看板 BabyMother 關於我們 聯絡資訊
分享老二香菇發展遲緩的早療經驗,現在快三歲,確診的只有發展遲緩, 還不知道是否有其他原因(例如自閉、智能障礙等可能),沒有身障資格,我也 不知道會是單純大雞慢啼,或是她會有一輩子的特質,目前口語出現一點點疊字, 持續努力中。 文長,大意是分享怎麼發現遲緩、上哪些早療課、家長的心理狀態。 懷疑遲緩時,曾在板上搜尋各種關鍵字「不會說話、語言、遲緩」等,也貢獻個 人經驗給跟我有一樣需求的家長。 很少在PTT發文,希望格式可以正常閱讀。 發現的起因 香菇一歲前的發展都符合時程,直到走路才發展較慢,一歲四個月才會 放手走,除此之外是很正常的孩子,會跟人對視玩耍,也常常咿咿呀呀,嬰兒時 期還以為很快就會說話。一歲半注意到沒有任何口語,連爸爸媽媽都不會說,在 日常打預防針時詢問醫生發展狀況,這時醫生主要建議是「可以再觀察一下,也 可以先去復健科評估」。由於老大也是語言較慢,一歲九個月才開始出現單字, 開始說話後很快就跟上進度,所以有點逃避想著也許老二跟姊姊一樣,再觀察看 看吧。 到了一歲九個月還是沒有口語,立刻掛復健科排上課,我是去中壢的 天晟醫院,時程大概是這樣,給大家參考: - 2022/12月初排課 - 2023/2月初排到職能 - 2023/2月底排到物理 - 2023/4月初排到語言評估 - 2023/4月底開始語言課 如果單看語言課,大約等待近半年,職能課快一些,等待三個月,這時 間沒有想像中久,但對於焦急早療黃金期流逝的我來說,會建議能力允許的話, 也同步諮詢自費診所。 有上哪些課? 一開始復健中心主動詢問要不要上職能和物理,那時我甚至不清楚什麼 是職能課,也還好不管什麼都說好再說,才發現原來不只是語言遲緩,而是認知 發展也不足,所以不斷重複說「蘋果、貓咪、車車、抱抱」等都沒有任何作用, 香菇不是單純不會仿說,是更根本連認知到什麼是蘋果、抱抱是指什麼都還模模 糊糊。 兩歲的她陸續開始上職能、語言、物理,我們在天晟大約上了三個月, 粗淺分享我所理解的課程內容: 語言:語言是上課時間最短的,實際上可能才三四堂課,治療師表示 香菇目前的狀況,還無法正式開始課程,一般他可能會從唸繪本、說單字開始, 但香菇對詞語的理解力還無法負荷。這幾堂上課還偏向熟悉環境、建立關係, 半小時的課大都在玩會發出聲音的配對玩具,當香菇每次拿起牛、馬等動物積 木時,治療師會配合說「牛牛、馬馬」,要推積木到對應洞口時配合說「推」。 語言課是一對一在治療室,家長可以陪同。 物理:物理跟職能是在同一個開放教室,同個空間可能同時有一對一的 物理課、職能課,也可能有團課,環境干擾比較大。兩歲的香菇在肢體發展的遲 緩是相對較少的,例如:還不會雙腳跳、對走斜坡很謹慎、可以上下樓梯但不穩, 雖然那時我還不知道她還得等大半年後才會雙腳跳 至少那時物理方面是相對不遲緩的。上課內容是治療師會引導走斜坡、 爬樓梯等,最大的困難是香菇幾乎不聽指令,要不斷用聲音、玩具引誘她移動, 至於更進階的聽指令移動到某個顏色圈圈這種,她完全無法。 物理跟職能都是預設只有小孩進去上課,但遇到很崩潰的狀況,也可以 家長陪同,香菇大部分時候需要家長進去陪伴。 職能:照字面意思,我一開始將職能解讀為「生活自理能力」,治療師 補充說「遊戲的能力」也是很重要的一點,原來玩玩具背後有複雜的意義,像是 能理解遊戲的玩法、同一種玩具有多種遊玩方式、能注意到遊戲中的變化、能實 際執行操作方式 等等。例如治療師讓香菇玩費雪的小豬撲滿,除了訓練她拿 起錢幣投入撲滿洞口之外,強制一次要投完十顆硬幣,完成一個完整的流程才能 玩其他喜歡的玩具,讓她建立「完成某件事」的概念。 後來因為上課時間因素,我們離開天晟,我認為要說香菇在這幾個月就 明確學會什麼,是無法具體說的,例如最關鍵的,她還是不會說話。 在離開時我寫卡片感謝幾位老師,記錄下我對天晟上課的感想與收穫, 其中給職能老師的卡片提到: 「記得初次評估時,香菇基本上還只會用生氣哭鬧表達,如果不是您在 評估時的說明,我們還無法理解她不是脾氣壞,是沒法順利表達只能哭鬧。也 才意識到她除了語言之外,在各方面都有落後的狀況。面對現實雖然不太好受, 但以此為開端,我們開始學習調整對待香菇的方式。 三個月下來,香菇一步步在進步,她開始以不同的表達方式取代哭鬧, 情緒崩潰的頻率也有改善,生活自理能力也慢慢有進步。」 我認為在天晟最大的收穫是家長自身,在之前當香菇哭鬧時,我是沒有 意識到要停下來想一下她哭鬧的背後原因,我頂多只有想辦法盡快解決哭鬧的情 境,直到職能老師提到「她是因為不知道怎麼表達,就算表達了也可能不被理解, 才很容易生氣哭鬧」,我才轉了點彎,能在她哭鬧時稍微同理她,這一點點的轉 變,竟然明顯和緩香菇的情緒,到現在快三歲了,從以前的每天崩潰,到現在可 能一週一兩次,或是就算崩潰也很快就能調節好情緒。 以及讓我認知到,不是只有語言遲緩的問題,能找到要努力的方向, 總是好事。 家長的心理問題 我的朋友說,我跟老公是他認識的人中,最積極樂觀面對發展遲緩的人。 我們並不避諱對人提及香菇的狀況,即使偶有逃避,也會在情緒過後盡力面對處 理,但這不代表我不沮喪。 一篇文章提到「多數家長都走過一段艱辛的心路歷程:從驚訝、不敢相信, 懷疑、否認孩子有特殊狀況,到逐漸接受事實而感到沮喪、哭泣,到後來學著真心 接納,並積極面對接下來的療育之路。」 我們很快就積極面對療育之路,積極樂觀的同時,我內心確實脆弱焦慮, 我在香菇一歲多確診發展遲緩時的隨筆這樣寫著: 身旁站了一家人,媽媽拿著泡芙逗弄兒子,邊說:「這是最後一口囉!」 小孩只顧著吃眼前酥脆的泡芙,當嘴裡的甜味消失時, 稚嫩的奶音喊著:「還要吃、還要吃!」 「不行,剛剛說最後一口了,不然你說還要幾口?」 「還要~五口!」 父母被逗樂了,語中藏不住的笑意,軟化表面的威嚇, 他們嚷著「五口太多了,兩口就好」, 但小朋友不樂意了,他扁嘴搖頭使出撒潑起手勢,扭動身軀只差沒躺在地上打滾。 我在旁邊看著莞爾一笑,想著這小男孩人小小真可愛,大概一歲多未滿兩歲吧, 就跟我的菇菇差不多大。 這念頭剛冒出來,我唇角的微笑就凍結了, 同齡的孩子能開口討吃,能分辨兩口比五口少, 而我的菇菇卻連爸爸媽媽都還不會說,傻裏傻氣什麼都聽不懂。 眼裡看著、耳朵聽著、心底想著, 好一幅天倫和樂的溫馨畫面,竟然逼紅了我的眼。 一邊自嘲自己反應過度,一邊止不住眼眶泛淚, 這就是我初次面對女兒語言遲緩的心境。 我的情緒排解方式 我是藉由獲得資訊緩和焦慮的類型,除了衛教文之外,我渴望知道同 處境的家長的各種事,如:他們心裡怎麼想?不安?樂觀?胸有成竹?或是早 療半年後、一年後的狀況,或是兩歲不會說話到了五歲跟普通小孩無異的案例 等,各式各樣的心路歷程都能舒緩我的焦慮。 但發現很難有系統找到相關討論。 一開始我主要使用關鍵字在google搜索,會帶出各大論壇的討論文章, 有經驗分享、有困境說明,其實資訊是豐富的,但很難追蹤後續狀況,到底這 位一樣兩歲不說話的小朋友現在怎麼了?他早療多久?什麼時候開始會說話? 很難找到答案。 後來我看小紅書,小紅書的優點是大數據推薦很厲害,加上使用者多, 總是能推播大量不同的案例給我,但是生活環境的不同,中國的經驗分享 不能完全適用台灣,當我開始煩惱怎麼選擇幼兒園、語言遲緩兒上小學的狀況時, 小紅書不能給我適合的分享,不過在安慰自己並不孤單這部分,還是有些效果。 臉書社團【兒童發展遲緩分享區】 這是我最近發現的社團,我是在臉書搜尋「發展遲緩」,第一筆跳出 它就加入了。目前最大程度滿足我的求知慾,裡面有各種年齡層的分享。 我覺得這社團的內容比較貼近日常生活,像是補助申請、小學是否要 上特教班、身心障礙手冊的用途是什麼。最近適逢考試週,有一些如何協助小 孩調適學習拿不到好成績的討論,或是怎麼幫孩子找到方法面對學習障礙,感 覺未來的我可能需要。 還學到一個方法「當小孩情緒失控時,大人蹲下來雙手包覆住孩子的 雙手,盡量讓孩子雙眼注視大人,能幫助他緩和情緒。」 我現學現賣,還真的有用。 香菇現在的自我情緒調節能力已經進步很多,哭鬧時快一點幾分鐘就 能和緩,但當我使用這招時,她大概幾秒鐘就注意到媽媽在這裡,能立刻從哭 鬧不止的情緒跳出來,轉向尋求媽媽安慰的小聲哭泣。 【尋求他人幫助】 通報早療後會有社工聯繫,除了提供補助資訊、就學建議外,也會協 助家長面對低落的心情。我也會跟朋友聊因香菇發展遲緩遇到的問題,以及自 費早療會有家長學習課程,在述說的過程中可以舒緩我的焦慮。 行文至此,可以看出我最大的負面情緒是「焦慮」 焦慮她什麼時候會說話、上幼兒園會不會被欺負又不會表達、上國小 成績不好怎麼調適,各種大大小小的問題。該怎麼做我反而不太困擾,該上課 就上課,該評估就評估,如果真的不是一時遲緩,是終身的特質,我也能坦然 面對並預先準備各種措施。我止不住的是各種擔心香菇不快樂、萬一是智能不 足會不會容易被人騙的焦慮。 然後發現寫字紀錄可以療癒我自己,開了IG紀錄香菇早療的事,也許 對跟我一樣想尋求同伴經驗分享的人有幫助。 https://www.instagram.com/majou_lise/ 如果有類似的分享帳號可以追蹤,歡迎推薦我。 寫了很長一串,還有好多話想說,像是自費課的分享、一些小小的 進步里程碑 等等,就留待日後吧。 最後給所有懷疑發展遲緩的家長,先去評估吧! 長大就會好是美好的期許,和先去評估並不衝突,看看上文說的 上課等待時間,從評估到上課抓個半年都不為過,有疑慮就面對,也許能 獲得醫生「沒問題!」的評語,也是能讓父母安心的良藥。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.241.5.144 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1705715278.A.15B.html
sunnydoby : 你們辛苦了,謝謝分享。 01/20 10:58
anniekinki : 我大寶是兩歲半開口。當時語言排不上就先去職能治療 01/20 11:15
anniekinki : ,效果很好,大寶本來都不太看人,這點改善很多。語 01/20 11:15
anniekinki : 言雖然排不到但治療師有先幫孩子評估狀況(判定需馬 01/20 11:15
anniekinki : 上排課她還是會擠出時間排課)她評估完認為可以再等 01/20 11:15
anniekinki : 兩歲半有一個爆發期,結果還真的兩歲半開口了~ 01/20 11:15
wksie : 媽媽好努力呀,香菇很幸福 01/20 11:17
maryegg : 謝謝分享,我兒也在上職能物理課,我覺得挺不錯的, 01/20 12:21
maryegg : 而且孩子也愛上,連帶語言跟著爆發。相信妳的孩子也 01/20 12:21
maryegg : 會進步的、辛苦了。 01/20 12:21
ALENDA : 非常謝謝你的分享 01/20 12:54
Koakaza : 謝謝你的分享,很溫暖正向! 01/20 13:12
ballII : 謝謝原po和anniekinki分享 01/20 13:26
swoodstock : 謝謝分享 也感謝你遇到的治療師不是跟你說說去幼兒 01/20 15:02
swoodstock : 園上課就會說話了~ 01/20 15:02
opmina : 謝謝分享,現在一歲四個月的兒子還不會有意義的爸爸 01/20 16:28
opmina : 媽媽,在想要不要直接排隊評估了 01/20 16:28
Malcha : 我早產的兒子因為兩歲走路還不穩,常常被路人說兩 01/20 17:19
Malcha : 歲怎麼還這樣,我都說他已經很厲害了,有進步就好 01/20 17:19
brendani : 謝謝分享! 01/20 17:37
yuelmo : 謝謝你分享你們的經歷! 01/20 17:55
lefireworks : 感謝分享 01/20 19:34
peter8423 : 辛苦了,謝謝您的分享 01/20 19:36
arrfu : 我小孩一歲前完全沒口語我都懷疑是啞巴, 01/20 19:37
arrfu : 一歲一個月才會叫媽媽, 01/20 19:37
arrfu : 看了很多醫生都沒用, 01/20 19:37
arrfu : 一歲七個月突然大爆發什麼都會 01/20 19:37
emilysweet : 謝謝分享 01/20 19:43
jollypen : 爸媽和香菇都很棒,祝順利~ 01/20 21:22
penny9773 : 推,我們家1.5歲就評估上課到4.5歲 01/20 22:31
penny9773 : 4歲時都還表達很辛苦,但國小後非常ok 01/20 22:32
xupaormp : 謝謝分享 01/20 23:43
kokonoe : 謝謝分享寶貴經驗 01/20 23:46
dariahaha : 感謝分享 01/21 00:05
angellove4 : 謝謝分享 01/21 00:12
eeuueee : 不為難自己才是最難的,加油 01/21 06:12
c357416 : 推 01/21 08:45
quiet93 : 看你的時程,你應該還沒真的“評估” 01/21 08:46
quiet93 : 真的評估會完整的檢查視力,聽力,心裡衡鑑 01/21 08:49
quiet93 : 建議跑台北市醫院評估,因為林口長庚幾乎排不到 01/21 08:51
cynthiachen : 看起來好像還沒去大醫院做聯合評估 01/21 10:37
duckhuai : 推 01/21 12:01
majan : 有聯合評估了,看完報告也是難免低落一陣子。 01/21 12:03
xchangex : 辛苦了!非常詳細的分享 01/21 13:17
hsiung120022: 推 謝謝分享 辛苦了 01/21 15:41
abowzorz : 很棒的分享!還好香菇選擇你們當他的父母~他很幸運 01/21 16:25
cynthiachen : 沒事的,早療越早開始效果越好,小香菇有自己的成長 01/21 18:39
cynthiachen : 步伐,慢慢走她會跟上的 01/21 18:39
Dusha : 很棒的分享 祝福你們 01/21 21:41
derrick0202 : 真的很偉大,辛苦了 01/21 23:31
alwayszzz : 謝謝妳的分享!很正向 01/22 02:38
kentano : 不用擔心 愛因斯坦到國小都不太會表達自己 01/22 02:58
dolphin15 : 謝謝你各方面的分享,祝福你們。 01/22 13:10
gina29 : 推QQ 01/28 20:40
edea6 : 非常感謝您的分享 02/02 23:05