→ LauraRoslin : 我姐姐的孩子是在別的院所檢查透納氏但是陳明判讀不 10/28 06:13
→ LauraRoslin : 需要擔心，現在4歲了的確非常正常 10/28 06:13
→ LauraRoslin : 你的抽血結果是最重要的，開盤就一翻兩瞪眼。 10/28 06:15
推 mumuw : 先說聲拍拍，辛苦了 10/28 07:05
→ witness0828 : 這陣子真的人生中難得的希望自己有病 10/28 07:06
→ witness0828 : 因為我有病>帶原>代表小孩應該沒問題 哀 10/28 07:06
推 neverlie : 懂你想講的，是我也會有這種百轉千迴的掙扎，無法 10/28 07:15
→ neverlie : 幫上忙，但祝福你們，希望一切往好的方向發展 10/28 07:15
推 guagua7 : 拍拍！辛苦了 10/28 07:16
推 rubicube : 這種糾結難免，尤其是不知道答案，祝福您 10/28 07:36
推 BLUEJOANNE : 拍拍你 辛苦了~~太太真的很堅強 10/28 08:03
推 meco750702 : 善良的人才會感到痛苦，祝福你們早點渡過難關 10/28 08:08
推 thoughtful : 請問雙親檢查了嗎？ 10/28 08:08
推 thoughtful : 2Mb片段不算大，超音波正常的話不會建議拿掉 10/28 08:11
→ thoughtful : 每位醫師說法不同，要不要也找照顧產後的醫師(小兒 10/28 08:12
→ thoughtful : 遺傳科)諮詢看看呢 10/28 08:12
推 thoughtful : 陳明醫師不會直接叫你拿，但他會跟你說這個生下來 10/28 08:16
→ thoughtful : 狀況很差 10/28 08:16
→ witness0828 : 了解 感謝 我就是想知道陳醫師會不會全部都勸留 10/28 08:16
→ witness0828 : 目前老婆也想找問骨科的問如果真的軟骨發育不全 10/28 08:17
→ witness0828 : 但我想遺傳的醫生還是比較懂 10/28 08:17
→ girlo : 其實你們就多方找些資訊諮詢，了解最壞的狀況是什 10/28 08:24
→ girlo : 麼，討論一下雙方能不能承擔，你畢竟不在國內，承 10/28 08:24
→ girlo : 擔最多的可能是你老婆 10/28 08:24
→ girlo : 你要去了解一下老婆的想法，你的文章裡都是你自己 10/28 08:26
→ girlo : ，看了這麼久，你很少講老婆的狀況，都是你自己的 10/28 08:26
→ girlo : 糾結。糾結是一定的，但除非你換工作，不然未來照 10/28 08:26
→ girlo : 顧主力一定是你老婆，她的想法呢？ 10/28 08:26
→ witness0828 : 她的想法是不健康就不要(她父母也都這樣理解) 10/28 08:29
→ witness0828 : 她唯一會怕會難過的 反而是生產的痛而已...而我是 10/28 08:29
→ witness0828 : 生理無法也不會痛 但心理上很難受 10/28 08:29
→ witness0828 : 所以我其實很感謝我老婆 她不會讓我太擔心 10/28 08:30
→ girlo : 既然如此，其實事情就沒有那麼複雜，你先處理好自 10/28 08:30
→ girlo : 己比較重要，媽媽有時比你想像中堅強很多 10/28 08:30
→ witness0828 : 這樣講好像我自己很渣 沒錯 我就是渣阿... 10/28 08:30
推 ajin0305 : 難題唉……我個人是只要有一點風險就不考慮，因最 10/28 08:32
→ ajin0305 : 後照顧的還是自己承擔…… 10/28 08:32
推 thoughtful : 你不渣，別太自責。台灣的法律24週前不需要任何理 10/28 08:38
→ thoughtful : 由都能拿掉完全無異常的胎兒 10/28 08:38
→ thoughtful : 你是因為面前有未知的風險和不確定性而感到害怕， 10/28 08:39
→ thoughtful : 這時最需要的是全盤了解 10/28 08:39
→ manman0324 : 把你的文章看了兩遍，仍沒有辦法寫出任何句子，只 10/28 08:39
→ manman0324 : 能再心理重複體驗這種無力的支持 10/28 08:39
→ thoughtful : 你會因為坐飛機可能是失事不敢搭嗎？一般人可能不 10/28 08:41
→ thoughtful : 會，但就是有的人會。沒有對錯，但不搭飛機也可能 10/28 08:41
→ thoughtful : 走在路上被車撞，不是不搭飛機就沒風險。每個人看 10/28 08:41
→ thoughtful : 待生命的態度是不同的，相信自己也相信老婆也相信 10/28 08:41
→ thoughtful : 寶寶，不管您最後的決定是什麼都祝福您 10/28 08:41
推 suction : 我不知道我是不是基因缺陷 不過我從大學第一次做健 10/28 08:46
→ suction : 康檢查 膽固醇都是兩百多接近三百（上限是200）對 10/28 08:46
→ suction : 生活的影響只有要每天吃一顆藥、要懷孕生小孩必須 10/28 08:46
→ suction : 先停藥、最好自己煮飯 當然老了會不會怎樣我不知道 10/28 08:46
→ suction : 我家長輩都有心臟問題 但是現在沒問題的老人也不多 10/28 08:46
→ suction : 吧 10/28 08:46
推 girlo : 先從原諒自己開始吧，懷孕過程本來就很多不可控的 10/28 09:14
→ girlo : 風險，有時候連醫生能做的都很少。 10/28 09:14
推 c132908 : 有問題就不留啊，生了不健康的小孩才是一輩子的痛苦 10/28 09:30
→ c132908 : 呢 10/28 09:30
推 businesschou: 不管怎樣請以老婆的想法為優先，畢竟懷孕的是她，之 10/28 09:35
→ businesschou: 後的主要照顧者也是她。另外我自己是出生後身體有些 10/28 09:35
→ businesschou: 缺陷的人，雖然算是平順的長大可是成長過程中也是遇 10/28 09:35
→ businesschou: 到不少痛苦挫折，所以我自己懷孕的時候是抱持著如果 10/28 09:35
→ businesschou: 檢查有什麼不好的狀況就要跟寶寶說再見的心理準備。 10/28 09:35
→ witness0828 : 我也真的很怕小孩好好的 或我回去抽血發現根本遺傳 10/28 09:47
→ witness0828 : 那小孩真的無辜被我們害死... 10/28 09:47
推 leinru : 雖然知道說加油沒屁用，但是加油吧！ 10/28 09:49
推 woerns : 高膽固醇還好吧，現在就不是大問題了，30年50年後怎 10/28 10:02
→ woerns : 麼會？到時可能跟治療感冒一樣簡單… 10/28 10:02
→ woerns : 我覺得只要不是類似智力障礙或是侏儒症，未來醫學要 10/28 10:05
→ woerns : 治療都不會是大問題 10/28 10:05
推 mystarrain : 距離你們抽血高層次還有時間，這段期間或許可以再 10/28 10:08
→ mystarrain : 聽其他名醫意見ex台大 禾馨 等等 10/28 10:08
推 TBBT : 那要不要先請你家人去驗驗看血，如果家人普遍都這樣 10/28 10:13
→ TBBT : 應該就更不需要擔心 10/28 10:14
→ witness0828 : 感謝 其實也想問家人去要驗什麼 就驗全部染色體嗎 10/28 10:16
→ witness0828 : 嗎 還是專門檢查二號染色體 在這過程中其實也有產 10/28 10:16
→ witness0828 : 生疑問 所以柯醫生是「絨毛手術」這部分獨門技術 10/28 10:16
→ witness0828 : 但抽血驗染色體 這個就是全台都有 是這樣嗎？謝謝 10/28 10:16
推 aegis70162 : 同意樓上多看幾位版上有名的醫師，林口長庚闕河堰也 10/28 10:23
→ aegis70162 : 可以請他看看，助順利 10/28 10:23
推 thoughtful : 原PO 要做晶片 10/28 10:24
推 TBBT : 他們應該在柯P那邊做過晶片了，抽血問題就直接問醫 10/28 10:26
→ TBBT : 生，如果家人都在高雄就詢問你們高雄看診的醫生。 10/28 10:27
推 asd31415926 : 爬了原po之前的文章 應該不是只有高膽固醇的問題？ 10/28 10:30
→ asd31415926 : 另外原po給人感覺不是可以樂觀面對小孩生下來有缺 10/28 10:30
→ asd31415926 : 陷的父母 所以三思吧 10/28 10:30
推 Laura27 : 最壞打算就看你們能不能承擔，竭盡所能養他一輩子， 10/28 10:37
→ Laura27 : 包含無比的耐心和強健的意志力。如果可以，那就開 10/28 10:37
→ Laura27 : 心得歡迎他。如果覺得會因為經濟資源有限而可能讓他 10/28 10:37
→ Laura27 : 受苦受難，那就不用考慮了。並沒有怎麼的孩子不能出 10/28 10:37
→ Laura27 : 生，而是怎樣的生活你們能付出而已。祝福你們 10/28 10:37
推 ccws : 生出來就知道是否真的有異常 10/28 10:47
→ ccws : 還好醫師沒放棄我兒子 10/28 10:47
→ ccws : 生下來完全正常 10/28 10:47
→ ccws : 自己嚇自己大可不必 10/28 10:47
噓 aigret : 其實你自己就是傾向墮掉，也說無法愛缺陷的孩子，多 10/28 10:57
→ aigret : 說無益，如果有缺陷版友也無法幫養，沒問題拿掉也是 10/28 10:57
→ aigret : 你要面對自己內心的罪惡感不是？ 10/28 10:57
推 thoughtful : 原PO你自己要想清楚，晶片正常產檢正常生出來一樣 10/28 11:00
→ thoughtful : 可能是有缺陷的 10/28 11:00
推 kuosha : 讓你們即早發現決定去留已經是上天眷顧 10/28 11:15
推 sevenmoong : 只要生孩子就是一種賭，即便產檢羊晶都正常都還是 10/28 11:22
→ sevenmoong : 有可能生出異常的小孩，羊晶異常也是有出生正常的 10/28 11:22
→ sevenmoong : 孩子。現在看起來醫生正反意見都有，決定權應該是 10/28 11:22
→ sevenmoong : 落在你和你老婆的傾向，想想你們是否想好所有情況， 10/28 11:22
→ sevenmoong : 拿與不拿會遇到的最壞狀況是能否接受。 10/28 11:22
推 sunnie5566 : 以原po的性格（這幾篇文章給人的感覺），我是不建議 10/28 11:26
→ sunnie5566 : 生啦，感覺真的有怎樣會崩潰，沒怎樣可以當作自己不 10/28 11:26
→ sunnie5566 : 知道，生小孩就是賭阿，看你自己能承擔到哪裡吧。 10/28 11:26
推 BreakingBad : 無法給你意見 但真心希望你們加油 10/28 11:27
推 raneshiran : 唉…報應？平常是用「報應」的眼光看染異兒父母嗎？ 10/28 11:37
→ witness0828 : 謝謝各位 我的確情緒比較容易起伏 但以往的狀況是 10/28 11:39
→ witness0828 : 過了當下就沒事 但這次的情況就是短暫無法解決... 10/28 11:39
→ witness0828 : 抱歉 我知道用解決這兩個字不妥 我也真的明白育兒 10/28 11:39
→ witness0828 : 就是一場超長的長跑 每個長大的生命都很不容易 10/28 11:39
推 azcookie : Follow你的過程覺得你很煎熬。這樣說或許很殘忍， 10/28 11:40
→ azcookie : 謝謝你讓我知道生下一個健康的嬰兒是多不容易 10/28 11:40
→ witness0828 : 我也明白自己目前被種下了個念頭 之後就算孩子大致 10/28 11:40
→ witness0828 : 健康 但我仍會不時提心吊膽 10/28 11:40
→ witness0828 : 樓上真的 祝福 我也必須承認我很不健康的心態是看 10/28 11:41
→ witness0828 : 著身邊朋友一個個的孩子可愛又健康 只好暫時都隱藏 10/28 11:41
→ witness0828 : 他們的貼文 ... 10/28 11:41
→ vcxio : 以您的態度，如果是異常孩子，是否會有更多抱怨跟 10/28 11:43
→ vcxio : 不滿？版友無法保證跟背書，況且您在國外工作，長 10/28 11:43
→ vcxio : 期要面對孩子的是老婆，建議回台後夫妻好好討論取得 10/28 11:43
→ vcxio : 共識。(我有特殊兒經驗，不是生下來治療就好，很多 10/28 11:43
→ vcxio : 突發狀況不是可以預見) 10/28 11:44
推 mystarrain : 父母就是會為小孩一輩子掛心 10/28 11:45
→ monnku : 老實說問再多也沒有人可以代替你們自己下決定 10/28 12:01
→ monnku : 但感覺以您的個性跟態度看來並不適合養育特殊兒（沒 10/28 12:02
→ monnku : 有冒犯的意思） 10/28 12:02
→ monnku : 建議還是多和太太商量吧 10/28 12:02
推 CryingBee : 我覺得原po是很負責又細心的人，不見得不適合養育特 10/28 12:10
→ CryingBee : 殊兒，生到特殊兒本來就會需要一些時間接受現實， 10/28 12:10
→ CryingBee : 不用太否定自己，雖然沒辦法給你什麼建議，但希望你 10/28 12:10
→ CryingBee : 加油 10/28 12:10
推 biggoodhead : 懷孕到生，甚至生出後，有太多不可預知狀況，版友 10/28 12:11
→ biggoodhead : 醫生沒有人可以擔保做決定，問問自己，能不能承受 10/28 12:11
→ biggoodhead : 有任何特殊狀況孩子，那答案就已經出來 10/28 12:11
推 thoughtful : 你不需要自己嚇自己 主要是要評估機率和風險而已 10/28 12:37
→ thoughtful : 不然，孩子生下來就是風險，就算生下來無異常 10/28 12:38
→ thoughtful : 長大會不會遲緩，會不會自閉，就算生長發育都正常 10/28 12:39
→ thoughtful : 也可能得個腦炎就臥床，或出意外也可能就歸零 10/28 12:39
→ thoughtful : 這些都不是產前檢查可以驗出來的，您應該思考的是 10/28 12:40
→ thoughtful : 這樣的報告的臨床意義為何，增加的風險到哪裡 10/28 12:40
→ thoughtful : 現在醫學是實證的年代了，基因檢查結果千變萬化 10/28 12:40
推 pikalin7 : 看不下去，直接說結論，所謂的報應是生下來才發現是 10/28 12:40
→ pikalin7 : 罕病爾，那才叫做報應 10/28 12:40
→ thoughtful : 對於未知的異常報告，大部分都還是先去找有無報導 10/28 12:41
→ thoughtful : 或這個基因有沒有什麼已知的功能等等的，並非自己嚇 10/28 12:41
→ thoughtful : 自己的 10/28 12:41
推 CYHNRJY : 推kuosha大 生出來才後悔真的也來不及了 10/28 12:46
推 princesswei : 字裡行間感受的到你的複雜心情 祝福你理出頭緒 找 10/28 12:48
→ princesswei : 到好結果! 10/28 12:48
推 xru03 : 辛苦了 10/28 12:49
推 berrychiu : 決定本身沒有對錯，但建議回國時跟太太面對面討論 10/28 12:52
→ berrychiu : 後，再共同做決定。期間可以先找看看可能的醫療資 10/28 12:52
→ berrychiu : 源，會踏實一點 10/28 12:52
推 bow159357 : 某樓是否言語過於偏激 生下來才發現是罕病兒就是報 10/28 12:55
→ bow159357 : 應？有些罕病在產檢期間可是檢查不到的 10/28 12:55
→ witness0828 : 謝謝各位 也不希望責備有版友提到報應這件事啦 畢 10/28 13:11
→ witness0828 : 竟罕病兒的父母真的都辛苦且偉大 我只是在自責自己 10/28 13:11
→ witness0828 : 也不是什麼一輩子做善事 積的福報太少...太太是個 10/28 13:11
→ witness0828 : 很好的人 如果真是報應 那一定是因為我的錯 10/28 13:11
推 cloud6564 : 樓上 這是原po說的.... 10/28 13:12
推 kerfish : 拍拍 10/28 13:18
推 conniepai : 樓樓上你的樓上就是原po 10/28 13:22
推 thoughtful : 不要說是報應! 反而會對父母說 這孩子生在你家是福 10/28 13:22
→ thoughtful : 氣 因為你會愛他 10/28 13:23
推 angeline670 : 所以爸爸到底驗了嗎？目前判定風險重要指標重點在 10/28 13:28
→ angeline670 : 於小孩是否是來自父母的遺傳，如果是自發的突變真 10/28 13:28
→ angeline670 : 的就很難說是否有致病性，坦白說就是一場賭注了， 10/28 13:28
→ angeline670 : 祝福你。 10/28 13:28
推 goetux : 推vcxio monnku兩位 原po只是想找根浮木倚靠 10/28 13:32
推 hidechu : 辛苦了，決定是需要雙方一起的，寶寶從胚胎到出生到 10/28 15:08
→ hidechu : 未來，都很漫長，也有很多是基因檢查不出來的情況。 10/28 15:08
→ hidechu : 主要照顧者是老婆的話，還是跟老婆談一談，或者可以 10/28 15:08
→ hidechu : 諮詢有沒有相關協會的資料，確定自己能不能面對，多 10/28 15:08
→ hidechu : 了版友建議可以參考，但最終面對的是自己。 10/28 15:08
推 pikalin7 : 實話實說，真的是報應，當通過一切檢查，努力生出 10/28 15:24
→ pikalin7 : 來後才發現是，你會瞬間眼前一黑，開始思考孩子的 10/28 15:24
→ pikalin7 : 未來如何在這殘酷的社會生存，當你走了，孩子還能否 10/28 15:24
→ pikalin7 : 抵擋他人的傷害，你要捨棄你對未來的期待跟夢想， 10/28 15:24
→ pikalin7 : 看著其他孩子正常發展，心如刀割的難過，這不是報 10/28 15:24
→ pikalin7 : 應什麼是報應 10/28 15:24
推 pikalin7 : 你該慶幸是現在檢查出來，你還要選擇，也讓孩子有 10/28 15:26
→ pikalin7 : 選擇，最殘忍的是孩子大了問你為什麼要生下殘缺的 10/28 15:26
→ pikalin7 : 我 10/28 15:26
推 pikalin7 : 聽不了真話，裝看不到現實，那就好好有心理準備迎 10/28 15:29
→ pikalin7 : 接黑暗的未來，那些當初鼓勵你，假仁假義的人最後就 10/28 15:29
→ pikalin7 : 只剩一張嘴 10/28 15:29
→ witness0828 : 我是覺得 大家也是好心 說真的難道我看起來像是「 10/28 15:35
→ witness0828 : 看到推文很多拍拍說一定沒問題我就留下孩子吧」或 10/28 15:35
→ witness0828 : 者很多人說不建議留所以就不留了嗎..呵呵 如果我真 10/28 15:35
→ witness0828 : 的看得那麼不清楚倒也是一種幸福 就是知道沒有人能 10/28 15:35
→ witness0828 : 替我做決定跟負責(包括醫生)才感到迷惘啊呵呵.... 10/28 15:35
推 pikalin7 : 所以才要你靜下來好好思考想清楚，並對自己的決定負 10/28 15:48
→ pikalin7 : 責，不能後悔 10/28 15:48
推 fred0755 : 柯滄銘頸部透明帶過厚就會要你拿掉 10/28 16:05
→ fred0755 : 然後改去陳明跟施景中後 都說給孩子機會 10/28 16:05
→ fred0755 : 後來晶片什麼都正常一個健康寶寶 10/28 16:06
推 ltn0318 : 其實我覺得就算真的日後一閃而過後悔的感覺也沒有什 10/28 16:38
→ ltn0318 : 麼關係，人本來就是又堅強又脆弱的，有可能他出生有 10/28 16:38
→ ltn0318 : 一點問題，但他讓你感受到滿滿的幸福，也有可能他活 10/28 16:38
→ ltn0318 : 潑健康，但日後讓你煩心痛苦，人生有太多未知，就算 10/28 16:38
→ ltn0318 : 偶爾脆弱也沒有關係，有人陪伴一起渡過也是一種幸福 10/28 16:38
→ ltn0318 : 其實我覺得就算真的日後一閃而過後悔的感覺也沒有什 10/28 16:40
→ ltn0318 : 麼關係，人本來就是又堅強又脆弱的，有可能他出生有 10/28 16:40
→ ltn0318 : 一點問題，但他讓你感受到滿滿的幸福，也有可能他活 10/28 16:40
→ ltn0318 : 潑健康，但日後讓你煩心痛苦，人生有太多未知，就算 10/28 16:40
→ ltn0318 : 偶爾脆弱也沒有關係，有人陪伴一起渡過也是一種幸福 10/28 16:40
→ ltn0318 : ，孩子出生後你會發現，其實不管是否健康，孩子本身 10/28 16:40
→ ltn0318 : 就不是可以控制的，他有自己的個性自己的脾氣，他是 10/28 16:40
→ ltn0318 : 他的樣子，而不是你心裡設定的樣子。 10/28 16:40
推 janifer : 陳醫師很專業的，希望你不要因為他的信仰誤解他喔 10/28 16:45
推 ru899 : 我產檢羊穿羊晶都正常到不行 羊穿羊晶跟高層次都是 10/28 17:45
→ ru899 : 特地給陳明醫師做的 因為父系有嚴重的免疫-皮膚問題 10/28 17:45
→ ru899 : 醫師掛保證說孩子正常到不行 生出來除了難養還算正 10/28 17:45
→ ru899 : 常 結果一歲以後發作免疫方面的罕病 加上其他方面的 10/28 17:45
→ ru899 : 問題 難養到爆 每個月都要住院 每天都要吃藥 光藥 10/28 17:45
→ ru899 : 費一個月就三萬多 還要有專人接送各種上課早療 異樣 10/28 17:46
→ ru899 : 眼光各種交代 我很慶幸我產前該做的所有檢查都做了 10/28 17:46
→ ru899 : 現在才能無怨尤養這個孩子 10/28 17:46
→ ru899 : 孩子以後問我為什麼要生下他讓他這麼痛苦受人排擠一 10/28 17:48
→ ru899 : 輩子跟人不一樣 我絕對可以理直氣壯跟他說 我沒得選 10/28 17:48
→ ru899 : ！可以做的檢查都做了！我也沒在怕流產沒在怕墮胎 10/28 17:48
→ ru899 : 但出生時你就是完全100%沒問題 沒辦法你就是要出生 10/28 17:48
→ ru899 : 就是要認命 10/28 17:48
→ ru899 : 我講一下每個月要住院是包括每次都要戳鼻子篩檢+前 10/28 17:58
→ ru899 : 一次門診+後一次門診 每次都是要耗掉一個上午的那種 10/28 17:58
→ ru899 : 然後每次住院都要抽血 小孩力大如牛 每次都要五個 10/28 17:58
→ ru899 : 人壓制 最近一次不知是自己咬到還是撞到 弄得滿嘴是 10/28 17:58
→ ru899 : 血 比虐童還要虐 然後每天早晚都要吃藥 沒有一天休 10/28 17:58
→ ru899 : 息的。最近又加上了每週早療，以上都不包括日常料理 10/28 17:59
→ ru899 : 作息 飲食 家事 一般的生病。養到這種小孩 就得要 10/28 17:59
→ ru899 : 有專職人力照顧 雙薪家庭是不可能承擔的。 10/28 17:59
→ ru899 : 建議你多聽聽生到困難孩子的父母的生活跟經驗 尤其 10/28 18:04
→ ru899 : 是媽媽(爸爸蠻多甩手掌櫃的 不太準) 你才會知道自己 10/28 18:04
→ ru899 : 的底線何在 10/28 18:04
推 mirrorhide : 你要考慮你老婆，以後是她要帶小孩，如果她不能接 10/28 18:11
→ mirrorhide : 受有缺陷的小孩出生，她最壞的打算是什麼？ 10/28 18:11
推 mirrorhide : 誠心推r大的推文，孩子不是你在顧，你要考慮媽媽的 10/28 18:14
→ mirrorhide : 承受力，如果她垮了，你要怎麼辦？ 10/28 18:14
推 ru899 : 然後 不要只聽那種生到輕微或短期的疾病的孩子父母 10/28 19:48
→ ru899 : 的意見 要聽那種會維持一輩子的病狀 不會很快死掉的 10/28 19:48
→ ru899 : 無藥可醫的 藥費健保不給付的 現代醫學無能為力的 10/28 19:48
→ ru899 : 那才是你跟老婆可能面臨的窘境 那才是你們現在該考 10/28 19:48
→ ru899 : 慮的點 10/28 19:48
→ ru899 : 然後主要照顧者愛面子嗎(有些問題是一目了然 人人都 10/28 19:52
→ ru899 : 投以奇怪眼光甚至會問你 你從早到晚帶孩子出門都要 10/28 19:52
→ ru899 : 跟陌生人一直解釋一直解釋) 精神狀況好嗎 自己健康 10/28 19:52
→ ru899 : 嗎 財務狀況好嗎 老婆要是一輩子無法工作你單薪養得 10/28 19:52
→ ru899 : 起妻兒嗎 夫妻感情好嗎 要是離婚了你一個人或老婆 10/28 19:52
→ ru899 : 一個人要養個有問題的孩子怎麼辦？ 而不是去想那些 10/28 19:52
→ ru899 : 打高砲的感受的事情 10/28 19:52
→ ru899 : 當然這些其實每個打算生孩子的夫妻都該考慮清楚 像 10/28 20:24
→ ru899 : 我是悲觀主義者 產檢一切正常一丁點問題都沒有的人 10/28 20:24
→ ru899 : 也是考慮過了才生的 現在遇到我也就認命了 但你們不 10/28 20:24
→ ru899 : 是喔 你們面臨這情況的機率相對高很多 所以請務必想 10/28 20:24
→ ru899 : 清楚 對你們來說已經不是悲觀了而是務實考量 10/28 20:24
推 thoughtful : 有沒有相對高很多，請諮詢專業醫師 10/28 20:57
推 ru899 : 專業醫師不是都給意見了嗎 10/28 21:00
推 rainbow624 : 在特教學校完全同意r大意見...真的一個一輩子都改 10/28 21:05
→ rainbow624 : 都是有全職媽媽在照顧......家境好一點的會請看護 10/28 21:05
推 chuangs : 同意r大，小孩只有父母能依靠，父母如果心理不堅強 10/28 21:53
→ chuangs : ，情緒無法管理好，要如何養育一個有缺陷的孩子？ 10/28 21:53
→ chuangs : 生了就要全心愛護，不然真的不要生，免得大家都痛 10/28 21:53
→ chuangs : 苦 10/28 21:53
推 sunnie5566 : 沒有足夠的後援+強大的心理+愛+錢，要考慮清楚，而 10/28 22:24
→ sunnie5566 : 且你們現在有選擇機會，很多人是出生後才知道的，甚 10/28 22:24
→ sunnie5566 : 至是檢查不出來的，像ASD完全檢查不出來。 10/28 22:24
推 dir2007 : 請看 背離親緣吧這本書 10/28 22:35
→ dir2007 : 看到特教...重度的，真的是不知道怎麼講 10/28 22:36
→ dir2007 : Welcome to Holland - Poem 10/28 22:37
→ dir2007 : I DON’T WANT TO STAY!” But stay, you do. 10/28 22:38
推 wing5255 : 捨不得孩子打針吃藥早療，才是生下罕病兒最難熬的 10/28 23:04
推 LesMiz : 「歡迎來到荷蘭」真的很揪心。 10/28 23:48
推 LesMiz : 我聽過一場演講，當講師朗誦這首詩，很多人都紅了 10/28 23:50
→ LesMiz : 眼眶，某個特生家長忍不住嗚咽了一聲。他們家那時在 10/28 23:50
→ LesMiz : 「荷蘭機場」滯留好幾年了，一直無法接受且走出去.. 10/28 23:50
→ LesMiz : . 10/28 23:50
→ witness0828 : 感謝 現在的我簡化而言就是兩邊在拉扯 10/29 00:17
→ witness0828 : 拿了 是100%背負一條性命 10/29 00:17
→ witness0828 : 不拿 10%的可能會全家辛苦一輩子 10/29 00:17
→ witness0828 : 當然 這個10%是亂寫的 實際上根本不知道是多少的機 10/29 00:18
→ witness0828 : 會 只能知道確定少一段基因 但沒有案例是致病...我 10/29 00:18
→ witness0828 : 其實也在擔心是因為有檢查出缺這段的孩子都引掉了 10/29 00:18
→ witness0828 : 當然沒有致病案例 10/29 00:18
推 thoughtful : 看起來這段缺失並沒有證據顯示具有臨床意義，所謂 10/29 00:43
→ thoughtful : 的〝選擇〞...只是要不要面對未知 10/29 00:43
推 thoughtful : 如原po所述，若擔憂陳明醫師因信仰而傾向留孩子， 10/29 00:50
→ thoughtful : 那部分版友也會因有照顧過患兒代碼經歷而有不同立 10/29 00:50
→ thoughtful : 場。您除了自己煩惱之外，別忘了和太太討論和傾聽 10/29 00:50
→ thoughtful : 她的聲音，母親和父親有時想法會不一樣 10/29 00:50
推 ohmco : 確實要多和太太討論，我也是特殊兒家長，病友基本上 10/29 03:28
→ ohmco : 父母不是雙薪就是媽媽全職照顧，所以媽媽的想法很 10/29 03:28
→ ohmco : 重要。但也不是只有媽媽要照顧孩子，我也遇過一些特 10/29 03:28
→ ohmco : 殊兒媽媽因病離世，孩子只能由父親或手足照顧，雖然 10/29 03:28
→ ohmco : 很煎熬但是真的必須在這時候想清楚孩子萬一真的有症 10/29 03:28
→ ohmco : 狀，未來真的能負擔嗎？ 10/29 03:28
推 ru899 : 你的考慮跟推測可能性極高 你跟老婆跟孩子要不要拿 10/29 05:14
→ ru899 : 三個人的人生 甚至是包括雙方父母在內的七個人人生 10/29 05:14
→ ru899 : 成為上面有人輕巧說的『證據』勸你再思考。 成為了 10/29 05:14
→ ru899 : 『證據』全世界都很感謝你因為你孩子就成了病歷病史 10/29 05:14
→ ru899 : 以後有其他人驗出來就能查到 啊 這個非拿掉不可了 10/29 05:14
→ ru899 : 功德無量 但你不會有第二次的選擇機會了。 10/29 05:14
推 ru899 : 當然如果基於充實基因資料庫的出發點而不是為家長跟 10/29 05:29
→ ru899 : 孩子的人生 當然要留！一定要生啊！生出來又不是我 10/29 05:29
→ ru899 : 要養 何樂而不為 我幹嘛教唆殺生啊 給孩子機會啊哪 10/29 05:29
→ ru899 : 次不給了 你就給~ 但要是賭輸了 你試著一個一個私信 10/29 05:29
→ ru899 : 給推文建議你留下的人 你馬上就知道什麼叫人情冷暖 10/29 05:29
→ ru899 : 了XD 會理你且能給你心靈慰藉跟有用經驗幫助的只有 10/29 05:29
→ ru899 : 特生家長了 10/29 05:29
推 mirrorhide : 前面原po就有說他老婆對孩子是"不健康就不要"，如果 10/29 06:52
→ mirrorhide : 孩子生下來真的缺陷明顯，媽媽不要這個孩子，那他 10/29 06:52
→ mirrorhide : 們要怎麼走下去？ 10/29 06:52
→ hikii : r版友真的辛苦了，感覺得出來肺腑之言啊 10/29 07:59
→ newletitia : 醫師不會幫你養小孩，就是多少證據說多少話。 10/29 08:27
推 pamela03 : 如果是我我不會去賭 我沒有那麼多的母愛和金錢可以 10/29 11:29
→ pamela03 : 養這個不幸的孩子一輩子 醫生話不會說死 如果你的 10/29 11:29
→ pamela03 : 孩子生下來真的發生遺憾 也許唯一能做的就是成為被 10/29 11:29
→ pamela03 : 研究的對象造福以後的醫學和家長 10/29 11:29
→ vcxio : 當初做所有自費檢查正常但出生我兒罕病，我也曾住 10/29 13:00
→ vcxio : 國外，家人在台灣發生問題都會擔心更何況是自己的 10/29 13:00
→ vcxio : 孩子。主要照顧者是您老婆，建議以她的意願為主。 10/29 13:00
→ vcxio : 其他文章提過是您比較想要小孩老婆不想，我很推r大 10/29 13:00
→ vcxio : 建議，沒經歷過的人真的不知道我們的辛苦與面對的 10/29 13:00
→ vcxio : 壓力。中榮曾振志醫師跟彰基陳明醫師我都有去看過， 10/29 13:00
→ vcxio : 如果需要其他專業意見也可以找曾醫師。 10/29 13:00
→ mayhuangno : 你老婆都說：不健康不要。不是應該尊重她的想法嗎？ 10/29 13:08
推 thoughtful : 不是證據兩字太輕巧，而是生命過於沉重。無論是什 10/29 13:44
→ thoughtful : 麼決定都有其考量，因此更需要全面了解 10/29 13:44
推 thoughtful : 我知道您是特殊兒的家長因此真的會更感同深受，自 10/29 13:48
→ thoughtful : 然會有您的立場。但其實我們都只是路人，不過是想 10/29 13:48
→ thoughtful : 提供更客觀完整的資訊，畢竟無人能替他人做決定和 10/29 13:48
→ thoughtful : 賭注 10/29 13:48
推 thoughtful : 此外以陳明醫師的個性，他有幾分證據就會說幾分話 10/29 14:08
→ thoughtful : ，是出自對生命的尊重和謙卑，才不是什麼生下來是 10/29 14:08
→ thoughtful : 為了增加資料庫！ 10/29 14:08
→ thoughtful : 辛苦了，其實醫學領域真的還有很多未知，正常人的 10/29 14:13
→ thoughtful : 基因體也會有增有減，相信陳醫師正是因為知道的太 10/29 14:13
→ thoughtful : 多因此也明白未知的也很多，因此不像柯醫師直接叫 10/29 14:13
→ thoughtful : 你不要留(反正不生就絕對沒風險) 10/29 14:13
推 thoughtful : 阿抱歉，柯醫師沒這樣說，我誤解了 10/29 14:19
推 huiyajudy : 我之前就有看過一個媽媽寫部落格 她的小孩因為唐氏 10/29 14:55
→ huiyajudy : 症所以陳醫師建議終止妊娠 陳醫師不會因為信仰而做 10/29 14:55
→ huiyajudy : 出誤導你們的決定的 10/29 14:55
→ huiyajudy : 然後我的大寶 當初做nifty 絨毛 羊穿 都有部分異常 10/29 14:59
→ huiyajudy : 情況下 陳醫師做過所有檢查以後說這個寶寶沒問題 最 10/29 14:59
→ huiyajudy : 後生下來 驗臍帶血才發現異常都在胎盤 寶寶染色體都 10/29 14:59
→ huiyajudy : 沒問題 但這個寶寶是試管pgd篩選過得寶寶 其實胚胎 10/29 14:59
→ huiyajudy : 也有自我修復的功能 當時跟陳醫師聊過 生命就是這麼 10/29 14:59
→ huiyajudy : 神奇 10/29 14:59
→ huiyajudy : 我自己之前就是特教老師所以當時有多掙扎 但最後相 10/29 15:00
→ huiyajudy : 信醫生就是了 10/29 15:00
推 irina : 有可能當地抽血做基因檢驗嗎？ 10/29 20:53
→ athenastt : 陳明醫師是我寶寶的救命恩人，但我對於過程中的處置 10/29 22:49
→ athenastt : 與態度並不是完全認同。整體來說，陳明醫師是個好 10/29 22:49
→ athenastt : 醫生，但過程或許沒那麼完美，未來也需要付出更多代 10/29 22:49
→ athenastt : 價。 10/29 22:49
噓 elaymutter : 不要說『報應』這一詞，這樣無疑傷害了其他遭遇過不 10/29 23:45
→ elaymutter : 幸的，父母的心。 10/29 23:45
→ elaymutter : 我非常感謝陳明醫師診斷，一輩子都會感謝他的。 10/29 23:47
推 amyismo : 你和太太都辛苦了 也心苦了。報告看下來，感覺目前 10/30 01:48
→ amyismo : 醫生們對於這個基因缺損，都是偏樂觀的對嗎？這會不 10/30 01:48
→ amyismo : 會是一個sign呢？孩子其實很OK的，或許只會有小小的 10/30 01:48
→ amyismo : 缺損，其實，孩子生出來您還是會愛他的，在你看見孩 10/30 01:48
→ amyismo : 子的那一瞬間，您還是會不由自主的全心愛上他的，真 10/30 01:48
→ amyismo : 的 10/30 01:48
推 fasioaoi : 當重擔不是揹在自己身上時就可以說得雲淡風輕呢 10/30 09:48
→ witness0828 : 很謝謝大家 但也請沒真的遇過的能體諒遇上的 10/30 13:50
→ witness0828 : 運氣不好碰上的能不要怨懟運起好的... 10/30 13:51
→ witness0828 : 沒錯 這兩句是我在對自己說的...我也希望不論結果是 10/30 13:51
→ witness0828 : 哪邊我都能放下 但現在的事實是 不論哪邊我都放不下 10/30 13:51
→ witness0828 : 留著孩子 我可能會擔心一輩子(當然 本來就該替孩子 10/30 13:51
→ witness0828 : 擔心) 不留 扼殺一個生命會影響到我日後的價值觀 10/30 13:52
推 raneshiran : 如果你是基督徒就不用煩惱這麼多了 不正常也得生 10/30 20:19
推 cococafe : 台北馬偕的陳持平醫師，遺傳諮詢權威。你可以參考 10/30 23:17
→ cococafe : 看看 10/30 23:17
推 cielclair09 : 我的經驗（33週的時候） 10/31 22:59
→ cielclair09 : 是前面吳醫師、超音波師 10/31 22:59
→ cielclair09 : ，照了快一個小時，陳醫 10/31 22:59
→ cielclair09 : 師進來看超音波，直接跟 10/31 22:59
→ cielclair09 : 我說「這個不要留，小孩 10/31 22:59
→ cielclair09 : 會很痛苦，約個時間減胎 10/31 22:59
→ cielclair09 : ，我很不想做這種事」， 10/31 22:59
→ cielclair09 : 我很感謝陳醫師給了孩子 10/31 22:59
→ cielclair09 : 最好的路走 10/31 22:59
推 autumnpig : 有沒有可慮再多徵詢不同的醫師的意見呢？ 可以考慮 11/05 20:49
→ autumnpig : 看看林怡慧醫師，她有遺傳諮詢的專業背景，很多醫 11/05 20:49
→ autumnpig : 生的遺傳報告都是給她看的，朋友去萬芳醫院產檢就 11/05 20:49
→ autumnpig : 是給她看的 很親切!!目前林醫師有出來開診所，叫繼 11/05 20:49
→ autumnpig : 承婦產科。 11/05 20:49