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平常都受惠於媽寶版,今天來分享一下這兩個疾病(?)的治療過程,希望對未來有遇到 的寶寶們有點幫助:) (文非常長) 首先是血管瘤的部分 第一胎 雙寶,W35+1出生,兩個分別住了五天跟七天的中重度病房之後出院跟我一起住在 月中。在醫院除了養體重,沒有什麼特別的問題。 出院時護理師有簡單的衛教,哥哥沒有特別提醒什麼,弟弟則是有強調眼皮上有血管瘤( 當時應該直徑0.5cm左右的大小) https://i.imgur.com/vIMZcAr.jpg
第一次聽到血管瘤這個名詞,查了才知道其實滿多小孩(尤其男寶)都有可能遇到,多數 是看到‘’長大就會消‘’的說法,我與爸爸在月中小兒科醫生巡診時也有問,回答也差 不多類似的說法。直到哥哥在月中第三天,頭頂出現了一個紅斑,顏色很明顯比弟弟的深 很多,我們不禁開始擔心了起來,於是回醫院打預防針的時候,一樣再問了健兒門診的醫 師,得到的回覆依然是長大就會消了 https://i.imgur.com/YpFmosd.jpg
隨著寶寶越來越大,弟弟的眼皮血管瘤沒有變化,但哥哥頭上的變更大而且還凸起 (兩個多月大) https://i.imgur.com/GMdvGKj.jpg
(四個多月大) https://i.imgur.com/C1k2lB8.jpg
(六個多月大) https://i.imgur.com/iOouU0d.jpg
這中間打預防針時,每次的詢問,醫生都表示變大是正常的,尤其三到六個月是快速成長 的時期,於是我們也只能繼續等。 直到該打卡介苗的時候,因為卡介苗只有固定的時間施打,約了另一個健兒門診的醫師, 想說問問看有沒有不同的建議,這位年輕的醫師表示,這種凸起的血管瘤即便消了,也不 太可能完全變平,建議我們可以去血液腫瘤科諮詢。於是我們看了兩位不同醫院的醫生, 都建議吃藥治療,雖然這不會有危及生命但畢竟長在頭頂,未來很可能有美觀上的問題, 加上一歲以前是藥物治療的黃金時期,我跟爸爸雖然不忍心孩子要吃這麼久的藥,但認為 等他消不知道要等到何時,網路上也沒什麼看到所謂的長大會消的對照圖,最後還是決定 開始藥物治療並搭配外用藥。目前多數用於治療血管瘤的藥是propranolol:原先用來治 療心臟血壓的口服藥,外用藥則是Timolol maleate:治療青光眼的滴劑。口服藥一次最 多只能開一個月的份量,於是每個月都要回診,順便看看要不要調整劑量。 從一開始的試吃1/5顆,確認沒有問題之後,開始慢慢加量到最後的1/2顆,初期效果很顯 著,大約吃了兩個月之後就消了一大半也長出頭髮了 https://i.imgur.com/47dWyQf.jpg
治療三個月 https://i.imgur.com/hJuV5C6.jpg
中間忘記每個月都拍照紀錄,大概吃到哥哥11個月大左右(治療五個月)的時候覺得好像 沒有更明顯的進步了,便跟醫生討論決定吃到一歲就開始減藥,從一天三次->兩次->一次 ,最後的成果是這樣,頭髮有長出來,正面已經看不出來了,只是不知為何有黏在一起的 感覺 https://i.imgur.com/ngPrBJv.jpg
好在我跟爸爸的決定是對的,雖然吃了好久的藥,但現在看起來效果很好,但也蠻後悔是 不是應該早點治療也許就不用吃這麼久了... 再來是腳張力過大的部分,這一塊比較難用照片敘述,大多是文字說明 雙寶大約矯齡八個月開始扶站,雙腳都會墊腳,因為是第一胎以為這是學習的一部分又或 者只是亂用力,於是沒有放在心上覺得應該以後就會好了 https://i.imgur.com/E9nxHsb.jpg
直到保姆提醒我們,小朋友的腳應該要可以踩平而不是一直踮高高,於是在雙寶十個月大 先去外面診所看診。醫生確認他們的反射及伸展的狀況,雖然是早產但也離足月沒差很多 ,於是建議再觀察,也許長大之後體重可以壓下來。 就這樣一路到了一歲還是沒改善,便往大醫院就醫,這位醫生直接說這張力大成這樣怎麼 會沒問題,於是安排了MRI及開始上課復健。不得不說,MRI對於一歲的小孩來說有夠折騰 ,不能吃不能睡,做完之後累得半死還不能馬上喝奶&每個小時要叫醒確認沒昏睡...看到 雙寶哭天喊地的,媽媽我實在覺得非常心疼及愧疚QQ,所幸檢查出來沒有問題,接著就是 每週認真的復健上課了。 由於中間隔了過年還有給治療師評估,真正開始復健是今年的二月初,頭兩個月雙寶都是 邊復健邊大哭,而且沒什麼改善幅度,我們一度還有想要去外面找自費的復健,於是先增 加在家拉筋的次數,做的是類似以下影片的動作: https://youtu.be/LI_1MFu20mY
早中晚做至少三次,也很感謝保姆白天也有幫忙做。也許因為一陣非常認真的復健,在四 月初的時候開始有明顯的改善,腳終於可以踩平! https://i.imgur.com/DBkkWvy.jpg
接下來就是練習站立 五月初可以站幾秒 5/19可以站穩踏出第一步 六月初開始可以放手走幾步 一直到今天6/30回診醫生說可以畢業了!! 整整四個半月的煎熬總算度過了~ 原本想說各項發展都是穩穩的達標,完全沒想到遇到走路這關整個大卡關,一度讓我們非 常的擔心!雙寶們很辛苦但也很棒,每次一邊哭一邊完成復健的動作,希望你們未來一樣 健康棒棒的! 以上分享給各位,希望大家的寶貝們都健康不要遇到~ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.240.204.150 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1688119916.A.D1C.html
jimmy911112 : 謝謝分享,辛苦了也恭喜你們~ 06/30 18:22
num8 : 辛苦了~祝福一切平安健康~ 06/30 18:26
EK1227 : 辛苦了。也祝褔寶寶健康平安 06/30 18:30
aurora990 : 感謝分享 血管瘤看起來真的讓人心驚驚 06/30 19:11
susu1028 : 我女兒也是頭上有血管瘤,在三個月突起的時候去林 06/30 19:31
susu1028 : 長看小兒皮膚科,醫生也是開這兩種藥,現在快10個 06/30 19:31
susu1028 : 月血管瘤已經平了,但還是持續吃藥中 06/30 19:31
sylvia25856 : 辛苦了 祝福兩個寶寶未來健健康康 一切順利 06/30 19:32
dahlia7357 : 辛苦了 06/30 19:34
ioopoo : 天啊,每天餵藥怎麼撐過去的,佩服 06/30 20:02
iris1989 : 辛苦了,祝福雙寶平安健康 06/30 20:11
wsid : 感謝分享,祝之後一切順利 06/30 20:35
greensdream : 你們真的辛苦了,用心良苦的雙親跟敬業的保母,寶寶 06/30 20:46
greensdream : 真的很有福氣。 06/30 20:46
Claymo : 辛苦了,謝謝分享 06/30 20:58
vicky625 : 辛苦了~祝福雙寶健康長大 06/30 21:10
legacy708 : 好辛苦,真的很佩服你們 06/30 21:22
sadchi : 感謝分享~祝福一切平安 06/30 21:29
ppzoe : 謝謝分享,辛苦了 06/30 21:29
sarahliao : 辛苦了!恭喜都順利度過關卡! 06/30 21:34
bestlove15 : 辛苦了!! 06/30 21:57
Hannaaye : 辛苦了 06/30 22:09
babymarkyo : 推分享 06/30 22:20
fairyfish : 辛苦了 06/30 22:39
diana0714 : 辛苦了~希望孩平安快樂長大 06/30 22:41
crime555 : 辛苦了! 06/30 22:45
asroma : 辛苦了!祝寶寶健康快樂長大~ 06/30 22:56
luoyvonne : 辛苦了也謝謝分享~祝孩子們平安健康長大 06/30 23:17
abxtpml56 : 爸媽辛苦了 平安健康 06/30 23:51
ChelseyYu : 媽媽辛苦了~搭版分享 我家兒子是背後深層的血管瘤 06/30 23:53
ChelseyYu : ,長的速度非常的快,很幸運月中的小兒科醫師檢查出 06/30 23:53
ChelseyYu : 來,並建議我們馬上開始吃藥,兒子從兩週大就開始每 06/30 23:53
ChelseyYu : 天早晚吃藥,目前兒子快要九個月了,控制的很好沒有 06/30 23:53
ChelseyYu : 突起但還是看得到一大塊血管瘤的地方,預計要吃藥到 06/30 23:53
ChelseyYu : 一歲。寶寶每天吃藥雖然心疼但其實血管瘤的藥沒有那 06/30 23:53
ChelseyYu : 麼可怕~ 06/30 23:53
penny050045 : 謝謝您分享,祝福寶貝們平安健康 07/01 00:08
simbr : 辛苦了 祝孩子將來平安長大 07/01 00:11
link1to4 : 推~ 07/01 00:32
lullabydance: 感謝分享 07/01 00:43
amberfline : 感謝分享,祝福孩子平安健康 07/01 00:50
tea01 : 辛苦了!祝雙寶們健康平安長大! 07/01 01:10
wenjacky : 辛苦了,感謝分享,對新手爸媽很有幫助 07/01 01:24
dariahaha : 辛苦了 07/01 02:09
ru899 : 寶寶非常可愛耶 祝福雙寶健康平安長大 07/01 11:15
dp22 : 謝謝分享,願寶寶們平安健康長大 07/01 11:33
tsailan : 祝福爸爸平安健康長大 07/01 11:40
tsailan : 更正是寶寶,也祝福爸爸媽媽爺爺奶奶... 07/01 11:41
OMUSUBI : 謝謝分享,祝平安順心! 07/01 12:33
ann7773631 : 好辛苦啊 感謝分享 07/01 14:01
sa398228 : 辛苦了 07/01 17:40
wyliu : 祝福你們 07/01 20:38
sue0730 : 辛苦了,要平安健康長大唷 07/01 23:19
l3m702 : 辛苦了 祝寶寶平安健康長大 07/02 03:36
DKVOAE : 謝謝分享,祝福寶寶平安長大 07/02 13:49
winniecsw : 辛苦了 祝福雙寶平安長大 07/03 00:50
octaplus : 辛苦了 07/03 01:00
es750339 : 謝謝分享,父母的用心加上寶寶努力很棒 07/03 01:07
dolphin15 : 謝謝分享,祝福你們。 07/03 11:15
thief213 : 謝謝分享 01/04 00:49