[寶寶] 好的方向

[tea01 (teaya)]

新年快樂！
原本文章是想在過年前發的，
結果過年就發懶了只好開工來點正向能量！

新的一年，有一些消息想分享。
感謝當初在媽寶版收到的許多集氣加油勉勵（可以搜尋我之前「寶寶在加護病房」、「看
不見未來」等文章）
從上次po文後也過了近半年左右的時間，
其實在開第二次刀後陸續又做了三次化療
然而其實開完第二次刀沒多久就被告知可能會再開第三次刀的可能
覺得很難過...
明明再過不久就要周歲生日了
卻要再次面臨人生大關
即使知道後面還會有好幾次刀的可能性
但第三次卻來的這麼快？！

第三次刀是要處理先前跨區無法處理的部分
但也因為是在腦部，另外一邊牽涉到的範圍更廣，手術也需得更小心
（怕會影響到肢體動作或認知）

而就在周歲前，
醫生說有查到今年一個國外期刊有類似案例，吃了標靶藥後有顯著好轉但就是不能停藥，
一停又會長出來

後續做了一些切片基因檢測等等，發現其實是有「肺癌」基因...
於是，我們停止了化療療程，
開始吃成人的肺癌標靶藥治療腦癌。
而我們似乎（？）也算是第一起腦癌患者卻使用肺癌藥物的案例。

先說結論：
醫生表示，效果很好耶！
吃了三個多月後再去照MRI發現幾乎不見了
（但還是要繼續吃繼續追蹤）

而這個案例也讓藥廠覺得意外，
如果因為我們的案例讓藥物可以應用到更多需要的人或是醫學上更多的研究，
或許這就是他的使命吧！

從一出生就歷經了這些...
出生14天就開了大刀（開顱手術）
出生一個月就開始進入化療療程
第八個月再動第二次刀
每個月一次四天三夜的住院化療
每個禮拜回診抽血看指數
血球低下期可能還要輸血
白血球低下怕感染
血小板太少怕碰撞
來來回回，總共做了11次化療

幸運的是，
這些問題似乎都沒有阻礙他的正常發展。

社工曾跟我說，
他們跟醫生有討論過這樣的案例狀況，
但也只能是猜測，或許早在胚胎發育就存在了
所以在神經發展時自動略過該癌細胞
有點像是共存的概念
因此才都沒有影響到他的肢體、認知、語言發展

可是我問：我產檢都正常（妊娠糖尿偏高但飲食控制即可），高層次也沒有異常，高層次
不是會照腦室什麼的嗎？

但實際上還是隔了層肚皮也不是那麼精準能發現。真的是出生後才知道....


在周歲後，
彷彿一切開始走向好的方向
我們改吃標靶藥（每天），
雖然缺點就是自費好貴
但不會有免疫低下的問題，
可以像其他小朋友一樣追趕跑跳
再來可以慢慢停掉一些其他用藥，再把以前沒打的預防針慢慢補上。

而我也可以慢慢準備回去上班了。

今天是你第一天托嬰
看著你直接跑進去玩，我根本還來不及感傷
希望你乖乖的，跟大家一起玩一起學習一起長大！

媽媽也跟你一起適應一起面對哦！

新的一年，
祝福每個寶貝平安健康長大
就是媽媽們最大的感恩了（愛心）


--
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→ ru899       : 蹟 感謝醫藥、生醫研究的進步發達 無數專業人才的奉
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→ ru899       : 家長辛苦了 等再大一點可以跟妳分享一點藥粉都不剩
→ ru899       : 的餵藥密技喔
真的因為藥好貴一點一滴都不能浪費XD
好險寶貝自小吃藥多了不排斥都會自己主動張口很棒,我現在都是藥粉加水用針筒餵藥XD
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推 lifelong    : 堅強的寶寶背後有堅強的爸爸媽媽，真心恭喜寶寶往好
→ lifelong    : 的方向發展，期望寶寶能長久健康穩定下去，祝福你們
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推 babyking    : 很堅強 讓人佩服 享受孩子長大開心的事情
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推 alumilu     : 加油！祝福你們
推 stankuku    : 回去看了之前的文章真是太心疼原po和寶寶 能越來越
→ stankuku    : 好真是太棒了 祝福你們～
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推 sCReT       : 媽媽好棒，寶寶也很棒，祝全家平安健康。（感動拭淚
→ sCReT       : ）
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推 hsiung120022: 大飆淚 好感動 祝福寶寶一路健康平安！
推 luke1415    : 寶寶好勇敢，媽媽也是，祝福你們一家都往好的方向
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推 doraemonmon : 祝福你們 寶寶平安健康 快樂長大
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→ JeruShad    : 污染環境喔！
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推 flyingfish71: 好感動~寶寶跟爸爸媽媽們辛苦了,祝福平安長大,一家
→ flyingfish71: 幸福快樂
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※ 編輯: tea01 (118.233.165.5 臺灣), 02/07/2022 16:24:00
推 lovejay52012: 祝福你們一家，願寶寶健康平安成長
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→ applepig0925: 對喔長大
推 yan326      : 令人開心的消息～祝福寶寶平安健康
推 seacat      : 祝福你們！
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推 rubytsou    : 媽媽辛苦了，祝福妳們
推 Beetch      : 寶寶健康長大~~
推 almond0927  : 祝福你們越來越好，寶寶平安健康長大
推 gossip1985  : 太好了，願你們未來一切平安健康
推 hannima     : 祝福你們～～
推 ray0527     : 祝福寶寶平安長大、希望以後聽到的都是好消息！
推 angelkim    : 祝福你們全家
推 zip045      : 很令人開心的消息！新的一年好的開始未來一定會平安
→ zip045      : 健康長命百歲！（當媽後對孩子的願望變得很老派XD)
推 ashuan      : 祝福寶寶一直一直往好的方向前進
推 litricetle  : 祝福你們！祝寶寶平安長大
推 eesuemico   : 否極泰來, 一生平安, 無牽無掛, 平安長大
推 dancelight  : 祝福你們一家越來越好
推 SHIASHIA    : 真是太好了 祝福寶寶平安健康長大
推 dotspf      : 祝福寶寶平安健康長大
推 oranyore    : 太感動了！也很感動醫生的用心以及醫藥發展的進步
→ oranyore    : ～未來一定都會平安健康，祝福你們
推 akiraonlyone: 會越來越好的 祝福寶寶平安健康！
推 ajoe26      : 恭喜！ 標靶有用就是有用 沒用就沒用 有這結果真的
→ ajoe26      : 令人欣慰
推 Singing     : 加油！祝寶寶平安健康長大
推 yuyuyuwing  : 祝福孩子和爸爸媽媽都平安健康
推 ww79        : 太好了！祝福你們～
推 majan       : 祝福寶寶平安健康，爸爸媽媽辛苦了
推 suzetta     : 看了真感動 都平安真是太好了 抱～
推 ckjane      : 祝寶寶平安健康快樂長大
推 mochanov1   : 祝福你們幸福平安！不管是爸爸媽媽還是寶寶真的都
→ mochanov1   : 好勇敢！
推 easych      : 恭喜恭喜 真的不容易
推 anu0621     : 祝福你們：）
推 bubu918816  : 祝福你們平安順利
推 pearlymirror: 恭喜！
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推 patty1012   : 辛苦了 祝福一切順利
推 vickigto    : 祝福寶寶健康平安！
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推 lambtyger   : 真的祝福你們！
推 sawolf      : 祝福寶寶健康平安長大
推 xvekfvz     : 祝福寶寶平安健康，爸爸媽媽都辛苦了，一切會越來越
→ xvekfvz     : 好的
推 marissa127  : 祝福寶寶健康平安長大!
推 ohmco       : 祝寶寶平安長大！
推 hui1117     : 祝福寶貝健康平安～爸爸媽媽辛苦了
推 san14222    : 太好了！新年快樂！
推 naoj        : 恭喜，祝福你們！
推 nyhome      : 祝福孩子與爸媽
推 Toscana     : 祝福你們！願寶寶健康平安
推 hatj        : 祝福寶寶平安健康長大
推 clover28    : 祝福寶寶平安健康長大
推 lpineapple  : 祝福你們一家人都平安順利~~
推 yuyumemory  : 祝福你們全家
推 ruudge      : 祝寶寶平安健康長大
推 lisa870076  : 希望寶寶平安健康快樂長大！
推 hsuh        : 祝福你們，寶寶平安健康長大
推 ray801046   : 天啊 辛苦了 祝福你們一家 也祝福寶寶健康長大
推 cypoint     : 祝福一切平安
推 cagari      : 為你開心，祝福你和寶寶
推 mindy0728   : 好棒的消息！
推 lisa87805700: 這一切都很不容易，看到你們越來越好真開心！
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推 embraceways : 祝福寶寶平安長大！
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→ jing0328    : 息真的太好了，祝福寶寶和爸爸媽媽！
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推 starwink    : 祝福平安健康！
推 winniecsw   : 真的很替你們開心，祝福你們
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推 MOMOKO1212  : 爸爸媽媽寶寶都很棒 你們真的很棒 加油
推 verseivory  : 太好了，祝福寶寶平安長大！
推 elmoooo     : 祝福平安長大，辛苦了。
推 folks29     : 祝福你們，寶寶健康長大
推 tuyay       : 太棒了！祝福寶寶平安健康
→ jeve8041988 : 祝福寶寶平安長大～眼眶泛淚看完
推 lovebluelan : 很為妳開心 這一路的心路歷程實在很難用文字全部敘
→ lovebluelan : 述 請一直健康下去
推 jewelrycat7 : 你們辛苦了！
推 etyon       : 寶寶和你們一定會健康平安！
推 Hsuan110823 : 祝福寶寶平安健康
推 huisuan     : 祝福寶寶平安健康
推 jira        : 祝平安健康
推 free10      : 祝福你們
推 mind761112  : 祝福你們
推 fly1214     : 祝福寶寶平安健康長大 媽咪辛苦了
推 pringlee    : 祝福您們，祝福寶寶平安健康
推 fardola     : 祝福你們，平安健康
推 cat0708     : 祝福你們！一切都會越來越好的
推 BreakingBad : 加油孩子
推 c9103240529 : 祝福寶寶平安健康長大！！
推 princesswei : 太好了! 祝福寶貝平安順利長大 真的好棒!!
推 ayui        : 祝福寶寶健康長大～媽媽辛苦了！母子一起加油加油
→ ayui        : 祝福寶寶健康長大～媽媽辛苦了！母子一起加油加油
推 chingtian   : 爸媽辛苦了！祝福寶寶平安健康長大～
→ rainwalnut  : 好神奇喔
推 hanre       : 辛苦了！祝福你們一切平安順心！
→ junQ        : 靜候更多好音，祝福你們
推 WersindSie  : 祝福寶貝、祝福您們一家人～～
推 astwinkle   : 祝福一家平安健康久久～
推 petermusic10: 祝福
推 justechi    : 祝福你們！祝福寶寶！
推 kjii        : 祝福寶寶平安長大！
推 mimijay     : 太好了 祝福你們一家人
推 quiethsuan  : 祝福一家人平安健康！
推 whitehow    : 祝福寶寶平安長大！
推 sbr0821g    : 祝福平安健康
推 almo527     : 好棒的消息！你好棒，祝福寶寶開心
推 swidoq      : 祝福寶寶平安健康長大
推 dora963     : 太好了！一直有掛念著你們，看到你上來回報後續好
→ dora963     : 為你們開心！祝福寶寶早日康復，平安健康長大！
推 ladyku      : 祝福你們～～
推 iloveaf     : 辛苦了，祝福你們！
推 dreamerfp   : 祝福你們！
推 yuffie      : 看到好消息真開心，祝福你們全家越來越好！
推 morgan923   : 祝福你們
推 sh9         : 祝福你們幸福快樂健康
推 jialingbaby : 祝福寶寶平安健康
推 euniceV     : 祝健康平安長大！
推 selivea     : 真心祝福你們
推 shing1990   : 祝福你們！希望寶寶健康平安長大！
推 seeketernity: 辛苦了，祝福你們！
推 mrssonick   : 祝福你們！
推 ddwater0925 : 祝寶寶越來越好，平安健康長大
推 hhua        : 祝福寶寶平安長大，你們一定會越來越好的！
推 wbwb        : 祝福寶寶平安健康順利長大
推 weiiwei     : 祝福每個寶貝都平安健康長大
推 kyordy84562 : 祝福寶寶平安長大
推 pinkcandycat: 祝福寶寶！幸苦了！
推 miffyshi    : 祝福
推 elder       : 祝福你們一切越來越好
推 ardice      : 辛苦你們了，一定會否極泰來，小朋友能順利康復、平
→ ardice      : 安長大的~
推 painterfish : 好替你們開心！祝福寶寶健康平安長大
推 thisbe      : 祝福~寶寶平安健康長大
推 sarahliao   : 祝福你們！
推 candra      : 祝平安長大
推 olman       : 祝平安健康
推 estherwill  : 祝寶寶平安健康長大
推 zzyyk       : 滿滿的祝福
推 q50101      : 祝福你們一家，寶寶能平安健康長大
推 aquantum    : 祝福你們！
推 gagawu      : 祝福你們 一切順利 ：）
推 jilllue0907 : 真是重大突破的好消息！祝福孩子健康平安長大！您們
→ jilllue0907 : 都辛苦了！
推 linda21121  : 祝你們幸福快樂，寶貝健康平安，都有看你之前的文
→ linda21121  : 章，看到療程順利真的太棒了
推 DKVOAE      : 祝福你們！
推 clearweed   : 祝福平安長大
推 dixhuit     : 祝寶寶平安健康長大
推 mijia823    : 祝寶寶平安健康長大♡
推 karentwo    : 祝福寶寶平安健康
推 HiHsun      : 祝福你們
推 yiche       : 祝福！
推 jujula      : 寶寶一定會平安健康長大的!!!!
推 iam1616     : 祝福你們一家人
推 jchg        : 祝福你們
推 IIIvy       : 祝福您們一家平安順心
推 chocoZ      : 祝福寶寶平安健康
推 skoqqq      : 祝福寶寶平安長大!
推 beyir       : 好棒！！寶寶越來越好唷！！
推 smilejulie  : 祝福寶寶平安健康長大～未來都是好消息！
推 ja986rd     : 恭喜，祝福寶寶平安健康快樂的長大喔
推 wildwing    : 太好了~ 祝福你的寶寶健康快樂，平安長大
推 willowsead  : 祝福你們
→ Katayanebenn: 祝福~~~平平安安
推 YUMINA      : 祝福你們唷！希望寶寶平安長大！
推 adnarim     : 祝福寶寶健康平安快樂長大
推 shinginglove: 好棒，每週抽血很煎熬痛苦，超辛苦 很厲害撐過來了
→ shinginglove: ，開心
推 ulazoo      : 好棒，祝福你們一切平安健康
推 eipduolc    : 加油，小女也是月齡一個月開心臟手術，現在快六歲
→ eipduolc    : 也是活繃亂跳，願你一家平安，小孩無事健康順利成長
推 domys       : 祝福你們
推 allesgute88 : 祝福你們
推 shihococ    : 真的很恭喜你們 希望寶寶健健康康長大
推 phrglot     : 祝福寶寶平安健康長大
推 vicky1027   : 祝福你們！
推 miniwoo     : 祝福寶寶平安健康長大！
推 iammacross  : 祝福你們
推 paulinela   : 祝福寶寶～祝福你們
推 TianKongLan : 祝平安健康快樂長大
推 losecontral : 祝福寶寶平安長大
推 noodel      : 還以爲是我發文 我女兒下個月也要滿週歲了 神經母
→ noodel      : 細胞瘤 2次手術3次化療 但都撐過去了 前陣子出院
→ noodel      :  但還有很多要努力 一起加油
太好了！之前你po文我有私訊你,聽到妹妹也很努力真的太好了！我們都要一起往好的方
向前進（抱）
推 wtfif720    : 祝福寶寶平安健康長大！
推 Jiuliano    : 祝福每個寶貝跟父母都平安健康長大
推 thejasmine  : 祝福寶寶、祝福您全家安好！
推 uro         : 祝福寶寶平安健康長大
推 nilayla     : 祝福寶寶平安健康長大！
推 owei0404    : 祝福寶寶健康平安長大
推 chienstage  : 祝褔平安健康長大！
推 shesay      : 辛苦了
推 winshe      : 太好了 祝福妳們 平安健康越來越好
推 rainbow2274 : 祝福寶寶平安健康長大
推 yingyoyo1990: 爸爸媽媽都辛苦了 寶寶一定會平安健康長大！
推 loveiu0406  : 祝福孩子平安
推 tueituei    : 祝福平安健康長大
推 lovemanu    : 辛苦了！祝福寶寶健康平安長大
推 imunique    : 祝福寶寶平安健康長大，家長辛苦了
推 Laurara     : 祝福你們！
推 missmeet    : 祝福你們！
推 asterion    : 太棒了平安長大
推 alaska      : 祝福你們真是太好了!
推 sunnyfrog   : 祝福寶寶健康平安長大！
推 damask      : 祝福寶寶平安健康！
推 chyhhwai    : 祝寶寶平安健康！
推 popo2059    : 祝福寶寶平安長大，辛苦家長了
※ 編輯: tea01 (118.233.165.5 臺灣), 02/09/2022 16:01:03
推 hanken      : 祝福妳和寶寶，平安是福
推 blair0706   : 祝福寶寶平安健康
推 iluvsea     : 祝福寶寶健康長大
推 moresunyo   : 祝福寶寶平安長大
推 hsin1107    : 祝福你們 祝福寶寶平安越來越健康
推 lin0316     : 祝福爸爸媽媽寶寶～大家都平安健康
推 tsailan     : 祝福寶寶平安健康
推 yvklej      : 祝福寶寶平安健康