶寶能平安健康！ 09/17 23:25
推 lmma314 : 謝謝媽媽分享，辛苦了！！ 09/17 23:32
推 roger50409 : 祝福你們！ 09/17 23:34
推 kellytsai : 祝福你們 09/17 23:38
推 LenaKuo : 感謝分享，我懷大寶時nipt也有驗出我有這隱性基因， 09/17 23:45
→ LenaKuo : 還又加驗了我自己一次確認。懷二寶時數值更高，醫師 09/17 23:45
→ LenaKuo : 說有這狀況每半年要回診一直追蹤 09/17 23:45
推 orangeaka : 辛苦媽媽跟寶寶了，會好起來的 09/17 23:46
推 ESCAPEFROM : 辛苦了 09/17 23:48
推 totorom : 辛苦了！ 希望寶寶和媽媽都能平安健康 09/17 23:56
推 dearcandyone: 辛苦了 09/18 00:53
推 Nukial : 謝謝分享，辛苦了，望一切順利平安 09/18 00:54
推 maryegg : 辛苦了 09/18 01:18
推 lucy910897 : 免疫媽媽辛苦了，祝福媽媽跟寶寶都身體健康 09/18 02:53
推 linjessie : 辛苦了 謝謝分享 09/18 07:03
推 yes5 : 加油！辛苦了 09/18 07:16
推 likehuos : 謝謝分享 09/18 08:20
推 yinmei : 媽媽辛苦了，謝謝您的分享 09/18 08:27
推 luoyvonne : 媽媽和寶寶都辛苦了，謝謝分享 09/18 09:00
推 mopiij : 媽媽寶寶都加油，平安健康！ 09/18 09:03
推 nao : 好可愛的寶貝！好心疼啊看到住院，辛苦了！ 09/18 09:05
推 kgi : 感謝分享 09/18 09:08
推 likastar : 媽媽辛苦了 寶寶秀秀！祝福平安健康 09/18 09:49
推 uuxgxrx : 謝謝分享 09/18 10:14
推 winnieland : 推 幫高調！謝謝媽媽的分享 09/18 10:57
推 ohmco : 辛苦了，我自己是自體免疫甲狀腺炎，備孕就有找免 09/18 11:16
→ ohmco : 疫科追蹤，我覺得找到適合自己的醫生很重要，我的 09/18 11:16
→ ohmco : 醫生是很小心的，其他抗體都有幫我驗都沒有驗出來， 09/18 11:16
→ ohmco : 但保險起見還是讓我吃奎寧到生 09/18 11:16
推 jjoonnyy : 祝福 ～ 09/18 15:12
推 tatak5220220: 我也是乾燥症患者現在8週真的是每天都在擔心好怕害 09/18 17:29
→ tatak5220220: 到寶寶 09/18 17:29
推 ally0618 : 辛苦了！謝謝妳的分享 09/18 22:10
推 bluewen : 健康最重要 09/18 22:32
推 mini32g : 我也是免疫媽媽，類風濕關節炎，所以不生第二胎了， 09/18 22:37
→ mini32g : 從備孕就是考驗了，太累。 09/18 22:37
推 scheduling : 辛苦麻麻寶寶了，祝平安，我老婆是僵直性脊椎炎，醫 09/19 18:59
→ scheduling : 師都說不用擔心正常即可 09/19 18:59
→ scheduling : 免疫媽媽孕期真的需要免疫醫師協助，我們20週欣膝亞 09/19 19:00
→ scheduling : 就打下去了 09/19 19:00
推 ginkgoleaf : 辛苦了，謝謝分享，祝福平安健康 09/19 23:23
推 Mefigan : 免疫媽媽辛苦了！我也是懷孕中期發現免疫問題，不過 09/20 02:27
→ Mefigan : 是抗磷脂質抗體症候群，每天打針控制，若要二寶可 09/20 02:27
→ Mefigan : 能備孕就要開始打，避免流產，想到就覺得好懶再懷 09/20 02:27
→ Mefigan : 孕啊... 09/20 02:27
推 scheduling : 辛苦免疫媽媽們，欣膝亞是生物製劑，優點是不會通過 09/20 06:53
→ scheduling : 胎盤，也是目前唯一可以孕期使用的生物製劑，缺點就 09/20 06:53
→ scheduling : 是貴 09/20 06:53
推 suzuna : 辛苦了！ 09/22 23:32
推 Sourxd : 辛苦了！ 10/03 16:17