[群組] 腎小管酸血症孩童的父母支持群組

[kiniyaro (雲淡風清)]

孩子是我朋友的小孩，剛滿三歲不久。
應該是兩歲前檢查出該疾病。

目前孩子已經確定不再繼續讀幼兒園，媽媽很自責與擔心，我看得也很難過，畢竟我不
是當事人，怕給不對的建議。因為她沒有使用PTT，希望可以幫她找到有相關經驗的家長
，讓彼此少走冤枉路。

社會局已到府評估需申請特教師幫忙。

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下文是媽媽打的內容：

社交落後同年齡小孩一歲半，已經上幼稚園一學期，還是沒有辦法融入團體，可以坐在
桌上看大家吃飯自己不吃，原本想說餓了就會吃，結果就低血糖住院，沒有午睡習慣，
但因為要配合學校作息，所以每天都會說不喜歡在學校睡覺覺得很久，有跟學校溝通過
可以讓他在旁邊做其他的事情安靜的學校不行。



如果您有同樣的困擾或經驗願意分享，
再麻煩私訊我LINE帳號，謝謝


只限孩子有同樣疾病的家長，禁推銷藥品等。


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.140.96.152 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1611807725.A.A05.html
推 mnetg       : 腎小管
→ kiniyaro    : ？
推 chieny      : 看起來應該不只腎小管酸血症的問題喔
→ chieny      : 我是病童家長，我家兒子發展一直超前的
→ chieny      : 而且你說的這些似乎和疾病本身沒有太大關係
→ kiniyaro    : 謝謝回覆，他們語言.認知發展超前，但其他都落後滿
→ kiniyaro    : 多的QQ
推 chieny      : 腎小管酸血症主要是會造成身高體重落後
推 chieny      :  肢體可能因為病會比較軟，但社交落後可能是小朋友
→ chieny      : 還有其他狀況
→ kiniyaro    : 了解了！我再請朋友多了解
→ kiniyaro    : 謝謝您
推 chieny      : 腎小管酸血症其實不用太擔心，根據醫囑好好服藥，
→ chieny      : 長大就可以順利痊癒了
推 sunnie5566  : 語言認知發展超前但社交有問題，跟該病無關，若家長
→ sunnie5566  : 已經教養無力，建議看一下復兒童身心科/精神科/心智
→ sunnie5566  : 科給醫生評估看看唷，有需要不妨上心理課，不知道落
→ sunnie5566  : 後一年半是怎麼判斷的？
→ sunnie5566  : （這個病症主要是生理上的，您的描述有些是心理上的
→ sunnie5566  : ）
→ chieny      : 應該是社會局的到府評估
→ kiniyaro    : 媽媽是很用心、耐心，但最近二寶剛出生，的確有無
→ kiniyaro    : 力感，再加上孩子固著性很強……社交能力落後是到
→ kiniyaro    : 大醫院早療評估出來的，謝謝您！我會把您的建議提
→ kiniyaro    : 供給她。
→ kiniyaro    : 今天跟媽媽聊，她知道孩子社會發展嚴重落後跟疾病
→ kiniyaro    : 無關，但也不知道是什麼原因造成。加上近期因為孩
→ kiniyaro    : 子怎樣都不吃飯導致低血糖住院，目前就是自責。老
→ kiniyaro    : 實說她孩子的狀況我旁人看起來會爆炸（如果我不知
→ kiniyaro    : 道狀況的話），但她大部分時間都很有耐心。孩子不
→ kiniyaro    : 吃飯，醫生有要求要強迫，但她的孩子真的是非常固
→ kiniyaro    : 執會跟妳耗到底的那種。醫生有提到社交行為因為年
→ kiniyaro    : 紀還小不希望先貼標籤，目前只說就是孩子的特質是
→ kiniyaro    : 如此。
推 cat0708     : 愛還是建議可以帶去兒童心智科評估看看，早療6歲前
→ cat0708     : 是黃金期，真的有需要儘早接受相關課程幫助會很大
推 Ewhen       : 推樓上，建議看兒童心智科