[心得] 複雜泌尿道感染暨雙套腎記事

[supertony (軒軒喵)]

經歷了將近15個月的過程，想簡單留下一些訊息
希望有機會可以分享給遇到一樣狀況的父母親一點幫忙
如果有想詢問比較細的問題討論也可以站內信給我


因為時間軸很長，沒辦法細細地把每一件事情都交代得很清楚
所以想重點式但不太精簡的方式敘述一些

寶寶  第一階段    產檢時發現 水腎及腎些微腫大 台大看出雙套腎
      新光+台大   早產33週+3天 出生後一4週發生 發燒 發現輸尿管囊泡

      第二階段    蔡醫師安排 超音波 尿路攝影 腎臟核醫
                  雙邊雙套腎  & 單邊囊泡阻塞水腎輸尿管肥大 & 雙邊逆流 2,3級
        馬偕      外科安排 MRI 斷層 第一次手術 膀胱鏡  戳破單側囊泡

      第三階段    囊泡手術後，開始出現反覆感染現象
      馬偕+長庚   多次住院打抗生素  7-14 天不等
                  過程中 到林口長庚尿道攝影影像(正常,2級)
                  但還是感染 某次在馬偕住院中 外科醫師安插尿道攝影(5級,3級)
                  外科醫師當下看完後建議隔天插刀傳統手術

      第四階段    傳統尿道重植後 持續
                  反覆 抗藥性細菌泌尿道感染 將近5個月
        馬偕      都住院 打第三線 第四線 抗生素

      第五階段    主治醫師回來 評估尿結石或上輸尿管躲細菌
        馬偕      外科醫師會診後緊急插刀 隔天手術-膀胱鏡取石


先聲明一下
1.依照我們多方詢問的情況下，在生理構造沒有其他問題的情況下，即便是雙邊5級逆流
，已現在的技術都是經過傳統手術或微創手術做重植成功的機率都是非常高的
  所以大部分的孩子在手術後都不太會一直持續感染的 請爸爸媽媽不要擔心
  在文章中就不探討波尿酸的狀況等等的  雖然我們也找其他醫師評估過 但沒執行的部
  分我就不贅述了

2.雖然整個過程很漫長，但其中主治醫師的協助及檢查等等的，也在事前事後請教過多
人，就是該做的都做了，決定也都沒有什麼問題 不過..就是寶寶運氣不太好

3.所有的建議最終決定權都在父母身上，現在的醫生都會充分說明清楚建議及評估狀況，
做決定的時候會很惶恐，但找到你相信的醫師很重要

4.老人家都說  醫生要有醫生緣，我真心覺得這很有道理...這次寶寶運氣不好 在關鍵時
刻 ..主治醫師也請長假3個月(這三個月代理醫師讓我很黑暗)，最終還是主治醫師回來
耐心地找到可能性評估出來問題  才解決這個狀況的

5.最重要的  如果家裡有尿道相關問題的寶寶  可以建議這樣做   洗量換聞檢...
            洗-每次尿尿便便都洗屁屁  淋浴不盆浴 這也有醫生建議過
            量-每天早中晚都量體溫  <--雖然寶寶體溫都是浮動的
               但突然在相同環境升溫 幾乎送檢都有感染
            換-經常性(2-3小時)的換尿布  甚至用好一點的尿布
            聞-每一次的尿尿可以聞一下味道  通常勤快換尿布 尿布其實沒什麼味道
               如果有異常的味道就可以送尿了
            檢-找一間家裡附近的檢驗所方便送尿看白血球的
               通常只有大醫院有即時鏡檢..但掛號很貴 急診等尿很痛苦

6.術業有專攻 超音波會看跟不會看的醫師 真的差很多
             施景中醫師 跟 蔡政道醫師的超音波真的很厲害..
             但建議把醫療資源留給需要的人 施景中醫師產檢兩次後我們有詢問他的
             建議 後續還是回新光做後續的產檢及生產

7.最最最重要的  .感恩馬偕兒醫12樓病房的護理長及護理團隊的照護，支持著我們熬過
去一年畢生難忘的日子


簡述主治醫生


產檢醫院 新光醫院 朱醫師在6M產檢發現雙邊腎有異常水腫建議找台大施景中
                  (朱醫師有手寫照會文件讓我們給施醫師加號用 )

馬偕醫院  蔡政道醫師 <--寶寶的主治醫師  小兒腎臟很有經驗的醫生

馬偕醫院  許錦城副院長 <-- 寶寶的外科醫師 小兒外科的聖手 手術經驗非常豐富

中間也請教過許許多多的醫生建議(當然  神秘力量 也詢問了很多) 但最終都還是決定在
馬偕處理這一切

做過的檢查
1.      超音波
2.      驗血驗尿
3.      核磁共振
4.      核醫看腎臟過濾狀況
5.      斷層掃描 這很猶豫 但實在沒辦法
6.      X光
7.      尿道攝影

網路上小兒泌尿道問題的文章真的不太多，每個case狀況也可能不同
所以找到你能相信的醫生很重要

另外尿路感染粗略可以分上泌尿道跟下泌尿道
在尿道-膀胱-輸尿管這段感染  有可能不發燒 但還是有感染現象
這時間點還不太會傷到腎臟  抗生素使用天數會比較短

但輸尿管到腎臟  發炎指數跟發燒就會很明顯
反覆性的腎臟感染 會有可能造成腎臟發生不可逆的傷害
如果出現無症狀的發燒現象 之前也有泌尿道感染過的狀況
不要猶豫 就先送尿檢查   抗生素使用天數會長很多
就算是玫瑰疹 送個尿也比較安心

原本想簡單打個總結 發現還是很多字  文筆不太好 還請大家見諒
如果有人有興趣 我再把各階段的過程慢慢補上來

祝福每個寶寶都是健康天使 平安長大

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.65.117.73 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1606589608.A.46B.html
※ 編輯: supertony (61.65.117.73 臺灣), 11/29/2020 03:05:32
推 iou3232002  : 推，辛苦了
推 ymb         : 辛苦了，我的孩子輸尿管雙邊阻塞一連串的療程與手術
→ ymb         : 已經讓人心累折磨，很能體會其中滋味，祝福寶寶健康
→ ymb         : 平安。
推 f01065      : 辛苦了，幸好一切都過去了
推 meiami      :  https://i.imgur.com/1GUzped.jpg
推 chunching   : 辛苦了
推 moooon      : 很詳盡的文，辛苦了
推 shiau0615   : 辛苦了！一切會越來越好的
推 zz7711      : 辛苦了
推 c80076      : 可以請問術前腎盂大概幾公分嗎？我肚子內寶寶也有
→ c80076      : 水腎問題，真的很令人擔心QQ
              我好害怕  第一次在編輯回文   一堆色碼
              c大 當時我們同步有在三個地方產檢 但有兩個醫生完全沒感覺
              新光朱醫師在照超音波的時候 不只是看大小
              主要是看脹大的速度 跟 佔腹腔的比例
              在某次產檢有異常的時候 他隔兩週要我們回診
              發現水長大的速度不正常 再加上幾乎整個腹部都是腎積水
              所以他建議我們給台大看看

              我記得當時施醫師說
              這問題在肚子內也不太能處理
              這狀況還是會平安產出 問題不大 比起很多孩子 我們的寶寶都算幸福的
              況且 很多人只有一個腎 也是能長大成人
              要媽媽保持心情穩定 不要隨意緊張

              跟施醫師講話很有能量 也很溫暖

              另外 在肚子裡好像些微水腎也蠻常見的
              很多都隨著身體變大 漸漸會好一點
              如果在產檢過程到生產前的超音波
              還是都有稍大  可以考慮在有小兒科團隊的醫院生產
              產出後請小兒科醫師協助超音波評估
              會比較能安心唷

推 m0034009    : 謝謝分享！辛苦了！會越來越好的
推 freeis      : 推馬階許醫師跟蔡醫師，兒子水腎當時也是找他們！
推 areare38    : 辛苦了，願寶寶能夠平安健康
推 jay78311    : 辛苦了
推 heq8        : 辛苦了，謝謝分享
推 meowhui     : 辛苦爸媽了，很受用謝謝分享
推 wezardcat   : 辛苦爸媽了，寶寶會越來越健康的
推 tea01       : 辛苦了,祝福寶貝們都能平安健康長大！
推 meteling    : 謝謝分享，你們辛苦了
推 brokenz     : 辛苦了！祝寶寶健康平安，也謝謝分享
推 carefree1028: 辛苦了，祝越來越好
推 pradamine   : 謝謝分享，辛苦了！
推 uuxgxrx     : 謝謝分享辛苦了 寶寶會越來越好的
推 jayahting   : 謝謝分享 祝平安健康！辛苦了
推 anniekk     : 辛苦了，感謝分享！
推 MyraW       : 感謝分享，之前寶寶未滿月也因為泌尿道感染住院，
→ MyraW       : 光一週就很折騰了...
推 yacin       : 媽媽加油 謝謝分享
推 chun605     : 加油，苦盡甘來
推 shiaobobo   : 謝謝分享，祝福寶寶健健康康的！
推 elaymutter  : 我兒也才出生兩個多月經歷兩次密集的尿道感染，剛做
→ elaymutter  : 完尿路攝影，光兩次住院就非常漫長，看到妳的孩子這
→ elaymutter  : 樣，真的真的是辛苦妳了。
※ 編輯: supertony (61.65.117.73 臺灣), 11/29/2020 18:56:38
推 lisa36      : 寶寶辛苦了 會平安長大的
推 c80076      : 感謝你的回答，可以治療的疾病都是萬幸，希望大家
→ c80076      : 的寶貝都平安健康
推 iohtcl      : 辛苦了 謝謝分享
推 soupki      : 謝謝您的分享！平安健康
推 iamempress  : 父母辛苦了，也心疼寶寶了。
推 mandyjasmine: 祝福寶寶健康，你們大人辛苦了
推 dorachen69  : 辛苦了。
推 chicflower  : 謝謝分享！ 祝福寶寶！
推 shing1990   : 辛苦了！希望寶寶一切越來越好！
推 amaiu       : 謝謝你的分享，目前正住院中，也是雙套腎寶寶...
推 memento177  : 辛苦了