Re: [寶寶] 1Y7M不明原因急性肝炎 內有大便照

[iamivy1121 (小豬)]

看到這篇po文，我忽然有感而發也想分享我的故事給大家。
文長慎入

我有一個3歲的兒子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治療，全部驗血數值和病程都跟原
po的小孩很雷同，住院過程中全部能作的檢查我們都作了，最後還是未找到病因，於是在
醫院住了3個星期後的我們出院了，後續就是每個星期回診看驗血報告。當時原本以為小
孩的病程已經穩定，就在7月的時候，又發現肝功能異常，這時的我們就轉診到台北台大
想要作更完整的檢查，包含全基因檢測這種只有醫學中心才能作的項目，很可惜還是一無
所獲，而且弟弟最後還因為肝炎造成骨髓低下的問題，7月的住院指數除了肝指數高(900-
1000)還有血小板很低(正常要15萬，他最低只剩1000),最後醫生只能開類固醇給他吃才勉
強讓他血小板上升到可以出院休養的程度。
但類固醇不是可以長久依靠的藥物，它是兩面刃，所以就在醫生有計畫性的減藥過程中，
在10月的驗血數值中，弟弟的造血功能變的異常，不止血小板低，連白血球和血紅素都變
低，所以又進醫院作了骨髓穿刺，後來被醫生宣判得到再生不良性貧血這種血液疾病，雖
不是惡性，但這種病幾乎剝奪了他正常生活的權利，血小板低所以不能碰撞不然會有出血
不止的風險，白血球低所以不能到處跑以免遭受感染的風險，血紅素低所以他容易累和喘
，不能玩的太high...，這種病要痊癒可以選擇作骨髓移植或是賭賭運氣試試一款自費藥
物[返利凝]。目前我們正在試後者，因為媽媽我目前實在不忍心他去經歷化療這個作骨髓
移植必經的過程，但如果吃了3個月沒起色的話，我也別無選擇，好在上天還是有在憐恤
弟弟，最起碼他和他哥哥的骨髓是配對成功的。

想要po文的原因也是想提醒大家後續追蹤記得也要看血小板、白血球和血紅素的變化。祝
福大家的小孩都能健健康康永遠都不會經歷我家弟弟的遭遇，然後小孩保險真的很重要，
若沒有保險，自費藥物會是1個沉重的負擔。(1顆藥要1000多元呢)

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推 lifelong: 謝謝分享，希望弟弟後續越來越安穩健康
推 susu210: 祝您的孩子早日康復
→ susu210: 另外想請問您的孩子有確診過嗎
沒有確診哦
12/28 23:06
推 fairyfish: 我想問也有打疫苗嗎？
出生後該打的疫苗都有打，除了covid19的疫苗，因為還在吃類固醇和新藥，醫生不建議
打
12/28 23:08
※ 編輯: iamivy1121 (111.243.8.226 臺灣), 12/28/2022 23:17:46
推 sweetflying: 祝弟弟早日康復～
推 englhm8j: 祝早日康復！
推 helen6351115: 希望小朋友一切順利，爸爸媽媽辛苦了
推 alohahsin: 祝福弟弟早日康復！
推 chiao218: 祝福弟弟早日康復
推 lrac: 願弟弟能早日康復
推 dear5520: 願弟弟早日康復
推 koharuseto: 祝福弟弟早日康復~
推 dotspf: 祝福弟弟早日康復
推 sandyguitar: 祝弟弟早日康復
推 Neji: 祝弟弟早日康復，恢復原來快樂的生活
推 shih729: 願弟弟早日康復
推 sfatina: 希望弟弟早日康復！
推 kokonoe: 祝弟弟一切平安順利 爸媽辛苦了
推 bincar: 祝福弟弟早日康復！你們辛苦了
推 mai0130: 祝福弟弟早日康復
推 clearweed: 祝寶貝早日康復
推 maryegg: 祝福弟弟早日康復
推 fancygirl: 祝弟弟早日康復～
推 misslai0814: 祝弟弟早日康復 希望用藥就能康復！這段時間真的辛苦
→ misslai0814: 你們全家了 一定很煎熬
推 yiyi83: 祝弟弟早日康復，健康長大！
推 anessa: 祝寶貝早日康復
→ pineapplelu: 祝福您們一家，希望弟弟早日康復，辛苦了
推 unan: 祝弟弟治療順利，平安健康長大
推 mavissu150: 祝弟弟早日康復、平安健康
推 naughtydan: 祝弟弟早日康復
推 bookeyela: 祝早日康復 你們辛苦了
推 justin521: 天啊 早日康復 希望弟弟能快點好起來
推 romany: 祝弟弟早日康復
推 yulya: 祝弟弟早日康復， 用藥順利
推 amyg812: 祝早日康復
推 greensdream: 祝早日康復，你們全家辛苦了
推 alining: 祝弟弟早日康復 平安健康
推 butatu: 祝弟弟早日康復
推 lovecj: 願弟弟早日康復
推 cynthiachen: 哇辛苦了 希望弟弟早日康復 也希望新藥能發揮效果
推 sauterne: 弟弟加油加油！
推 oliverbuzz: 加油
推 naoj: 祝弟弟治療順利，早日康復，爸媽辛苦了
推 juneann: 祝福早日康復！爸媽都辛苦了！
推 twins3345678: 祝弟弟平安順利 媽媽辛苦了
推 dariahaha: 辛苦了 祝弟弟健康平安
推 point2012: 祝福早日康復
推 myabe: 祝弟弟早日康復
推 kellyliuls: 孩子會順利康復的，爸媽加油也別忘了照顧自己
推 likastar: 不捨  祝福弟弟早日康復 平安健康長大
推 tension: 加油早日康復 辛苦了
推 aboutbow: 祝弟弟早日康復，辛苦了！
推 susu1028: 祝福弟弟早日康復，平安長大
推 Derrick906: 早日康復
推 chunching: 祝弟弟早日康復
推 paulinela: 祝弟弟早日康復
推 ynnus: 祝弟弟早日康復
推 mizuya: 祝弟弟早日康復，爸媽辛苦了
推 eejun1128: 祝福平安順利
推 ILUKCY: 祝弟弟和家人們都平安健康,辛苦了
推 jerry075: 祝早日康復！
推 eating3591: 祝福弟弟
推 julia0291: 謝謝分享 祝弟弟平安一切順利
推 blueberrysun: 祝早日康復，平安健康長大
推 helens: 祝弟弟早日康復，平安健康長大
推 blueyvonne: 祝弟弟平安早日康復
推 lovenest: 辛苦了～祝弟弟順利康復
推 shiaobobo: 祝弟弟早日康復
推 fania: 祝早日康復
推 fishliuyaya: 祝弟弟早日康復！
推 KooLi: 祝弟弟早日康復
推 whiteetihw: 祝弟弟早日康復、健康長大！
推 lauy: 祝福弟弟早日康復
推 ninien: 辛苦了！祝早日康復
推 originafake: 弟弟一定會平安健康的！
推 wyytw: 祝一家平安
推 racoon151: 希望弟弟早日康復
→ kikyo: 祝福弟弟早日康復
推 mgui: 祝福弟弟早日康復 健康長大
推 abbychou: 祝福弟弟早日康復，一家平安順利！
推 jason00625: 辛苦了！祝一家平安
推 ballII: 願弟弟早日康復 若吃了返利凝有起色 是須長期依賴嗎 還是
→ ballII: 幾個月後可停藥？
推 sashababie: 祝福早日康復
推 jilllue0907: 祝福弟弟趕快順利好轉，平安健康長大！
推 pomyopnion: 願孩子治療順利 健康成長
推 willowsead: 祝弟弟早日康復！
推 chopper52045: 願寶貝早日康復，健康長大
推 sophiapin: 祝福寶貝早日康復一切平安用藥順利！
推 weiiwei: 祝早日康復一切平安
推 tino0828: 祝福弟弟早日康復 平安健康長大!
推 tree14: 祝福平安健康
推 hsimei: 祝福弟弟早日康復 健康長大!
推 Staylightcan: 祝弟弟早日康復！
推 ert73201: 辛苦了！希望孩子健康平安
推 nowitzkitien: 早日康復
推 vvvvviola: 辛苦了，弟弟早日康復，健康長大
推 vi79618: 希望弟弟早日康復，能自由快樂的跑跳
推 abowzorz: 祝早日康復～不知道這種狀況臍帶血會有用嗎？
推 candra: 祝康復，一切平安
推 rovemberrain: 加油，加油。小孩生病實在讓人心疼。
推 doleonris: 祝弟弟早日康復，一切順利！
推 Fireup: 祝弟弟早日康復
推 nono7809: 希望弟弟早日康復
→ painterheave: 祝弟弟早日康復
推 dolphin15: 祝福孩子早日康復平安健康長大
推 winston5231: 心疼孩子，祝福一家順利平安！
推 Kehltzelder: 祝褔弟弟早日康復
推 soulsmile: 祝弟弟早日康復，爸爸媽媽也要記得照顧自己哦
推 jlucy1002: 辛苦了，祝弟弟早日康復，平安健康長大！
推 pizzalove: 祝弟弟健康平安長大
推 siaosyuan814: 祝福弟弟早日康復，平安健康的長大，家長們也辛苦了
推 skoal: 祝福弟弟早日康復！
推 misslinlin: 祝福弟弟恢復健康！
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推 swidoq: 祝福弟弟早日康復
推 cytw: 真的會讓爸媽超緊張 感謝分享 祝早日康復
→ xiimi: 祝弟弟早日康復
推 soupki: 祝福弟弟早日恢復健康，平安長大
推 kaorukei: 祝福弟弟早日康復 和哥哥都平安健康長大
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推 presently: 辛苦了 祝福弟弟早日康復
推 littleway501: 祝弟弟早日康復！爸爸媽媽辛苦了（抱）
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推 y10322: 祝福您們一家，希望弟弟早日康復，辛苦了
推 COTOYO: 祝弟弟早日康復，健康長大！您們辛苦了！
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推 flyingfish71: 祝早日康復，一切平安順利
推 aplebox: 謝謝分享，祝福弟弟順利康復、平安長大
推 shionst: 辛苦你們了，祝福弟弟~
推 aquami: 祝福弟弟早日康復，健康長大
推 tao78y: 祝一切平安
推 casablanca: 祝福他早日康復，爸爸媽媽也要加油
推 crims: 早日康復！！
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推 BlueDan: 祝弟弟早日康復，一定會健康平安的！！
推 codnit: 祝弟弟早日康復，媽媽辛苦了
推 chahui: 祝弟弟治療順利，早日康復～爸媽加油！
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推 ql4ql4: 加油加油 希望藥物治療有效 弟弟早日康復
推 thoughts: 祝弟弟早日康復、爸媽辛苦了！
推 huangjing: 祝弟弟早日康復，平安健康長大
推 meco750702: 辛苦爸爸媽媽了，謝謝分享，祝孩子順利健康平安
推 sunny8152: 辛苦了！祝弟弟早日康復
推 heide: 祝弟弟早日康復，平安健康長大
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推 yichia39: 辛苦了！ 希望弟弟能早日康復！也希望哥哥在移植過程中
→ yichia39: 能順利平安，加油加油
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