[心得] 主動脈弓狹窄

[redarbor (宭)]

太太產檢時二寶照高層次就發現主動脈弓狹窄的問題，抽血的基因檢測沒有問題，沒有做羊膜穿刺檢查，足月自然產。

產後二寶照超音波才發現主動脈弓其實有兩段狹窄，一週內做心導管氣球擴充將其中特別狹窄的一段血管撐開，避免上下血壓差太多，術後一週後血管又再次狹窄。

接著又安排外科手術將狹窄的血管切除後縫合，術後無感染等後遺症，觀察兩週後出院回家照顧，在醫院住了一個月加護病房含手術跟自費項目，金額上真的要感謝全民健保，健保真的很偉大。

二寶有二葉型主動脈瓣，血管也有再次狹窄的機率，目前是持續吃血管擴張的藥劑，由於手術有全身麻醉並插氣管維持呼吸，術後拔除氣管後，呼吸跟哭聲都很沙啞。

二寶在醫院加護病房待了一個月，雖然護理師都說可以喝到100ml以上，但是在家怎麼樣都餵不到，都落在50-80ml，回健兒門診都低於3%，醫師有給試喝券換早產兒用奶粉，奶瓶奶嘴是用M號圓孔，餓的時候喝很快，喝了40ml後就會感覺很喘並睡著，就算叫醒塞奶一樣不吞嚥直接溢出來，親餵也只是含著不吸，隔兩週後要再回健兒門診評估。

雖然已經有大寶照顧的經驗，大寶只經歷過嚴重黃疸的問題，二寶照顧上更是小心翼翼，雖然血管狹窄的情況還會發生，希望能支撐到長大後血管長粗了再來評估，跟太太都相信以後的醫療技術會有更好的方式治療。

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推 yesloveu    : 孩子在住院的時候看著真的會鼻酸，過來人路過給你
→ yesloveu    : 拍拍
推 willowsead  : 加油
推 maxyangXD   : 加油，會越來越好的
推 KellyCat    : 加油 媽媽辛苦了
推 hungrypig   : 辛苦了…
推 duplicateian: 爸媽辛苦了 先天心臟疾病小孩發育通常會比較緩慢
→ duplicateian: 加油喔
推 tsailan     : 加油，祝福寶寶健康平安長大
推 akinchu     : 加油，也辛苦爸媽了
推 swi1919     : 祝福寶寶平安健康長大
推 knight0121  : 加油
推 bincar      : 加油，祝你們越來越順利孩子平安長大～
推 Bugman      : 爸媽辛苦了！我的寶寶也是先心病，不過他比較幸運，
→ Bugman      : 做完氣球擴張術就不須開胸手術了，動過手術之後對
→ Bugman      : 孩子的體力來說確實是很大的耗損，出院回家生活作
→ Bugman      : 息也要適應，後續的照護確實很挑戰，可以持續尋求專
→ Bugman      : 業人員的協助喔
推 wind0423    : 我小時心臟問題，雖然動了手術也是食量很小，可以
→ wind0423    : 試試少量多餐
推 ohmco       : 少量多餐+1，真的不行可以用滴管慢慢滴試試會不會
→ ohmco       : 喝，而且要觀察是不是低張所以無力吸奶，如果是就要
→ ohmco       : 找醫生評估有沒有可能是其他疾病造成的。
推 ponta85     : 看了真不捨  辛苦寶寶跟父母了
推 ql4ql4      : 辛苦爸媽了，祝孩子健康成長
推 babymimi    : 我女兒也是主動脈弓狹窄，出生一週手術，現在兩歲了
→ babymimi    : 追蹤都正常，推薦臺大黃書健醫師。