[寶寶] 3M8D 男寶疑似嬰兒點頭痙攣-韋氏症候群（文長）

[Me0323 (missing u)]

  我的寶寶，本來預產期是去年的12/27 。但因產檢發現寶寶原本大兩週，後來卻變成大一週甚至沒有長大。因此醫生建議提早催生，於是我12/14一早就去醫院報到催生，催生進展緩慢中途醫生來幫忙破水但到凌晨12點只開一指半，醫生當下內診後發現寶寶手放頭上，這樣無法繼續催生。於是馬上決定改成剖腹。

  剖腹通常是半麻，但我在手術台上可能太緊張了，所以麻醉師為了要讓手術能順利進行，因此手術途中我被全麻。醒來後我已經回到病房，並裝上導尿管，沒有跟寶寶進行第一次的肌膚接觸，爾後嬰兒室打來說寶寶餓了，由於我實在痛的不行，無法下床外，加上尚未分泌乳汁，所以我的寶寶來到這世界的一餐不是我的初乳，而是配方奶。開啟我們的混合哺餵之路。

  因為寶寶後期沒有長大以致於他出生只有2630克，因此住院期間的這五天，為了寶寶好，除了無法下床的那天外，其餘時間每餐都去親餵寶寶，即使半夜也不例外，為了就是希望能多少給寶寶一點母乳增加他的抵抗力，但天知道我的母乳少的可憐，每次都跟寶寶搏鬥將近一兩個小時，我都是第一個到哺乳室卻最晚離開的，但為了寶寶我甘之如飴。

  就這樣出院後，我回到娘家做月子，月子期間12/24號發現寶寶皮膚黃黃的，帶去給新生兒科看當下被收治住院，12/26號兒子好轉出院。之後一切安好但1/8號晚上娘家姐姐幫我餵完寶寶奶後幫他拍嗝發現寶寶好像坐著打瞌睡，頭一直往低下去，當初我不以為意，認為只是寶寶剛出生脖子還沒硬，所以坐著往下低頭是正常的，之後也沒有在發生類似事件，不過兒子每晚都很難睡，常常半夜大哭，每天一直春輪，雙手雙腳伸直，又常手舞足蹈的。能吃能睡的（都睡早上）當媽之後我常看一些母嬰文章的，所以兒子這個症頭我一直猜測他可能是腸絞痛。

  因為家住桃園附近加上部桃疫情的關係，所以我做完月子後，還是一直待在娘家，兒子滿月的B肝疫苗第二劑是在娘家附近的小兒診所接種的，之後快過年了，所以還是回到家過年團聚，所以兒子第二個月的疫苗接種我們2/20號回到他出生的醫院聖保祿接種並自費輪狀病口服藥劑，這兩次的檢查都說兒子發育正常，沒有異常只有新生兒座瘡比較嚴重要多洗臉而已。至此我一直以為我們家嫩嬰應該就可以一路平安順遂的到下次健兒門診的時間，殊不知我將迎接一連串的夢魘。

  2/26號起我們幫兒子更換藥局推薦的同牌但不同種的奶粉，之後兒子排便情況有變，我一直有在注意，但想說應該只是腸胃還在適應新的奶粉。直到3/3號寶寶一直滲便，喝完奶就排便，我覺得不對勁趕快掛了聖保祿的兒科門診，到醫院後還拉肚子二次經由醫師判斷後，又是收治住院。住院期間我每天都去探視聽取護理師解釋寶寶的病情，3/4號第一天去探視，護理師告知寶寶整夜沒睡，是吃完早上9點的奶好不容易睡著了，拜託我們不要吵他起床。3/5號第二次去護理師說寶寶的排便情況有好一點了
，睡眠也有好一點了，沒意外明天就能出院了，果不其然3/6號我們就接到通知寶寶可以出院了，護理師問我說：「兒子是不是晚上都很難睡啊？」我說：「對啊，他可能是有腸絞痛吧！所以很難睡。」可是護理師聽完我這樣說卻說：「但是我們認為他的情況比較不像腸絞痛耶，還有他真的很愛揉眼睛。」我說：「對啊他真的很愛揉眼睛，手一直揮」之後我們就結束了相關話題。護理師開始衛教交代這期間的寶寶的奶粉改成無乳糖奶粉跟母乳混合哺餵；3/9號回診看了檢查報告，兒子中了沙門氏桿菌腸炎，要連續吃一個月的益生菌跟維持現在的哺餵方式，為了增加兒子的抵抗
力，我也開始吃益生菌，希望多少兒子可以從我這吸收，好增加他腸胃的好菌。並等待我4/6號幫寶寶糞便採檢後4/20看報告。


出院後，兒子在醫院訓練下開始願意睡回自己的小床，之前可能因為身體不適，所以兒子都由我抱睡或是跟我睡同一張床，出院回來後。我學著醫院的方法把他包巾包起來，或是側睡都有不錯的效果。然後寶寶滿3個月了，到了所謂的猛長期，不斷的夜間討奶，脾氣暴躁，搖籃式親餵時反覆吐掉乳頭後，成大字型，這期間我有上網看都符合猛長期特徵。但是前天晚上兒子半夜起來歡，我把他半躺靠在枕頭上，他不斷的呈現驚嚇反射而且是在醒的狀態下，我真的嚇到了，而且包巾不知道是他大了還是沒綁緊兒子常常掙脫雙手舉高，加上護理師說他不像腸絞痛，我開始留意了。
  然後昨天跟老公朋友聚會一起吃飯，老公朋友有個8個多月的寶寶，老公跟他朋友閒聊說到兒子會點頭，他朋友說他女兒還不會只會搖頭，當下我的警鈴聲響起了，回到家洗完澡後，老公抱著兒子從公公房間出來，邊走邊跟我說：「老婆
兒子真的很愛點頭耶」。我真的覺得不對了，馬上上網查，越查心越慌，開始不停地將兒子的舉動錄下來，一邊懊惱為何前天我沒有錄影；一邊馬上查找兒童癲癇權威，看到有人推薦北榮的張開屏醫師，馬上想要預約，但沒想到這禮拜六額滿關診、下禮拜六額滿要現場掛號，不然就是下下禮拜六了，當下心都涼了，還好這是複診的掛號，初診這禮拜六還有名額，立馬網路預約掛號並告知老公看診之事。

      怎料由於大姑是醫護人員，所以老公去詢問大姑後，改成3/22去看兒科門診；看診時醫生聽著我的主述、看著我的錄影，決定先幫兒子照超音波，
照完超音波說腦部結構正常沒有異狀，但還是要照腦波才準確，在報告還沒出來前，不敢跟我們保證兒子沒有問題，聽到這我心都碎了…明明之前爬文看到的大家都說醫生看完錄影通常都說沒問題不要擔心，怎麼我家的還要做腦波測試呢？簽署著同意書我心疼著，兒子才3個月就要喝鎮定劑，這對他來說會不會有後遺症？回家途中我一直在回想到底是哪個環節出了錯，才會有今天這個問題產生！是我塞奶忍不住痛吃了止痛藥的關係、還是我懷孕不小心跌倒，雖沒撞到肚子，但是用膝蓋稱地所造成的撞擊嗎？但是我當下就有去檢查，醫生還跟我說沒事，我也看到超音波中小傢ꔊ諟漁匢晹b托腮睡覺耶。還是在更早之前安胎吃小白球的關係……

  看著兒子純真的睡臉，真的好難過，今天3/23是我生日卻是我兒子要照腦波的日子，報告要一週後才看。這樣我這裡拜六張醫生的診要退掛嗎？老公說問過大姑，大姑建議是先看兒科等確診後在轉診，才不會浪費醫療資源，而且3/22看診的醫生剛好是主攻小兒神內，所以他說要照腦波我是真的擔心，也許可能真的八九不離十了。
  如果真的許願有效的話，我希望把我3個願望都給我兒子，希望他身體健康能夠平安長大，希望這一切只是一場烏龍虛驚一場罷了，希望這一切都只是做媽的想太多，被婆婆唸我就是太閒才會胡思亂想都沒關係，我只希望兒子健康就好！


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推 ezratay     : 希望妳兒子平安健康無事，能理解你的不安，我也是
→ ezratay     : 我兒子撞歪牙齒在擔心如何治療，晚上煩到睡不著在
→ ezratay     : 爬文。唉 一起加油吧
推 mayaangelo  : 基本上醫師為求謹慎檢查還是會跑，先別太焦慮（雖
→ mayaangelo  : 然講了不會焦慮還是會焦慮啦.…）
推 spylover    : 媽媽真的不要想太多 這不是你的問題
→ Me0323      : 我也是昨天跟今天都睡不著，我想在報告未出爐前，餡
→ Me0323      : 天都是失眠夜吧
推 spylover    : 但我寧願去找專攻的醫生來看就是了 媽媽可能也不會
→ spylover    : 那麼焦慮
→ Me0323      : 雖然都說為母則強，但眼淚還是不爭氣的一直掉，我想
→ Me0323      : 該是我這輩子最難過的生日了
→ Me0323      : 因為今天看診的醫生我看官網介紹他的專業就是小兒畔
→ Me0323      : 所以我不確定要不要這禮拜六再去看張醫生，我是屬意
推 chyng1126   : 不放心就去看，多跑一趟多聽一個醫生的意見也不是壞
→ chyng1126   : 事，也能讓自己安心點
→ Me0323      : 要多看幾家，但老公覺得還沒確診就不要浪費醫療資戡
推 chyng1126   : 多看一位醫生不叫浪費醫療資源，要相信媽媽自己的
→ chyng1126   : 直覺
→ Me0323      : 現在看著當初覺得寶寶可愛充滿活力的影片，就懊惱圳
推 greensdream : 這樣講或許沒禮貌，你大姑雖然是護理人員，但不見得
→ greensdream : 是小兒相關的，還有護理人員本來因為看多案例心臟就
→ greensdream : 比較強，我是覺得以你安心最重要，更何況看診再排檢
→ greensdream : 查還要時間，如果這邊報告先出來確定沒事，後來的檢
→ greensdream : 查再趕快取消也來得及。
推 Neji        : 掛了張醫師就去看吧~寶寶會沒事的，媽媽辛苦了
→ greensdream : 要確診特殊疾病前，一病三醫也是正常的，建議還是照
→ greensdream : 你想的去做。
→ Me0323      : 麼沒有警覺心，現在看寶寶就是草木皆兵，剛剛將他奈
→ Me0323      : 膀，不知怎麼撞了我的臉兩次，只好揉揉他腦袋安撫他
→ Me0323      : 床了
→ Me0323      : 掛號是3/27 報告是3/29看 所以很猶豫
推 pz5202      : 直接去看 不要取消
→ pz5202      : 照看
推 WI82        : 掛張醫師就去看吧 決定權在自己 大姑意見參考就好
→ WI82        :  加油
推 danceinstar : 警覺高是好的，寧可虛驚一場
→ Me0323      : 現在真氣自己不會開車，剛看了uber 要一千多才能到`
→ Me0323      : …
推 Tiamocat    : 寧願多看，多聽一位醫師的
推 AgCl        : 相信自己直覺，多看幾個醫生不代表浪費資源，多聽
→ AgCl        : 不同意見媽媽安心最重要，孩子是妳的妳自己可以做主
→ Me0323      : 剛問老公想法，老公面對這一切很泰然，說不管怎樣他
→ Me0323      : 我們的寶貝，我說若他變遲緩兒以後兒子會很辛苦，他
→ Me0323      : 會辛苦的是我們不會是兒子，兒子他會很幸福因為他亡
→ Me0323      : 不懂
推 pz5202      : https://youtu.be/kRt8muFfUQo
推 WI82        : 錢再賺就好 醫生看完能有答案 安全 無價！祝福你們
→ WI82        : 跟寶貝
→ WI82        : *安心
→ Me0323      : 這影片我就是看了所以越看越心慌
推 kawaibsb    : 我之前是在孩子快5m時發覺孩子一直點頭，趕快上網
→ kawaibsb    : 預約兒童腦神經，接下來喝鎮定劑照腦波，腦部沒有
→ kawaibsb    : 不正常放電才安心下來；推媽媽的警覺心，加油
→ Me0323      : 我的除了點頭外還有一直有僵直反應，現在正在進行琛
推 kawaibsb    : 孩子的表情會很驚恐嗎？我之前擔心的時候一直爬文
→ kawaibsb    : 有看到一位確診媽咪的分享影片，我去找找站內給妳
→ Me0323      : 剛是他嘴巴邊咀嚼邊四肢伸直，可是他嘴巴沒東西啊，
→ Me0323      : 剛親餵完，所以是他還在回味嗎……
推 worf1128    : 拍拍，辛苦了，妳做的很好
推 erin01chen  : 我也覺得妳做的很好，媽媽不要先慌張，加油～
推 kissung     : 南無觀世音菩薩
推 emily178    : 加油，希望寶寶沒事
推 ubaodh      : 抱歉，你老公的說法超天真，小孩是遲緩兒父母要帶著
→ ubaodh      : 他跑早療的辛苦和花費（自費的課程通常非常貴）這些
→ ubaodh      : 都還不是最重要，小孩需花非常多的心力去努力練習、
→ ubaodh      : 學習，看似ㄧ般在正常小孩身上就會有的能力。先天性
→ ubaodh      : 遲緩，或許是命，但如果是後天因ㄧ時疏忽造成的遲緩
→ ubaodh      : ，又是非常嚴重性的遲緩，父母真的會後悔莫及。
推 aracian     : 去看張醫師，八成還是需要你做腦波，所以我建議今天
→ aracian     : 去做腦波，一定要報告出來，跟醫師討論後如果還有疑
→ aracian     : 惑需要尋求第二意見再去找張醫師(先把下禮拜的門診
→ aracian     : 掛起來)或其他兒神醫師討論。當然你也可以選擇今天
→ aracian     : 做完，再掛一個禮拜六前的該醫師門診，也許他腦波已
→ aracian     : 經看完了，就可以更早知道報告。
→ Me0323      : 寶寶現在下半夜睡的很好，在沒有包巾的情況下沒有鰥
→ aracian     : 這種癲癇後面治療預後照護都很複雜，目前的治療方法
→ aracian     : 跟藥物選擇也已經不少選項了，在確診之前先不要急著
→ aracian     : 擔心。
→ aracian     : 畢竟這個月齡的嬰幼兒動作真的很曖昧，我家老二也是
→ aracian     : 被我抓去做過腦波，腦波正常，幾個月看下來發展也正
→ aracian     : 常後我才放心
→ aracian     : 也請不要自責，這個病不會是因為妳懷孕做了任何事發
→ aracian     : 生的，而且腦超也沒看到明顯結構異常，真的有問題應
→ aracian     : 該會是微觀層次的問題，基本上受精那一刻就決定的差
→ aracian     : 不多了。
→ aracian     : 另外也請把手機備著，此種癲癇發作頻率經常頻繁連續
→ aracian     : 出現幾分鐘，看到一個奇怪動作，拿起來開始錄影，應
→ aracian     : 該都會錄到後面還有類似動作。
推 i376ers     : 還是要靠專業的醫師確診
推 Sourxd      : 都掛了也不好掛，去看看沒事的。然後不用自責，你
→ Sourxd      : 說的那些因素都不會造成問題的。
推 melanie31   : 這個時候能多看不同的醫生就去 不是浪費醫療資源
推 stellacolor : 照腦波吃的鎮定劑是安全，只說辣辣的，不要擔心
→ stellacolor : 另外是不是癲癇可以多給幾位醫生看，我女兒出生腦
→ stellacolor : 傷所以有癲癇
→ stellacolor : 癲癇也有可能穩定吃藥不發作能減藥，早療也可以幫助
推 bunnycheng  : 不要理大姑的話 相信自己
推 Qlion       : 媽媽加油，寶寶平安健康
→ pop88pop88  : 醫師只是講得很保守，而且因為沒影片只好基礎檢查先
→ pop88pop88  : 做，就診後當天做超音波，隔天排腦波真的很快
→ pop88pop88  : 你去找再權威的醫師，沒有影片光靠描述醫師也很難打
→ pop88pop88  : 包票跟你說不用做檢查，醫中排檢查可能需要更久
→ pop88pop88  : 大姑的建議是合理的，就近的兒童神經專科醫師先排檢
→ pop88pop88  : 真的有疑惑，跟醫院申請報告，甚至腦波圖整份COPY
→ pop88pop88  : 再帶去掛號權威醫師尋求第二意見，也不遲
推 xru03       : 加油，寶寶會好起來的
→ Me0323      : 照完腦波回來了，在腦波室跟當班護理師聊了不少，只
→ Me0323      : https://i.imgur.com/tLssGFf.jpg
推 aracian     : 可以提早回診先知道結果很好，腦波室的技術員人真好
推 lebo469     : 寧願多看+1
推 kir0126     : 多聽一兩個醫生建議  會心更踏實的
推 egg87       : 祝福妳的寶寶健康平安喔
→ Me0323      : https://i.imgur.com/tKhmAs8.jpg
推 nao         : 祝福寶貝康復平安
推 ioweia      : 祝平安
推 brokenz     : 祝寶寶平安，早日康復
推 ulazoo      : 媽媽加油，祝福寶寶一切健康
→ Me0323      : https://i.imgur.com/xCmvFvH.jpg
推 schrei      : 我覺得你很有警覺性 這樣很好
推 ohmco       : 媽媽有警覺心很重要，希望寶寶平安健康
推 lifelong    : 佩服媽媽的警覺心，希望檢查結果是好的，加油！
推 TOKAN       : 沒有浪費醫療資源的問題 多看看 絕對要多看
推 shinichang  : 老公跟大姑講那什麼不負責任的話...希望原po不要自
→ shinichang  : 責
推 shinichi59  : 加油   也祝福寶寶平安健康沒事的
推 Sourxd      : 老公和大姑講話太垃圾了吧，自己家事叫他們自己扛，
→ Sourxd      : 不要孝道外包
推 janepchen   : 我女兒小時候也有類似情形，也是錄影給張開屏醫生
→ janepchen   : 看完影片後就直接確定沒事，在那之前也曾經問過小
→ janepchen   : 兒神經醫生，也是說不確定，要做腦波，衷心建議還是
→ janepchen   : 去給張醫生看，張醫生既專業又親切，我很感謝他，女
→ janepchen   : 兒現在很好，已經小學，也請媽媽放寬心
推 pharos1314  : 祝福媽媽寶寶都健康平安
推 litricetle  : 祝福寶寶平安健康
推 otobuy      : 媽媽非常細心有警覺性已經很棒了，祝福你們平安
→ Me0323      : 現在就等3/25診斷報告出來，看了那麼多大大分享的經
→ Me0323      : https://i.imgur.com/m0STi4i.jpg
推 minision    : 謝謝媽咪的分享，希望寶寶一切沒事，加油哦！
推 sikiy       : 問一下媽咪妳和爸爸家族有人癲癇病史嗎？我家2寶之
→ sikiy       : 前也曾經被醫生懷疑癲癇做過腦部超音波和驗腦波，
→ sikiy       : 林口長庚的醫師有先問家族遺傳史，他是嬰兒癲癇有
→ sikiy       : 不少機率是家族有相關病史，我就2寶當初也是一直點
→ sikiy       : 頭外加手腳僵直手掌握拳，後來驗腦波沒有異常放電
→ sikiy       : ，醫生認為是神經還沒發育成熟有時候可能交感神經
→ sikiy       : 興奮或緊張引起的，等大一點就自然好了(說好了也不
→ sikiy       : 正確因為本來就不是什麼異常)，媽咪放寬心，一切會
→ sikiy       : 沒事的！
→ Me0323      : https://i.imgur.com/HEPCi02.jpg
推 catina      : 希望寶寶平安無事 你做得很棒 加油!
推 wuthfish    : 希望寶寶平安沒事，媽媽的謹慎是對的，不要覺得自己
→ wuthfish    : 白擔心。我小時候也有癲癇，而且是我媽帶我跑遍教學
→ wuthfish    : 醫院做檢查，最後才在高雄長庚確診，在那個沒有健保
→ wuthfish    : 的年代，光確診就花了我爸媽好幾十萬，更遑論後續自
→ wuthfish    : 費的治療，吃了十年的藥，感謝我的父母用心與謹慎，
→ wuthfish    : 及早治療，很幸運沒有對腦部造成傷害，讓我可以平安
→ wuthfish    : 長大
推 johnlin35   : 祝寶寶平安，媽媽加油
推 Casa5566    : 多看幾個醫生沒差，癲癇不是什麼大病，好好治療可以
→ Casa5566    : 順利長大的，重點是要按時吃藥，別信偏方
推 fardola     : 媽媽你要保重，好在有你的警覺，才留意倒孩子的狀
→ fardola     : 況！要不胡思亂想很難，畢竟是自己的心頭肉，可是
→ fardola     : 我們就pray for the best, prepare for the wors
→ fardola     : t,先祝福孩子平安無事喔！
推 tung111227  : 媽媽加油，你做的很好！相信你的寶寶一定會沒事的
推 livealive   : 加油 寶寶會沒事的
推 ifangho     : 如果有片子可以拷貝 不用等報告 週六拿著腦波的資
→ ifangho     : 料去看張醫師 張醫師人非常好 也非常專業
推 hpnext      : 祝福寶寶健康 媽媽的直覺總是最準 看醫生檢查就算沒
→ hpnext      : 事媽媽也能安心