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作者pupujoe (普普ˇ橋)
看板BabyMother
標題[寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症
時間Thu Jul 1 22:18:50 2021
網誌版： https://pse.is/3k5scr 不知不覺，時光飛逝，兒子已經一歲了。 心臟病，從他在肚子裡就被細心的醫生發現了。 從一開始不確定為DORV(右心室雙出口)或是TOF(法洛氏四重症)到最後北上施景中醫生確 診為法洛氏四重症。 這個我完全陌生，一google還出現一堆柯林法洛的名稱，要開始伴隨著兒子成長了。 簡易來說，就是綜合了四項心臟異常的一種複雜型心臟病，包含心室中隔、肺動脈狹窄、 主動脈跨位、心室肥大 其實法洛氏在複雜型心臟病裡算是比較常見的，這也是為什麼我想分享一下心路歷程 無知使人恐懼，當了解他後，好像也沒這麼嚇人了。 哭了幾天，怨了幾天，好在醫生說是個預後良好的心臟病，加上羊穿羊晶都正常(初期有 做NIPT,但醫生要求一定要加做羊水晶片，確認不是罕病造成的心臟異常)，讓我們又能樂 觀一些的迎接小寶貝到來。 幸運的是，我周遭沒有出現過任何質疑這個決定的聲音，謝謝公婆爸媽的支持與支援。 一般來說心臟病寶寶出生後受限於心臟狀況，不易長胖(但開刀又傾向體重足夠一點)，於 是這就成了媽媽孕期不忌口的藉口了，盡全力的在肚子裡養胖寶寶。 頭好壯壯的寶寶在待滿40週後，終於不情願的被催了出來(並不一定要剖腹)，在加護病房 觀察了一週後，動脈導管關閉後血氧還是一直維持在標準之上，於是在沒有任何醫療的介 入下，寶貝被醫生放行跟我一起到月中享受了。我們有提供血氧機給月中，月中也很願意 幫我們監測 出了月中，開始養胖計劃，能喝就喝(我們沒限水)，對先心兒來說，喝奶是一件非常累的 事，於是少量多餐成了每天的行程，媽媽不是在泡奶就是在去泡奶的路上 (欣慰的是寶寶體重在滿三個月那天就已達到開刀標準-6公斤) 在這段期間，每天定時測一下血氧、注意尿量，盡量不讓寶寶哭太久，怕因此缺氧發黑， 除此之外倒也沒特別難照顧的部分 終於在四個月例行回診的門診裡，雖然血氧一直都有維持在99%以上，但我還是跟醫生提 了可不可以把手術提上日程，一來因為他體重達標了，還有一點是肺動脈正在逐漸窄縮， 早開晚開都要開，趁他活動力還不大的時候手術，這樣術後或許比較好照顧。 門診後，不到一禮拜就接到台大的電話通知準備入院的日子，在時間很急迫的情況下，緊 急跟攝影工作室約了一個時間，準備替弟弟紀錄一下還沒有傷疤的胸口。 https://i.imgur.com/lvoavbA.jpg
之後入院開始一連串的術前檢查、禁食喝鎮定劑照斷層、簽一大疊的風險同意書，內容細 看後實在會腿軟.... 終於來到手術日當天，故作堅強的送著寶寶進入手術房後之後眼淚潰堤，一邊哭一邊告訴 自己手術是為了他好，但想到小小的身體胸骨被打開、停止心臟的跳動靠著體外循環機維 持，還是忍不住腳發軟。 經過煎熬的五小時，手術成功(法洛成功率很高的!)，進加護後看到小小的身軀插滿一堆 管子，又再度哭到眼前一片模糊。 每天去跟他說說話、打打氣，雖然中間發生了一些乳糜胸的狀況，但寶貝還是很努力的用 火箭般的速度恢復，在醫院住了兩週後，終於可以回家跟姊姊相聚。 到現在術後8個月了，除了胸前的一道疤，一切都跟一般小孩無異，身高體重肢體發展都 在進度內 雖然過程心疼，但至少心臟修理好了。 最重要的 感謝竹北育禾產檢團隊以及小兒科王瑄惠醫生 (謝謝你們有發現寶寶問題讓我能及早做好準備，謝謝王醫生介紹了黃書健醫生，並且給 了我勇氣信心) 感謝台北台大產檢、心內科以及心外科團隊 產科：施景中醫生、心內：邱舜南醫生、心外：黃書健醫生 補充一下： 1.每個法洛氏寶寶的狀況都不太一樣，大多取決於肺動脈的狹窄程度(中隔大小已經不是 太重要了) 2.法洛氏算是比較常見的複雜型心臟病，看情況可以直接一次全矯正，大多醫生都認為預 後不錯 3.若出生肺動脈太狹窄或閉鎖，可能會先需要裝人工血管手術或氣球擴張術撐開，之後回 家養胖等待全矯正 當媽媽後，才認真體會到，寶寶的健康原來真的是最重要的事。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.55.155 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1625149133.A.11C.html
推 windpipy : 寶寶好棒！要健健康康長大喔！媽媽這一路上也辛苦了 07/01 22:27
推 doreenhsu : 台灣的醫療真的很棒，祝福寶寶頭好壯壯，開心健康 07/01 22:28
→ doreenhsu : 長大哦 07/01 22:28
推 arashi0611 : 寶寶 媽媽辛苦了 07/01 22:30
推 ilyforever : 媽媽辛苦了！寶寶也很棒：）我的孩子也是先心兒， 07/01 22:30
→ ilyforever : 很推台大的團隊！ 07/01 22:30
推 guagua7 : 要健康長大唷 07/01 22:31
推 seas42 : 媽媽跟寶寶都辛苦了！祝福寶寶之後順順利利！ 07/01 22:42
推 miko0422 : 祝福媽媽寶寶健康平安 07/01 22:46
推 melody1218 : 祝寶寶未來平安健康！ 07/01 22:47
推 luoyvonne : 能夠在肚子裡就被醫生檢查出來，寶寶遇到貴人醫生了 07/01 22:48
→ luoyvonne : 呢！祝寶寶未來一切順利 07/01 22:48
推 tatak5220220: 寶寶要健康長大呦！ 07/01 22:49
推 dontdown : 祝福他未來的日子平安健康！ 07/01 22:51
推 campuslover : 祝寶寶未來一切順利 07/01 22:54
推 chopper52045: 祝福寶寶健康平安長大，媽媽辛苦囉，你很棒！！！ 07/01 22:55
推 heq8 : 祝福寶寶平安健康長大 07/01 22:55
推 tea01 : 辛苦了！祝福寶寶未來平安順利長大喲！ 07/01 22:56
推 paginwu : 媽媽寶寶都辛苦了，妳們好棒，寶寶平安長大喔 07/01 22:57
推 IrinIrin : 辛苦了！祝福寶寶，祝福你們！ 07/01 22:58
推 lovesunshine: 辛苦了！祝媽媽和寶貝都健康平安！ 07/01 23:00
推 yihhua : 寶寶平安長大！爸爸媽媽辛苦了！ 07/01 23:02
推 claire0301 : 寶寶跟媽媽都辛苦了，希望你們一切順利平安！ 07/01 23:02
推 anessa : 辛苦了!祝福寶寶，祝福你們！ 07/01 23:03
推 guava8 : 祝福寶寶健康長大 07/01 23:06
推 afterrainsky: 媽咪辛苦了~祝福寶寶平安長大！ 07/01 23:06
推 bluesea1106 : 祝福寶寶媽媽都平安健康 07/01 23:07
推 man77220 : 寶寶加油，祝福媽媽及寶寶平安健康 07/01 23:08
推 lionsqueen : 祝福寶寶媽媽平安健康！一切順利！ 07/01 23:11
推 brokenz : 祝福寶寶健康長大，闔家平安 07/01 23:13
推 purple10054 : 祝寶寶平安健康長大哦！ 07/01 23:17
推 miniyvonne : 妳辛苦了，弟弟平安健康就好 07/01 23:17
推 closmaloud : 辛苦寶寶跟媽媽~祝福未來一切順利 07/01 23:21
推 jiuen217 : 祝福寶寶平安健康成長 07/01 23:24
推 isan1017 : 媽媽辛苦了，祝寶寶平安健康長大 07/01 23:26
推 lsiastd1205 : 父母跟寶寶都好棒，祝健康平安長大！ 07/01 23:27
推 iambeson : 祝福平安長大 07/01 23:32
推 catina : 祝弟弟平安健康長大 跟柯林法洛一樣帥喔～ 07/01 23:33
→ conniepai : 祝寶寶健康平安，想到機智醫生生活 07/01 23:35
推 abcdefg0909 : 祝福寶寶平安健康長大 07/01 23:36
推 Brave368 : 好棒！加油 07/01 23:37
推 PureFine : 祝福寶寶健康長大 07/01 23:37
推 rannie30 : 辛苦了 祝福寶寶健康平安長大 07/01 23:37
推 shih729 : 辛苦了！祝一切順利！健康快樂！（看到柯林法洛那段 07/01 23:38
→ shih729 : 笑出來） 07/01 23:39
推 bobokii : 想到機智醫生，祝福您和寶寶平安！ 07/01 23:39
推 fasio0808 : 太棒了 平安健康長大喔！ 07/01 23:39
推 WI82 : 好棒喔 懂妳心痛的感覺 光看你敘述就覺得揪心 幸 07/01 23:41
→ WI82 : 好平安無事 希望寶貝健康成長 長高高長胖胖 07/01 23:41
推 schrei : 有追蹤施醫師fb覺得他根本是菩薩… 07/01 23:42
推 dearcandyone: 辛苦了 07/01 23:43
推 emily178 : 太好了～寶寶要繼續健康長大唷 07/01 23:44
推 lala314 : 辛苦了，祝福寶寶平安長大 07/01 23:46
推 NiniQs : 推推推～寶寶健康平安長大 07/01 23:49
推 sonylife0622: 寶寶要健康平安長大喔 07/01 23:50
推 whitefire : 祝寶寶平安健康長大！ 07/01 23:58
推 princesswei : 祝寶寶平安健康長大! 07/01 23:58
推 ww79 : 推～辛苦了！祝福寶寶健康長大 07/02 00:00
推 hahagra : 太好了 恭喜 祝福寶寶健康長大！爸媽也都辛苦了 07/02 00:02
推 zhihou : 祝福寶寶健康平安 07/02 00:10
推 butter1211 : 辛苦了，祝福寶寶平安健康長大！ 07/02 00:13
推 bulumeow : 祝福寶寶平安健康長大 07/02 00:20
推 aegisalice : 寶寶要健康平安長大喔~ 07/02 00:21
推 ynnus : 祝福寶寶平安健康長大！ 07/02 00:22
推 chapter7 : 加油!!棒棒!! 07/02 00:23
推 thengyushen : 媽媽很棒，一直堅持下去，寶寶更棒，努力讓自己迅速 07/02 00:28
→ thengyushen : 恢復 07/02 00:28
推 poupee : 辛苦了 希望寶寶健康平安的長大喔 07/02 00:31
推 betty0824 : 我也有發摟施醫生 07/02 00:32
→ betty0824 : 非常欽佩他 07/02 00:32
→ betty0824 : 充滿智慧好有福報的人 07/02 00:32
推 moooon : 推，之後會健康平安的 07/02 00:35
推 imprison : 加油！ 07/02 00:35
推 xru03 : 祝福寶貝平安健康順利成長，爸媽你們也辛苦了 07/02 00:41
推 redial : 太好了 07/02 00:46
推 voye : 辛苦了！要健康平安長大哦 07/02 00:47
推 lin76823 : 祝寶寶平安長大 07/02 00:49
推 neak : 辛苦了 寶寶一定健康長大 07/02 01:01
推 paboline : 好棒~祝福媽媽跟寶寶 07/02 01:03
推 edias : 祝福寶寶平安健康長大！ 07/02 02:17
推 ghjkl5566 : 養3個月才手術真的辛苦,我女兒出生沒幾天就進行 07/02 02:18
→ ghjkl5566 : 全矯正手術了,現在也長的很好 07/02 02:18
→ ghjkl5566 : 這個預後確實都不錯,恭喜 07/02 02:18
推 melody7416 : 寶寶好棒，要平安長大唷：） 07/02 02:19
推 yuffie : 辛苦了！祝福原po一家未來都一切平安健康！ 07/02 02:24
推 sirotan : 祝福寶寶健康長大 07/02 02:31
推 candra : 祝平安健康長大喔！ 07/02 02:55
推 ominervas : 祝寶寶未來健康長大 07/02 03:04
推 pinkcandycat: 幸苦了！祝寶寶早日康復！ 07/02 03:26
→ pinkcandycat: 是祝寶寶健康平安！ 07/02 03:27
推 littlebone : 家長辛苦了。祝寶寶平安健康。 07/02 04:01
推 vicky1027 : 辛苦了！祝健康平安 07/02 05:43
推 ipist : 辛苦了！寶寶很帥！一定會健康長大的！ 07/02 06:01
推 molly000000 : 祝寶寶平安健康！ 07/02 06:05
推 anray : 加油喔 看到恢復很棒 真是太棒了 07/02 06:48
推 willowsead : 祝寶寶平安健康長大 07/02 07:19
推 yvette31 : 祝寶寶平安健康長大，辛苦了 07/02 07:24
推 laurahuang : 祝福寶寶平安健康長大 07/02 07:28
推 neverlie : 太好了，祝福寶寶未來一切順利平安 07/02 07:35
推 weihana : 祝福寶寶平安健康，感謝分享增長知識了 07/02 07:57
→ THANN : 祝寶寶平安健康！ 07/02 08:13
推 barbiemayu : 祝福寶寶健康長大 07/02 08:20
推 betty3252005: 邊看邊掉淚，辛苦你們了 07/02 08:22
推 mizuya : 祝福寶寶平安健康長大！ 07/02 08:29
推 skylarcyt : 好感動！祝福寶寶和媽媽都平安健康！ 07/02 08:46
推 anny80196 : 推一個， 祝福寶寶平安長大！！ 07/02 09:29
推 TTNT : 辛苦了!手術完就沒事了，寶寶會健康長大的! 07/02 09:42
推 babycaripp : 辛苦父母了，祝福寶寶健康平安長大 07/02 10:04
推 shiaobobo : 替你們開心！感謝分享，看了心暖暖的 07/02 10:21
推 chiao218 : 祝福寶寶平安健康 07/02 10:33
推 psheaven : 祝福寶寶平安健康！ 07/02 10:59
→ mattyqoo : 平安！ 07/02 10:59
推 peter8423 : 祝福寶寶平安健康 07/02 11:50
推 seedjanie : 祝福寶寶平安長大 07/02 11:57
推 jill0801 : 媽媽辛苦了！祝寶貝平安健康長大 07/02 12:03
推 lionling : 恭喜 辛苦了 07/02 12:25
推 ray801046 : 爸爸媽媽辛苦了，祝福寶寶健康長大 07/02 12:29
推 jilllue0907 : 父母和寶寶都好勇敢好棒！祝福寶寶未來也一切健康 07/02 12:48
→ jilllue0907 : 平安！ 07/02 12:48
推 g595456 : 祝福寶寶平安健康長大！ 07/02 12:52
推 owlonoak : 祝福寶寶健康平安長大 07/02 13:01
推 mshyan : 祝寶寶未來都平安健康 07/02 13:15
推 blueon : 你們真的養的很好 照顧的很好 寶貝會健康長大的！ 07/02 13:19
推 lisa68 : 祝寶寶平安順利長大 07/02 13:21
推 taotao1012 : 謝謝分享，祝寶寶健康平安長大 07/02 13:35
推 ablaze7 : 我兒子出生當天就馬上心臟手術了，真的感謝台灣有台 07/02 13:38
→ ablaze7 : 大這麼強的團隊，讓先心兒可以恢復到跟正常孩子一 07/02 13:38
→ ablaze7 : 樣成長。恭喜你們，辛苦了！ 07/02 13:38
推 anatasuki : 辛苦了！記得長大後還是要定期回去追蹤喔 我媽也是 07/02 13:41
→ anatasuki : 法洛氏四重症 20幾歲才動手術 後來一直沒回去追蹤 07/02 13:41
→ anatasuki : 到50幾歲不舒服後去檢查已經來不及 隔幾年就過世了 07/02 13:41
→ anatasuki : QQ 07/02 13:41
推 lasofa : 爸媽很勇敢，孩子有福氣能遇到這樣的父母~~~ 07/02 14:40
推 lupeng : 祝寶寶健康平安長大 07/02 14:44
推 COTOYO : 辛苦了 祝寶寶平安健康長大 07/02 15:25
推 imicu1332 : 祝福寶寶平安健康長大！ 07/02 15:45
推 heymay : 我的寶寶出生14天給黃書健醫師開刀，術後恢復的也 07/02 16:42
→ heymay : 很好，現在1Y3M，很活潑好動！非常感恩台大團隊！ 07/02 16:42
→ heymay : 希望你們一家未來一切順利：） 07/02 16:42
推 pinkygirl : 祝福寶寶平安順利長大 07/02 18:09
推 notbluemoon : 祝福寶寶平安健康長大 07/02 19:07
→ kendralee : 祝福寶寶平安長大 07/02 19:33
推 nacheong17 : 祝福寶寶平安快樂地長大！ 07/02 19:35
推 mandy0215 : 媽媽跟寶寶都辛苦了！祝福寶寶平安健康長大！ 07/02 20:34
推 ninana90 : 祝福寶寶健康平安長大 爸爸媽媽寶寶都辛苦了！ 07/02 22:04
推 ooarieloo : 祝平安健康長大 07/02 22:48
推 kristen86 : 媽媽辛苦了 07/03 02:29
→ tienfei : 媽媽辛苦了，快快長大喔～ 07/03 08:14
→ smallrara : 媽媽辛苦了，祝福寶寶平安健康 07/03 09:48
推 yiche : 推推 家長辛苦了 也推台大團隊 07/03 10:06
推 hsiung120022: 好感動邊看邊哭，謝謝分享！祝福寶寶和寶寶一家永 07/03 10:19
→ hsiung120022: 遠健康幸福！ 07/03 10:19
推 ccdde : 辛苦了 希望弟弟平安健康長大 07/03 10:52
推 tsailan : 寶寶很可愛，祝福健康平安長大， 07/03 18:59
推 money0620 : 媽媽寶寶辛苦了，祝寶寶健康平安快樂長大喔！ 07/04 00:51
推 soupki : 祝福你們！寶寶健康長大！ 07/05 08:49