[寶寶] 單腿瘦弱無力，找不出原因，求助

[windcity (保持能量^^)]

寶寶現在2Y7M
出生後不久我們就有疑惑，覺得寶寶踢腿都是踢左腿，右腿很不愛踢，
漸漸地也發現他的右腿好像比左腿瘦，
但問過好幾次小兒科醫師，也有在大醫院的健兒門診時問過，
醫生都是看了一下他髖關節沒問題，就說每個人的兩邊本來就不完全對稱。

但兩歲多時發現他兩腿粗細的差距越來越大，而且右腳不只是較細，也很沒力，
(今天量是右大腿23cm，左大腿28.5cm，差了5.5cm超扯的...
 小腿倒是差不多，只差0.5cm，腳掌大小也差不多。)
爬樓梯無法用右腳支撐，走路也歪歪的常跌倒。
去掛了高雄長庚復健科，後轉至神經內科檢查，做了抽血、肌電圖、大腦和脊髓的MRI，
都沒有特別發現。
醫生說「有可能是」他在胎兒時左腦有水瘤壓迫，後來水瘤消失所以檢查不出來，
但就造成損傷了。這種情況就不會好，只能靠復健讓右腿的功能盡量跟上左腿。

聽到不會好整個都慌了，醫生還拿出身障手冊申請的流程給我說可以協助申請，
身障？？？我的寶寶，我十月懷胎生出來的寶寶竟然是殘障嗎？
覺得瞬間六神無主完全都慌了...
後來回診復健科，復健科也說這種查不出原因的狀況很少見...

因此只能來神通廣大的媽寶板問問看了，
不知道有沒有家長或是醫療從業人員有曾經遇過或聽聞過類似狀況的嗎？
是否還可以往哪個方向去做檢查或是治療呢？
有打算過陣子帶他去台大醫院問問不同醫師的見解，
但其實也不太知道要掛誰的診，
或者板友們有建議這種狀況還可以洽詢哪個醫院的哪位醫師嗎？
謝謝。


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 218.166.70.47 (臺灣)
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※ 編輯: windcity (218.166.70.47 臺灣), 06/01/2023 22:51:52
推 yuneenan    : 先生復健科醫師，建議可掛臺大翁妏謹醫師
推 barnetta    : 有沒有考慮作基因檢查？
推 blue60231   : 神經內科 范碧娟 李旺祚
推 sashababie  : 台大兒童神經科+1
推 wig152003   : 除了找出原因，也要進行復健治療。小朋友已經2歲多
→ wig152003   : 快三歲了，如果走路還是走不好也會影響到社會性發
→ wig152003   : 展，總之影響層面太大了，建議要安排復健。
推 metta       : 腦部的問題很複雜，很多是無法開刀或吃藥治療的，復
→ metta       : 健一定要配合醫師復健師做，原因可以同時下去找，但
→ metta       : 復健能快點開始就開始
推 PhilipX     : 推翁妏謹醫師
→ windcity    : 有，開始上復健課兩三個月了，不過目前還沒看到什
→ windcity    : 麼明顯的效果QQ
推 pigno123    : 推林口長庚神經內科王輝雄醫師，台中推台中榮總神經
→ pigno123    : 內科遲景上醫師或者他徒弟李秀芬醫師。
→ pigno123    : 往小兒神經內科方向去檢查
推 misa1015    : 對他來說最重要的是復健 比找出原因重要
推 barnetta    : 復健是一定要的，但如果能找出原因，醫生也有方向
→ barnetta    : 可以循
→ barnetta    : 我兒子也是肌肉問題，至今找不出原因，去年底我們
→ barnetta    : 也是一家三口都抽血作基因檢查，復健要做持之以恆
→ barnetta    : ，也可以試帶他去上一些幼兒體能平衡
推 asroma      : 媽媽辛苦了 希望孩子後續發展都順利
→ windcity    : 請問樓上b大，那你們抽血有檢查出什麼結果嗎？
推 barnetta    : 基因報告還未出來，但應該快了，如果掛台大兒童神
→ barnetta    : 經內科，可以順便試看看掛基因檢查的胡務亮醫師，
→ barnetta    : 他的診很不好掛，可以試試
→ barnetta    : 之前復健科醫師是有開轉診單，健議要掛胡醫師的診
→ barnetta    : ，不過後來的一些考量，我們是在其他醫院做
→ Kukuxumusu  : 我沒什麼能建議但如果醫生說可以開立殘障手冊申請我
→ Kukuxumusu  : 會申請 因為你會需要所有你能得到的更多資源
推 ohmco       : 發現單腳沒力時就要開始做物理治療復健了，其他部
→ ohmco       : 分發展都正常嗎？
→ ohmco       : 身障手冊可以拿到比較多資源，能拿到對孩子來說是好
→ ohmco       : 事。之後可能會常跑醫院診所復健，手冊可以減免掛
→ ohmco       : 號費，也能申請早療補助，符合經濟資格還能領生活津
→ ohmco       : 貼，未來就學也有幫助
→ ohmco       : 腦傷單純影響一隻腳的情況很少見，要特別注意其他
→ ohmco       : 部分發展
推 greensdream : 基因檢查去長庚或榮總，報告會比較詳細，榮總資料庫
→ greensdream : 更新比較快基因疾病，不然其他醫院就算看到異變也跟
→ greensdream : 你說沒問題，事實上異變還是有一定影響。
推 hello20     : 找問題的同時復健要快點開始，已經快三歲了，復健
→ hello20     : 不會馬上有效果要持續一段時間
→ windcity    : 目前除了和右腿無力有關的項目之外是都正常...
推 greensdream : 我家剛開始也是肌肉問題啊，後來陸續出現其他狀況，
→ greensdream : 做基因檢查才發現我也帶那個基因疾病，從小到現在肌
→ greensdream : 肉跟韌帶都鬆，復健都不會好很麻煩，我現在連走路都
→ greensdream : 很疼痛。
→ greensdream : 小兒神內跟小兒骨科都去看看，能找到原因真的幫助很
→ greensdream : 多。
推 ru899       : barnetta大的意見很有建設性！務必參考
→ ru899       : 加油！多的是父母跟孩子早早就在面對各式各樣辛苦的
→ ru899       : 問題 面子是最不重要的東西  只要能給孩子有幫助的
→ ru899       : 資源 什麼身份什麼手冊根本都不重要 請開始竭盡全力
→ ru899       : 為他爭取了！
推 TBBT        : 如果很單純只是肌力落差，復健可以讓他慢慢找回兩
→ TBBT        : 腳平衡，有機會是看不出來有情況的，身障手冊可以
→ TBBT        : 給很多資源，別人也看不出他有手冊啊
推 lemel917    : 辛苦了 希望復健治療可以改善
推 demitri     : 復健加油
推 candra      : 轉院記得把之前所有的報告包括影像檢查都申請一份
→ candra      : 給醫師參考哦，祝順利
推 lemoncha    : 媽媽辛苦了，冒昧請教寶寶右腿是從一開始就比較沒
→ lemoncha    : 有力嗎？在開始練趴、爬的時候，是能正常動作嗎？
→ lemoncha    : 因為最近也發現我女兒6M也只愛動一條腿，想了解看
→ lemoncha    : 看是不是有什麼可以提早注意的，謝謝
推 penalcode   : 小孩有沒有常吐舌頭，凸肚臍，長比較高,血糖低這些
→ penalcode   : 情形？
→ coco14coco14: 尾骶骨凹陷也有可能造成單腿較無力
推 maquiladora : 同推台大醫院兒童神經內科范碧娟，檢查非常非常細
→ maquiladora : 心，但缺點就是候診會等到地老天荒。雙北的爸媽只要
→ maquiladora : 小孩在邊緣，都會想去弄本手冊，升學比較容易，資
→ maquiladora : 源多很多。
推 coco81228   : P大說的這些（吐舌頭/凸肚臍/身高高血糖低）請問是
→ coco81228   : 擔心有什麼隱患嗎？
推 vesia       : 邊緣可能申請不到(會審核)，但醫生主動提出可以申請
→ windcity    : 回p大，沒有這些狀況。回樓上，應該是BWS的特徵，
→ windcity    : 其實我也有點想去做檢測，因為也有聽過有人BWS是只
→ windcity    : 有粗細腿的狀況
→ vesia       : 就代表真的符合申請的條件
推 shiningwine : 身障可以拿到比較多資源，醫生建議可以考慮，前面
→ shiningwine : 推的醫生都不錯高雄有趙美琴林秀娟都是小兒遺傳醫
→ shiningwine : 生，也可以找看看，如果需要其他醫生相信他們也會
→ shiningwine : 熱於幫妳轉診的
→ windcity    : 回l大，一開始練趴、爬，都還好，小時候的發展大致
→ windcity    : 上是有跟上寶寶手冊的，甚至還提前。就是會走路之
→ windcity    : 後走的姿勢怪怪的，但因為第一個小孩沒經驗，以為
→ windcity    : 小孩剛學走路就是這樣歪歪扭扭，問小兒科醫生也都
→ windcity    : 說還好，所以才到他越來越明顯越來越嚴重才去掛大
→ windcity    : 醫院專科，也是蠻後悔是不是有耽誤到QQ
→ vesia       : 早療界名言：「有開始做就不會太晚」媽媽別自責
推 penalcode   : 我是猜是不是BWS沒錯，不過BWS是先天發展不對稱，你
→ penalcode   : 小孩看起來比較像後天的，1隻腳有運動所以發展好，
→ penalcode   : 另1隻沒動自然就會比較瘦弱
→ windcity    : 我也不知道算先天還後天，只是慣用腳一隻腳不愛動
→ windcity    : 會落差到5公分嗎QQ
推 huia        : 媽咪加油 我的孩子左腦神經發育不良的關係 也是右
→ huia        : 側弱 我是在孩子學翻身的時候才發現的 您可以平常
→ huia        : 多讓孩子玩需要雙側運動的活動 平衡車 游泳 右腳先
→ huia        : 踩上樓梯 等等(可以詢問物理治療師) 提醒孩子多使
→ huia        : 用右腳 短時間一定看不出功效 長久下來一定會改善
→ huia        : 幫你打打氣
推 leftwalk    : 應該可以靠復健去盡量平衡兩腿差距
→ leftwalk    : 交給物理治療師去調整看看
推 ohmco       : 早療是0-6歲，現在還不晚，小兒科醫生都比較保守會
→ ohmco       : 建議多觀察。除了上治療課在家裡也要給他能練習的
→ ohmco       : 環境，我家是右側弱，會讓孩子右腳綁沙包練習上下
→ ohmco       : 樓梯，有0.5公斤的沙包可以買
推 barnetta    : 我兒子也是單側左邊很弱，左腦室不平衡，他是早產
→ barnetta    : 兒而且在加護病房住了1個月，所以復健科的醫師在我
→ barnetta    : 兒子出生10天的時候就發現他有單側肢體較弱，有排
→ barnetta    : 復健科回診，並提醒我們要注意發展，4m時發展正常
→ barnetta    : ，但5m開始落後，並伴隨先天器官異常
→ barnetta    : 馬上排看兒童神經內科，追蹤腦部才發現還有腦積水
→ barnetta    : 的問題
→ barnetta    : 他的肢體很早的時候我就有發現他一直都是單邊為主
→ barnetta    : 力，當時有問過復健科醫師，兩歲後的幼兒才會發展
→ barnetta    : 出慣用手，而且他現在也還一直都有腳趾捲曲（在母
→ barnetta    : 體內的反射反應）現在語言和職能都在追蹤，也都走
→ barnetta    : 自費課程
推 barnetta    : 如果其他的發展都沒問題，真的問題可能少一點
推 c132908     : 爸媽要加油
推 dahlia7357  : 往好處想，至少做了腦部檢查沒有其他的問題
→ dahlia7357  : 建議拿報告多找醫師做評估，每個醫生經驗不同
推 jilllue0907 : 能申請手冊補助醫療需求我覺得不要排斥，不管是何原
→ jilllue0907 : 因，現在開始就有復健早療等需求，拿手冊讓孩子有更
→ jilllue0907 : 多資源是對他好，不要想東想西這有什麼負面意涵
推 starlin0802 : 加油！辛苦家長
推 lemoncha    : 謝謝媽媽的回覆，我也再注意看看，加油！
推 zero2miffy  : 推早療界名言，而且有媽媽的支持與陪伴，相信孩子
→ zero2miffy  : 的狀況會越來越好的！幫你們加油！
→ rainsilver  : 掛兒童神經 可能是某種罕見疾病
→ rainsilver  : 之前有遇過兩邊肢體不對稱的 單側較小
→ rainsilver  : 有去做基因檢查出原因
→ rainsilver  : 不過重點就是盡早早療 小孩可塑性很高
推 baseballnut : 這要看小兒神經科喔，高雄的話高醫的小兒神經比較強
→ baseballnut : ，推梁文貞醫師
推 Xter        : 我曾經有一個同事單腳明顯瘦小，從小以為自己是小
→ Xter        : 兒麻痺，結果30幾歲時腰痛去給醫生檢查才發現是有
→ Xter        : 肉瘤壓迫到動脈，造成單腳營養不良...希望有幫助到
推 elaymutter  : 可以掛兒童腦神內