[心得] 發展遲緩、早療復健、身障手冊

[gyboy38 (boy都不boy了)]

Hi 各位學弟妹，我又來了。

繼上次的癲癇、熱痙攣兩篇文章之後，

這一篇文章，拖很久無法下筆，故事太大，反而不知從何說起。


大女兒剛出生的時候，雖然足月，但體重只有2234g，

第一次抱到她的時候，就知道「我這一生，全為妳了。」

老大是天使寶寶，老二則是超級惡魔寶寶，老經驗的保母認證過的。

老大寶寶時期能吃能睡，所以很快的體重就拉升到85%。

現在回想起來，當時她對外界的刺激比較沒有反應，不常哭笑。


七坐八爬，這是很重要的參考指標。

老大五六個月就會坐，但是幾乎到一歲還不會爬。

去衛生所打疫苗的時候，問診的女醫師發現她還不會爬。

很認真的觀察，便開了一張轉診單，請我們去台中榮總看診。

當下我其實有點生氣，心想不會爬而已，弄得好像我女兒有異常。

但是女醫生很堅定，完全不婉轉的說她認為發展比較慢，不能拖。

直接敲碎我的玻璃心，後來發現早療領域的一些很棒的治療師，

一旦發現家長有不願面對的心態出現時，鐵鎚都直接拿出來敲。

我認為這樣很棒，家長自己心態上的畏縮，被拖延的是小孩。


去榮總看診，日後才知道那一張轉診單很珍貴，感謝那位女醫師。

因為陳昭惠主任的門診很難掛，陳主任看診之後，

她認為老大是肌肉低張力，導致無法支撐身體，便安排物理治療。

開始每週兩次的物理治療，目標是提升肌力，學爬、扶走。

補充觀念，早療是父母去學習，學習如何在日常協助小孩練習。

不然一個星期兩次各半小時的課程，對小孩的幫助很有限。


物理治療有進展，會爬了，也漸漸可以扶著走路，

此時發現精細動作也發展慢了，因此加上職能治療的課程。

相較於物理治療的粗大動作，只要流汗就會進步，

職能治療比較困難，精細動作需要大量的練習，伴隨著大量的挫折感。

期間也做了各式各樣的檢查，確認視力、聽力都正常。


職能治療進展緩慢的時候，語言則是完全沒有發展出來。

老大小時候曾經發出ㄅㄅ、ㄇㄇ的單音，後來聲音沒有變多，反而變少。

語言治療非常搶手，一來是語言治療的系所較少，二來是這很講天份。

厲害的語言治療師非常搶手，不論是在醫院，或是外面的付費課程。


透過治療師介紹，也去台中市家扶基金會上職能治療、語言治療，

後來到了快上幼兒園的年紀，也透過治療師介紹去台中市愛心家園。

愛心家園是由瑪利亞基金會負責營運，是一個很了不起的地方。

我們先上了寶寶班，有點像幼兒園的幼幼班，

寶寶班是一~五 每天上午的課程，規定是家長必須陪同。

跟老婆討論之後，老婆辭掉工作每天上午帶老大去寶寶班上課。

下午再另外安排外面的自費課程。


愛心家園有許多身心障礙的院生，各年齡層都有，晚上由家人各自接回。

剛開始進出愛心家園的時候，我其實很怕與院生眼神相對。

因為眼神一對上，他們就會活力十足、笑容滿面地跟我打招呼。

我每次禮貌回應的時候，心裡總是滿滿的愧疚感，

心裡一直跟對方道歉，我正常長大，你們卻承受了人類演化的苦果。


家裡有身心障礙的手足、兒女，想必不是充滿光明的吧。

而這裡，是這些身心障礙者的聚集地。

一開始我常想「這裡一定是全台中最黑暗的地方。」

但愛心家園的教職員有一種特質，或許是從創辦人延伸下來的發光特性。

他們就像在無月的夜色中，佇立在田間小路的路燈。

知道哪裡有路，就不會對未知感到恐懼。


老大已經從愛心家園的幼兒園畢業三年多了，

幼兒園帶她的老師還是記得她喜歡吃什麼，討厭吃什麼。

中班的時候，就開始尋找國小有特教班的學校，有可能需要借戶籍。

許多國小並沒有設立特教班，而是採用資源班的方式。

與一般生編在同一班，可以讓小孩盡量跟一般生相處，有助於將來融入社會。

至於讓小孩念特教班，或是資源班，每個家長的想法不同。

我們一開始就選擇特教班，因為我認為不需要去追逐別人。

陸續安排參觀了台中市的許多設立有特教班的學校，現在三年級了。

老大依然不會說話，但她會對我天真無邪的笑，每次都把我融化。

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會想po這篇文，是因為這一路走來，我認為資源端、需求端之間有斷鏈。

我跟我老婆都是屬於很會爬文找資料的人，經歷大PTT時代的人誰不是呢。

但對我們來說，這一路要不是沿路都有貴人指點，我們根本走不到愛心家園。

有任何相關問題，都可以站內信給我，我會盡力協助。


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推 beastwu: 辛苦了
推 EK1227: 我兒也是1Y還不會爬，後來果斷的先送自費，成果就有出來
→ EK1227: 家裡人也是會覺得大雞慢啼，時間到就會，但實際上落後寶寶
→ EK1227: 手冊的時間，還是必需要去看醫師做檢查.　你們辛苦了
推 greensdream: 同為小孩在早療的家長也要跟你們說聲辛苦了，很多時
→ greensdream: 候淚水只能自己吞下去。
推 BLUEJOANNE: 辛苦了
推 fongcat: 辛苦了
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推 sonylife0622: 辛苦了，希望一切越來越好
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推 kokonoe: 辛苦爸爸了，看得出你對女兒的深愛
推 aya318: 當媽後看這類文章真的心有戚戚，希望大家都能健康平安快
→ aya318: 樂的長大
推 chamber: 你們是很棒很棒的父母!
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推 hannima: 謝謝分享，辛苦了
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推 swoodstock: 辛苦了！ 謝謝分享，除了遇到貴人以外，爸爸媽媽願意
→ swoodstock: 接受建議真的很重要
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推 yuffie: 辛苦了，看到眼睛流汗……QQ 祝福孩子們都能平安健康長大
推 mmjj1111: 你們真的很棒，小孩能當你們的寶貝一定很幸福
推 xspider: 爸爸辛苦了
推 es750339: 辛苦了！很用心很棒的父母
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推 C1219317: 一起加油
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推 ichiro322: 辛苦你們了，加油
推 happpyb: 謝謝你的分享 你們是好棒的父母 祝福你們越來越好
推 silmarils: 全心全力的為小孩付出真的很辛苦，加油
推 ccmask: 爸媽辛苦了，也謝謝你們願意幫後面有需要的人提供資訊的
→ ccmask: 心意。
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推 luelue: 辛苦了 父母的心態真的也很重要 謝謝你願意分享
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推 yuhanqq: 偉大的爸媽辛苦了 謝謝分享
推 vm0410: 辛苦了
推 megumi17: 辛苦了，透過你認識台中愛心家園，想捐款給愛心家園，剛
→ megumi17: 看網站募款連結是連到瑪利亞基金會，請問知道是正確的嗎
→ megumi17: ？
推 a0952864901: 辛苦了
推 ningko416: 你是很棒的父母，孩子一定很幸福
推 englhm8j: 好棒的父母！謝謝你們
推 yuvery38: 辛苦了，謝謝分享
推 smc17: 辛苦了！願漸入佳境！
推 yacin: 好棒的爸爸 字裡行間都是愛 小孩很幸福
推 brokenz: 辛苦了！一起加油
→ brokenz: 寶貝們有需要早療的家長，也可以google各地區的早療資源
→ brokenz: 中心諮詢看看
推 cms223: 真的辛苦了 感動～
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→ Chiyun0410: 所以捐款連結是無誤的喔！
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推 how0963: 謝謝分享，您的文章可以幫助到很多人，祝大家寶貝都能平
→ how0963: 安健康長大
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推 lamei: 真心覺得你們和孩子都是彼此最美麗的相遇！
推 MOONSING: 文筆溫暖，內容鼻酸…辛苦了，加油
推 setomoku: 你們很棒！
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推 julia0291: 辛苦了 謝謝分享
推 ballidiot: 父母是最偉大的職業 加油
推 hsiung120022: 好感動，謝謝分享，小孩出生我們才開始學，太多事
→ hsiung120022: 物需要指引學習！
推 kokonoe: 看到樓上提到也跑去捐款，選身心障礙項目捐款應該就能幫
→ kokonoe: 助愛心家園了吧
推 touyouru: 辛苦了！
推 oliva: 看了好感動文字裡滿滿的愛
推 Derrick906: 辛苦了
推 ianferrari: 辛苦了 加油加油！！！
推 b60624563: 一定會越來越好的！
推 girlsunny: 爸媽辛苦了，你們很勇敢也很棒，相信姊姊一定可以感受
→ girlsunny: 爸媽滿滿的愛！
推 alwayszzz: 謝謝你的分享！你們辛苦了 孩子很幸運，有你們這麼愛他
推 lulu9604: 謝謝分享，父母都辛苦了
推 Staylightcan: 辛苦了，謝謝分享！
推 loveywc: 辛苦了，看文字能知道是很疼愛子女的父母
推 arweis: 辛苦了、願孩子平安快樂
推 TimerMan: 辛苦了
推 calucu24: 加油！
推 banbooo: 好盡力用心的家長！一路走來真的每個決定都不容易
推 schrei: 早療真的很辛苦 不是過來人不會懂..時間就不說了
→ schrei: 心力真的是交瘁
→ schrei: 尤其是上課後如果效果不如預期 真的會懷疑人生很挫折
推 aandler: 辛苦了 謝謝你的分享
推 akon2001: 偉大的父母辛苦了！謝謝分享
推 SimpleMinds: 辛苦了
推 kwinner: 以前不懂什麼是懷疑人生 現在懂了
→ kwinner: 辛苦了
推 twosilence: 謝謝分享，看了真的很感動
推 PaeSon: 您們好偉大，祝福您們越來越好
推 iipurple: 辛苦了
推 mikelinyk: 辛苦了，一定會越來越好！加油！！
推 littlewendy: 謝謝分享 辛苦了 孩子平安健康
推 biancott: 辛苦了
推 kira2899: 謝謝 身爲語遲家屬很有同感
推 yohaw: 辛苦了
推 gossiplarry: 很詳細的分享，會幫助到很多人。辛苦了
推 ann7773631: 辛苦了
推 catlookup: 淚推
推 DAPHNEWAN: 辛苦你們了
推 rihnopai: 辛苦了，積極參與一定會越來越好！！
推 KooLi: 辛苦了
推 kengi1112: 推，加油
推 guava1010222: 加油
推 temai: 辛苦了
推 yunicew: 辛苦了，孩子很幸運遇到這麼努力不懈的你們！
推 moooon: 推
推 tzboy: 辛苦了 你們是很棒的父母
推 violetmorn: 謝謝分享，祝福你們未來
推 lisa36: 辛苦了 謝謝分享
推 papatoo: 推
推 barbiemayu: 謝謝您的溫暖分享
推 stockings: 祝福
推 pineapple530: 好奇怎麼還敢生第二個？
→ pineapple530: 另外你們很棒
推 lecheck: 推
推 mikkka: 辛苦了，謝謝你們的用心
推 gagawu: 謝謝你的分享
推 Qailsa: 辛苦了，祝福你們全家平安幸福～
推 fishworldyou: 辛苦了 謝謝分享 希望每個慢飛的孩子都能走出自己的
→ fishworldyou: 幸福路
推 GemeauxCat: 推，謝謝分享。
推 achuna: 推推 把作者在版上的文章看完 你們是很棒的父母
→ stella1023: 身邊就有小孩到了快三歲不會叫爸媽才開始早療，因為
→ stella1023: 媽媽不想承認，覺得別人說他們不會講話是拿小孩去比
→ stella1023: 較
推 tigger092826: 推一個！早療的心酸只有父母自己知道
推 achuna: 希望作者能多寫與特教兒的相處故事，值得大家多認識了解
推 seas42: 謝謝分享，您現在也是在無月的夜色中，一盞溫暖的燈了！
推 secret11: 辛苦了！你們真是很好的爸媽！小孩一定都感受到家人對她
→ secret11: 的愛！
推 ballII: 祝福你們
推 karentwo: 辛苦了，謝謝分享
推 Largando: 辛苦了，謝謝分享
推 chiangying: 爸媽都辛苦了！看完也立刻把信用卡點數都捐出去了 很
→ chiangying: 謝謝這些幫助社會的團體
推 misa1015: 辛苦了，謝謝分享
推 MRHAUNG: 很棒的父母親，辛苦了
推 comefool: 辛苦了，謝謝分享！
推 pearlee: 謝謝您的分享！
推 fanwh: 辛苦了，加油！
推 poohcz: 謝謝分享，辛苦了
推 johnonyx: 辛苦了
推 LOVINGLOVE0: 辛苦了
推 originafake: 辛苦了
推 alohahsin: 謝謝無私分享！孩子有你們的愛超級幸福的！
推 lolovero: 辛苦了
推 Piaqueen: 辛苦爸媽了，祝福孩子順遂無憂
推 Olivia33: 太感動了！看到最後一句直接掉淚，謝謝你們還想盡力且無
→ Olivia33: 私的幫助其他父母
推 Olivia33: 請問哪裡有捐款連結呢？再一次謝謝原Po帶動這個善良風
→ Olivia33: 氣太溫暖了
推 marinhaung: 推 偉大的父母
推 Panadolqq: 辛苦了，感謝分享，你們是很棒的父母。
推 ohmco: 謝謝你花時間打這篇文章。這真的是很多身障兒家長想分享，
→ ohmco: 卻不知道從哪下筆，也怕寫出來得到一點點質疑都會讓自己又
→ ohmco: 獨自傷心好幾個夜晚(匿名網路真的很多人講話沒有基本尊重）
推 hehehe111: 您們真的很棒！
推 vcxio: 我也是這樣過來的，大隻雞慢啼這句話延誤到很多需要早療的
→ vcxio: 小孩
推 SUNTOPS: 辛苦了！謝謝您的分享
推 cuscir: 辛苦了 謝謝分享
推 betty0824: 辛苦了 謝謝你們的分享
推 she820108: 推
推 ooarieloo: 辛苦了
推 wadajoyce: 孩子遇到你們很幸運，我親友就有退縮遲遲不讓孩子診斷
→ wadajoyce: 的例子
推 patty1988: 謝謝分享，您們辛苦了
推 tienfei: 辛苦了，祝福你們
推 iamyun: 孩子很幸運能遇到你們這樣的父母
推 in176: 同樣為人父母 淚推 有愛好爸媽
推 selfhsuan: 謝謝分享
推 chi0712ptt: 謝謝無私分享
推 aabcabc123: 辛苦了，父母的愛是最偉大的
推 neat: 辛苦了，孩子很幸運有你們
推 asdfg2233: 感覺到你們很細心愛孩子，相信他即使挫折，還是知道
→ asdfg2233: 爸爸媽媽會抱住他～方便詢問後來有檢查到什麼病症嗎
→ asdfg2233: ？
推 sj11871035: 辛苦了 謝謝您無私的分享
推 ttokin: 辛苦了!!!!!!
推 KARENPP: 辛苦了，謝謝分享，祝福您一家平安健康
→ dxs07060: 辛苦了
推 sharkimage: 感謝這篇文章 希望能幫助更多父母
推 paginwu: 真的辛苦了，你們真是很棒的爸媽
推 family770110: 感謝寶貴的經驗分享！
推 lifelong: 謝謝分享，看了很有感觸……祝福您全家一切順利，越來越
→ lifelong: 好
推 reborn123: 辛苦了！
推 krystalcyc: 真的辛苦你們了！
推 chainin19: 辛苦了，祝福平安喜樂，小孩一生無憂！
推 seesky82321: 辛苦了
推 sunny8152: 辛苦了！謝謝爸爸分享，你很棒
推 Heloise: 辛苦了 謝謝分享
推 ert73201: 加油！也辛苦了～
推 beautyeye: 辛苦了，謝謝分享
推 crime555: 感動..滿滿爸爸的愛,希望一切妥妥
推 mshyan: 辛苦了，祝福越來越好
噓 edgar76321: 辛苦了 一定會越來越好
→ edgar76321: 加油
推 sassa9527: 辛苦了！！謝謝分享
推 likastar: 妹妹遇到負責又有愛的父母 真的很幸福
→ likastar: 祝福妹妹平安健康快樂長大 爸媽辛苦了
推 dctla: 心疼孩子，也心疼父母，願妳們一家雨過天晴，幸福快樂
推 ru899: 感謝您的分享
推 ALENDA: 辛苦了，謝謝分享
推 jennis0114: 感謝分享～～祝福一切越來越好！
推 q210158: 謝謝分享 辛苦了!
推 dariahaha: 辛苦了 感謝分享
推 lisimanthus: 覺得很感動，感謝女醫生的堅定，你們是很棒很棒的父
→ lisimanthus: 母，孩子有你們真好
推 puppylove99: 謝謝分享
推 anessa: 辛苦了 謝謝分享
推 ziann: 辛苦了，你們真的是很棒的父母
推 flower52019: 辛苦了
推 btinyworm: 辛苦了 祝福你們
推 accelerate: 辛苦了
推 agnel: 謝謝分享！你們好棒！
推 dolphin15: 辛苦了，也謝謝你們願意分享。
推 zictroy: 祗W了, 你們好棒!!
推 sep75920: 謝謝把經驗延續下去  一樣也是在帶老大早療+1
推 sunjanet: 一定會越來越好的！祝福你們
推 T28sc: 推 您現在也是一盞路燈 照亮他人
推 milky75617: 謝謝分享
推 summermo: 推瑪麗亞基金會，因緣聽到創辦人的演講覺得創辦人有滿滿
→ summermo: 無私的愛～不遺餘力幫助身障人士也致力於兒童早療
推 k10659: 辛苦了
推 s8098042: 辛苦了，你們真的很棒！！孩子有你們真的很幸運
推 peter8423: 辛苦了，謝謝您的分享
推 jinnglu: 謝謝你
推 cameron12: 辛苦了 謝謝分享
推 vfhvom: 辛苦了！
推 MissCat604: 謝謝分享
推 dimandpnpn: 辛苦了
推 shionst: 辛苦了 謝謝分享
推 arielin: 謝謝分享，看了好感動
推 Qxer: 衛生所的醫生很棒
推 iamdanni: 身為國中資源班老師，自己目前也是新手媽媽，給父母的
→ iamdanni: 建議就是有慢就去訓練，不用到醫療院所，網路上有很多
→ iamdanni: 怎麼刺激小孩發展的影片教學，即使是正常孩子，多刺激
→ iamdanni: 也是有益無害，不用怕多訓練這件事情。
推 A710229: 謝謝分享
推 M3333151: 加油，你們很棒
推 mking1036: 辛苦了謝謝分享
推 miuca: 長知識了，你們是很棒的父母
推 iamdanni: 如果抱著可能是大隻雞慢啼的心理，不想這麼快去醫院，
→ iamdanni: 那就先自己積極鍛鍊看看，假設沒有進步，醫院也建議要
→ iamdanni: 去了，那就真的要面對~
推 s1022022: 謝謝分享，感覺得出來滿滿的愛
推 Anou: 辛苦嘍！加油～
推 wyliu: 謝謝分享
推 pleaseman: 辛苦您們了，謝謝分享
推 clodyfly: 爸爸文筆真好～看的很感動 祝妹妹進步神速
推 rainsnow: 辛苦了
推 shiningwine: 辛苦你了！看來太天使也不好
推 charaia: 謝謝您的分享，正在與三歲兒的一起早療中
推 chia5720: 辛苦了
推 bagamanslim: 謝謝分享，早療很辛苦，我家也經歷過
推 ilovebingoo: 你們很棒！寶寶有你們這樣的父母真好！無限祝福
推 delight21: 辛苦了…
推 ponchicha: 祝福你們一家 寶寶慢飛了點 有你們的照顧 會進步的
推 sfatina: 辛苦了，祝福你們一家平安～
推 TS501: 祝福你們全家平安幸福
推 bbqqhaha: 辛苦了！希望全家平安喜樂！
推 XenonFat: 辛苦了，加油
推 soupki: 謝謝妳們的分享！感恩
推 Larkspure: 真的是字裡行間滿滿的愛，無怨無悔的付出，不求回報只
→ Larkspure: 願平安快樂的長大。祝福您的寶貝
推 c3101: 辛苦了 謝謝分享
推 babuli: 謝謝分享，祝福你們越來越好！
推 Liebedu: 爸爸媽媽很棒，祝福你們全家平安幸福
→ imanda0324: 願未來一家都能健康平安快樂
推 noviea1017: 辛苦了
推 taotao1012: 謝謝分享，祝福寶寶健康平安
推 blithy: 孩子有你們陪伴 真的很棒
推 shih729: 辛苦了
推 javaa1: 辛苦了，看完好感動，謝謝分享～
推 stephanie39: 辛苦你們了，希望未來會越來越好
推 wishluck: 謝謝分享，祝福你們的寶貝健康快樂長大～你們是很棒的
→ wishluck: 爸媽！
推 eeuueee: 台北市公立幼兒園有鑑定安置，1：4的幼兒園特教班，詳可
→ eeuueee: 洽社工
→ eeuueee: 有需要的人看到請盡早搜尋社會局資源
推 piapiachou: 辛苦了
推 flysissy: 感謝分享，也祝福你們！
推 c357416: 推分享，祝福你們
推 pachiichi: 好不容易
推 paperbag: 謝謝分享
推 woohoo1127: 辛苦了！謝謝分享！
推 COTOYO: 辛苦了！推！感謝分享！祝福您們越來越好，未來一切順利！
推 waterday: 你的文筆很好 讓人忍不住眼眶泛淚 謝謝分享你的經驗及
→ waterday: 心路歷程
推 elaymutter: 辛苦了，想當初我大寶還不會說話時，我緊張地四處找語
→ elaymutter: 言早療中心，自費做早療，那個心路歷程，真的經歷過的
→ elaymutter: 人才知道。
推 west72: 偉大的父母，好感人，願未來能撥雲見日
推 hyacinth21: 辛苦了，祝福你們
推 hamburgerger: 辛苦了，偉大的父母
推 ladyku: 辛苦了謝謝分享！
推 codnit: 爸媽辛苦了，妹妹加油，希望能儘快能開口說話
推 lilaceous: 辛苦了>\\\<
推 amrnmm: 回頭看看 都是經驗 加油～
推 expansions13: 辛苦了
推 biancott: 辛苦了…
推 cwy5031: 謝謝分享，相信會越來越好的！
推 episold: 辛苦了！
推 duckhuai: 辛苦了
推 a5817439: 謝謝分享！
推 myself7979: 謝謝分享
推 csugar: 從您的分享，感受到正面且幸福充滿愛
推 neverlie: 流淚看完，原po是充滿愛又善良的人，祝福你們未來都是坦
→ neverlie: 途
→ abby8658: 謝謝您的分享，辛苦了