看板 BabyMother 關於我們 聯絡資訊
我是36歲的先生和33歲的太太 承上篇文 婦產科醫師希望我們下禮拜二回診 排定引產日期之前 能於今天4/14先去新店某醫院諮詢SMA遺傳醫師 去面對並了解這個病情後再去做之後任何的決定 玖玖女兒的SMA基因為 SMN1:SMN2 0:3 根據我事前查詢的資料為 中度患者 ( 重度、中度、輕度 分別為 0:2、0:3、0:4 ) 但今日看診完SMA遺傳醫師後 對於引產的事情我有點猶豫了 醫師認為台灣85%的病患為中度患者 好好治療維持其實與正常人無異 治療的方式有幾種: 1. 定期吃藥 2. 脊髓周圍打針 就是此方案讓中度患者能與正常人無異 但需4個月打一次針並打在脊髓周圍 且目前能施打的醫院很少 可能健保給付的範圍也有所限制 3. 打基因相關的針 聽說是國外的最新醫療技術 打一針就能完成治療 效果為永久 但目前國外實驗的案例 才剛活到5歲 ( 無發病 ) 因此效果是否永久還未可知 且自費的費用對一般百姓是天價 雖然健保署有再和藥商洽談簽約此藥 但一切都還未知 說實在的 我知道上述3我付不起也遇不到普及的時候 但上述2莫名的給了我一點希望 覺得女兒可以留下來 而我老婆看法維持不變 認為還是要引產 畢竟這療程是一輩子且密集的 小孩大人都不好受 可我就是猶豫了 在留與不留之間徘徊思考且亂想 不知道其他版友有沒有客觀的建議 謝謝! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.136.113.13 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1649953791.A.03D.html 更新: 經Google查詢,上述文中治療2項目,可能為美國百健藥廠的Spinraza,是將藥物注射在 脊髓周圍,適用在幼童及成人身上,在台灣Spinraza藥物也於2020年7月納入健保給付藥 物,給付條件為一歲以 前發病的第一型及部分第二型患者,且患者年齡須在六歲以下。
emma0923 : 我會選擇引產 生出來後對寶寶也很辛苦04/15 00:45
sauerkuraet : sma的治療很貴 一年破千萬 健保給付很嚴苛 常看到04/15 00:47
sauerkuraet : 的不符合給付的家長抗議04/15 00:47
paulfrankpk : 我跟你太太想法一樣,不希望小孩受苦,大人看著孩子04/15 00:51
paulfrankpk : 打針心裡更是痛。04/15 00:51
※ 編輯: kkkeee (223.136.113.13 臺灣), 04/15/2022 00:54:08
yazn : 這個決定真的很難,但是不管最後做了什麼決定,你一04/15 00:58
yazn : 定要跟妻子討論好,對方想法不同,也要去理解她,04/15 00:58
yazn : 取得共識,因為這是你們之後要一輩子一起面對的結果04/15 00:58
yazn : 。04/15 00:58
rinrin : 請好好跟太太取得共識,做任何一個決定都不容易。04/15 01:00
oranyore : 如果是我,我會引產,不想要女兒辛苦,且怕她以後會04/15 01:01
oranyore : 因為自己的病而覺得自己不能有小孩04/15 01:01
SimpleMinds : 懂你的兩難~(拍拍)但如果是我的話,會選擇引產耶04/15 01:07
SimpleMinds : ......因為引產是爸媽心碎痛苦;寶寶生下來則是寶寶04/15 01:07
amyg812 : 會選擇引產 04/15 01:11
homegoing : 引產+1 會希望寶寶一生都是健康的04/15 01:13
SimpleMinds : 一輩子為病痛所累耳受苦、爸媽也會很心疼...... 04/15 01:13
toyland : 不要因自己私心害小孩好嗎?台灣社會就夠辛苦了, 04/15 01:14
toyland : 還要讓他天生背著疾病過一生.........04/15 01:14
preferalie : 我會選擇引產,小孩受的苦痛是在他/她身上,無論精04/15 01:18
preferalie : 神上或身體上,旁人根本不可能完全理解04/15 01:18
mefanperson : 女兒有想要一輩子在脊椎打針嗎...... 04/15 01:24
snoopyper : 如果是我,我會引產!這種持久戰,你現在覺得可惡, 04/15 01:28
snoopyper : 到時候面對下來各種時間跟金錢的壓力不一定真的可以 04/15 01:28
snoopyper : 撐下去。為什麼孩子還沒出生就要幫他決定得痛苦呢 04/15 01:28
balah : 我會選引產,怕孩子以後問我為何要生下他,無論如 04/15 01:31
balah : 何決定,都祝福你們04/15 01:31
cloud6564 : 捨不得孩子一輩子辛苦 我會選擇引產04/15 01:32
bodybutter : 引產+1,想著如果我自己有這樣的病一定會怨恨父母04/15 01:33
vans2005 : 放棄吧 孩子並不想天生就有永久的疾病04/15 01:38
resh : 我捨不得孩子要一直跑醫院,光常規預防針看著孩子04/15 01:43
resh : 哭我就心疼不已更何況是一輩子的療程!不過如何選04/15 01:43
resh : 擇都請好好與太太商量取得共識,祝福你!04/15 01:43
ninie403 : 寶寶只是黃疸抽血住院、只是快篩、只是打預防針哭04/15 01:49
ninie403 : 我就都心疼的不得了,可預期的一輩子的治療我絕對04/15 01:49
ninie403 : 不會讓他去面對的,長痛不如短痛,希望你們審慎的決04/15 01:49
ninie403 : 定,勇敢面對 04/15 01:49
bjqskaur : 現代人也許多慢性疾病需吃一輩子的藥,如果不是一04/15 01:56
bjqskaur : 直需要手術還不見得能治療的狀況,我是會生下來, 04/15 01:56
bjqskaur : 但還是需要夫妻審慎考量溝通再決定,祝福您。 04/15 01:56
chiam0914 : 若是我不會留,孩子真的生下來連感冒都會很心疼……04/15 02:00
chiam0914 : 您說的第二點光看就折磨大人小孩了。04/15 02:00
chiam0914 : 您有這個決心但太太有嗎?建議心力拿來好好恢復重04/15 02:05
chiam0914 : 整心情,再做一個健康的寶寶 04/15 02:05
newsyho : japan/ 04/15 02:10
newsyho : 台灣也是這藥物,基因治療 04/15 02:11
miniwoman : 不要留,太累了 且無法預料之後又有其他狀況 04/15 02:24
miniwoman : 一直跑醫院你們辛苦對孩子也是很大的折磨04/15 02:25
mandyjasmine: 如果我自己是小孩,從有記憶以來就要吃藥/打針/檢查04/15 02:29
mandyjasmine: /治療,太痛苦,我不想這樣04/15 02:29
Shimon630 : 分享我家親戚的例子吧(雖然我無法肯定是否SMA患者,04/15 02:46
Shimon630 : 也真的不好意思問親戚)…兩個男孩(算我外甥)先後在04/15 02:46
Shimon630 : 四歲左右發病,從能走到不能走,會講話到無法言語智04/15 02:46
Shimon630 : 能也遲緩,只能坐輪椅,由阿公阿嬤帶,老人家身子也04/15 02:46
Shimon630 : 因為這樣搞到壞了,因為孩子無法走路更別說上下樓,04/15 02:46
Shimon630 : 為了兩個先後發病的孫子,兩老只能跟孩子睡在一樓,04/15 02:46
Shimon630 : 然後洗澡都由老人家抱扶,是說兩個也撐到十八歲左右04/15 02:46
Shimon630 : 相繼去世,老人家雖然難過,但也說是一種解脫?光是 04/15 02:46
Shimon630 : 看老人家騎腳踏車帶孩子上復健洗澡攙扶,對兩個七十04/15 02:46
Shimon630 : 多歲的長輩來說真的很吃力。真的要好好想想,孩子若 04/15 02:46
Shimon630 : 發病受苦的是他,照顧者也難過辛苦啊… 04/15 02:46
MosDonalds : 引產+1 孩子生下來要被打那麼多針04/15 02:49
MosDonalds : 你真的是替孩子著想嗎?04/15 02:49
nrxadsl : 不要害了他04/15 03:02
sunnie5566 : 你們還有選擇的機會,至少不是孩子生下來後才發現, 04/15 03:27
sunnie5566 : 長期治療的痛苦和辛苦不是你能想像的,引產心很痛, 04/15 03:27
sunnie5566 : 但更捨不得孩子有這種需要一直跑醫院的疾病,而夫妻 04/15 03:27
sunnie5566 : 無共識,以後照顧孩子也只會互相埋怨而已,罕病兒不 04/15 03:27
sunnie5566 : 是每個家庭都有足夠的能力照顧的,孩子本身也沒有選 04/15 03:27
sunnie5566 : 擇的權利,這是會拖垮一個家庭的,也更容易婚姻失和04/15 03:27
sunnie5566 : ,而且因為要照顧這個孩子,應該不可能再生一個了。04/15 03:27
sunnie5566 : 我覺得你可以去找sma寶寶患者的家長聊一聊,要先知04/15 03:29
sunnie5566 : 道自己要面對什麼,沒這麼簡單。04/15 03:29
xchangex : 我也會選擇引產...04/15 03:34
spring94 : SMA 有病友協會,建議跟他們接觸和實際了解疾病,會04/15 03:41
spring94 : 更幫助你做決定。04/15 03:41
toocat168 : 不能替代小孩受苦,也不希望未來他受苦時埋怨爸媽04/15 04:37
toocat168 : 為何明知會苦還讓他來受苦,已知可避免就會避免掉04/15 04:37
toocat168 : 。04/15 04:37
goyce123 : 我會選擇引產,一時的不忍造就你們夫妻倆和女兒一 04/15 05:17
goyce123 : 生的不便04/15 05:17
pocky0o0 : 4個月耶不是4年一次...而且是打在脊椎...我會選擇引 04/15 06:03
pocky0o0 : 產,我不希望孩子以後哭著跟我說為什麼要把她生下來 04/15 06:03
pocky0o0 : ...04/15 06:03
Kukuxumusu : …我不想測試自己的心理跟精神素質有多脆弱 而且台04/15 06:10
Kukuxumusu : 灣有可能變成長照悲歌04/15 06:10
chister : 引產痛苦一時 生下來痛苦一世 04/15 06:11
clmhn : 不會留,你想想若你自己是患者,你會不會怨為何父 04/15 06:15
clmhn : 母已經知道還把你生下來? 04/15 06:15
clmhn : 罕病很多,sma是很容易在孕期發現的,這樣還硬要, 04/15 06:17
clmhn : 是嫌人生的考驗還不夠? 04/15 06:17
謝謝各位版友, 把我心裡卡的結解開,後續會選擇引產, 其實我明知道的,這樣的選擇是最好的。 ※ 編輯: kkkeee (223.136.113.13 臺灣), 04/15/2022 06:20:30
dir2007 : 看家庭環境及經濟狀況,審慎考慮 04/15 06:33
dir2007 : 也建議去網路找病友社團了解 04/15 06:34
ppping : 引產,不想被笑,小孩會自卑 04/15 07:27
painterfish : 看到身邊罕病兒的家庭,真的是夫妻的職涯都停擺燒 04/15 07:32
painterfish : 老本在照顧孩子,所以是我會引產 04/15 07:32
painterfish : 還在肚子裏就發現真的是還來得及,一旦出生後才發現 04/15 07:33
painterfish : 有問題,那絕對是沒辦法放手的 04/15 07:33
rayray123 : 孩子會希望有個健康身體的 即使間隔四個月 長年心理 04/15 07:38
rayray123 : 一定會受到不小影響 大人小孩都是 04/15 07:38
Fuong : 引產,要堅強起來替孩子做最好的決定,這才是負責 04/15 07:38
Fuong : 的父母 04/15 07:38
ttofh : 如果沒有足夠的財力給付醫療費用,反覆就醫和治療 04/15 08:03
ttofh : 最後會引起財務危機的後座力,留下他對他就是最殘 04/15 08:03
ttofh : 酷的傷害 再進而影響夫妻的關係 04/15 08:03
ru88atgs : 可以理解你捨不得孩子的心態 04/15 08:12
vcxio : 我兒罕病不符合身心障礙手冊標準,所有輔具皆自費 04/15 08:13
harpgalaxy : 無論如何 要以老婆的決定為主 04/15 08:13
vcxio : 後續的早療花費跟藥費,都要足夠的經濟 04/15 08:13
vcxio : 且更困難的是以後要面對社會眼光,我無法陪他一輩子04/15 08:14
tc189030 : 好好的和女兒道別,謝謝她提前指引你們發現問題,她04/15 08:28
tc189030 : 是你們的天使、守護神,別讓她受罪了...04/15 08:28
stockings : 不知道你的家境如何,認真思考若生下這個小孩會因04/15 08:39
stockings : 為治療而嚴重影響你們的生活,那就不要生。 04/15 08:39
ru899 : 我女兒有罕病 生出來一歲才發病 事前所有產檢羊穿羊 04/15 08:42
ru899 : 晶都驗不出的免疫疾病 藥費一個月三萬 自費 要吃一 04/15 08:42
ru899 : 輩子 還加上是特生 因為能做的都做了只能走下去 如 04/15 08:42
ru899 : 果有選擇 我一定拿掉 孩子很可憐 不要高估自己 也不 04/15 08:42
ru899 : 要拿她一輩子去賭 04/15 08:42
naive : 這真是一個很難的抉擇,雖然以旁觀者來看一定說引 04/15 08:43
naive : 產,但是如果我是爸媽,就算引產心裡也一定會留下 04/15 08:43
naive : 一個結,不管決定如何祝福你一切順利。 04/15 08:43
chiao218 : 唯一能給你的建議是,最好的選擇是夫妻之間討論出 04/15 08:45
chiao218 : 來的結果,那才是最好的選擇。因為不管如何,夫妻 04/15 08:45
chiao218 : 都要一起承擔。加油,辛苦了,能夠懂你的心情 04/15 08:45
ru899 : 大寶有疾病 很有可能沒辦法再生二寶了 經濟跟體力 04/15 08:45
ru899 : 精神都無法負擔 一輩子 三個家庭(包括雙方阿公阿嬤) 04/15 08:45
ru899 : 都在這個漩渦之中 很容易搞到壓力太大 夫妻失和 媽 04/15 08:45
ru899 : 媽精神崩潰 離婚之類的 想離還不能離 因為罕病孩子 04/15 08:45
ru899 : 根本不是單親可以照顧的 04/15 08:45
ru899 : 我是因為已經盡力產檢 以後孩子問我 為什麼她這樣還 04/15 08:47
ru899 : 生她 我可以理直氣壯說 阿就能做的檢查都做了!你以04/15 08:47
ru899 : 後怎麼回答孩子這樣問你04/15 08:47
rubicube : 剖腹打脊椎,我都覺得可怕,何況小孩子...04/15 08:47
petitebabe : 我選引產......04/15 08:51
agtmrw : 引產+1,心痛當然是會心痛,但想到要心疼她一輩子, 04/15 08:52
agtmrw : 我會選擇放手 04/15 08:52
Shimon630 : 上面有版友推文有提到,真的是長久抗戰,家庭可能會 04/15 09:04
Shimon630 : 面對的除了孩子治療之外,照顧者身心累,夫妻失和也 04/15 09:04
Shimon630 : 是可能的,我那同輩親戚也就是孩子的父母最後離婚收 04/15 09:04
Shimon630 : 場,兩個失能的小孩媽媽不想要,最後丟給我親戚小孩 04/15 09:04
Shimon630 : 的阿公阿嬤。雖然不是自己小孩,但那個大的曾住過我 04/15 09:04
Shimon630 : 家一陣子,當時還未發病,真的是很可愛活潑的孩子, 04/15 09:04
Shimon630 : 會心疼啊… 04/15 09:04
wowohoh : 引產+1,生下不健康的寶寶媽媽壓力超大,會不自覺 04/15 09:06
wowohoh : 的怪自己,懷孕真的壓力好大 04/15 09:06
whereislove : 你自己想不想過「每4個月打針在脊椎上」的日子一輩 04/15 09:12
whereislove : 子? 04/15 09:12
danny0830 : 你只想到你自己 04/15 09:15
Aubameyang : 打脊椎感覺很痛...確定撐的下去嗎 04/15 09:16
katyping : 引產+1,這樣小孩生下來太辛苦了,真的不要自私啊… 04/15 09:18
judy2r3 : 寧可我痛呀,也不要小孩痛,會心疼自責一輩子 04/15 09:25
PaeSon : 可以理解你們不捨的心情 但是你們夫妻還年輕 還有 04/15 09:33
PaeSon : 很多機會生下健康孩子 SMA太辛苦 放手讓她走吧 要04/15 09:33
PaeSon : 慶幸出生前就發現04/15 09:33
Jiuliano : 跟您太太的看法相同04/15 09:36
cindy800522 : 不要幫小孩決定他未來的一輩子,你無法陪他一輩子04/15 09:37
AiwimiYA : 我會選擇引產 看小孩生病受苦 實在太不忍了 04/15 09:39
xanter : 紅色明顯:我兒子當初因為黃疸抽血,我看了都覺得 04/15 09:44
xanter : 不忍心了,在小小的身體上戳針,這個真的是還沒當 04/15 09:44
xanter : 爸爸媽媽的人無法體會的心疼,至於妳提的脊椎打針 04/15 09:44
xanter : ,我更不敢想像那有多痛? 04/15 09:44
pamela03 : 我會引產 事前篩檢就是為了要儘量給寶寶一副健康的 04/15 09:55
pamela03 : 身體呀 讓她帶著一輩子無法治癒的疾病我不忍心 04/15 09:55
fireflyana : 辛苦了,這決定很難,必須說,如果我是媽媽,之後 04/15 09:55
fireflyana : 看小孩這麼辛苦我自己是承受不了的(家裡有先天疾病 04/15 09:55
fireflyana : 親屬,從病發到認命我已心碎無數次) 04/15 09:55
baseballnut : https://i.imgur.com/kGvwMDl.jpg 04/15 10:05
aracian : 我覺得那位神經科醫師講的應該偏向給出生才診斷的病 04/15 10:08
aracian : 患家屬聽,所以充滿了希望,因為他們別無選擇了 04/15 10:08
hsuan0819 : 會選擇引產+1,不要因為你的私心害了小孩!寧願孩子 04/15 10:09
hsuan0819 : 平安健康再回來並生下 04/15 10:09
aracian : 定期打針的例子,可以看看透析病人,血友病患者 04/15 10:10
aracian : 或是一些代謝罕病要定期打酵素的病患 04/15 10:10
aracian : 生活跟醫院基本上綁死,旅遊很難,工作區域也受限 04/15 10:11
aracian : 基因治療也還在發展,但太新了所知有限04/15 10:12
lovewinds007: 去年九月我剛引產唐氏寶寶...我不想要未來後悔為什04/15 10:16
lovewinds007: 麼不是我代替孩子打這些針,如果能先把痛苦由父母04/15 10:16
lovewinds007: 承受,也不願冒著未知的風險讓小孩承擔苦難。04/15 10:16
lovewinds007: 不論你們做了什麼決定,都希望你們堅強加油,一起 04/15 10:19
lovewinds007: 度過難關。 04/15 10:19
AppleAlice : 定期打針不是打在你身上不是你陪同你講的很輕鬆,不 04/15 10:32
AppleAlice : 要說打針了,光一些遲緩兒要定期復健,嚴重的就是要 04/15 10:32
AppleAlice : 父母其中一人全心陪同,無法工作;我家是老貓要打針 04/15 10:33
AppleAlice : (類似人類的洗腎),也是一定要有家人把這件事排進行 04/15 10:33
AppleAlice : 程裡(我家就我和我弟會打,所以我們不能同時出遠門) 04/15 10:34
AppleAlice : 光這樣就已經相當不便了,你現在捨不得是要用你小孩 04/15 10:34
AppleAlice : 和家庭的一輩子去承擔的,真的要考慮清楚 04/15 10:34
choping : 小孩以後長大過程太辛苦了 而且對家長是一輩子要照 04/15 10:36
choping : 顧 壓力一定很大 我生產打幾隻針就覺得很痛 以後小 04/15 10:36
choping : 孩如何面對他一輩子的人生 我跟你老婆看法一樣 寧 04/15 10:36
choping : 願給小孩健康的身體 04/15 10:36
ccaaccaa : 這真的很困難,引產是不得已,但我想像一直帶孩子去 04/15 10:57
ccaaccaa : 醫院的畫面我就覺得難受,孩子會諒解你們的 04/15 10:57
ccaaccaa : 我光是孩子出生呼吸衰竭,手腳插滿針,我就很懊惱 04/15 10:59
ccaaccaa : 自己是不是做錯什麼害得孩子住院,心理折磨外,無法 04/15 10:59
ccaaccaa : 兼顧家裡其他成員的感受,爭執是一定會有的 04/15 10:59
maryegg : 跟sma病患相處過…真的覺得他們很可憐04/15 11:09
BLUEJOANNE : 事前還未出生前就知道有疾病….我不會留04/15 11:10
deltaz : 國外有保險與良好的社會福利可以支持,可是國內沒04/15 11:22
deltaz : 有,如果你們小家庭有能力扛起過程中消耗的人物力04/15 11:22
deltaz : ,那當然可以考慮,一般小康家庭就別想了,搞到爸 04/15 11:22
deltaz : 媽與孩子都痛苦,何必呢 04/15 11:23
ycycv : https://i.imgur.com/7FxrLc5.jpg 04/15 11:43
joba : 小孩還小,雖然緣分短但曾經擁有就好。一輩子要打針 04/15 11:46
joba : 吃藥,對小小生命來說太沉重了。 04/15 11:46
fania : 不管是重度中度輕度 都是女兒在受苦 指標不是全部 04/15 11:46
shiningwine : 我會引產,因為你不能照顧小孩一輩子,有很大的機率 04/15 11:52
shiningwine : 會先走。此外就醫非常辛苦,如果你太太不願意勢必會 04/15 11:52
shiningwine : 變成你要自己帶他就醫 04/15 11:52
shiningwine : 小孩的復健會是一輩子,你有辦法承擔嗎?不管是經 04/15 11:55
shiningwine : 濟還是心理 04/15 11:55
shiningwine : 另外,看過太多罕病家庭,最後都是離婚,然後丟給 04/15 11:58
shiningwine : 爺奶照顧的 04/15 11:58
loveywc : 如果在脊椎打針是一輩子的醫療行為,我會選擇引產 04/15 12:01
psh1012 : 對於孩子那個病痛那個治療是一輩子的事情,雖然真 04/15 12:06
psh1012 : 的很困難但引產吧… 04/15 12:06
aracian : 是說其實不是脊椎(骨頭)打針,應該是打到脊髓液內去 04/15 12:11
aracian : 對前角神經元治療(SMA發病影響位置),位置應該跟生 04/15 12:11
aracian : 產時無痛或半身麻醉時打得位置一樣04/15 12:11
aracian : 像白血病很多小孩會需要這樣進行化療,如果小孩跟醫04/15 12:14
aracian : 師都有經驗過程中肌肉不要緊繃,痛感主要就經過皮膚04/15 12:14
aracian : 的一點點而已。04/15 12:14
jullyio : 罕病真的很辛苦,請三思 04/15 12:29
niceling : 我會捨不得看自己的寶貝一輩子都要對抗這個病...放 04/15 12:30
niceling : 手有時候不見得不好,拍拍 04/15 12:30
tswen : 別鬧了。下一個會更好 04/15 12:34
joy25881371 : 我覺得孩子來到世上要面對的事情已經很多 我還是會 04/15 12:36
joy25881371 : 選擇給她一個健康的身體 04/15 12:36
betty3252005: 如果是我,我會選擇讓自己承受一時引產的身心痛苦, 04/15 12:48
betty3252005: 而不是把ㄧ生的傷痛留給孩子。請參考。 04/15 12:48
garnett5566 : 加油!! 04/15 12:49
luoyvonne : 引產+1,不能替代孩子受苦,孩子的手足長大後可能 04/15 13:01
luoyvonne : 還要一起背負照顧的責任 04/15 13:01
更新治療方式 ※ 編輯: kkkeee (223.136.113.13 臺灣), 04/15/2022 13:24:31
love472 : 經濟上有辦法負擔嗎,孩子勢必無法保險。孩子要照顧 04/15 14:24
love472 : 一輩子,夫妻都不在,孩子誰顧? 04/15 14:24
sashababie : 你知道生產時打無痛有多恐懼嗎?你要你的孩子,一 04/15 14:28
sashababie : 輩子都這樣過活? 04/15 14:28
lovetoo : 我寧願自己痛一輩子,我也不要孩子痛一世,何況我無 04/15 15:26
lovetoo : 法陪他一輩子 04/15 15:26
newletitia : 我是小孩我一定會怨恨父母為什麼明知道這個人生如 04/15 15:26
newletitia : 此辛苦還要把我生下來 04/15 15:26
licstar : 懷孕的人不是你,尊重太太的決定。 04/15 15:33
barnetta : 孩子生下來一輩子就注定了,無法和其他人一樣,而且 04/15 15:54
barnetta : 還要飽受病痛折磨,是你你願意?你能照顧你孩子多久 04/15 15:55
barnetta : 不要給不起你無法給他的人生,而且你根本無法預知 04/15 15:57
barnetta : 孩子真的能在醫療下和正常人無異 04/15 15:57
barnetta : 醫生給你建議,但他不會背負你小孩的人生好嗎 04/15 15:58
swoodstock : 如果是我不會賭,會好好的跟寶寶告別,請她健康的再 04/15 16:35
swoodstock : 來這個世界玩。 04/15 16:35
loveriver777: 我是早療人員 療程金錢都其次 最難熬的是孩子逐漸退 04/15 16:51
loveriver777: 步的無力感 終究會面臨這個過程 不可逆轉的 04/15 16:51
sandy69 : 打無痛時,弓著背我都害怕極了,無法想像孩子會有多 04/15 16:51
sandy69 : 恐懼,我不想讓她承受這種痛 04/15 16:52
wasifanny : 選擇引產+1,寧可自己心痛也不想寶寶出生以後受到疾04/15 17:13
wasifanny : 病的折磨,過一輩子都要打針的人生04/15 17:13
es750339 : 引產+1,預算拿來做試管 04/15 17:15
謝謝各位版友的回覆 決定引產,也開始準備後續事宜。 另外也謝謝baseballnut 版友 您的答案把我最糾結的心結打開 謝謝。 ※ 編輯: kkkeee (223.136.113.13 臺灣), 04/15/2022 17:42:47
sophiayuhsu : 你不能代替小孩受苦就不要幫小孩選擇痛苦 04/15 17:47
oswin1234 : 何必為難自己跟小孩 04/15 18:08
funeasy : 放過孩子不要為了私心 。她不想一輩子痛苦 04/15 18:54
funeasy : 而且就算2,你們也付不起一輩子 04/15 18:54
a84008 : 會選擇引產+1 寶寶要苦一輩子 04/15 21:39
answer1213 : 拍拍 還是要理性點 祝福你們一切順利 04/15 22:19
ivanki : 加油 相信你們一定也很煎熬 04/15 23:21
wtfif720 : 孩子不想一輩子痛苦+1我有遺傳性疾病真的常常厭世 04/16 00:28
wtfif720 : 到希望我媽沒把我生下來... 04/16 00:28
cherishbaby : 選引產+1 04/16 00:28
cherishbaby : 生下來爸媽和寶寶自己都很辛苦...... 04/16 00:28
allbs : 剖腹時在脊髓打針都很多脊髓液滲漏的狀況。打一輩子 04/16 00:39
allbs : 的話,能運氣很好每次都安全的完成嗎?捨不得呀 04/16 00:39
dreamcloud : 不要為了自己的私慾 造成寶寶跟全家人一輩子痛苦 04/16 08:34
Qlypig : 這位先生,你自己願意四個月打一次脊髓針嗎?打一 04/16 15:52
Qlypig : 輩子?如果你不願意,為什麼你的女兒會願意… 04/16 15:52
s96105251: 引產+1 04/16 22:12
champagne: 你是引產有罪惡感?但不怕生下她後 孩子怨您?我寧可 04/16 23:45
champagne: 自己背負罪惡感 也不要讓孩子一輩子受這種折磨 04/16 23:45
ningko416: 不知該說你天真還是自私,一出生就註定一輩子痛苦治療 04/18 21:37
ningko416: ,不然你先去打幾針試試 04/18 21:37
mons0722: 辛苦你們了 兩個人取得共識就好 04/19 12:56