[懷孕] 有聽損基因的二胎考量

[delightdawn (hoshigawa)]

我媽堅持要我生兩個孩子，不能只生一個。
因為我媽是護理師，幾十年前有領助產士執照，所以她對我懷孕這件事非常自信主動頻繁
地介入關心與指導，每次都談到不愉快。例如我子宮向上擴張，擠壓到肋骨所以肋骨痛，
但我媽不相信有這種事。又例如我媽抱怨高層次超音波的照片竟然沒有照整個胎兒。
我與先生的GJB2基因上都有缺陷，所以孩子1/4機率帶聽損基因，並且有發病可能性。


這是第一胎，自然懷孕，目前19週，其它檢測皆正常。
我們預計在孩子三個月時做基因檢測，確認他是3/4或者1/4。


如果要生第二胎，唯一可以事先避免風險的方法，是做貴鬆鬆的人工受孕，篩出健康的受
精卵，確保它屬於3/4。

換言之，如果我們懷這第一胎之前, 先做雙親的基因檢測，當時我們可能就決定避孕了。
現在我們的目標是孩子出生如果屬於1/4，就把全部心力資源投入到他身上，給他最優良
的照護。

聽障的教育與設備是很貴的，師資也很搶手，早療矯正的服務很難排到，在各先進國家同
樣缺乏這方面的人才。
所以生第二胎，仍然要冒著1/4的壓力和風險, 我和先生都認為不妥，而且對第一胎不公
平，畢竟我們經濟能力和陪伴時間有限。

我們決定不生第二胎了，但是我媽依然反對。
他認為，「古早人沒有基因檢測，照樣一直生一直生，聽損只是很小的問題，裝個助聽器
就好了，可以等小孩長大後存夠錢再治療，語言發展落後，也沒關係，有長大就好了，最
主要是不可以只生一個小孩，這樣會對婆家造成困擾」


我表明，我只是告知他，而不是尋求建議。
其實當下很想爆炸，想質問她願意贊助一輩子的助聽器嗎之類的難聽話。
我不在乎他的醫療知識不同於21世紀的的遺傳學家和小兒科醫師。

因為他根本不在乎小孩語言能力不好之後連帶造成人生際遇受挫會是怎樣痛苦的人生。

於是我現在半夜睡不著，還在氣，不知如何遠離這種壓力。我可以不照做，但每次跨洋聯
繫就會不斷被情緒勒索。

很多朋友勸我要讓我媽來美國幫我坐月子，但孕期間，不，應該是懷孕前的人生，我就很
確定我媽的自以為專業只會增加我的壓力。
我媽本身也超級想要飛來做月子，屆時我必得產後憂鬱症。

我現在的壓力來源不是寶寶的健康狀況，寶寶發生什麼事我都願意承擔。我對我媽「寧可
生多一些孩子以證明咱們家族基因很好不可能會出現殘障兒」的愛面子心態感到不可思議
。我只想要自在地養胎，祈禱我媽別再說出不適當的醫療建議，而且不會來美國。

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→ kikyo       : （拍拍）別讓她來
推 mobbed      : 贊成你~你的想法很實際也很負責任~
推 newletitia  : 不要讓她來，然後拒絕她所有的情緒勒索
推 hoij79627   : 好可怕的媽媽！拍拍
推 ryanbin     : 沒什麼好氣的 長輩就是用他們的經驗套用在每個人身
→ ryanbin     : 上 放寬心 好好養胎 目前才第一胎 沒必要為了還沒
→ ryanbin     : 發生的事煩惱
推 neverleave9 : 能理解……辛苦了，孕期間先不要聽媽媽講那些，我孕
→ neverleave9 : 期間就疏離我婆婆，減輕壓力好很多
→ CHYYP       : 這你跟你老公討論好就好了（484夫妻兩邊都獨生啊？
推 akueimeow   : 很多時候先不用跟長輩說你的想法，例如不打算生第二
→ akueimeow   : 胎，雖然你的子宮是你的，但他的嘴巴是他的，為了
→ akueimeow   : 孕期開心不用講這麼多會引起紛爭的話
推 scipri19    : 已為人母了 就不要再受親人的情緒勒索 走出自己人
→ scipri19    : 生的自主權
推 happynancy  : 別讓她來 我跟我媽產後一天就在病房大吵 累死
推 abac        : 辛苦你了，真的要盡量避開壓力源。妳跟先生幫寶寶想
→ abac        : 的就是最好的決定，加油
推 alvar       : 相信自己就對了
→ girlo       : 才第一胎而已，不用去跟妳媽爭辯這個還沒發生的事
→ girlo       : 情，先好好把第一胎生下來再說
推 a944110     : 想起我媽還阻止讓我做唐篩...(抖)
推 kira2899    : 助聽器很貴，有兩胎都聽損的同事，過得蠻辛苦的，她
→ kira2899    : 說她不後悔，我想你堅持就好
推 borneol     : 請教怕小孩聽損孕前雙親就要做GJB2的基因檢測嗎？
我自己在12周時, 先做一百多項基因檢測, 裡面包含了GJB2
我的醫師看報告後認為有必要請我先生也做, 以確定是否會存在1/4.
所以到現在兩人的報告才能比對


推 niereod     : 辛苦你了  孕婦最大   壓力不要給自己那麼大
推 suction     : 你媽是真心覺得他為你好才這樣說 你媽擔心你 但是你
→ suction     : 可以不要接受這種壓力 你媽的擔心是他要自己消化的
推 YAMABUTA    : 你們有異國的距離，其實很好無視耶，自己要硬起來好
→ YAMABUTA    : 嗎
推 JJxoxo      : 「對婆家造成困擾」，這句話很不可思議！
→ JJxoxo      : 好奇媽媽認為會對婆家造成什麼困擾？
推 hypeng      : 辛苦了，感覺媽媽只是擺脫不了傳統價值，她怕妳不
→ hypeng      : 生二胎，對婆家不好，會連帶讓妳不好。這只是她的
→ hypeng      : 價值觀，我們尊重，但不用認同
推 avexgroup   : 換成婆婆這篇肯定爆
推 iRilakkuma  : 我媽當初也一直阻止我做羊穿+羊晶，還把我講的好像
→ iRilakkuma  : 我是被醫師花言巧語騙錢的蠢婦一樣，我說萬一初唐
→ iRilakkuma  : 或做nipt偽陰性生出唐氏症，不僅毀了我們夫妻下半
→ iRilakkuma  : 輩子，更是毀了寶寶的人生，她一樣一直跳針，後來
→ iRilakkuma  : 我乾脆連去照高層次都不跟她分享，省的又要被一堆
→ iRilakkuma  : 莫名奇妙的批判言論轟炸。
→ iRilakkuma  : 我婆婆反而比我媽好多了，雖然迷信但至少很尊重我
→ iRilakkuma  : 跟老公做的決定。人與人相處不就是這樣，會讓自己
→ iRilakkuma  : 不開心的人就減少不必要的互動，就算是父母也一樣，
→ iRilakkuma  : 因為妳無法改變她
婆婆相信我媽是專業人士, 所以不會介入醫學這方面
但他控制的是其他方面, 那個我可以handle到不必上婚姻版XD


推 abblecat    : 勸你別再和你媽聯絡，還好你在美國至少距離還算遠，
→ abblecat    : 千萬別讓她來，否則你只會更憂鬱，溝通妳說不過她
→ abblecat    : 的，離越遠越好，冷處理
→ paggykathy  : 千萬不要讓妳媽去找妳
推 sylvia25856 : 反正不在同個國家 斷了聯繫剛好
推 lambtyger   : 不要告訴你媽媽你家地址等等資訊，省得自己飛來找你
→ lambtyger   : 。你媽媽非常愛面子，跟我媽有87%像，這第一胎而已
→ lambtyger   : ，還不用爭，告知她ㄧ切正常即可。

我爸媽早就知道我們家地址了
得知我懷孕後, 常常會問要飛去哪個機場, 從機場到我們家要開車多久
我先生認為不應該隱瞞, 長輩有權利知道自己要當祖父母, 也有權利飛來看孫
其實我都沒說什麼孕期的事情, 但我媽會一直問

這裡和台灣是日夜顛倒, 我媽是狂摳達人, 我不接line他就打到我接為止
然後告誡我, 孕婦嗜睡是不正常的, 不能放縱自己想睡就睡
孕婦除了子癲前症, 是不可能頭痛的, 所以我不舒服, 是我的妄想
不接line也不行啊, 接了就是被奇怪的知識轟炸

推 kinokoooo   : 覺得你的想法很實際考慮了孩子與整個家庭的將來，現
→ kinokoooo   : 在第一胎還在肚子裡，等孩子出生後找個理由說醫生不
→ kinokoooo   : 建議你再生如何？然後別讓媽媽去幫你做月子，爆炸事
→ kinokoooo   : 小，讓你情緒憂鬱起來就更不舒服了。
推 happiness10 : 支持你～ 絕對要堅定自己立場，保護自己也是保護你
→ happiness10 : 的寶寶
推 chlor       : 媽咪你很棒，需要資源可以幫你轉介
推 any1206     : 樓上i大我跟你一模一樣，聽到我要做羊穿羊晶，我媽
→ any1206     : 跟雞貓子一樣鬼叫超久！說又不會有事情想那麼多幹
→ any1206     : 嘛（以下省略三千字）
推 caramelputin: 直接跟她說「你的說詞讓我感覺非常不尊重與不舒服，
→ caramelputin: 如果有時間干預別人，先檢視自己，少在那裡下指導棋
→ caramelputin: 」母女相處之道就是，你明知道媽媽碎念很煩，就不要
→ caramelputin: 讓她知道太多，把焦點放在媽媽身上，聊完就轉身去忙
→ caramelputin: 。
推 abovered    : 我媽也是屬於這種會造成產後憂鬱的炸彈，真的要保
→ abovered    : 持距離
推 sunnie5566  : 其實你就不理他就好了，也不用跟他告知或是溝通，甚
→ sunnie5566  : 至要對方認同，不要聯絡對你比較好，反正都在海外了
→ sunnie5566  : 。
推 final007    : 正妹三寶用起來啊 嗯嗯 好哦 去洗澡 左耳進右耳出
→ final007    :  都躲到海外了 不生他是能跑來美國監督你們有沒有上
→ final007    : 床嗎
推 snowbean324 : 先好好把第一胎生下來，後續也是不用跟你媽吵太多，
→ snowbean324 : 反正你避孕做好其他跟他嗯嗯阿阿不回應他也沒轍
推 whereislove : 我媽也會跟我說「再生一個如果男的更好，不然婆家
→ whereislove : 不能傳宗接代」我都直接回「傳宗接代關我什麼事」
推 whereislove : 而且都隔台美這麼遠了，不懂妳為什麼要鉅細彌遺的和
→ whereislove : 媽媽說這些？我媽在我預產期前一個月到美國，在她
→ whereislove : 來之前，她問什麼我一律都說小孩很健康。
我先生認為長輩有權利知道我們做各種檢查的結果, 不可以隱瞞
這次兩人基因檢測出來, 我們就例行告知了
我媽就回:
基因檢測只是參考用, 不能當真, 家族病史才是最準確的依據
我先生有ADHD, 不會說謊, 憨厚耿直, 還要多花時間讓他了解我媽的可怕才行
以後我要當主補, 又要兼坦職, 還要DD.

推 trueblend   : 都到美國了就先斷了聯絡吧，不是每個媽媽都能為女
→ trueblend   : 兒著想的。
→ trueblend   : 她自認是為妳好但如果妳真的生了身心障礙兒，她也
→ trueblend   : 只會在旁邊說風涼話而已。
推 poonebetty  : 叫你媽自己去生一個，生小孩的事夫妻自己決定就好，
→ poonebetty  : 不要管別人的碎嘴
→ vcxio       : 聽損基因有上千個，請教為何特別驗GJB2基因，謝謝。
→ vcxio       : 我家也是，照顧聽損兒很辛苦，你先照顧好自己，生出
→ vcxio       : 來還很多考驗。
其他造成會聽損的基因我們也都有驗哦

→ Kukuxumusu  : 第一段就可以跳過剩下的文章了 你是成年人了 你是你
→ Kukuxumusu  :  你媽是你媽 你媽要幾個孩子是她的事不是你的事
→ Kukuxumusu  : 並不應該用 對父母要求義無反顧的接受就是好孩子 這
→ Kukuxumusu  : 樣的想法綁住自己
推 werttrew    : 妳媽能負什麼責任？不用鳥她
噓 akane5499   : 你好無聊 他是拿那你怎樣
我只是上來抒發啦
結果昨晚發文之後睡得超香到中午, 感謝您
之後就開另一個視窗看電影, 假裝有在聽

推 cele        : 解決情勒的方式就是唱反調
推 kaenrin     : 想生幾個小孩是你們夫妻決定的~妳媽是妳媽~夫妻討
→ kaenrin     : 論好就好~
推 chanteen    : 不必事事報備.徒增困擾而已
→ trueblend   : 不要再測試妳媽有多(不)愛妳,好好過自己的日子吧
推 Joannecc    : 話言能力影響人際、自信。很辛苦。身為其手足也易
→ Joannecc    : 受忽略。您的考量很正確
推 danceinstar : 練習左耳進右耳出，反正遠在美國
→ danceinstar : 自己小家庭想法爲主
推 justsmall   : 千萬不要讓她去。我媽來五天就引爆我產後憂鬱症。
推 red1986     : 不必試試報備+1
→ paradoxcyt  : 妳不孤單....我也是堅持不讓母親來幫我坐月子
→ paradoxcyt  : 然後不要期待她會改變
→ paradoxcyt  : 保持距離，才能讓妳保持身心健康
推 sunnie5566  : 也許你跟原生家庭羈絆很深，所以即使不開心、有壓力
→ sunnie5566  : ，還是願意聯絡也希望尋求認可認同，說真的你也很清
→ sunnie5566  : 楚明白壓力源，但放不下，這就是你會一直被情緒勒索
→ sunnie5566  : 的原因之一，你真的不必在乎媽媽說什麼、怎麼想，他
→ sunnie5566  : 怎麼想是他的事情，他不會輕易改變，就算你再怎麼祈
→ sunnie5566  : 禱都一樣，要改變的是你的心態，重要的是你的家庭。
推 BlueaL      : 保持距離不需要事事報備 我和娘家北高我都生完了才
→ BlueaL      : 跟他說 滿月才讓兩邊長輩來看 這沒什麼 不用過不去
推 katsurada   : 心裡不舒服就先不要聯絡啊 這沒什麼
推 showdo      : 你就跟你媽媽斷聯一陣子吧。不需要分享懷孕跟孩子
→ showdo      : 的事，月子可以自己做，只要隊友夠罩，可以做家事
→ showdo      : 雜務就好。
推 mizuki      : 其實人工受孕也不一定能完全篩選掉有遺傳疾病的受
→ mizuki      : 精卵
這倒是個很好的資訊

推 shiningwine : 別讓她來，然後不需要跟他報備
推 jewelrycat7 : 你已經認知到壓力來源很棒！堅持下去也許對你們的
→ jewelrycat7 : 關係都好
推 vennice     : 千萬別讓她來，不要接line,通知關掉，用疫情很嚴重
→ vennice     : 之類推掉，我媽也是情緒勒索型，我滿月才讓她來，
→ vennice     : 還是造成我產後憂鬱，干預育兒、傳統觀念、甚至無
→ vennice     : 視疫情天天要去觀光，她覺得都出國了就是要到處玩，
→ vennice     : 不僅無法休息，還要當翻譯地陪伴遊、陪兩老逛街比
→ vennice     : 價，甚至跟我老公生活習慣不合排解爭吵，他們當地
→ vennice     : 不熟，買補品食材伴手禮也需要我帶，再加上半夜顧
→ vennice     : 孩子，真的很崩潰
我們全家人都打完WHO認證疫苗兩劑, 蓄勢待發了
我爸媽都有躁鬱症, 會對嬰兒和小孩動手的那種, 親身經歷
他們也不去治療, 那是家庭版業務了
這方面我其實也不希望他們接觸到嬰兒
然後他們完全不管是否傳染疫情的問題

推 Jachasel    : 我爸在我住月子中心的時候，罵我不懂省錢，花錢住
→ Jachasel    : 什麼月子中心，生完很憂鬱，我直接等下爆哭
推 vennice     : 加上每天傳統觀念碎念不停，自己顧寶寶比處理長輩
→ vennice     : 輕鬆多了，別讓她來，換耳根清靜
→ HaHaMilk    : 別讓她來 身體是自己的自己決定！
推 miffy52     : 妳媽媽的堅持到底關妳啥事?理她那麼多幹嘛 妳自己
→ miffy52     : 都獨立當媽媽了 為了自己的人生硬起來好嗎…
→ tiiyuway    : 恐龍媽媽？ 你在美國管她講什麼關耳朵不會，當一次
→ tiiyuway    : 逆女不會怎樣
原本我跟家裡人沒什麼往來了, 是因為懷孕, 老公認為長輩有知道的權利, 才重新連繫上
於是家人才知道我結婚並且懷孕了

現實是我必須接line, 我媽一想到要叮嚀什麼, 就狂摳我
我媽覺得我孤單一個孕婦在美國很可憐沒人關懷, 要我多跟他的朋友和其他親戚聊天

即使我已經告訴過他我在美國有很多朋友, 各領域的專家, 不需要他擔心
但他還是想要包攬我整個生活的顧問

推 becky72     : 你的想法與決定都是最正確的
→ yeahorange  : 推文的人沒有人真正了解你們家的狀況，只會越看越氣
→ yeahorange  : 憤而已。為了生育和自己媽媽鬧翻個人覺得不太值得，
→ yeahorange  : 好好想想怎麼和平解決吧
推 psst        : https://reurl.cc/OkvjvD 作者是我好朋友，她推薦妳
→ psst        : 看這篇，希望對妳有幫助
推 superkakakoi: 聽損基因除了物理治療外明明照顧者的心情也很重要
→ superkakakoi: 好嗎!我小孩就帶有1/4的聽損基因到現在都覺得很對
→ superkakakoi: 不起他以後他跟別人結婚要先做基因檢測才行….
推 emny15      :  https://i.imgur.com/hQz0gtw.jpg
推 k9119911    : 你可以說有考慮生，之後生不生自己可以決定啊! 如果
→ k9119911    : 問起就說很努力做人了:)
我是當耳邊風啦, 我先生跟我同陣線, 他在旁邊偷聽時臉都是歪的
只是每次尬聊都不免懷疑, 老一輩的護理師觀念怎麼跟現在衛教文章差這麼多
我媽不知道有托腹帶的存在, 他也不覺得有孕婦用品或嬰兒用品是需要買的
跟他說有消毒和溫奶的機器, 他也是嗤之以鼻
可能真的是從遠古穿越來的護理師XD
※ 編輯: delightdawn (71.198.115.22 美國), 10/08/2021 03:07:31
→ p3823820    : 我比較疑惑，到底不生對旁人有什麼困擾的....
推 Sourxd      : 有太多可以吐槽的，但想想還是先忍住。我覺得你要
→ Sourxd      : 覺察自己一直被情緒勒索，不只你父母，甚至你老公一
→ Sourxd      : 直要你跟你家人報備也是，感覺妳是個很好很乖也很理
→ Sourxd      : 智的人，卻總是有點身不由己要跟著他們起舞。與其
→ Sourxd      : 不斷想辦法敷衍媽媽，不如找個時間一口氣說清楚，然
→ Sourxd      : 後不要再接奪命連環摳了。冷處理到他們停止這樣的
→ Sourxd      : 行為再接觸。對方能不能聽懂，能不能接受是他們的
→ Sourxd      : 課題，不是你的。
推 mayaangelo  : 先生跟你同陣線卻要你事事報備甚至要讓你家人（還
→ mayaangelo  : 兩個都躁鬱症會對嬰兒動手）來美國同住，我是否誤
→ mayaangelo  : 會了什麼？還是看你爸媽耍寶是他的生活樂趣？
推 sunnie5566  : 跟上面想的一樣，吐槽點太多，看完回覆覺得先生是豬
→ sunnie5566  : 隊友阿，你自己也都會接line，其實可以選擇封鎖，那
→ sunnie5566  : 就是「你們倆」自願被情緒勒索的，真的就是抒發和討
→ sunnie5566  : 拍文沒錯...
→ Timefly     : 我不覺得什長輩有知道一切的權利 聽起來你原本已經
→ Timefly     : 很清楚如何應對你爸媽也一直有保持距離 但現在的困
→ Timefly     : 境是從你先生主動向長輩鉅細靡遺報告而開始的 如果
→ Timefly     : 他不改 沒有幫你擋反而提供你爸媽更多材料來煩你
→ Timefly     :  那我覺得你要先跟他好好談
推 mayaangelo  : 另外我不太確定ADHD跟個性耿直之間的關聯性，你先
→ mayaangelo  : 生應該優先考量的是孕婦的心情和將來小孩出生之後
→ mayaangelo  : 不會被躁鬱症長輩動手，他想當那種事事跟長輩報備
→ mayaangelo  : 的父母嗎？....微妙
推 e8765470e   : 孕期就這樣控制，很難想像妳生完有多可怕，如果狠得
→ e8765470e   : 下心電話很好無視，最怕飛美國找妳，我自己都選擇無
→ e8765470e   : 視親戚跟媽媽，因為真的很煩，過度關心身心靈壓力很
→ e8765470e   : 大，我生完我媽還是一樣而且拼命想看孫，我一直擋，
→ e8765470e   : 擋到現在都覺得快被自己媽媽搞到憂鬱症..
→ e8765470e   : 奉勸真的讓自己孕期好好休息..生完會更累，加油
推 whereislove : 看完補充，為什麼「必須接line」？其實不接真的不會
→ whereislove : 怎樣，就看你敢不敢而已。很多時候把事情怪到對方
→ whereislove : 身上比較容易，但往往重點是自己做不到拒絕/
→ whereislove : 你先生認為長輩有權利知道，但你有權利不讓長輩知道
→ whereislove : ，怎麼會你先生說什麼你就聽什麼？
→ whereislove : 看完補充發現問題根本不是你媽，是你老公。
→ MosDonalds  : 怎麼好像國中生被爸媽管發的文
推 Furella     : 你們夫妻的考量很務實，等生出來確認有無聽損再決定
→ Furella     : 下一步，先不要為還沒到來的事情操心。媽媽那邊就
→ Furella     : 打哈哈帶過就算了，遠在地球另一端，陽奉陰違還不
→ Furella     : 簡單！
推 yunicew     : 你是成人了，不用顧慮長輩，按照自己的想法做就對了
→ miruw       : 如果她踩到你的雷 立刻保持距離不聯絡
噓 miruw       : 拜託不要老公說什麼應該聯絡報備 你就照單全收 那是
→ miruw       : 妳媽不是他媽 是你在處理不是他
→ Lilian75    : 看到「對婆家造成困擾」真的爆氣欸，不能尊重父母
→ Lilian75    : 想生幾胎的決定嗎...
推 khlwo       : （拍拍）自己的媽媽也不知道找誰抱怨
→ khlwo       : 我也是這樣覺得很憋屈，我媽也是護理背景…人生中
→ khlwo       : 不知道有幾次差點害死我的…
推 yuan50ayfp  : 覺得媽媽你的考慮沒有錯，剛查了一下GJB2算是單基因
→ yuan50ayfp  : 遺傳病，想問你們是事前有去做添好孕這類檢查嗎?還
→ yuan50ayfp  : 是原先就已經知道了?