[心得] 川崎氏症症狀及病程分享

[blueirene ()]

寶寶(8m女寶)上週住院被診斷為非典型川崎氏症。由於我也是在板上透過其他爸媽們的分享而較深刻的了解這個病，在寶寶出現一些症狀時就有所警覺，及早送醫而沒有延誤黃金治療期，因此也來分享一下我們的病程及症狀，希望可以幫助到其他爸媽們及早發現送醫！(當然最好大家都不要遇到！)

Day 1. 中午開始流鼻涕；晚上發燒近39度，吃退燒藥後一小時退燒，且退燒後活力佳。

Day 2. 凌晨睡覺到一半突然哭醒，醒來後開始微發抖，但這時體溫還正常；接下來半小時越來越抖，手掌開始發紫，我們嚇到叫救護車送急診，路途上有些微恢復血色。抵達急診後約半小時又開始發燒，被收住院。抽血、驗尿、照 X 光，大致都正常，除了白血球指數偏高，醫生決定用抗生素。中午前還有小燒兩次近39度，午後因繼續用抗生素治療，都沒再發燒。

Day 3. 發燒以外的症狀開始浮現：起床時覺得上眼皮浮腫且下眼眶紅紅的，後來浮腫有消退，但持續紅眼；下午換衣服發現打卡介苗處紅腫。此外偶爾摸起來微燙，但護理師量體溫都正常。

Day 4. 從第二天午後到今日都沒再發燒，醫生覺得可以放行出院，但各種細菌培養及一些化驗都正常，不知道病因。出院前覺得臉頰微紅，返家後臉色越來越紅，發現又再度發燒。吃了退燒藥有小退一兩個小時，然後就再度燒起來，且下背、屁股、大腿出現大片疹子。從第三天發現卡介苗處紅腫就一直擔心是川崎氏症，再加上新出的疹子，決定直奔台大急診。晚上觀察胸、腹部也開始起疹子，且眼白出現血絲。兒科決定收住院。

Day 5. 半夜燒到39.9度，一整天都燒燒退退很不舒服，但食慾尚可。主治醫生看過也懷疑是川崎氏症，但因此病需集滿多個症狀才能確診，只決定先服用低劑量的阿斯匹靈，預防血栓。同時還做了一系列的檢查：X 光、心電圖、心臟超音波。今天還出現了新症狀，嘴唇微乾。

Day 6. 半夜也是持續發燒，睡得很差；一起床就發現嘴唇嚴重乾裂滲血，且這天開始偶爾乾咳。燒燒退退，加上嘴唇應該很痛，這天一整天都不喝奶，只好上點滴。但總算是判定為非典型川崎氏症，下午開始打免疫球蛋白，要打 5 管，耗時 12 小時。

Day 7. 凌晨打完所有免疫球蛋白，總算是完全退燒，恢復活力和食慾。身上的疹子大多退了，嘴唇也沒那麼乾，各症狀都慢慢消退。

Day 8 & 9. 都沒有再發燒，精神和食慾都不錯。出院當天又做了一次心臟超音波，確認沒大礙，終於被放行出院！

盤點一下我們有中的症狀：
▲高燒5天（寶寶中間有48小時因抗生素沒發燒，但理論上川崎氏症用抗生素是不會退燒的）
Ｖ四肢、軀幹起疹子
Ｖ紅眼
Ｖ嘴唇乾裂、 Ｘ草莓舌
Ｘ頸部淋巴結腫大
Ｘ手腳指尖紅腫、脫屑
Ｖ打卡介苗處紅腫

另外想請教有爸媽們是在寶寶得過川崎氏症後才投保成功的嗎？
因為寶寶是34週早產，體重低於2000g，原本要等到一歲才能投保
諮詢過保經，得過川崎氏症後被拒保的機率很高，想請問有哪幾間比較有可能核保的，謝謝！

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.228.90.229 (臺灣)
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※ 編輯: blueirene (61.228.90.229 臺灣), 01/22/2022 23:15:36
推 xru03       : 感謝經驗分享
推 engle       : 川崎症是重大傷病的項目之一，醫療險要投保確實會
→ engle       : 比較辛苦
推 qoo00165    : 辛苦了，謝謝您的分享
推 chiao218    : 我家大寶也是不到一歲川崎症確診，一直持續追蹤中，
→ chiao218    : 因為她出生的時候有心中膈缺損的問題，所以當時也沒
→ chiao218    : 投保。目前我們的心臟科醫生是說，等追蹤結束後，他
→ chiao218    : 願意開醫生證明給我們，讓我們去投保看看。(川崎症
→ chiao218    : 後遺症的追蹤也是在心臟科)
推 jlv1013     : 感謝仔細紀錄與分享
推 evelyn922   : 辛苦爸媽及寶寶了
推 Lcloudy     : 謝謝分享 媽媽小孩辛苦了
推 lovejay52012: 辛苦媽媽了！
推 marinhaung  : 感謝仔細紀錄及分享 祝平安健康
推 sisistar    : 辛苦了 謝謝分享～
推 qq1217      : 辛苦了，謝謝分享
推 alwaysmomo  : 辛苦你了！祝一切平安！
推 farrah      : 謝謝您的經驗分享
推 mymyvet     : 辛苦了，祝一切平安順利
推 justsmall   : 辛苦了，謝謝分享，祝平安
推 shocloud    : 謝謝詳細分享
推 jjoonnyy    : 辛苦了！ 自己寶寶也得過，過程真的很難熬
推 chopper52045: 感謝分享，祝福你們平安健康
推 ilovemebc   : 感謝分享，祝福寶寶之後一切順利
推 nzna33      : 謝謝分享 祝福寶寶健康長大
推 SkyWhite    : 感謝分享，祝寶寶平安健康
推 pippi88     : 辛苦了，祝福寶寶平安健康
推 pinnky      : 感謝     希望平安健康
推 sunjanet    : 我們也是非典，有打免疫球蛋白，一年後有投保成功
→ sunjanet    : （反而是中耳炎被加註）