[寶寶] 新生兒該不該為了保險延遲自費篩檢?

[ecor1 (卡咆烏)]

我是一位孕婦，也是(最懂保險的急診醫師，呃..這是媒體說的..orz)，
有個很重要的議題，希望可以讓準爸媽知道。

部落格好讀圖文版如下:
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post_13.html


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上一篇文章「產前兩個月就該準備？勿錯過新生兒投保黃金期！」引起了很大的迴響。但
是其中有個部份，我必須做個強調及更正，提供關於新生兒自費代謝疾病篩檢的正確資訊
給大家。
(前情提要:https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html)



我們先來看看PTT上這位媽媽的疑惑：
https://ptt-chat.com/BabyMother/l/CHAT.M.1608762899.A.1C7


「請問大家，寶寶上星期出生，保險業務員說先不要做自費項目，所以就沒做新生兒先天
性代謝異常疾病篩檢（有做基本11項新生兒篩檢，而龐貝氏症、SCID、ALD和五項篩檢沒
做）。

這部分是否必須快去補做？想請問現在做來的及嗎？是直接去台大新生兒篩檢中心做嗎？
現在好自責，麻煩知道的版友幫忙，謝謝！」



下面很多留言譴責業務：

sereXXXX: 趕快帶去附近的大醫院補做吧 ps保險業務很糟糕
lambXXXX: 業務非常要不得，快去補做
suckXXXXX: 這個業務員太不專業！



也有不少推文覺得自費不做也沒差吧：

centuXXXXXX: 我直接說自費的不要
jokXXXX: 我也是只作21項其他自費沒作 應該還好吧
ifyouloXXXXX: 只有做健保21項篩檢，其他自費scid那些都沒做


更有很多留言搞不清楚狀況。


可見，對於這個議題，眾說紛紜。家長、保險業務、甚至非罕病/遺傳學科的醫師，或許
都非常困惑。

有沒有最佳解答？答案是有的。



因此，我們直接聚焦切入最關鍵的問題：「新生兒延遲做自費代謝疾病篩檢，是否會造成
很嚴重的後果？」


所謂的「自費」，指的是公費21項篩檢以外的疾病，也就是「五合一溶小體儲積症、生物
素酵素缺乏症、腎上腺腦白質失養症，脊髓性肌肉萎縮症、以及嚴重複合型免疫缺乏症等
」。


「延遲做」，指的是等保險生效、過30天等待期之後，最快的話大約出生35天左右會做。


這是榮總官網上的新生兒自費檢查同意書，自費大約就是紅框框起來的那幾項。


其中的確有些項目，是出生就趕快接受治療，預後會差很多的。列舉如下：

1. 龐貝氏症

此項篩檢包含在溶小體儲積症裡面，病童又稱為「趴趴熊寶貝」，嬰兒型會肌肉無力、無
法行走，通常在一歲以前會因心臟衰竭或呼吸衰竭而死亡。

目前有酵素替代療法可以治療，根據台北榮總團隊發表在知名期刊的研究，病童出生十天
左右就給藥，學會走路的年紀跟一般人是一樣的。但再慢個幾週，可能終身就只能癱坐在
輪椅上。


2. 嚴重複合型免疫缺乏症 (SCID)

這個疾病是因為缺乏免疫功能，而導致病菌的嚴重重複感染。病人需生活於無菌艙中，因
此又稱為泡泡寶寶。如果能在首次感染前，就即早做幹細胞移植，95%以上的病童可以存
活。


3. 脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)

基因異常而造成運動神經元退化的疾病，發生率約萬分之一。其中最嚴重的一型，兩歲前
就會因為呼吸肌無力而死亡。目前已有基因療法及新藥可使用，最好能在出生一到兩週內
就要開始治療。



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我想應該很多人(包括我)，會有同樣的疑問：既然這些疾病延遲治療的影響這麼嚴重，那
為什麼不直接包含在國健署的公費篩檢裡面呢？況且這些自費項目的發生率，有些甚至比
21項篩檢裡的罕見疾病還要高。


坦白說政策的訂立有各種考量，遠遠趕不及最新的治療方式，政府本來就不會兼顧到所有
面向，最終，我們還是該為自己的選擇負責呀！


看到這裡，如果還是為了保險，堅持要拖過30天等待期才檢驗，我覺得對寶寶來說是很不
公平的。或許有些成人保了癌症險後，會想拖過90天的等待期再就醫，那是他們的選擇，
我們無從置喙。但孩子不一樣，他們是沒得選的，未來需要我們的守護。


感謝臺大醫院基因醫學部暨小兒部簡穎秀教授專業意見指導。歡迎分享給準爸媽，並建議
請勿延遲篩檢，感謝喔！


(本文保留所有權利，歡迎分享，但禁止網路媒體業者未授權轉載)



其他文章:

Eating醫師的保險箱  https://www.facebook.com/dreating119/


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.252.96.91 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1634180187.A.782.html
→ q169        : 我是問過保險，先做再保，有些說法跟這邊不太一樣
推 century1211 : SMA很多人懷孕的時候就做了
→ cafeiouiou  : 我們自費做心臟超音波，因有未閉合情形所以算非標
→ cafeiouiou  : 準體，保險選擇變少，我是建議先保再做
→ cafeiouiou  : 所以我二寶尚未有保險，要等回診確定沒有問題再保
→ cafeiouiou  : 了
關於其他的自費篩檢，可以看這篇的後半段比較清楚喔。
https://dr-eating.blogspot.com/2021/10/blog-post.html
推 vesia       : 這篇很清楚，雖然先保再做的保險選擇較多，但某些罕
→ vesia       : 病的治療不能等，萬一中了，多等一個月可能影響終身
推 yuhan723    : 謝謝醫師分享
※ 編輯: ecor1 (111.252.96.91 臺灣), 10/14/2021 11:15:01
推 Nangol      : 台大是不是強制要篩檢？，我兒子上個月在台大有篩檢
推 Lotso0217   : 推，健康問題比有沒有保險重要多了
推 Laurara     : 常見的心臟超音波有孔洞未閉合看起來好像不用先做
推 miloge12    : 有些疾病根本沒辦法等投保期過後，怎麼知道會不會
→ miloge12    : 因為30天而變嚴重
推 zhihou      : 謝謝分享
推 greensdream : 推，然後有些推文讓人覺得看不懂在幹嘛
推 redmj110    : 推
推 a53862002   : 推！重要的檢查先做
推 sbw         : 推，代謝檢查搶時間很重要不能等保險，超音波可以
→ sbw         : 等
推 chika1009   : 謝謝分享
推 linda3484   : 感謝分享，真的不懂的話都被牽著鼻子走QQ
推 b76831      : 當初我們是先自費篩檢再投保，孩子的健康最重要
推 COTOYO      : 推
→ tiffenylove : 這根本沒多少錢的自費，年輕爸媽能做的其實都會做，
→ tiffenylove : 現階段遇到都是年輕爸媽願意自費項目ㄧ起做的居多。
→ tiffenylove : 根本沒在管保險如何
推 comeoverbong: 推推
推 engle       : 抽血檢查的先做再保，影像檢查的（超音波、斷層掃描
→ engle       : ）先保再做。
推 moonlitwind : 經歷過大寶，才知道SCID要先做，因為打卡卡介苗的時
→ moonlitwind : 候醫生問SCID檢驗的結果，我們說沒做，叫我們要簽切
→ moonlitwind : 結書還什麼的，有點忘了。2寶我是直接全做。
→ a84452321   : push
推 Timefly     : 感謝專業分享！
推 imbutin     : 臨床真的遇到很多，家屬都是因為保險而不做自費項
→ imbutin     : 目，但我個人還是覺得這些都是需要早期篩檢早期治
→ imbutin     : 療，黃金治療時間不能錯過
推 nananeko    : 我周邊的爸媽們都是篩檢做好做滿+保險呀 文中的業
→ nananeko    : 務真的很瞎
→ nananeko    : 為了保險拖延篩檢根本是捨本逐末
推 greensdream : 我碰到兩家業務都跟我們講可以先做，報告前出來保好
→ greensdream : 就可以了，真的沒聽過什麼保好再檢查，業務自己沒小
→ greensdream : 孩都沒那麼瞎
推 wawairon    : 推！
推 sayyousayme : 推，謝謝分享
推 Osdelin     : 元X可以產前保，不知道有沒有人真的保
推 emny15      : 推 孩子健康真的比保險重要
推 poenur      : 業務說出生後七天內投保都會承認，報告沒那麼快出
→ poenur      : 來，請問這樣正確嗎？
不是的，出生七天內無等待期，那個是限定國健署規定的21項公費新生兒篩檢。
如果是有等待期30天的醫療險，那自費項目即使投保後報告才出來，還是無法承認。
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:40:35
※ 編輯: ecor1 (61.219.217.215 臺灣), 10/15/2021 14:41:43
推 destiny82214: 可以選擇無等待期的醫療實支
推 rich55720   : 推爆預習，準備生@寶時複習
推 Milktea13   : 推，清楚明瞭