推 aracian : 現在還有需要做嗎？算了吧 09/04 19:25
→ aracian : 要做的話只能去醫院問，或你生產的婦產科診所問看還 09/04 19:27
→ aracian : 能不能做，跟新生兒的一起送 09/04 19:27
推 redmj110 : 如果SCID異常的話不能打卡介苗...(? 09/04 20:32
推 aracian : 異常不能打，沒做可以打 09/04 20:34
推 redmj110 : 如果異常但是沒驗.打了卡介苗就.......... 09/04 20:42
推 inmysight : 寶寶快三個月時我們有補做；醫生當時說這些疾病的 09/04 20:43
→ inmysight : 孩子通常很早就發病了，不太會到兩三個月還沒狀況， 09/04 20:43
→ inmysight : 補做效益不大，但我們為了安心，還是做了 09/04 20:43
推 fred0755 : 當初不知道要先保險就全做了 還好都正常 09/04 21:19
→ fred0755 : 醫院會讓你勾選 當初在北長庚 全做 09/04 21:19
推 joeychan : 都沒做耶！只有做政府補助的那些 09/04 21:29
推 mimishane : 三個月前都可以做 09/04 21:30
推 fangdale : 我兩個小孩都沒做，不正常其實在發展上就會有明顯 09/04 21:43
→ fangdale : 問題 09/04 21:43
推 msn0610 : 抽血的都有做，超音波沒做 09/04 21:54
推 YLight : 我們是都有做 費用好像2~3000 09/04 22:17
→ YLight : 新竹馬偕生的 檢查則是在新竹台大 09/04 22:18
推 peachings : 不用做 浪費錢而已 09/04 22:29
推 century1211 : 打卡介苗已經不需要驗SCID了，通常有SCID前幾個月就 09/04 22:31
→ century1211 : 會被發現，很少到六個月還沒發病。 09/04 22:31
推 redmj110 : 會說不做的就是賭自己小孩不會得罕病吧= = 09/04 22:47
→ redmj110 : 做了正常至少比較心安 09/04 22:47
(ginlom 刪除 rice99 的推文: 4-10)
推 century1211 : 罕病不是檢測這些之後就都沒有的...尊重別人 09/04 22:50
→ manman0324 : 罕病檢測這個還是罕病，又不是羊水晶片提早處理。 09/04 23:13
推 aracian : 之所以會放新生兒篩檢就是代表這些是可以早期控制的 09/04 23:25
→ aracian : 阿 09/04 23:25
推 ifyouloveme : SCID問過兒科醫師朋友，他說那些罕病通常抽血也不一 09/04 23:53
→ ifyouloveme : 定驗得出來，他自己的孩子沒有做 09/04 23:53
→ peachings : 提前知道罕病 then?? 如果提前知道可以治療好成為 09/05 01:23
→ peachings : 一般人那沒問題 但罕病大多沒這麼簡單好嗎 黃醫師 09/05 01:23
→ peachings : 都覺得不一定要自費了 09/05 01:23
推 Zeena : 3個月內都可以做，當然愈早做愈好，尤其樓上有提到 09/05 07:46
→ Zeena : 有一個項目異常，是不能打卡介苗的。婦幼診所應該 09/05 07:46
→ Zeena : 有在做，是驗血，劃腳底板驗血～ 09/05 07:46
推 aracian : 黃醫師是那位兒童感染科醫師嗎？可是罕病基本上都是 09/05 08:44
→ aracian : 兒童代謝，兒童遺傳看，兒童神經復健骨科心智科都比 09/05 08:44
→ aracian : 較可能遇到。再說一次，會納入新生兒篩檢的罕病，基 09/05 08:44
→ aracian : 本上是有方法可以減緩發病的，有相關問題可以看罕病 09/05 08:44
→ aracian : 基金會的衛教，不用抱著黃醫師到處質疑。 09/05 08:44
推 momada : 新生兒篩檢一律做！ 09/05 10:28
推 sunnylove99 : 有預算就可做，我們也是全部都做，查了一下有些疾病 09/05 12:59
→ sunnylove99 : 提早發現可以給與藥物控制緩解 09/05 12:59
推 sunnylove99 : 我當時太忙，三寶也是2個多月抽血全驗 09/05 13:01
推 monicae : SCID 若能早期診斷，並盡早接受HLA相合的骨髓移植 09/05 13:41
→ monicae : 或是臍帶血幹細胞移植，則成功機率極大。若能在3個 09/05 13:41
→ monicae : 月大前給予骨髓移植，則超過95%以上患者可以存活， 09/05 13:41
→ monicae : 但若在3個月後才做移植，則只有低於70%的患者可以 09/05 13:41
→ monicae : 長期存活。 09/05 13:41
→ monicae : 我個人是覺得早點做比較有意義啦。 09/05 13:41
推 katiecan : 黏多醣剛出生看不出來喔 至少要六個月以後 代謝物 09/05 17:48
→ katiecan : 緩慢堆積的疾病 09/05 17:48
→ katiecan : 且這些都是及早發現追蹤治療 藥物有健保給付的 不 09/05 17:49
→ katiecan : 過當然他發生率真的很低 09/05 17:49
推 katiecan : aracian說的好XD 網路資訊很多啦 可以多看看 09/05 17:52
推 suckurass : 為了保險沒檢查，這……有點本末倒置 09/05 20:15
推 autumn5002 : 這幾項最急迫需及早治療的是嬰兒型的龐貝氏症，其他 09/05 23:05
→ autumn5002 : 的疾病沒這麼早發，所以現在要測也是還可以啦，去 09/05 23:05
→ autumn5002 : 生產醫院詢問就可以，篩檢做不做就是自己評估要不要 09/05 23:05
→ autumn5002 : 為了幾萬分之一的罕見疾病花這筆錢啊，每個人想法 09/05 23:05
→ autumn5002 : 不同也不需要說是浪費錢吧，另外會被納入篩檢的疾病 09/05 23:05
→ autumn5002 : 就是目前是有治療方式的疾病唷（雖然不能痊癒，但可 09/05 23:05
→ autumn5002 : 以治療） 09/05 23:05
→ tiffenylove : 到底少做這個可以省多少，之後又要擔心，保險比健康 09/06 06:11
→ tiffenylove : 重要就你們的選擇啊… 09/06 06:11
推 clandor : 新生兒檢查未出爐前保的保險都算喔，所以名字最好在 09/06 08:24
→ clandor : 出生這三天就取好報戶口，馬上保險這樣基本上都來得 09/06 08:24
→ clandor : 及 09/06 08:24