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謝謝大家的建議,不管好的壞的都謝謝大家。 補充一些說明,希望大家不要誤會,之後也不會再回覆了。 孩子的聯合評估上寫的疾病診斷就是: 確定:認知、粗大動作及感覺統合發展遲緩。 泛自閉症光譜症候群。 構音障礙。 1、我會提到主要照顧者是保母是因為孩子每天就是10小時都在她家,回家也是9點就上床 睡覺,並不是父母就沒有照顧的責任。 孩子是我們的第一個孩子,身旁也沒有年紀相仿的親戚有小孩,所以當長輩提出質疑的時 候,我們只能詢問保母,保母一直和我們說不用擔心、這孩子都聽得懂指令,不用擔心、 每個孩子發展的過程本來就不一樣,種種安撫我們的話。 所以我們在沒有對照組的情況下當然會相信保母的話;再來打預防針的部分,都是由先生 帶去衛生所施打,這部分我確實不清楚,也疏漏了寶寶手冊的發展評估,這是我們的問題 。 2、復健科醫生是和我們夫妻說,她沒有在開重大傷病卡(的診斷證明),但她可以開身 心障礙。 當下我們因為不了解她所謂的開是什麼意思,她有和我們大概說明兩者之間(手冊及卡) 的差別,也有說是診斷證明,她也和我們說: ”如果我們想要”重大傷病卡就要去「身心科」, 她沒有在開,當診也請護士幫我們轉掛當天的身心科,護士小姐和我們說已滿掛,掛不進 去才請我們自己去掛。若身心科有需要重新評估,也需要再排隊。 我另外掛的身心科,醫院網路掛號時,也有提示6歲以下兒童,請掛某醫生,所以這位身 心科醫生也是有在看小朋友的。 3、關於復健科醫生,因為第一次看診的時候,經驗就非常的不好,所以我知道這位醫生 非常有她自己的個性,所以當她這樣說的時候,我們真的會誤會。 第一次看診的時候,我們一開始就有告訴她,我們有在別的地方上課了,想要做聯合評估 。 然後她問我,所以呢?你們來幹嘛?你孩子看起來很正常啊。 玩具都拿出來給孩子玩了,但她絲毫沒有要幫孩子基本測驗的意思。 全程都只有問我,孩子的狀況是如何,但我說了她又一直否定我的說法,一直說: 二歲半的小孩不會講句子很正常,三歲才要會講句子;喔,你們想要評估喔?那不然先上 課啊。 回去之後,我真的非常生氣,也改掛了其他醫生(但時間排在她下次回診之後),一個月 後回診,她看了她院內治療師們的評估,她的態度才轉好,自己主動問我們要不要開遲緩 證明,我們才沒有換別的醫生看診。 4、他們的說法都是說他們沒有在開重大傷病卡。我知道他們沒有在開卡,他們應該也知 道我是要診斷證明。 但復健科的說法真的很容易讓人誤會: 我孩子的狀況不是不能開,是她個人沒有在開。 且身心科醫生連孩子的聯評報告都沒有看,連問診看看孩子的情況都沒有,就直接說他沒 有在開重大傷病卡(的診斷證明),我們才會覺得真的很無助。 5、一開始在復健科診間,聽到醫生說,孩子是確定可以開身心障礙手冊的時候,我是覺 得這樣就夠了。 聯評的時候,社工問我,有需要重大傷病卡或是身心障礙手冊嗎?我回答他,孩子是怎樣 就是怎樣,該開什麼就是什麼。 沒有父母希望孩子有身心障礙手冊及重大傷病卡,我也害怕孩子會被貼標籤。當下會有再 進一步的詢問是因為先生覺得都在醫院了,我們就先問清楚。 ——- 上課7個月了,一週上11堂課、每一堂課半個小時,跑4個不同的地方上課,而且我們夫妻 都還要上班。我們本來以為我們可以很釋然,但我們回家還是都哭了。尤其醫生說孩子的 智力偏低,只在及格邊緣,我們都覺得怎麼可能。 但眼淚擦乾,還是要去面對。 我不認為幫小孩多爭取一點資源有什麼不對,謝謝大家的指教,也祝大家新年快樂。 ※ 引述《momoiro (mavis)》之銘言: : 請問是否有板友的孩子有在中壢的醫院上早療課程的嗎? : 是身心障礙手冊及重大傷病卡都有拿到嗎? : 以下是前情提要 : 我家小孩去年6月初(2Y6M),因家裡長輩一直要求去看復健科評估,進而發現有遲緩的 : 題,之後就開始早療課程。 : (沒有完整句子,且單字也非常少,甚至爸爸媽媽也非常少叫,但指令都聽得懂,都會 : 正確回應,主要照顧者是保母,她一直跟我們說不用擔心,所以就拖了這麼久才去看) : 同年9月份,因我們想要聯合評估,又到了中壢某醫院復健科看診及上早療課程。 : 一個月之後,醫生說我兒子確實有疑似發展遲緩的問題,可以開「疑似發展遲緩證明」 : 我們,且同時她也知道我們想要聯評,也安排了12月初讓我們聯評,結果在今年1月中 : 來了。 : 看報告書上寫著:符合發展遲緩證明及身心障礙手冊申請。 : 因為我們不大了解身心障礙手冊及重大傷病的不同,醫生有大概和我們說明其中的差別 : 但期間她也強調多次:她沒有在開重大傷病卡,她只會開身心障礙手冊。 : 若我們有這個需求,她建議我們可以帶小孩去看身心科,請身心科開重大傷病卡。 : 當天因身心科已滿掛,掛不進去,於是今天初五,我們又帶著小孩去同一家醫院的身心 : 看診。 : (後來回家後,有再詢問過我們買的保險:要領有重大傷病卡才能理賠,既然都已經這 : 了,當然是以孩子的利益為第一優先考量,一定要爭取更多資源給孩子) : 在我說明來意之後,護士一臉疑惑的臉說,她先問一下醫生。後來進入診間,醫生就挑 : 的跟我說,他沒有在開重大傷病卡。 : 我說是同醫院的某醫生建議我們過來看診的,他也只是回答我:她應該誤會了吧,我沒 : 在開重大傷病卡。 : 回家的路上,爬了許多文,發現很多人都是兩種都有(手冊和卡),甚至也有醫生主動 : 問要不要開的,但這兩位醫生給我的感覺, : 很像是:開重大傷病卡會影響什麼,所以他們在避免這件事。(個人猜測,沒有惡意) : 那我繼續在這家醫院看診和上課,也是拿不到卡啊,想到這裡就真的很無助…。 : 爬文也找不到相關醫院有人分享經驗,真的很無助...,只好來板上問問看。 : 這條路真的很漫長,但為了孩子撐著我們都要走完...。 : 再請有相關經驗的爸媽分享,真的很感激! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.100.142 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1674759925.A.955.html
yohappy: 太難過了,幾次詢問都挫折…辛苦了,拍拍 01/27 03:20
momoiro: 在加備註一點,聯評時,並沒有看身心科醫生,只有心理師 01/27 03:20
momoiro: 做評估 01/27 03:20
yohappy: 這次打得很仔細,希望能尋得專業領域的回覆 01/27 03:21
yohappy: 最後那邊看了快落淚 01/27 03:21
yohappy: 復健早療是長期抗戰,斟酌運用合理的支援/資源是必須的 01/27 03:24
yohappy: 打算,可以同理 01/27 03:24
erining: 加油 01/27 04:35
JJxoxo: 媽媽加油 家長是孩子堅強的後盾 01/27 04:39
alwayszzz: 您們辛苦了 01/27 04:42
lrivaldo: 辛苦了,我懂那種相信專業卻一直被誤導的挫折 01/27 05:17
krystalcyc: 你們都辛苦了 01/27 06:07
setomoku: 辛苦了QQ 01/27 06:43
Sechskie: 妳辛苦了 妳不孤單 還有很多也在努力的家長 01/27 06:58
mack450: 辛苦了你們夫妻兩人了,各種求助專業結果被誤導或碰釘子 01/27 07:20
mack450: 的感覺真的很差QQ 孩子被評估出來的結果更是讓人沮喪... 01/27 07:20
qkfun5566: 你們都辛苦了(抱 01/27 07:40
antyo: 可以請問在哪個縣市哪間醫院就診嗎?有沒有被通報過早資中 01/27 07:52
antyo: 心?是否曾有早資中心關懷? 01/27 07:52
aracian: 嗯,是不是還有兒童神經科還沒看過 01/27 07:57
aracian: 兒神那邊也有幾個重大傷病跟罕病的診斷,但你得先去就診 01/27 08:00
aracian: ,後面半年一年追蹤檢查,有些病不是第一時間就會完整表 01/27 08:00
aracian: 現出來的。 01/27 08:00
puccasheep: 爸爸媽媽加油 網路人多聲音多 為了孩子好該有的權益 01/27 08:10
puccasheep: 本來就該自己爭取 加油加油 01/27 08:10
swoodstock: 加油! 這寫的很仔細 大家也不容易誤會,又剛好遇到 01/27 08:13
swoodstock: 很有個性的醫生,真的辛苦爸爸媽媽了 01/27 08:13
swoodstock: 所有該檢查的就檢查,看你們也都積極的上課,三歲前是 01/27 08:14
swoodstock: 早療黃金期,加油加油! 01/27 08:14
swoodstock: 但不得不說,保母真的有點......糟(沒有善盡告知義 01/27 08:15
swoodstock: 務) 不知道是不是所有保母都會幫忙做兒篩呢? 01/27 08:16
century1211: 桃園保母沒有被要求,之前朋友的孩子也是不太會說話 01/27 08:35
century1211: ,保母也沒說什麼。 01/27 08:35
century1211: 而且很多保母觀念落後,不敢恭維 01/27 08:35
bookeyela: 辛苦了 祝福妳們 01/27 08:39
century1211: 其實對於雙薪家庭無論是托嬰、保母、甚至大一點的幼 01/27 08:43
century1211: 兒園。主要照顧者都以學校(或保母)為主,一天下來 01/27 08:43
century1211: 相處的時間都比跟爸媽多。所以要注意白天托育單位的 01/27 08:43
century1211: 品質 01/27 08:43
TobyW: https://i.imgur.com/RcUCe5P.jpg 01/27 08:58
TobyW: 依照健保的重大傷病開立標準,對於發展疾患的重大傷病資格 01/27 08:58
TobyW: 只有精神專科醫師可以開診斷證明後申請,所以復健科醫師是 01/27 08:58
TobyW: 真的不能開 01/27 08:58
borneol: 保母就是去上課考試誰都能當,推文巴望他能兒篩是有啥誤 01/27 09:01
borneol: 會 01/27 09:01
sashababie: 幫原po說句話,不是所有健兒門診的醫生都會認真做發展 01/27 09:01
sashababie: 評估。我家走路就到市立聯合醫院門診就只管量身高體 01/27 09:01
sashababie: 重(而且都隨便量)打疫苗,什麼發展評估都不做,所以 01/27 09:01
sashababie: 寶寶六個月我就捨近求遠換到會仔細做的診所了。 01/27 09:01
TobyW: 目前可以拿聯評報告去詢問目前的身心科醫師詢問能不能開, 01/27 09:02
TobyW: 是還需觀察或是診斷不符 01/27 09:02
sashababie: 台北市的保姆好像有被要求做兒篩,我之前請到府保姆 01/27 09:06
sashababie: 有居服中心的人員來家訪,有留下一張跟兒童手冊一樣 01/27 09:06
sashababie: 的表要保姆填,其他縣市的就不清楚。 01/27 09:06
KooLi: 辛苦了 01/27 09:07
sashababie: 更正,不是跟兒童手冊一樣,是跟健兒門診一樣 01/27 09:07
ESCAPEFROM: 想問依據前幾樓T大那個表,是要精神科醫生開立重大傷 01/27 09:17
ESCAPEFROM: 病卡,兒童精神科不是都歸在兒童身心科或心智科嗎? 01/27 09:17
ESCAPEFROM: 為什麼原po第二位醫生還是不能開呀 01/27 09:17
ESCAPEFROM: 拍拍原po,第一位醫生蠻差勁的,很多自閉症兒童外觀 01/27 09:22
ESCAPEFROM: 行為看不出來,你的孩子看起來很正常,這句話很外行耶 01/27 09:22
aracian: 你有資格開,不代表你就得開阿 01/27 09:23
aracian: 醫生就不願意,也很明白的講了,換一個囉 01/27 09:23
yawara1992: 希望原po不要自責,也許保姆基於小朋友理解能力還正常 01/27 09:24
yawara1992: ,選擇建議妳再觀察,當然表達單字量少是一個警訊,只 01/27 09:24
yawara1992: 能說保姆警覺性稍低,說失職真的言重了,我想治療師 01/27 09:24
yawara1992: 依照妳的敘述搭配孩子的年齡如果沒有其他狀況,第一 01/27 09:24
yawara1992: 時間是希望妳給孩子時間再等等看,治療師都這樣認為了 01/27 09:24
yawara1992: 何況是保姆?妳求助的時間不早也不晚,請不要自責,記 01/27 09:24
yawara1992: 得謝謝努力陪伴孩子的自己 01/27 09:24
betty0824: 辛苦了 能理解妳的無助 01/27 09:31
betty0824: 版媽沒po文發問還真的不知道差異性 01/27 09:31
betty0824: 長知識了 01/27 09:31
joan0419: 加油,爸媽都辛苦了(拍拍 01/27 09:41
marigold: 希望寶寶快點會恢復健康(抱抱) 01/27 09:42
shiningwine: 可以請醫院開轉診去更大的醫院評估看看嗎? 01/27 09:52
amyg812: 辛苦了 加油 01/27 10:15
aboutbow: 加油!辛苦了 01/27 10:16
maggiekiki: 很多健兒門診或衛生所都沒有詳細幫打疫苗的孩子評估+1 01/27 10:21
maggiekiki: ,甚至連兒童手冊都沒看,只蓋章、量身高體重就結束。 01/27 10:21
maggiekiki: 新手父母如果ㄧ開始就去這樣的診所或醫院,應該只會 01/27 10:21
maggiekiki: 覺得這樣的流程是正常的,但殊不知,詳細的診所和醫師 01/27 10:21
maggiekiki: 是會打開手冊確認,也會請家長自評、還會檢查很重要 01/27 10:21
maggiekiki: 的髖關節(這個很多地方不檢查)。我的大寶ㄧ歲左右,就 01/27 10:21
maggiekiki: 有被提醒要留意發展,後來接近1歲4個月,醫師就請我 01/27 10:22
maggiekiki: 們先去醫院評估了。 01/27 10:22
ranny: 辛苦了 01/27 10:24
lilychichi: 我帶寶寶到長庚看健兒門診,護理師會要求家長要看寶寶 01/27 10:25
lilychichi: 手冊的發展評估,醫生每次檢查也很仔細,所以就一直在 01/27 10:25
lilychichi: 長庚,或許您可以換到大一點的醫院,祝福未來順利 01/27 10:25
ycfsheep: 辛苦了~祝福未來順利 01/27 10:31
annietw: 辛苦了。換家醫院評估看看。能協助孩子多一點資源是好的 01/27 10:32
annietw: 。祝福你跟孩子越來越順利 01/27 10:32
pomyopnion: 辛苦了 祝順利 01/27 10:34
cat763152001: 長庚系統的健兒真的不錯,都會仔細檢查詢問 01/27 10:44
eejun1128: 加油 01/27 10:46
LesMiz: 看完說明反而覺得孩子的狀況是樂觀的,因為某些人/醫生一 01/27 11:06
LesMiz: 時看不出異常,表示孩子有可能在臨界,拉一把就上來。尤 01/27 11:06
LesMiz: 其他三歲多,剛好就是疫情這三年,外出活動時間少很多, 01/27 11:07
LesMiz: 接收的刺激也比較少。 01/27 11:07
afternight: 祝順利 01/27 11:08
LesMiz: 建議除了復健課外,你們可以大量陪孩子玩跟說話,玩瘋一點 01/27 11:27
LesMiz: 。多親子共讀跟唱歌跳舞,每天去公園爬上爬下交朋友(自己 01/27 11:27
LesMiz: 帶去,不要交給保母。晚上也沒關係),在防護下大膽嘗試攀 01/27 11:27
LesMiz: 爬,不要害怕受傷;假期安排好玩、小刺激又能探索的旅行。 01/27 11:27
LesMiz: 保母可能要換體能好、愛陪孩子說話的,或是直接送幼兒園, 01/27 11:27
LesMiz: 團體互動下很快就會進步。相信孩子很快就會進步,祝褔他 01/27 11:28
LesMiz: 永遠都不需要那張卡。新年快樂! 01/27 11:28
transiency: 用看的都感覺得到心好累!妳真的是辛苦了!希望早療後 01/27 11:37
transiency: 有明顯幫助,給孩子的未來增添希望。 01/27 11:37
iwbf: 現在開始都不晚 媽咪加油!為孩子爭取資源更沒有不對!不要 01/27 12:02
iwbf: 管別人怎麼想 01/27 12:02
ohmco: 建議開始找學校上學,去上學會進步很多。桃園可以找心路早 01/27 12:08
ohmco: 療中心問看看,師生比比較低 01/27 12:08
ohmco: 有很多父母/長輩害怕孩子被貼標籤所以不願意拿身障/重大卡 01/27 12:12
ohmco: ,但其實有沒有卡孩子在別人眼中都是特殊的,能為孩子爭取 01/27 12:12
ohmco: 最多資源才是重要的 01/27 12:12
ohmco: 另外原po有沒有了解過鑑定安置?可以優先進公幼/早療中心, 01/27 12:14
ohmco: 這些學校對特殊生會有比較好的資源 01/27 12:14
misa1015: 媽媽加油,顧小孩之外也要好好照顧自己 01/27 13:01
ohmco: 我親戚3歲診斷中度自閉,7歲才講的出句子,現在大學自己在 01/27 13:23
ohmco: 外面住宿唸書都沒問題,持續治療一定會進步,媽媽加油不要 01/27 13:23
ohmco: 太灰心 01/27 13:23
yushin613: 我在台南的準公共保母 中心定期都會有一張發展評估的 01/27 13:25
yushin613: 單子給保母勾耶 然後給家長看完簽名才繳回 01/27 13:25
greensdream: 心疼你,辛苦了 01/27 13:43
icerainni: 推回來,這篇跟上一篇敘事的詳細很多,可以理解妳的心 01/27 13:47
icerainni: 情,也認同某樓觀點,感覺孩子情況還是挺樂觀的,三歲 01/27 13:47
icerainni: 孩子上課後進步機會很大,現在妳們的時間、經濟分配會 01/27 13:47
icerainni: 讓小家庭成員都身心俱疲,希望妳們可以找到順利的生活 01/27 13:47
icerainni: 模式孩子 01/27 13:47
justechi: 辛苦了QQ祝福寶寶越來越進步 01/27 14:27
antyo: 自閉症的早療大地遊戲真的很辛苦,如果是雙北的話台大兒心 01/27 14:28
antyo: 的日間住院(實質上是平日早上固定上課,週五集體出遊)和 01/27 14:28
antyo: 市府公辦民營的發展中心會輕鬆一些,至少是固定地點和規劃 01/27 14:28
antyo: 過的課程,再視需求加排下午的語言及職能治療 01/27 14:28
Fireup: 媽媽加油,辛苦了!有些人真的很急著批判人= = 01/27 14:43
senseret: 聯評報告上有身心科醫師的署名嗎?有的話直接找那位醫 01/27 14:49
senseret: 師就好,其他醫師不會認。如果聯評報告沒有身心科醫師 01/27 14:49
senseret: 參與就比較麻煩,代表自閉症的評估是心理師下的,可能 01/27 14:49
senseret: 可以再拿著聯評報告(裡面應該有心理衡鑑報告)請身心科 01/27 14:49
senseret: 醫師看診,請他評估是否真的是自閉症並開診斷證明,不 01/27 14:49
senseret: 然就只能再找找其他醫院的身心科做評估了。記得你們需 01/27 14:50
senseret: 要的只是自閉症的診斷證明和心理衡鑑報告,其他發展遲 01/27 14:50
senseret: 緩不必,所以不用聯評,可能會快一點。 01/27 14:50
metta: 真的好辛苦,加油!希望孩子的狀況能越來越好! 01/27 14:57
presently: 爸媽都辛苦了,祝福孩子越來越進步 01/27 15:10
ann7773631: 加油 祝福你們 01/27 16:39
painterfish: 媽媽加油!我的孩子有情緒障礙,但保母其實在他2Y左 01/27 19:17
painterfish: 右就有發現,主動找保母中心協助,那時候來的老師也 01/27 19:17
painterfish: 有提供保母一些引導孩子情緒行為的方式,後來是上幼 01/27 19:17
painterfish: 兒園後,媽媽覺得還是帶去兒心科評估,才確認是亞斯 01/27 19:17
painterfish: 兒 01/27 19:17
painterfish: 我孩子的巡輔老師也是跟我建議,雖然目前我們是用醫 01/27 19:29
painterfish: 院的診斷證明在上早療跟申請補助,但還是可以申請身 01/27 19:29
painterfish: 障卡,會有多一點福利可以給孩子,對家長也是減輕一 01/27 19:29
painterfish: 點負擔 01/27 19:29
seesky82321: 辛苦了,加油,希望孩子越來越好 01/27 20:31
sharonirma: 雲林的準公共化保母也會定期做發展評估,給家長確認 01/27 22:56
sharonirma: 簽名,有問題就會回報喔! 01/27 22:56
c1inique: 辛苦了,祝福寶寶進步! 01/27 23:37
cd8830: 文章看起來對小孩發展、長輩提醒有點後知後覺,對保險部 01/28 11:24
cd8830: 分積極,說實話是多數人會有的反應,希望孩子越來越好。 01/28 11:24
cynthiachen: 辛苦了加油 01/28 17:56
wyliu: 辛苦了。祝福你們越來越好。 01/28 20:47
spiii1245: 辛苦了 01/29 13:27
leterg: 辛苦了,但我是認為如果可以開就給他開下去 01/30 02:42
leterg: 先開再說 01/30 02:42
leterg: 不用怕被貼標籤 01/30 02:43
yuurei: 桃園的保姆有被要求要幫孩子不同階段都要做發展檢核,至 01/30 10:37
yuurei: 少我遇到的有做,沒有做的是保姆個人行為,不代表全桃園 01/30 10:37
yuurei: 的保姆 01/30 10:37
shinichang: 辛苦了抱抱你~我在孩子還小時就關注早療資訊也有詢問 02/03 19:58
shinichang: 社工,但真正進入早療系統時仍然還是小混亂+滿頭問號 02/03 19:58
shinichang: ,也是兒心+復健跑來跑去,中間也有遇到過很武斷的醫 02/03 19:58
shinichang: 生在質疑家長,當下真的會在診間懷疑自己很想哭~ 02/03 19:58