[寶寶] 血便不止-罕見的十二指腸旁疝

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先附上好讀有照片的臉書連結
https://reurl.cc/qmyVRR


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【棋棋滿月&罕見病情分享：十二指腸旁疝】

終於，我的棋寶滿月了。
雖然目前可能還沒回到出生體重(3191g)
但我們很認真在養大他了


以下為一路以來的病情紀錄&心得分享，
因為確認病情前我真的都找不到資料，所以希望可以透過我們的分享讓更多人知道這個病
況。

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4/17
棋棋降落地球


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4/20 出生day3
小兒科姚醫師說棋棋有血便狀況，通常寶寶這種情況是對牛奶蛋白過敏，所以先將奶粉改
為水解奶粉試試看。


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4/21 出生day4
一早7點多我就被叫下樓到嬰兒室，小兒科何醫師說寶寶昨天大夜就解了6次血便...這狀況
不尋常，建議後送到大醫院檢查。
第一首選是成大，但沒病床；後來選擇新樓醫院。
這天老公剛好不在月中，所以我火速更衣跟著兩位護理師一起去了醫院...這時候的棋棋看
起來都還好好的，只是看到這個小小身軀要躺在新生兒加護病房裡...心裡真的好難過。
醫師說得照一張X光。雖然會有一定程度的輻射量，為了能找到病因也只好照了。


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4/22 出生day5
每天只有半小時可以探視寶寶。
今天去看到棋棋，在照黃疸。左手背被扎了針，我看到真的是瞬間淚崩...
這麼小的手背，打了好大一個針，棋棋一定好痛...
今天臨時請我們去買「好敏瑞」這支完全水解奶粉，但時間不夠的情況之下是找不到的；
後來醫師說那就試試看能恩無乳糖奶粉試試看，看調整奶粉會不會改善血便。
同時也開始抽血做細菌培養，搞不好是細菌感染造成血便問題。


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4/23 出生day6
第一套細菌培養結果出來，並沒有出現常見的沙門桿菌之類的。
能恩無乳糖奶粉實在太難喝，所以棋棋有點抗拒XD 護理師就混合部分水解一起泡，至少
棋棋比較能接受。
但血便狀況持續，X光片看起來沒有異常。


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4/24 出生day7
從昨天下午開始，醫師決定讓棋棋禁食。
「不喝也是一種治療」醫師說。但從昨天到現在還是一直解血便。
今天我一個人在月中顧大寶，因為其他家人都沒辦法照顧他。因為不能帶12歲以下孩童進
入加護病房，所以我就不能去新樓探視棋棋了。

突然間新樓來電，說今天要幫寶寶排電腦斷層，一定要有家屬陪同。因為醫師找不到其他
原因了，懷疑是憩室炎。只好帶著軒寶一起出發。
當醫師跟我說，如果電腦斷層照出來真的是憩室炎的話，可能要開刀。
聽到有可能開刀，我的心真的涼一半...怎麼可以！這麼小小的身體，怎麼可以開刀！？

在電腦斷層室外面，我私自祈禱檢查不到憩室炎，但如果又檢查不出問題，豈不白承受了
輻射...
檢查很快，約10分鐘就推出來了。好心的護理師請我在外面稍等，她直接聯絡看片，可以
讓我儘速知道是否有憩室炎。

「從片子上是沒看到憩室，但不太排除在片子看不到的地方有沒有...」護理師這樣說。
至少我先鬆一口氣，還好初步看起來沒有。不用開刀。
但心裡仍存有很大疑問...到底是什麼原因導致血便不止？護理師說棋棋從禁食以來，也不
太哭鬧，不像其他寶寶會餓到哭鬧，活動力不佳...


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4/25 出生day8
這天看到棋棋的第一畫面，是看到他嘴巴旁邊墊了一條毛巾。我心裡納悶不是禁食嗎？怎
麼還會怕他溢奶？！
在我一個人和棋棋說話時，突然棋棋吐了一大口胃液！我真的嚇死了！護理師說從昨天開
始就有這樣情形，所以才需要墊毛巾。
醫師語重心長地說，現在都查不到病因的話，可能真的要開刀進去看肚子裡面的狀況。因
為棋棋狀況真的很不對勁...
我真的好難過，好難接受要開刀的要求...
後來陳醫師主動幫我們安排轉成大醫院。轉診要搭救護車，棋棋要被放在保溫箱裡。嘴巴
放了引流管、身上放著生命監測器、腳上還扎著針頭...
我眼看著這麽小的小嬰兒無助的躺在裡面，光是在轉診過程我的眼淚都沒停過，真的真的
太難熬了...

到了成大，也是基本檢查後收上樓，先入住嬰兒病房。由於已經晚上，所以檢查得等明天
白天才能開始。
總醫師林醫師向我們很詳細的說明接下來可能做的事情，我們心裡總覺得來到成大醫院，
棋棋一定可以找到病因！


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4/26 出生day9
週一白天，各科醫生都出動了。10:30探訪時間我們就到了嬰兒病房，看到外科賈醫師在
診視棋棋。護理師還讓我們抱一下小小的棋棋，這時候的他鼻子插著鼻胃管引流胃液；還
不太會吃奶嘴，只好用鬆緊帶輔助他滿足吸吮的口慾。
離開成大後，我們先去拜拜。祈求祖先和神明可以保佑棋棋早日找到病因、早點康復！這
是我們現階段唯一能為棋棋做的事了...

本來要排明天做的上腹腔鏡攝影，因為考量棋棋的病情瞬息萬變，所以決定趕快在今天下
午插隊檢查。主治醫師楊燿榮醫師說，吞了鋇劑後去做的這項攝影，希望可以看到一些腸
胃道的蛛絲馬跡。
因爲棋棋比較需要注意，所以後來把他轉進新生兒加護病房了。


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4/27 出生day10
楊醫師說，昨天做的顯影攝影，初步猜測是「腸旋轉不良」，還是得開刀。因為如果進而
造成腸扭轉或腸壞死的話，嚴重可能需要切除腸子終身導致「短腸症」。
楊醫師也說，其實從新樓醫院到成大醫院，所有能做的檢查真的都做遍了。但目前真的找
不到非常非常確切的病因，「腸旋轉不良」是最有可能的狀況，而且一定得開刀進去才能
解決，否則腸子不會自己好。
縱使我們不願見棋棋開刀，但已經無計可施的情況之下，我們都知道要動手術才是現階段
能救他的方法
真的很難忘記老公簽下手術同意書的那個畫面，老公真的很勇敢，因為我不敢簽...我兒子
才只有10天大啊

手術直接安排在下午2點多開始。推下樓時，由醫師幫棋棋手動打氣灌入麻藥。我看著一
動也不動的孩子，真的心碎到極點...推入手術室前我真的快崩潰，也只能跟老公在外面等
候區等待。
等待區有螢幕顯示每位開刀病患的進度。手術很快，接近5點時我們突然發現棋棋已經被
推回加護病房，我們就趕快回到4樓！
看到開完刀後的棋棋，肚子帶著長長一道傷口、鼻子放著氧氣管、嘴巴有引流管、胸膛有
監測器、腳指頭也有監測器，全身都放滿了各種東西...我無數次問自己，這不是在電視中
才會出現的畫面嗎？為什麼為什麼是我兒子

動刀的外科賈醫師說，開刀進去後才發現不是腸旋轉不良！是極為罕見的腹膜破洞(學名
十二指腸旁疝)，而且還不是1個洞，是2個洞！導致腸子卡在洞中，才會導致血便不止，
而且後面還有一段腸子因循環不良而顏色不同，好險整體來說不至於要切除！
這種案例真的只有在教科書上才有見過的狀況，一般人很少出現腹膜破洞的，更何況還是
直接2個洞！這不開刀根本無從得知實際原因！

手術完成後，接下來就是觀察是否仍有血便、再然後就是慢慢開始恢復進食，才能確認腸
胃道修復完成可以出院。

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文字敘述好長喔，但這每天每天的心路歷程真的很煎熬。
從一開始的血便，以為換個奶粉就可以解決；到後來一直找不到病因，卻仍血便不止；最
後仍然得開刀，竟然發現狀況如此少見！


現在棋棋已經滿月了，我才有心思好好回憶這段過程。
要感謝的人好多
謝謝 #婦兒安 何詩誼醫師建議我們後送大醫院就診
謝謝 #新樓醫院 陳奕吟醫師
謝謝 #成大醫院 賈書悌醫師
謝謝 #成大醫院 楊燿榮醫師
謝謝老公一直安慰每天都淚流不止的我
謝謝家人的支持和關心，偶爾還要幫我們顧軒寶

最感謝勇敢的棋棋寶貝！

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這段日子雖然難受，好在也都順利闖過了。
真心期盼接下來孩子能平安健康長大，也希望大家都能好好陪伴孩子。


棋棋加油，台灣加油


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.205.148.167 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1621282154.A.FD6.html
噓 jB76V       : 我二寶出生呼吸不順，住10天加護我就淚流滿面了!!妳
→ jB76V       : 這種不停轉院查不出病因的，真的是好煎熬。
→ jB76V       : 抱歉誤按到噓文!!
推 sylin777982 : 辛苦爸爸媽媽了，願琪琪平安健康長大，也一起度過
→ sylin777982 : 疫情
→ sylin777982 : 抱歉錯字，是棋棋
推 ponta85     : 看到淚流滿面，真的辛苦了，沒辦法想像自己寶貝開刀
→ ponta85     : 的畫面，願你們一切平安健康
推 abcdefg0909 : 辛苦棋棋和爸媽了，能夠平安健康出院真是太開心的
→ abcdefg0909 : 事！
推 gugian      : 辛苦你們了！願你們一切平安，寶寶早日康復
推 zz7711      : 辛苦了，希望未來一切平安
推 ynnus       : 辛苦了，祝福寶寶平安健康長大！
推 mochanov1   : 辛苦了!祝福寶寶平安健康長大!
推 poopooass   : 加油！
→ qwer6564    : 辛苦了祝小朋友早日康復
推 bluejoe     : 辛苦了，祝福寶寶平安健康長大！
推 fondof      : 你們都辛苦了！
推 kimipudding : 辛苦了！祝寶寶平安健康，媽媽也要好好補一下喔
推 hohok       : 賈醫師真的非常厲害仔細，寶寶有福氣遇到好醫師群，
→ hohok       : 願寶寶平平安安健康長大
推 mour        : 加油..平安長大喔
推 Lotso0217   : 看了好難過，祝寶寶平安健康長大！
推 linda21121  : 祝福棋棋平安健康長大 媽媽辛苦了
推 sing1205    : 希望寶貝經過治療可以健康平安長大
推 chyng1126   : 祝福寶寶平安長大！你們辛苦了，孩子健康真的是父
→ chyng1126   : 母一生的心願
推 owei0404    : 祝棋棋平安健康長大
推 vanishpower : 寶寶加油！辛苦了！
推 tea01       : 祝寶貝平安健康長大！
推 kanming     : 祝福寶寶平安長大喔
推 CHYYP       : 祝平安
推 lambtyger   : 是我也哭死了，還好找出原因，寶寶有福氣的，祝寶寶
→ lambtyger   : 平安長大！
推 lily1127    : 新手媽媽看的好難怪，加油
→ lily1127    : 不好意思打錯字，是難過
推 iamGILI     : 祝福寶寶平安健康長大!
推 yun06933    : 祝寶寶平安長大，加油！媽媽也辛苦了
推 yinmei      : 祝福寶寶平安長大！媽媽辛苦了
推 melodynoon  : 好心疼！棋棋加油！媽媽加油！希望小洞洞趕快修補好
→ melodynoon  : 讓棋棋好起來
推 survival79  : 祝福棋棋平安健康
推 barkingdog  : 祝福！
推 aigret      : 加油 孩子會平安長大的
推 fardola     : 祝福寶包平安健康，辛苦了！
推 IFN113      : 辛苦了！祝寶貝早日康復
推 chunching   : 辛苦了，住寶寶平安健康長大
推 tsua0329    : 祝順利健康長大
推 zen         : 加油，平安長大
推 daisychang  : 祝平安健康長大
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推 s8811133    : 祝健康長大
推 lin76823    : 還好有找到原因，祝棋棋平安健康長大
推 voye        : 辛苦你們了 祝福一切平安健康
推 smallei     : 祝福寶寶平安順利長大!
推 qnnpuu777   : 辛苦了，祝福棋棋平安健康
推 brokenz     : 祝福寶寶健康長大，爸媽辛苦了
推 RingoCake   : 辛苦了，祝福寶寶健康快樂長大
推 jeanna1225  : 辛苦了，祝福寶寶一切平安健康長大
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推 bulumeow    : 還好找到病因處理好了，恭喜，祝福寶寶平安健康長大
→ bulumeow    : 。
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推 zonglyz     : 祝福寶寶平安長大
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推 slowmusic   : 沒事了沒事了～寶寶度過難關，會平平安安長大的！
→ slowmusic   : 辛苦妳們了！
推 chahui      : 祝福寶貝平安健康長大！！！加油！
推 clevermimi  : 媽媽辛苦了，幸好有找到病因了，祝福棋棋平安健康
→ clevermimi  : 長大
→ lay1120     : 一樓+1 QQ。原po寶寶一定會健康平安長大的～。
推 adidas168   : 辛苦了!祝寶貝平安長大早日康復!
推 ivy761112   : 辛苦了，祝寶貝平安健康長大
推 likastar    : 媽媽辛苦了 祝福棋棋身體健康 平安快樂長大
推 in176       : 這種煎熬真的無法想像也難以接受，爸媽辛苦了！祝寶
→ in176       : 寶平安健康長大！
推 hhhhaaaa    : 祝棋棋平安健康！你們辛苦了
推 qtdolly     : 祝寶寶平安健康長大！
推 kane5945    : 辛苦了祝小朋友早日康復
推 yannty      : 祝福棋寶漸入佳境，順利復原，媽媽月子也要好好做別
→ yannty      : 再哭了喔！
推 tinand      : 祝寶貝一切健康平安，爸媽也要好好照顧自己
推 smilewings  : 辛苦了，祝寶貝平安健康長大
推 YUMINA      : 辛苦了，寶寶會健康長大的
推 st000005    : 台灣醫療真的很棒！有健保好幸福
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