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這個過年是我這輩子最難過的一年... 年前我接受了寶寶有腦傷需要開啟復健的道路,也接受了雙眼內斜視。 總覺得我可以繼續努力下去,為了寶寶。 可是卻在過年前一天發現了寶寶會點頭,我沒有辦法形容我看到的當下有多震驚。(因為 我早看爛了相關的文章) 我開始搜集相關錄放,也走了一趟急診,得到的答案疑似點頭性癲癇,需要照腦波。更硬 著頭皮寫email給相關權威醫生請求幫忙看影片,也是差不多的答案...我多希望醫生對我 說,你想太多了媽媽 我接受了要照腦波,不過醫院的門診跟腦波檢查室都放假了。只能熬過這個漫長的假期, 醫生建議我天天觀察點頭頻率,以及會不會有什麼動作原本會的突然不會了... 說真的每看到一次點頭我的心就在滴血,早早就睡過夜的寶寶,這幾天也莫名的晚上睡不 安穩,四肢會不停的伸展亂動。 我真的不知道怎麼熬過這個年,笑不出來,無法好好的回覆親友的新年快樂,因為我真的 快樂不起來... 沒有門路,谷歌也查不到究竟哪家醫院的腦波檢查室最早開放,只能繼續等下去 好害怕每次的點頭都在傷害寶寶的腦 我好痛恨自己的無能為力 也痛恨這漫長的長假 但在這喜氣的節日裡,我只能收拾自己的負面來應對,內心卻已經被黑暗啃食 我不知道我還能幫寶寶做什麼,只能上來問問雙北會有醫院能在過年期間做腦波的嗎? 有人也有接觸過點頭性癲癇嗎?能跟我分享嗎? -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.136.140.83 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1674561393.A.696.html
chiwen1987: 台大醫院總院及兒童醫院:1/20至1/24(小年夜至初三) 01/24 20:34
chiwen1987: 門診休診,檢查、檢驗及領藥停止服務。1/25(初四)部分 01/24 20:34
chiwen1987: 門診開診。兒童醫院1/21至1/24門診休診。 01/24 20:34
helen6351115: 台北馬偕1/26下午有小兒神經科門診 01/24 20:34
aracian: 不用急,腦傷或癲癇,都是長期抗戰的疾病,不是急著做腦 01/24 20:43
aracian: 波或是找權威的事情,盡快回診平常腦傷追蹤的兒神醫師是 01/24 20:43
aracian: 最適當的。 01/24 20:43
aracian: 腦波檢查也不是檢查室開了就能做的,兒童又不好配合,腦 01/24 20:57
aracian: 波一天也沒辦法做幾個,平常方便在哪間長期就診就回去哪 01/24 20:57
aracian: 間排,台北醫中那麼多間,選一間最方便的年後開診就去排 01/24 20:57
aracian: 吧,滿額的話用初診或是轉診單加號的方式。 01/24 20:57
jincc: 媽媽辛苦了,我也是癲癇照顧者,推樓上a大的建議 01/24 21:02
aracian: 至於嬰兒點頭式癲癇,既然搜尋了很多衛教的資料,應該心 01/24 21:04
aracian: 裡也有底了。交給信任的醫師診斷跟後續治療選擇吧。 01/24 21:04
icanfly5566: 我已經有掛號年後的診,但還是希望說不定有我不知道 01/24 22:17
icanfly5566: 的醫院,過年是可以做的,就算是自費我也想早點確認 01/24 22:17
icanfly5566: 後治療,看到寶寶一直點頭真的很無力。我的確搜尋了 01/24 22:17
icanfly5566: 很多衛教文章,但還是希望有沒有身邊人有相關案例, 01/24 22:17
icanfly5566: 治療後穩定控制的...為自己找點希望 01/24 22:17
wksie: 我們家女兒一歲左右也是有偶發性點頭(甩頭)動作,多半在 01/24 22:23
wksie: 專注時發生,做完腦波檢測後無觀察到異常放電,目前已經8 01/24 22:23
wksie: 歲都沒有癲癇現象喔 01/24 22:23
aracian: 要說看過案例最多的,大概就是兒神醫師了吧,診間可以問 01/24 22:31
aracian: 看看醫師的經驗。 01/24 22:31
aracian: 我看到衛教文章裡面寫得最樂觀的預後,大概就台大這篇吧 01/24 22:34
icanfly5566: 可能對我來說14%的正常智力真的無法用樂觀來形容... 01/24 22:59
rannie30: 拍拍 ,這個年真的辛苦了,不過關關難過關關過,希望孩 01/25 00:22
rannie30: 子治療後狀況能越來越好,加油! 01/25 00:22
englhm8j: 希望一切往好的方向前進 01/25 00:24
theday37: 北醫張璽醫師過年還有兩天值班,有需要的話帶孩子去看 01/25 03:51
theday37: 看他有什麼建議,也許會比較安心些 01/25 03:51
maggiekiki: 推張璽醫師 01/25 17:37
blackjuan: 新店耕莘陳培濤是個很細心的小兒神經醫生,雖然他人看 01/25 23:11
blackjuan: 起來酷酷的,但是對小病人真的很好,也是前幾年的百大 01/25 23:11
blackjuan: 兒醫之一,媽媽或許可以去給他看看。 01/25 23:11
blackjuan: 我曾經在早療機構工作過,面對腦傷真的是漫漫長路,一 01/25 23:16
blackjuan: 定要找到可以給小孩疾病有幫助、家長心理能支持的團隊 01/25 23:16
blackjuan: ,祝你能找到最適合你的,保重! 01/25 23:16
easteastho: 媽媽抱抱,看了好想哭!!! 01/26 01:40