Re: [寶寶] 關於唇顎裂寶寶的手術建議

[candyyou (野生的粉圓)]

   今天看到FB的回顧文章，發現去年的今天有醫生的投票活動
   當時為了幫二寶的唇顎裂醫生拉票，寫了一大篇文章，
   當然，那個投票活動已經結束了，現在貼文沒有拉票嫌疑～
   覺得文章可以拉過來介紹這位唇顎裂醫生(反正都寫了嘛XD)
   單獨開一篇文章也怪,就回在這篇底下好了

   順手分享二寶的手術前手術後的照片
   https://images.plurk.com/42zft9JzJKeyZWBddBzBYa.jpg

   昨天有FB通知回顧，當時有上傳寶寶笑的很開心的影片，真的太可愛了～～
   所以貼來分享一下XD~
   https://www.facebook.com/candy.you2/posts/2081998358499496
※ 引述《thunderss3 (大頭頭頭大)》之銘言：
: 大家好，我和太太已經知道寶寶會有唇顎裂的問題所以花了蠻多時間學習以及幫家人打預防針，但對於找手術醫師一直有點疑惑（例如大家對術後照顧的建議不一樣），幾位比較常看到被討論的醫師有：
: 長庚盧醫師：網路上有較多資訊分享
: 長庚羅醫師：資歷深但是網路上的資訊較少
: 北醫陳醫師：資歷深也有不少分享案例
: 雖然我們知道現在技術很成熟，以及各個醫師都有許多經驗，但還是想知道有相似經驗爸媽們的選擇和建議？非常感謝
  這邊要介紹的是北醫陳國鼎醫生，如果有家長不幸有唇顎裂的孩子
  那麼生在台灣的唇顎裂孩子，可說是抽到上上籤...真的不生太可惜啦
  要找唇顎裂的主治醫生，我推薦北醫陳國鼎醫生

  一般我們會以為只有進了醫院付了錢醫生才會理你，
  甚至醫療完手術完也通常跟醫生沒有關連。
  但是在遇到陳國鼎醫師後，真的刷新了我原本對醫生的感覺。

  在孕期就發現孩子是兔寶的時候(脣顎裂寶寶簡稱兔寶)，網路搜尋資訊，
  發現只要是脣顎裂相關的影片、醫療，都有「陳國鼎」醫生主刀。
  他原本是長庚顱顏外科的大神級醫生，
  但是不知為何後來改至「台北醫學大學附設醫院」開診。
  於是申請加入了FB的兔寶寶社團，並表明因為北醫離家較近的關係會去找「陳國鼎」
  醫師看診，然後就莫名收到了陳國鼎醫師親自加FB好友並詢問孕期狀況!?

  真是太讓人驚喜了，我雖說要找他，但是實際上還沒去啊！

  之後孩子出生後三天，爸爸就帶兔寶去找陳醫師看診了，本來以為候診要等很久，
  還請嬰兒室準備足夠的備品，結果意外的陳國鼎醫師交代志工讓我們插隊，
  因為他知道新生兒不宜在外太久(雖然有說要低調啦XD~怕被插隊的人不高興)，
  之後只要有任何兔寶相關問題，陳國鼎醫師不分時間都會快速的回覆，
  回覆到我老公說
  ：「醫生不是很忙嗎？怎麼回訊都這麼快，而且他手上應該很多患者吧？」

  總之也因為加了陳醫師臉書以後，才知道陳醫師有多少令人感動的作為。
  以下長期觀察整理陳國鼎醫師讓人敬佩景仰的地方。

  1.擴散醫療資源嘉惠偏遠地區就醫方便：
  陳醫師離開長庚大廟到北醫開設顱顏專科，是因為以往脣顎裂只有長庚是權威專科，
  所有脣顎裂的孩子都必須大老遠跑來林口長庚看診開刀，曠日廢時，
  甚至無法負擔的家庭會直接失聯。

  他積極找不同的醫院診所開立「顱顏專科門診」，
  花蓮門諾醫院、台中中山大學醫學附設醫院(見圖)
  https://images.plurk.com/3V1HmjwcItJ9c2UmDyq9Cu.jpg

  他說「醫生出去一趟，可減緩數十個家庭的不便」，這是多麼大愛的精神啊！
  他也有分享他做了這樣的舉動之後，撈回了幾個失聯已久的病患，
  並積極幫他們做後續的治療。

  脣顎裂有很大比例在孕期就會發現，所以他也去台兒醫院做聯合諮詢(見圖)
  https://images.plurk.com/2FlvJgQmrz2EjC4TEmELJ4.jpg

  幫助孕期就發現脣顎裂的父母了解狀況 (順帶一提，雖然脣顎裂需要承受比較多的照護
  與開刀等煎熬，但真的沒必要因此而放棄這個小生命，陳醫師應該也是基於希望父母們
  可藉由「了解」來接受孩子往後是可修復的，而安心生產。順道科普一下，
  就算沒有遺傳因素，普通人都可能有1/600的機率生下脣顎裂小孩，不常見但也不稀有)


  2.持續研究不斷創新：
  台灣在羅慧夫醫師(羅慧夫基金會創辦人，也是陳國鼎醫師的恩師，2018年已逝)
  來台以後，積極發展脣顎裂與顱顏專科的醫療技術，所以整個脣顎裂顱顏的醫療技術
  近二三十幾年突飛猛進，享譽國際，許多國外患者慕名而來，也常有醫療團出國義診，
  已經有一些醫療上很制式的SOP，手術的結果與醫療的照護都比之前好上太多了。

  但是陳國鼎醫師並不因此而自得意滿，仍在找尋「更好的醫療結果」。
  在幾年前就開始研究肉毒桿菌加入手術後，經過幾年來的實驗，研究結果證明術後的
  狀況有比沒加的更好，所以在2018年還申請北醫脣顎裂基金，補助患者在加入肉毒桿菌
  上的費用(這條健保沒給付，真的是為了脣顎裂家庭設想周到，順帶一提，二寶當時
  手術我是自費的，因為當時還沒補助～XD，加肉毒桿菌是要簽同意書的，我有印象)

  除此之外，還有持續在研究新的手術方式，寄望往後有更好的手術結果
  (VR搭配手術，不過還沒成功，見附圖)
  https://images.plurk.com/3lZ9crgZibTH0wEK4PJJkn.jpg

  總之，像這樣精益求精不墨守成規的醫師真的很難得也很珍貴！！


  3.醫者父母心，能做到最好絕不妥協
  傳統使用的顎修復術，會有30%需要2次手術的機會，
  另一種「Furlow顎修復」則只會有6%機會需2次手術。
  對父母來說當然是後者的手術式最好啊，可以減少二次手術的機會。

  但是有的習慣使用傳統修復式的醫生會說
  「傳統修復也有70%機率不會有第二次手術啊，有必要用比較困難的手術方式來做嗎？」

  對陳醫師來說，醫生可以訓練自己的技藝去做困難的手術，
  可以讓孩子父母都減少第二次手術的煎熬，當然有必要啊！

  30%跟6%是多大的差距，這點絕不能輕易妥協！(附圖有參考資料)
  https://images.plurk.com/5UQ22pq2gjzSIaHgFtwoq4.jpg


  4.自掏腰包贊助脣顎裂必需品
  脣顎裂並非單純縫完唇顎就沒事了，因為鼻底少了唇顎組織，所以會造成鼻孔塌陷。
  最簡單的處理方式，就是塞一個鼻子的模具(簡稱鼻模)，
  需要從剛出生就配戴一直到顎裂手術後(約一歲半)，戴到戴不住為止，
  從出生到一歲半小孩會長大鼻孔也會變大，因此鼻模通常一組有5個尺寸，
  一組要價$2400。而鼻模塞進去會掉出來，所以需要製作「鼻模貼紙」來固定鼻模
  在鼻孔的位置，也為了要對應鼻模開孔呼吸的位置，需要打洞機，
  還有術後要貼嘟嘟嘴(傷口照護)，貼嘟嘴需要使用人工皮、矽膠片，
  總之需要一堆雜七雜八的器具。

  陳醫師有次巡房發現有家長將這些器具都裝進一個箱子裡，
  陳醫師於是決定要做一個這樣的箱子送給家長們，叫做「十全十美禮盒」(見圖)，
  https://images.plurk.com/5mn2pJYHgPbUZbSR2uQkyo.jpg

  讓家長不再奔波蒐集這些道具～而更在2019年6月時因原物料上漲之故，
  脣顎裂專用奶嘴奶瓶也跟著漲價，陳醫師也自掏腰包送他經手的患者一組奶嘴
  做長期更換使用。

  真的第一次聽到醫生幫你開刀還送你禮物的....想都沒想過啊！！


  5.自行製作顱顏衛教網站拍攝一系列照護影片
  陳醫師認為台灣脣顎裂的醫護經驗如此豐富，不該是讓經歷過的家長們被動分享照護
  經驗與衛教，身為比誰都清楚顱顏知識的醫生更應該主動撰寫衛教文章，
  經驗要留在文章裡、影片中而不只是留在護理師與家長身上。

  因此成立的「陳國鼎的顱顏世界」的專業衛教網站 https://ktchen.tw/
                                            (真的很豐富！他畢生心血都在這)

  6.致力於顱顏全人醫療(這是願景)
  不再把脣顎裂患者當做一個物品修復完沒事，
  而是針對脣顎裂可能造成的一連串後續反應，做全人的醫療。

  何謂全人？不只是把裂開的唇顎縫補，後續因口腔構造複雜，還牽扯到牙齒生長，
  也牽扯到發音等等，成人後，更可能因上顎退縮造成需成年後再動正顎手術，
  而在完全修復的過程中，也可能對患者心理造成影響，是否也需要心理輔導治療等等。
  現在我帶二寶回診同時，陳醫師那邊已經幫我們掛好了耳鼻喉科、牙科等一起看診，
  而不用父母親再另外去掛那些相關科別的門診，直接一條龍解決，省時省力，
  又可以長期追蹤狀況。

  因為陳醫師把每個脣顎裂的寶寶都當做自己親生的寶寶一樣關愛，
  而設身處地站在家庭狀況去設想對脣顎裂家庭最好的方法，
  如此大愛的醫生怎麼能不推薦他呢？

===FB的兔寶社團，可主動加入

 新兔寶寶大集合（資訊公開透明）
 https://www.facebook.com/groups/3041530462755879/

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.194.91.148 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1629293903.A.75C.html
※ 編輯: candyyou (123.194.91.148 臺灣), 08/18/2021 21:44:19
推 osailo      : 感謝分享 讓我們更認識唇顎裂~有陳醫師讓人好放心
→ osailo      : 哦！
推 BLUEJOANNE  : 推 好棒的醫生
推 kubturub    : 推，謝謝分享
推 Linzoma     : 好用心，也感受到陳醫師的無私大愛
推 etyon       : 好棒的醫師
推 dir2007     : 這簡直是慈善的方向，推
推 chomo       : 推，仁醫。
推 sisistar    : 哇好偉大好用心的醫生
推 rain1433    : 看了覺得很感動啊
※ 編輯: candyyou (123.194.91.148 臺灣), 08/18/2021 22:17:15
→ candyyou    : 貼完才想到應該要貼一下寶寶的術前術後照...補上
推 calebhsu    : 好文 推推
推 ycycv       : 寶貝 看起來很棒，謝謝媽咪分享
推 bonbonsc    : 好棒的醫生！推
推 littlewendy : 推好醫生
推 cmjcc       : 謝謝分享
推 vomp612     : 我在長庚受過陳醫生的照顧，他真的是個很棒的醫生。
推 h1314520h   : 怎會有如此大愛盡心盡力的醫生，真的很棒
推 masmas      : 根本看不出曾經是兔寶寶，太可愛了啦
推 cvbnm0910   : 令人敬佩的醫生
推 ring9763    : 推用心的醫生 看了好感動
推 ls114145    : 看了覺得好感動，謝謝陳醫師的大愛與付出
推 csugar      : 好醫生值得敬佩值得讚揚
推 aplebox     : 推！寶貝好可愛，感謝媽咪的分享，讓大家多認識這
→ aplebox     : 位大愛醫師
推 sakuralove  : 這已經是神仙等級了吧
推 kiwighost   : 推推！
推 vickycici   : 推推~好醫生要讓更多人知道!
推 princessS   : 醫師好棒，很令人尊敬！
推 sunofrain   : 之前弟弟頭型怪怪的懷疑是顱縫早閉也從臺南去北醫
→ sunofrain   : 掛陳醫師的診，也謝謝陳醫師體諒我們大老遠來一趟
→ sunofrain   : 當天安排MRI馬上診斷弟弟只是頭型怪，顱縫都還在
推 bearloveran : 另人敬佩
推 ninien      : 推好醫生～小孩開刀完完全看不出來，好可愛
推 dalasala    : 偉大的醫師，醫者仁心，謝謝他的付出
推 YEECHUN     : 寶寶超可愛的，也推陳醫生，臺灣能有這麼一位好醫
→ YEECHUN     : 生真是太幸福了。
推 earthaf     : 寶貝好可愛，謝謝媽媽的用心分享
推 meiare      : 太感人了
推 twinkle38   : 看了想哭...真的值得敬佩
推 v88924      : 陳醫師很棒，長庚盧醫師是陳醫師的學生，也是非常優
→ v88924      : 秀，台灣的顱顏修復技術真的是走在很前面，真心感
→ v88924      : 謝與珍惜有這群醫師的奉獻與經驗傳承
推 c9103240529 : 推用心的醫生及家長！！
推 ylunjay     : 推好醫生～
推 catnip25    : 神醫，台灣人要珍惜這種好醫生
推 tinabear    : 推好醫生
推 SYAA        : 推分享
推 ds90169     : 推
推 nathon      : 很謝謝你的分享 我自己就是先天性唇顎裂兒 生在台灣
→ nathon      : 真的很幸運 醫療先進 醫生也都很好 也很感謝爸媽
推 blueon      : 哇噻…這醫生真的要大推啊！竟然默默付出這麼多心力
→ blueon      : ！
推 mshyan      : 好棒的醫生，推
推 punkdragon  : 好感動喔！謝謝陳醫生
推 karenhayes  : 推分享好醫師，寶寶超可愛
推 phoebeholi  : 推推
推 cyemily     : 推好醫師
推 leonian     : 好偉大的醫生
推 pretz92     : 好感動的分享，好棒的好醫師
推 BreakingBad : 豪感謝有這樣的醫生存在
推 howminnie   : 謝謝分享偉大的醫生
推 cococafe    : 推！好棒的醫生！
→ anjaesh     : “ 志” 得意滿
推 babyrun     : 推很棒的醫師，感謝分享
推 lifelong    : 推！
推 dearcandyone: 推
推 zzzeus      : 推好醫生！
推 xia0708     : 好感動的分享！推！謝謝陳醫生
推 irenelin520 : 好感人的醫生，寶寶也好可愛
推 cccxxx      : 好用心的醫生
推 p193202     : 推，神仙下凡了
推 Blackgirl520: 很棒的醫師！
推 anitakan    : 陳醫師真的是醫術很厲害又很溫暖的人
推 tea01       : 推！好棒的醫生！
推 ilovebingoo : 好感動！人間菩薩！
推 jaffa       : 推，真的是很大愛的醫生，感謝分享
推 punk0917    : 100個推都不夠，很幸運臺灣有這麼一個活菩薩
推 deadleaf    : 謝謝你的分享
推 unan        : 謝謝分享
推 Wizardash   : 這醫師真的太優秀了，希望每個兔寶快快好起來,辛苦
→ Wizardash   : 媽咪了！
推 anessa      : 謝謝分享
推 DAGI        : 謝謝分享 寶寶好可愛
推 how0963     : 謝謝分享，這醫生真的太讓人敬佩了
推 calucu24    : 仁心仁術！
推 chegue      : 家裡有顎裂寶寶，看到這麽偉大的醫師一定要推一個
推 COTOYO      : 謝謝分享 寶寶超可愛 陳醫生真的太偉大了
推 adidas168   : 推
推 anniekk     : 推
推 bluesea1106 : 推
推 yeah0206    : 謝謝分享 寶寶超可愛
推 likastar    : 陳醫師大愛令人感動
→ likastar    : 希望懷了唇齶裂胎兒的父母 願意勇敢生下來
推 papatoo     : 推！醫生父母心
→ likastar    : 原ok的寶寶好可愛 祝福平安健康長大
推 GemeauxCat  : 推好醫師，謝謝原po分享訊息。
推 gugian      : 推好醫生
推 celine0114  : 推溫暖的醫師
推 sv1723      : 推好醫生 術後看起來很漂亮！
推 paginwu     : 寶寶好漂亮！也推陳醫師，活菩薩
推 Piaqueen    : 推散播愛的好醫生：）
推 hannima     : 大推！感謝醫師的付出
推 wasifanny   : 通通！好棒的醫生，謝謝分享
→ wasifanny   : 推推*
推 hhua        : 醫生好偉大，寶寶也超可愛的！
推 ImAmo       : 謝謝分享，真棒的醫師啊
推 sannapa     : 陳醫師真的是仁心仁術阿！敬佩！
推 tachan      : 真的是好大愛的醫生，看完好感動！
推 flute95     : 推
推 secret1002  : 謝謝分享～感謝陳醫師為兔寶寶們的付出！
推 hope1107    : 謝謝分享，陳醫師真的好大愛
推 QQmimi      : 讓人好感動的醫生
→ QQmimi      : 你的寶寶很美 尤其是眼睛
推 BettyBule   : 好感人的醫生，幫推
推 Milktea13   : 推
推 qup3h6      : 好有愛的醫生
推 Anakin24    : 謝謝這位醫生，真的造福了很多孩子。
推 alyce36     : 好棒的醫生 真的令人欽佩
推 lin0129     : 華佗再世
推 poohbear602 : 好棒的醫生 好感動！！
推 g595456     : 謝謝分享
推 tact        : 人間菩薩啊啊啊
推 misa1015    : 推，好棒的醫生
推 qq1217      : 推
推 kuff220     : 推
推 doreime     : 令人感動的醫生!
推 vickige     : 推，仁醫!
推 jilllue0907 : 推仁心仁術的好醫生！寶寶真的好可愛！
推 kyliej2002  : 兼具同理心及醫術的醫師！！！
推 lesleyliu   : Nice
推 ntcnc31     : 大推我們陳醫師!!!跑到北醫的原因原來是這樣啊！ 陳
→ ntcnc31     : 醫師真的很盡心盡力為病患及家屬著想！背後默默有這
→ ntcnc31     : 麼多細心，真的是神
推 schrei      : 這跟施醫師一樣都是菩薩了吧?
推 yunicew     : 幫推，真的是人間仁醫
推 mvye        : 推好醫師～謝謝分享
推 huiyajudy   : 推 醫者仁心
推 owlonoak    : 真的要大推 偉大
推 ufoch       : 陳醫師真的是仁醫
推 Aero1989    : 好棒的醫生，看完文章後覺得好感動。
推 zere        : 看了好感動
推 bubu918816  : 好感動的分享!
推 yully       : 推天使仁醫
推 bluejoe     : 謝謝分享
推 kristen86   : 推
推 yiru94      : 感動
推 LSV         : 我的孩子也是陳醫師做手術的 真的很感謝他
推 mayo17      : 看了好感動…
推 qpipiwa     : 太感人了吧，醫生好偉大
推 nanaling    : 推！
推 brokenz     : 令人感動的良醫
推 xru03       : 推 萬分感謝陳醫師
推 cuscir      : 推推
推 cellolalala : 之前就有看過陳醫師赴偏鄉的報導，真的是醫者父母
→ cellolalala : 心
推 yacin       : 推！！
推 ddwater0925 : 仁心仁術的好醫師
推 yy1k2g      : 好棒的醫生，謝謝介紹
推 shiningwine : 感謝分享，好醫生，看了都掉落
推 starwink    : 推！
推 cloud520    : 好有愛的醫生，推推
推 pink770624  : 推分享
推 showfunshaw : 起雞皮疙瘩了，陳醫師根本是神！
推 hsiung120022: 超厲害！
推 kamiko0901  : 推
推 greenrujun  : 看完很感動，感謝有這麼好的醫生～
推 justforsth  : 看完超級感動T.T太偉大了
推 cutemaysky  : 好棒的醫師
推 ttiinngg    : 推！感謝分享～
推 dolly9527   : 好感動
推 kitten631   : 好有愛的醫生，看完覺得眼睛熱熱的
推 fish4830    : 好醫生值得推
推 Asucks      : 陳醫生實在太偉大了
推 lirac       : 覺得好感動～～～
推 MOONSING    : 好棒的醫師！
推 owndestiny  : 感謝分享，這麼大愛的醫生必須推
推 chocola     : 太感人了，推推推，希望醫師一生平安健康
推 ningko416   : 謝謝分享，推這麼棒的好醫生
推 DOWOPER     : 推好醫生讓人感動，謝謝分享資訊
推 bassed      : 推！
推 rubygogogo  : 讚！
推 JNHU        : 推！醫師仁心仁術
推 u4fu3       : 好感人的醫生！而且寶寶手術好成功！完全看不出本
→ u4fu3       : 來是兔寶！
推 nacheong17  : 推！好善良好偉大的醫師！
推 DKVOAE      : 謝謝分享
推 hanken      : 謝謝分享，這對有需要的家長好重要，也為醫生的情
→ hanken      : 操折服
→ teveqqi     : 好有愛的醫生
推 lasofa      : 謝謝分享，這麼仁心仁術的醫生讓人覺得希望無窮!
推 raindayla   : 完全看不出來原本是兔寶寶 好強啊
推 yiche       : 推推
推 freedls     : 這醫師根本神仙下凡~幫推
推 millas      : 是真正的仁醫！尊敬！
推 tingfang0523: 感謝分享，看了非常感動，寶包也好可愛。
推 jiaful      : 推
推 imicky      : 謝謝分享。父母與孩子也都辛苦了
推 yvette31    : 推，用心的好醫生
推 naive       : 推 好棒的醫生
推 yvonne31    : 推 仁心仁醫
推 soupki      : 大愛醫生，感動
推 ox12345xo   : 推！
推 Yinma       : 謝謝這麼好的醫生
推 yuting99    : 這麼棒的醫生一定要用力推
推 redtimes    : 推！好醫生！
推 Ains        : 推！謝謝好醫生跟分享
推 aha920      : 推
推 chapter7    : 推 baby好漂亮!!!!
推 cttbio      : 推推
推 love121323  : 醫生真的仁心仁術
推 maybebj     : 推！令人尊敬的好醫生！
推 dieorlive   : 推～
推 lsky        : 推，謝謝用心分享！
推 wnwn6426    : 好感人的醫師！謝謝陳醫師的大愛！
推 qqmochi     : 真的是看到眼淚都要掉下來了!很令人感動的精神!
推 tsao30      :  推
推 rainshoes   : 令人敬佩的醫師
推 Alestone    : 推好棒的醫生，謝謝分享～寶寶也好可愛！
推 k1230       : 推推
推 betsun      : 陳醫生真的很棒，推
推 kexi8088    : 好偉大！
推 Miss611     : 推 好偉大的醫生
推 satan46     : 推
推 veakoma     : 太感動了！！好棒的醫生！
推 jialala     : 推
※ 編輯: candyyou (61.231.180.40 臺灣), 08/26/2021 12:52:06
推 crown522    : 好棒的醫生，看了好感動
※ 編輯: candyyou (118.160.70.90 臺灣), 05/09/2022 10:46:33
更新連結
※ 編輯: candyyou (118.160.99.47 臺灣), 08/23/2022 17:30:28
推 hyacinth21: 謝謝你的分享，小耳寶寶的媽媽看到好欣慰
推 nakajo      : 這位醫生也太好了吧 好感動