→ hank12332 : 3個案例不夠罕 ?? 08/19 13:20
推 ray801046 : 看了好難過 希望政府能正視這個問題 08/19 13:29
推 DSB520 : 想哭的心情 不知道能怎麼幫忙 08/19 13:34
推 mmiiggaa : 希望政府能介入幫忙,不然真的太辛苦了 08/19 13:44
推 meowhui : 能怎麼幫忙啊?能加強爭取公告罕病的力道嗎?小妹 08/19 13:45
→ meowhui : 妹加油啊~(抱) 08/19 13:45
推 taipoo : 希望政府能夠好好補助與協助這位孩童與家人 08/19 13:49
推 shianch : 妹妹加油 08/19 13:53
→ celtics1997 : @taipoo 錢奴也需要被好好關懷 08/19 14:12
推 aracian : 說是龐大醫藥費,其實三歲以下一般醫療是免部分負擔 08/19 14:16
→ aracian : ....罕病是差在罕病用藥,這個部分也可以靠專案審查 08/19 14:16
→ aracian : 吧? 08/19 14:16
推 Takiko : 妹妹加油QQ 請問像這種的基因疾病做nifty之類的驗得 08/19 14:16
→ Takiko : 出來嗎?? 08/19 14:16
推 bluesea1106 : 妹妹加油!希望能有醫療可以協助她 08/19 14:20
→ schrei : 驗不出來 這種是超罕病 08/19 14:28
→ allenduncan : 加油 08/19 14:35
推 aracian : 這種靠篩檢性的檢驗是驗不出來的,是要遺傳科醫師或 08/19 14:46
→ aracian : 臨床醫師判斷後針對性驗下去才能知道的。 08/19 14:46
推 battery989 : 好難過@@ 08/19 15:16
推 cat1224 : 難過,健康真的很重要 08/19 15:28
推 tatak5220220: 妹妹加油!爸爸媽媽也都辛苦了 08/19 15:46
推 DDI : 看了好難過 08/19 15:50
推 SadnessChen : 希望孩子能早日得到好的治療和幫助,平安長大 08/19 15:55
推 amyg812 : 真辛苦 08/19 16:01
推 lambtyger : 太辛苦了,希望有更好的醫療可以幫助她,看了好難過 08/19 17:01
→ lambtyger : … 08/19 17:01
推 betty30304 : 加油加油 08/19 17:14
推 CurlyTop : 能怎麼幫忙QAQ 08/19 17:14
推 wuvv : 妹妹加油!爸比媽咪也加油! 08/19 17:29
推 codnit : 妹妹加油,爸爸媽媽加油! 08/19 17:50
推 iwiwiw : 加油 08/19 17:58
推 huohuai : QAQ 08/19 18:00
推 pinkjia : 因為太罕見所以政府也沒辦法預先知道有什麼未知疾 08/19 18:28
→ pinkjia : 病列入罕病給付,需要時間 08/19 18:28
推 bigpink : 小妹妹要加油呀 爸爸媽媽也辛苦了 08/19 19:11
推 yvette31 : 妹妹加油!祝平安健康長大 08/19 19:40
推 chopper52045: 妹妹希望你可以平安健康的長大喔! 08/19 19:59
推 shesay : 好辛苦QQ 08/19 20:39
推 Wizardash : 祝福妹妹發生奇蹟早日康復 08/19 21:04
推 joba : 小妹妹辛苦了,希望妳趕快健康好起來! 08/19 21:24
推 stao : 希望小妹妹早日康復! 08/19 21:32
推 tea01 : 辛苦妹妹跟他的家人了!希望每個孩子都能健康平安 08/19 21:34
→ tea01 : 長大 08/19 21:34
推 champagne : 還是有管道集資募捐? 08/19 21:40
→ shiningwine : 罕病有罕病專門審查方式,醫生提出申請就會列入會 08/19 22:19
→ shiningwine : 議討論,醫生不提出在這裡放新聞也沒用,有需求可以 08/19 22:19
→ shiningwine : 尋求罕病基金會幫忙 08/19 22:19
→ kissmyassba : 加油! 08/19 22:23
推 imprison : 健保就是要治療像這樣的孩子呀! 08/19 22:26
推 a831229guy : 妹妹加油 爸媽加油! 08/19 22:31
推 soupki : 妹妹加油!希望可以列入健保對象! 08/19 22:40
推 swi1919 : 阿彌陀佛,希望菩薩能保祐讓小妹妹能平安 08/20 00:18
推 euniceV : 加油! 08/20 00:49
推 wwyeh : 妹妹加油,祝妳平安健康長大,早日康復 08/20 01:34
推 c9103240529 : 妹妹加油!!希望可以早日康復QQ 08/20 02:00
推 pearlQQ : 看了好心疼,真的太辛苦了,唉,政府不能幫忙嗎 08/20 10:20
推 relax929 : 我家寶貝基因異常,全世界沒有案例,沒病名,因此也 08/20 14:04
→ relax929 : 無法列入罕病,補助更沒有,基金會審查方式真的讓人 08/20 14:04
→ relax929 : 很無奈 08/20 14:04
推 pikmin520 : 以前這種新聞看過就忘,現在有小孩之後看到這種新 08/20 16:51
→ pikmin520 : 聞真的很心疼小孩跟他們的父母 08/20 16:51
推 shelley92 : 早日康復! 08/20 18:22
推 tilmitt : 有捐款帳號之類的嗎?否則分享這種新聞我們看了也無 08/20 18:37
→ tilmitt : 能為力啊 08/20 18:37
推 GGyuan : QQ 08/20 23:08
推 ClaraAzevedo: 加油 早日康復 08/23 16:18