[寶寶] 我的脊柱裂寶寶（補充）

[cacao72 ()]

這一年多以來，陸陸續續都有板友來信詢問相關問題，所以誕生了這篇補充。（如果看完
還有問題的還是可以站內信給我！）

以下是比較常見的問題:
1.醫生資訊
幫我女兒開刀的是林口長庚的小兒神經外科-吳杰才醫生，當初選擇吳醫生是因為地緣關
係再加上他是第一個發現我女兒脊柱裂的醫生。其他還有台大的郭夢菲醫生、北榮的陳信
宏醫生、馬階的梁慕理醫生...等，沒提到的不代表不好，只是我沒去給其他醫生看過。
有需要的話可以搜尋F
B社團-脊兒的天空，聯絡脊柱裂協會，裡面的人都很熱心，會提供更豐富的醫療資訊。

2.手術費用
脊柱裂手術健保會給付，但手術材料可能要自費，記得才兩三萬而已。

3.傷口痊癒
我女兒未滿月開刀住院一個多禮拜，確認傷口沒滲組織液後就出院，之後照顧就和一般嬰
兒一樣，只多一個洗完澡後要消毒開刀傷口。然後因為害怕疤痕太醜，所以很認真的一直
消毒貼美容膠，貼到一個月後回診醫生說不用貼了，我也不是很清楚傷口什麼時候完全癒
合XD


4.保險問題
通常保險會拒保，即便我女兒現在快兩歲了發展正常也都是拒保，又或者要保費加倍，然
後脊柱裂相關併發症會除外保險範圍。

5.追蹤頻率
一開始一個月一次，後面看狀況會拉長到三個月，再來是半年，現在我女兒要兩歲了是半
年一次。
因為術後要長跑醫院，所以選擇醫生的時候要考慮一下距離，北榮和馬階有脊柱裂整合門
診蠻方便的。

6.結論
上篇說到未來可能會一直開刀，經版友補充，只要過了生長期，身體狀況就會趨於穩定不
用再擔心開刀。

很感謝來信的版友分享寶寶狀況，每個成功的案例都很鼓舞人心，也希望我女兒的正常發
展可以帶給其他病友力量。

謝謝大家。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.211.229 (臺灣)
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推 edda20047   : 謝謝您的分享
推 woohoo1127  : 謝謝分享！也祝你們一家平安健康順利！
推 xiaoing     : 住小孩平安健康長大～～
→ xiaoing     : 祝
推 greensdream : 謝謝分享，祝你們平安順利
推 alohahsin   : 謝謝分享，祝平安健康
推 Shimon630   : 謝謝分享，祝福寶貝一切平安
推 Mgthok68    : 感謝分享，祝小孩健康長大
推 Wizardash   : 祝小孩平安長大
推 littlewendy : 孩子平安健康
推 nanigogo    : 祝小孩平安健康長大！
推 mushroom76  : 祝福孩子平安健康長大！辛苦了！
推 zwindyme    : 祝平安健康
推 wsid        : 祝健康平安
推 minniekidlu : 謝謝分享
推 Neji        : 謝謝分享
推 iipurple    : 謝謝分享 祝平安健康長大
推 beargirl    : 祝早日康復
推 bestlove15  : 祝平安長大!
推 urvella     : 謝謝分享，祝平安
推 genebaba    : 祝一切順利平安
推 yeayeaokada : 謝謝分享 祝一切順利平安
推 piapiachou  : 謝分享，祝孩子平安健康長大
推 jilllue0907 : 謝謝分享，祝寶貝健康平安長大！
推 queenawu1217: 祝平安健康長大
推 eana        : 祝福你家寶貝健康平安幸福長大~
推 davidhong250: 謝謝分享，祝平安長大
推 shawncarter : 祝你女兒一切平安
推 nono7809    : 謝謝分享祝平安健康長大
推 naxe        : 謝謝分享
推 womandddd   : 推 吳杰才醫生 我阿嬤也是給他看的
推 akon2001    : 祝孩子平安健康！
推 winston5231 : 馬偕梁慕理醫生也很不錯，祝孩子平安順利長大！
謝謝推薦，我加入文章中喔！
※ 編輯: cacao72 (114.137.228.231 臺灣), 06/09/2023 11:07:52
推 sifin70     : 祝寶貝健康長大～
推 DKVOAE      : 謝謝分享，祝福平安長大