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※ 引述《freshjiev (...)》之銘言: : 這一個禮拜連續聽了幾位專業教授級醫師的詳盡說明 : 當然還是沒有辦法逃避 沒有人可以替我們夫妻決定這個難題 : 到現在發這篇文章的時候 我們兩個人還是沒有做出最後的決定 : 因為孕期已經將近24週 目前還在等待第二份的羊水晶片報告 : 不管最終的決定是什麼 都先把這段期間的經過概述寫給大家 先設想寶寶留下來順利出生後 有可能會發生的情況 1.若確診罕病了 有沒有相關罕病協會 健保有無認可該罕病的補助 2.甚麼時候會發病 會不會發病 發病了有無相關藥物可以注射或服用 3.有無伴隨肌耐力不足 是否有補助生長激素 4.有無強大後援 需要早療時可以協助帶往 基本上確診罕病後是沒辦法保險的 保險會拒保 有些罕病高層次看不出來 就像你文章內所述明的那些症狀 但那些症狀才是日後生活困難的來源 以上是我剛當上罕病兒家屬目前會遇到的狀況 提供您做參考 -- 您有想清掉的雜物嗎? 太多用不著、丟掉又可惜的東西想找個好歸宿? , , 穿不下的衣服、用不到的文具、玩具、娃娃、贈品堆太多不知怎處理嗎? 助人最好時機就是現在!!若您有不需要的書籍,雜物 http://0rz.tw/a34O6*** 歡迎來公益版Ptt-Charity給需要的單位,您用不著的東西可能就是他們的寶貝! 讓您不需要的東西,給最需要的人珍惜,既清空間又可做好事,一舉數得喔! 市民廣場->3.PttAction->3->3.Ptt-Charity公益版歡迎您一起舉手之勞做公益◥◤ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.39.70.38 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1646031170.A.B29.html
cynthiachen : 辛苦了 02/28 15:06
ql4ql4 : 辛苦你了 祝福~ 02/28 15:51
kwinner : 謝謝分享 02/28 16:05
VitaminZ : 謝謝分享,辛苦了每個罕病兒的家屬,你們真的很用 02/28 16:16
VitaminZ : 心的照顧孩子們 02/28 16:16
qoo00165 : 辛苦了,謝謝您的分享 02/28 17:52
c3101 : 辛苦了 02/28 18:38
adey40 : 羊水晶片檢查只是可能會發病,不代表確診,只要外觀 02/28 19:32
adey40 : 上沒有明顯異常的話,一出生馬上投保,保險公司也 02/28 19:32
adey40 : 不能說你是帶病投保吧? 又沒檢查怎知確診,沒有告 02/28 19:32
adey40 : 知義務吧? 02/28 19:32
skoqqq : 無法想像的辛苦...也謝謝你分享經驗 02/28 20:38
rich999 : 感謝分享 也祝福你 02/28 21:36
nlevta : 有的寶寶羊晶或高層次有問題,一出生就檢查是否異常 03/01 00:12
nlevta : 或送加護...這些都在醫療紀錄裡,而且保險又不是一 03/01 00:12
nlevta : 出生馬上就能投保...要先取名、報戶口,有的保險公 03/01 00:12
nlevta : 司要等出院才同意加保 03/01 00:12
adey40 : 自然產出院三天,選哪種沒有等待期的保險,沒有致命 03/01 00:28
adey40 : 危險的話三天後再檢查就能繞過去了,但就是看父母要 03/01 00:28
adey40 : 不要賭那三天了 03/01 00:28
nlevta : 產前有異常出生就送去檢查留下紀錄了,加保再快會 03/01 01:12
nlevta : 快過接生的醫護,讓紀錄被忽略嗎?以我自己的經驗, 03/01 01:12
nlevta : 這樣的寶寶是在加護或病房待到出院,不會待在嬰兒 03/01 01:12
nlevta : 室,檢查結果也可能三天還沒報告,單是健告可能就過 03/01 01:12
nlevta : 不了了。至於羊晶高層次正常、出生正常,檢查正常, 03/01 01:12
nlevta : 本來就是正常投保,之後發生的罕病症狀,保險公司要 03/01 01:12
nlevta : 怎麼不賠?反而有些父母考量預算只買基本的,沒把保 03/01 01:12
nlevta : 障買足,之後想補也來不及了 03/01 01:12
WashBoy : 加油 03/01 13:44
suckurass : 真的很多嬰兒一出生立刻就送到兒科病房進行檢查或 03/02 08:43
suckurass : 是醫療行為,完全無法投保 03/02 08:43
x0x: 辛苦了 加油r 05/06 01:52