看板 BabyMother 關於我們 聯絡資訊
幫別人代問 朋友沒有PTT帳號 已懷孕超過3個月 有做過一些檢查 目前胎兒是沒問題的 但最近才知道有遠房的親戚 小時候就得了 噬血球性淋巴組織球增多症 然後很小就走了.... 因為這病是家族遺傳的 就還蠻擔心 有和隊友討論要先做什麼準備 是查到這個病發作 需要造血幹細胞移植 目前能做的好像也只能買保險 還有持續觀察寶寶的情況 大家還有沒有別的建議? 然後還想問心態方面 大家都怎麼調適的? 有告訴自己別害怕 別想這麼多 但第一次當媽媽 還遇到這事情真的好擔心 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 59.115.111.138 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1600749325.A.26F.html
ttshiba : 我連近親有什麼病都不知道了 還管到遠房 09/22 12:41
ttshiba : 照這樣很多人都不能不敢生小孩了 09/22 12:41
ttshiba : 朋友的姐姐生智能障礙 的孩子 朋友也生了兩胎都正常 09/22 12:41
ttshiba : 好好做該做的檢查就好 09/22 12:41
朋友第一胎 比較謹慎
AppleAlice : 如果是旁系遠房應該還好吧,也可能是姻親那一方造成 09/22 12:49
AppleAlice : 有這個基因的啊,會怕就把親等算好拿去問醫生吧 09/22 12:50
好的 我會轉達我朋友
a944110 : 問醫生,能臍帶血治療就存臍帶血,保險買好買滿 09/22 13:07
會去問的 感謝
vickysh : 存臍帶血 09/22 13:23
pomyopnion : 大醫院有遺傳科啊 去諮詢比較實在吧 09/22 13:25
aracian : 遺傳? 叫你朋友帶著病名去掛遺傳科或兒童血液科詢問 09/22 13:33
aracian : 吧 09/22 13:33
aracian : 光看你給的病名來說,跟遺傳也許有關,但也不少案例 09/22 13:38
aracian : 是沒有家族史,也沒去找到突變基因的,你們怎麼知道 09/22 13:38
aracian : 遠房親戚的病是家族性的? 而且如果是自己基因突變造 09/22 13:38
aracian : 成的,你存自己的臍帶血有意義嗎? 09/22 13:38
謝謝!會請朋友去問的
zenobiasmile: 存造血幹細胞呢?我是知道如果是寶寶要用自己本人的 09/22 14:06
zenobiasmile: 移植,是不會出現排斥狀況 09/22 14:06
會再去問的 謝謝
abyssa1 : 就做基因檢測跟遺傳諮詢啊 很多罕見疾病是要兩方都 09/22 14:43
abyssa1 : 隱性小孩才會中獎 基因驗一下 只有一方可能沒關係 09/22 14:43
memorymiku : 帶著病名去問醫生會比較安心 只是太遠的都擔心會擔 09/22 14:49
memorymiku : 心不完 09/22 14:49
angelalin81 : 先跟醫生討論看看 保險的錢跟存臍帶血的錢都不要省 09/22 16:11
angelalin81 : 宣捷有蠻多方案 可以去問 09/22 16:11
好的
teamo123 : 先看遺傳諮詢門診,部分基因疾病可以做特別篩檢,然 09/22 17:45
teamo123 : 後週數到做羊水/羊晶。 09/22 17:45
teamo123 : 至於存臍帶血有沒有用可以跟醫生討論一下,第一法規 09/22 17:48
teamo123 : 目前尚未非常開放(雖然有逐漸開放了)第二是前面有 09/22 17:48
teamo123 : 板友提到了,有些基因缺陷存臍帶血沒有用 09/22 17:48
會再問問這種病有沒有辦法存的
clichy11 : 只有我覺得業味很重嗎? 09/22 20:16
就是幫朋友問個問題而已
ellemichelle: 臍帶血不是法規根本還沒開放使用嗎? 09/22 22:40
樓上T大有說逐漸開放 我會給朋友看板友們的回覆 讓她考慮
sgi161 : 做羊晶 09/23 02:02
Miahh : 怕的話自己去驗一下基因疾病,若查出來沒有就不用再 09/23 06:29
Miahh : 操心 09/23 06:29
謝謝! ※ 編輯: shauna82fm (59.115.111.138 臺灣), 09/23/2020 11:53:02
teamo123 : 避免誤會要說這個逐漸開放是非常緩慢的,是現在跟十 09/23 23:21
teamo123 : 年前比有相對開放,例如2019時部分條件下有開放細胞 09/23 23:21
teamo123 : 療法,但是這距離存臍帶血能用,還很遠。 09/23 23:21
teamo123 : 遠到我身邊的人要存,除非錢沒地方花,我都跟他說這 09/23 23:25
teamo123 : 放到真的開放,不知道存放過程是否有問題,也要累積 09/23 23:25
teamo123 : 到夠多成功例子,應該才敢用。 09/23 23:25
teamo123 : 再來你們已經對特定疾病有疑慮,就好好詢問專家吧! 09/23 23:26
ling0339 : 去臍帶血的媽媽教室問問看呢?之前去聽宣捷 就有媽媽 09/24 14:12
ling0339 : 下課去問遺傳性疾病 09/24 14:13