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今天老婆接到羊膜穿刺、羊水晶片的通知電話 肚子裡的寶寶多了一條X染色體 也就是克林菲特氏症 三大表徵為睪丸較小,男性女乳症,及精液中無精蟲。 目前17週 陷入天人交戰中 我真的很想迎接孩子的出生 又很怕小孩之後會受到嘲笑、攻擊 老婆目前打算生下來,靠日後治療 我可以接受有缺陷的小孩 但小孩是否能接受自己有缺陷的身體 每次聽到小孩的心跳聲我都好開心 我想請問 爸爸媽媽們是否有檢測染色體異常後 決定生下來後的照護經驗可以分享呢? 真的煩惱到吃不下飯了 ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.51.41.64 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706785847.A.69A.html
somia012 : 你是否可以接受「孩子因為你們選擇把他生下來而怨恨 02/01 19:17
somia012 : 父母」並且能不顧一切的愛他,無論他多怨恨你們 02/01 19:17
vendyqoo : 先了解這樣狀況未來可能需要那些照顧,再來評估你 02/01 19:21
vendyqoo : 們有足夠的條件(經濟、時間、人力)提供孩子日常 02/01 19:21
vendyqoo : 照顧、可能的早期療育或醫療相關的資源嗎? 02/01 19:21
ppping : 精液無精蟲代表你的小孩不會有自己的後代我是不會 02/01 19:25
ppping : 生 02/01 19:25
herbcake : 如果是我的話 我會忍痛放棄 02/01 19:31
cherylsilent: 好孕板有無精症試管成功的例子 不管生不生都祝福你 02/01 19:51
cherylsilent: 們 希望你們順利 02/01 19:51
ap181 : 他會恨你的機率太大了,勸你們不要生,那種恨沒發 02/01 19:52
ap181 : 生前都不會懂的,不要想的太美好 02/01 19:52
shiningwine : 我不會生 畢竟他會活得比你長 02/01 19:53
sheryl : 我沒有信心能幫孩子抵擋未來的困難,我不會生 02/01 20:03
sunnyyy123 : 罕見疾病基金會可能可以問到相關的病友聯誼會資訊 02/01 20:04
trueblend : 無精蟲能治療嗎? 你們是希望孩子將來淚眼汪汪說 02/01 20:05
trueblend : 謝謝媽媽在知道我幾乎注定會睪丸較小/男性女乳又無 02/01 20:05
trueblend : 精蟲的情況下還堅定地生下我扶養我支持我嗎? 即便他 02/01 20:06
trueblend : 有缺憾也不可以講因為他的母親已經心痛幾十年了? 02/01 20:06
sunnyyy123 : https://i.imgur.com/BzgHbVB.jpg 02/01 20:10
trueblend : 小孩生下來即使遇到各種終身不便也是他個人的事了 02/01 20:10
trueblend : 至少妳不用一輩子背負終止妊娠的傷痛 這樣嗎? 02/01 20:11
trueblend : 不好意思我用詞尖銳但你們真的希望他天生就面對那些 02/01 20:12
trueblend : 不便嗎? 02/01 20:12
sunnyyy123 : ticleID=Klinefelter%27s%2520Syndrome&submenuInde 02/01 20:14
sunnyyy123 : x=0 02/01 20:14
trueblend : 路人也只能講風涼話而已,真正要背負一切的是"他" 02/01 20:14
funeasy : 真是兩難 02/01 20:16
sunnyyy123 : 忘了縮網址...,給原po,罕病網站可以查到一些資訊 02/01 20:16
sunnyyy123 : 你們夫妻家庭好好討論再做決定,祝福你們 02/01 20:17
iwbf : 父母不是最痛苦的那個 痛苦的是小朋友 02/01 20:19
iwbf : 而去是你逼他背負這一切的 02/01 20:19
iwbf : 你覺得自己有這麼大的權利 只因為聽到他的心跳聲很 02/01 20:19
iwbf : 開心 就逼他痛苦一生?這又不能治療 你們不要再幻想 02/01 20:19
iwbf : 了 02/01 20:19
iwbf : 你可以接受 不代表小孩可以接受啊… 02/01 20:20
Kukuxumusu : 這種直接去找罕病互助會詢問吧 生下來養還是你們自 02/01 20:23
Kukuxumusu : 己要面對 先去了解看看 治療是什麼治療 02/01 20:23
homegoing : 小孩未來會不孕我不會生 這也不是容易治療的疾病耶 02/01 20:25
Kukuxumusu : 隨便看了一下好像也不只你講的這些 問題 未來好像其 02/01 20:25
Kukuxumusu : 他生理心理問題機率都比常人高 02/01 20:25
xavier0802 : 是我的話會放棄…查了一下新聞,那些造成的異常外在 02/01 20:36
xavier0802 : 表徵不是後天矯正能修正的 02/01 20:36
titoo : 我第一次也懷47XXY,忍痛讓他離開,他到青春期會很 02/01 20:42
titoo : 痛苦,他會發現他跟別人不一樣,你必須忍受別人的 02/01 20:42
titoo : 異樣眼光,這些都不是治療能夠改善的,而且當時醫 02/01 20:42
titoo : 生跟我說,47XXY病症的孩子裡面還會有1/5,是智商 02/01 20:42
titoo : 偏低的哦。建議再三思 02/01 20:42
vs98and99 : 真的要好好思考 當初自費檢驗的目的是什麼,不就是 02/01 20:44
vs98and99 : 希望有健康寶寶?既然花錢了也檢驗出問題,趁週數小 02/01 20:44
vs98and99 : 說掰掰比較沒那麼痛 02/01 20:44
angelayi99 : 心很痛,但還在週數內我會選擇道別 02/01 20:44
gto011320 : 我會選擇放棄。等待寶寶準備後回來 02/01 20:49
Tochter : 如果是我,我不會生。現在的社會比起以前是更加競爭 02/01 20:55
Tochter : 、更加直接殘忍的,現在小朋友對外貌和他人看法的焦 02/01 20:55
Tochter : 慮超乎你我的想像,我妹妹今年當學測監考員,有題被 02/01 20:55
Tochter : 貼標籤、貼別人標籤的寫作題,她說她監考那班八成以 02/01 20:55
Tochter : 上的男同學都寫了對於自己身高不高,還有運動能力不 02/01 20:55
Tochter : 好無法打入男學生核心的焦慮,如此一面倒,讓她十分 02/01 20:55
Tochter : 驚訝。另外,也別小看生殖器短小、女乳、無生殖能力 02/01 20:55
Tochter : 對男孩造成的心理影響,一輩子要面對這麼大的課題, 02/01 20:55
Tochter : 我覺得真的太可憐了。 02/01 20:56
gto011320 : 當父母最難過的就是,無法代替孩子承受這些痛苦,請 02/01 20:57
gto011320 : 媽媽不要自私的讓孩子承受這些痛苦 02/01 20:57
autumnblue : 如果是我 會選擇不生 這樣真的太痛苦了 而且他的痛 02/01 21:05
autumnblue : 苦會大於你們的 我真的不忍心看孩子這樣 02/01 21:05
sunnie5566 : 不會生,除了不孕還可能有「其他問題」,而且你們是 02/01 21:06
sunnie5566 : 已知可能不孕還決定要生,小孩本人沒得選擇耶,不要 02/01 21:06
sunnie5566 : 這麼自私好嗎?有沒有想過就算他本人不在意不孕,但 02/01 21:06
sunnie5566 : 孩子以後的伴侶是一定要有小孩的,那時該怎麼辦? 02/01 21:06
jullyio : 光性功能低下就不能接受,試問爸媽本身能接受無性 02/01 21:08
jullyio : 功能的人生嗎 02/01 21:08
edda20047 : 你們自己生了後代很開心,忍心讓你自己小孩有高機 02/01 21:10
edda20047 : 率是無法有後代的?這不就是把你們的快樂建築在他 02/01 21:10
edda20047 : 未來要承受的痛苦之上嗎... 02/01 21:10
ru899 : 這孩子這輩子 連你現在這份能跟親生孩子相遇的機會 02/01 21:15
ru899 : 都不會有 02/01 21:15
sherryblue : 無精症還是可用試管方式生小孩! 02/01 21:15
ru899 : 還沒出生就註定一輩子被喜歡的人打槍了 02/01 21:16
ru899 : 你當然可以接受有這類缺陷的孩子呀 不能接受的是他 02/01 21:19
ru899 : 未來的對象們 02/01 21:19
ru899 : 其實很簡單 如果換作你自己是有這罕病 然後你父母檢 02/01 21:21
ru899 : 查出來以後決定生下你 你大機率很難找到老婆 也很難 02/01 21:21
ru899 : 有機會像現在這樣煩惱這些事了 簡直是奢侈了 02/01 21:21
louistoast : 先去罕病基金會問問看 02/01 21:22
louistoast : 再不能決定供奉註生娘娘的大廟博杯問一下 02/01 21:22
louistoast : 然後無論你們最終做什麼決定都沒有錯 02/01 21:22
ru899 : 不過媽媽如果打算要生 大概就是會生下來了 只能祝福 02/01 21:23
ru899 : 了 永遠記得這是自己選給這孩子的人生路 要概括承 02/01 21:23
ru899 : 受一切 02/01 21:23
ninie403 : 你們當初到底為什麼要做產檢,發現問題有機會懸崖 02/01 21:24
ninie403 : 勒馬卻執意帶著一家人往痛苦深淵,這樣很偉大嗎?小 02/01 21:24
ninie403 : 孩真的會恨你 02/01 21:24
beastwu : 簡單說,如果我自己是這樣的小孩,會希望父母別生我 02/01 21:30
wseedw : 如果是你無精,遇到喜歡的女孩子,你要在什麼時機 02/01 21:30
wseedw : 跟她說?怎麼說?會不會被分手? 02/01 21:30
haggis : 不孕對男性心理影響很大,你們有準備好以後他看身 02/01 21:33
haggis : 心科的費用了嗎? 02/01 21:33
w01192001 : https://i.imgur.com/sZ1gcdD.jpg 02/01 21:33
beastwu : 人生已經夠苦了,誰會想拿著一手爛牌出生? 02/01 21:34
choping : 小孩罕病衍生的問題對於一個家庭,未來面臨到的困 02/01 21:37
choping : 難和負擔真的很沉重,多餘你現在想像 如能能有選擇 02/01 21:37
choping : ,我會寧願給小孩一個健康的身體,不願看到他受苦 02/01 21:37
rainlingring: 不會生+1,自己走過不孕這段路才知道有多痛苦 02/01 21:40
beugodon : 我覺得不管別人怎麼說,建議先去罕見疾病了解相關 02/01 21:41
beugodon : 支持團體,再來評估是否去留,若想清楚,決定後就 02/01 21:42
beugodon : 不要後悔,因為不管對父母或是孩子一種傷害 02/01 21:42
SPAEK : 要我不會生 不管罕病分享怎樣 那只是因為沒得選而已 02/01 21:44
ivanki : 建議三思….對小孩未來太殘忍 02/01 21:45
SPAEK : 終究要面對人生的是他 個人看法 02/01 21:45
SPAEK : 說不好聽的 生下來覺得自己能支持就是自我感動而已 02/01 21:47
vv1982 : 週數還不多建議不要生 02/01 21:48
cshs952213 : 我會選擇忍痛道別,等他下次用健康的狀態來人世 02/01 21:51
cshs952213 : 捨不得失去他但更捨不得他辛苦面對疾病 02/01 21:52
Azaria : 無精症可以試管,女乳症可以手術,那請問這些費用 02/01 21:53
Azaria : 是誰要扛? 02/01 21:53
Azaria : 小孩的精神壓力有誰能幫他分擔嗎 02/01 21:54
ppping : 你有想過嗎光顧一個健康的嬰兒都很辛苦了,還要顧一 02/01 21:56
ppping : 個有問題的,千萬不要 02/01 21:56
toyland : 叫你老婆別那麼自私...... 02/01 22:04
betty921 : 我會拿掉,因為我想要他有個健康身體 02/01 22:04
aboa : 絕對不生,你太太生小孩是為了孩子還是為了自己? 02/01 22:05
ss93199 : 不是只有不孕而已,可能還會有認知動作語言等等發展 02/01 22:08
ss93199 : 遲緩問題,早療的路很長,學齡前可能每天要到不同的 02/01 22:08
ss93199 : 醫療院所報到,學齡後還有同儕問題,你們真的能承受 02/01 22:08
ss93199 : 嗎?好好想想吧 02/01 22:08
lasofa : 我覺得小孩是否能接受自己有缺陷的身體,很大部分是 02/01 22:09
lasofa : 取決於父母的教育,如果你們有足夠的愛與智慧,我相 02/01 22:10
lasofa : 信讓孩子接受自己身體的缺陷並不是非常難的一件事! 02/01 22:12
dahlia7357 : 不良的受精卵失去自我淘汰的能力 02/01 22:13
dahlia7357 : 就是靠後天協助淘汰 02/01 22:14
dahlia7357 : 有時候不是他們想被生下來 02/01 22:14
dahlia7357 : 而是他們失去自我淘汰的能力 02/01 22:15
ss93199 : 早療也不是只有每天帶小孩去醫院診所當補習班而已, 02/01 22:15
ss93199 : 還需要家長在家中的配合,建議你們在版上多看一些早 02/01 22:15
ss93199 : 療心得分享 02/01 22:15
nlevta : 對,你和你太太都很愛小孩,但是你們也很自私 02/01 22:19
awajireika : 這個異常沒什麼辦法能治療吧~又不像唇顎裂之類開刀 02/01 22:19
awajireika : 就會好,建議不要... 02/01 22:19
awajireika : 現在這個世界健康的人都活得很辛苦了... 02/01 22:19
nlevta : 我也不認同樓上l版友的「接受身體缺陷」說法,請問 02/01 22:21
nlevta : 為什麼要讓孩子接受自己有缺陷?為什麼不讓他一出 02/01 22:21
nlevta : 生沒缺陷? 02/01 22:21
rainbownd : 如果我爸媽知道我身體有缺陷還把我生下來我一定會 02/01 22:25
rainbownd : 恨他們 我寧可重來沒出生過 小孩子不成熟的潛在歧 02/01 22:25
rainbownd : 視很傷人 體驗過就會知道這根本不是有教育就可以釋 02/01 22:25
rainbownd : 懷的事情 02/01 22:25
nlevta : 做檢查是避免生出有缺陷的小孩,結果你們是不管有無 02/01 22:25
nlevta : 缺陷都要生,這樣何必檢查 02/01 22:25
allloveme : 不生,以後被霸凌的機率高,男生陰柔一點就被欺負 02/01 22:27
allloveme : 了何況天生的 02/01 22:27
quiy : 試管懷孕也很辛苦,所以未來媳婦的試管費用、壓力和 02/01 22:28
quiy : 痛苦你們能一起承擔? 02/01 22:28
iwillbefine : 天生問題怎麼治療?生下來小孩真的會恨父母一輩子 02/01 22:29
iwillbefine : 你們真的有辦法承受他未來的治療費用? 02/01 22:30
SPAEK : 真的讓你教的愛死自己了又怎樣? 我就問? 02/01 22:30
sunnie5566 : 先問問自己,如果是你,會不會想要被生下來,如果是 02/01 22:31
sunnie5566 : 我,才不要被生下來,但小孩根本沒有權利選擇。 02/01 22:31
kwinner : 發生在我身上 我還真不知道怎麼下決定 02/01 22:33
tingtingyy : 無論結果如何,都祝福 02/01 22:33
bingripplw : 別生 真的 別自私了 02/01 22:34
dianating : 這是沒有辦法接受治療而改變的。很殘忍但是我真的 02/01 22:34
dianating : 自認我沒那麼偉大的在漫長歲月中接住自己的負面和 02/01 22:34
dianating : 小孩(可能會有)的埋怨情緒…. 02/01 22:34
mack450 : 太太現在對17個月的孩子有感情是可以理解的,你們現 02/01 22:36
mack450 : 在要做的事情就是趕快收集客觀的治療資訊, 02/01 22:36
cloud6564 : 你可以接受 不代表孩子可以接受自己身體的殘缺 02/01 22:36
mack450 : 具體化治療費用跟資源以後就會比較能冷靜思考了 02/01 22:37
mack450 : 打錯 *十七週 02/01 22:37
smilesin : 個人不支持,家長最多保護到15歲,後面小孩就得自己 02/01 22:37
smilesin : 面對一輩子本來無須面對的風雨了 02/01 22:37
beastwu : 如果你們可以到有特殊小孩的家裡走走,馬上會改觀了 02/01 22:40
mack450 : 剛剛查了一下,患者用試管治療不孕的成功機率也不是 02/01 22:41
mack450 : 百分百耶......... 02/01 22:41
bbyy : 不會生+1 02/01 22:42
LHfanatic422: 不會生。 02/01 22:42
condenza : 性功能低下對男性影響很大 真的不要小看了 他會活得 02/01 22:45
condenza : 很痛苦 這是你們所願的嗎? 02/01 22:45
flagyl : 這些都是輿論 請父母去找專業醫師諮詢吧 02/01 22:45
tung0926 : 你們夫妻倆好微妙喔~既然可以接受有缺陷的孩子那 02/01 22:45
tung0926 : 當初幹嘛還要花錢做羊穿羊晶啊? 02/01 22:45
DudeFromMars: 小孩太可憐了 02/01 22:46
ppping : 試管試管可不是說作試管那麼簡單可能百萬起跳而且沒 02/01 22:46
ppping : 結果 02/01 22:46
opmina : 不會生,檢查就是為了避免疾病,不然當初何必檢查 02/01 22:55
meicherry : 不會生,小孩之後面對的人生課題太困難了,而父母也 02/01 22:55
meicherry : 無法替他承受。 02/01 22:55
Kukuxumusu : 是說 覺得接受基因檢測的目的不一定只有要跟不要 這 02/01 22:56
Kukuxumusu : 樣非黑即白 有些人也可以把它視作一種預先準備的方 02/01 22:56
Kukuxumusu : 式 像先偷看題目 以此來準備預習等 但是這問題很難 02/01 22:56
Kukuxumusu : 而答案終究要你們家面對 版友給的這些其實我想你自 02/01 22:56
Kukuxumusu : 己大概也可以想像的(其實最好還是直接問病友吧) 02/01 22:56
mmjj1111 : 既然都檢查到異常了,那就不要給小孩帶來痛苦,畢 02/01 22:56
mmjj1111 : 竟無法預期孩子自己會不會願意承受日後的壓力 02/01 22:56
tsuku : 這要看實際上生出來以後的症狀喔 有些還有辦法做試 02/01 23:04
tsuku : 管試試看(當然試管沒有包中的)有些嚴重的可能試管 02/01 23:05
tsuku : 也沒辦法生育喔 02/01 23:06
amyg812 : 別這麼自私了… 02/01 23:09
sukipolymer : 換個角度 若是你想被生下來嗎? 02/01 23:10
kitvxq : 我會決定不生 沒人能接受自己有缺陷的身體 02/01 23:11
kellyliuls : 不會生+1 小孩的人生你無法負責 02/01 23:12
sandy69 : 不生+1,你忍心讓他以後承受這種痛苦嗎 02/01 23:13
ken790307 : 同事上個月也是這個異常,問了幾個醫生後決定要生。 02/01 23:14
ken790307 : 但建議你們先趕緊再去問問其他權威聽取意見後再說 02/01 23:14
tsuku : 對啊 與其問板友 不如問問一些板上常被諮詢的名醫們 02/01 23:15
BLUEJOANNE : 完全不會生 媽媽是只為了自己想完全不為小孩著想嗎 02/01 23:17
tsuku : 看你們吧@@ 如果你們是那種高齡 流產多次 怕之後不 02/01 23:18
tsuku : 一定懷得上 很想留可以理解 不然要不要先諮詢醫生? 02/01 23:19
preferalie : 朋友懷孕時遇到類似狀況,後來放棄了 02/01 23:20
preferalie : 是我的話,我也會放棄 02/01 23:20
mimieye : 你可以選擇不生 他不能選擇不被生出來 人生已經夠苦 02/01 23:21
mimieye : 了 放過他吧 02/01 23:21
tsuku : 我也會吧@@ 我大概最多只接受帶因(但沒有異常)的 02/01 23:22
tsuku : 但我看你太太好像已經決定要生 我不方便多說什麼 02/01 23:23
tsuku : (我也會放棄)只能建議可以再多諮詢醫生們看看 02/01 23:23
judy09182000: 不要生+1 02/01 23:31
angelina5859: 堅持要生我覺得也太自私了吧 請多為小孩的未來著想 02/01 23:32
buli : 有想過如果生了後悔了呢,塞不回去喔,一輩子要面 02/01 23:36
buli : 對這個疾病... 02/01 23:36
betty0824 : 真的不要生+1 02/01 23:37
betty0824 : 外觀女乳症很容易在成長過程中被罷凌的 02/01 23:37
betty0824 : 何況還有不孕症 02/01 23:37
betty0824 : 對他真的太可憐了 02/01 23:37
betty0824 : 如果他未來遇到喜歡的女生 02/01 23:37
betty0824 : 要他怎麼追求幸福呢 02/01 23:37
nanalayla : 請不要把你們的快樂建立在孩子的痛苦上… 02/01 23:49
luagi510 : 請三思,若是我決不會生,我不想我的孩子承受已知 02/01 23:55
luagi510 : 的巨大辛苦與身心折磨 02/01 23:55
tsuku : 你們去諮詢看看治療的具體細節再決定 不然現在有點 02/01 23:57
tsuku : 像一對男女決定要結婚 已知有某些問題存在 但以為愛 02/01 23:58
tsuku : 能克服一切 但結婚幾年相處下來發現愛已被磨完…… 02/01 23:58
tsuku : 根本忍不了一輩子QQ 你們去諮詢看看所謂治療 具體細 02/01 23:59
tsuku : 節到底是啥 成效會到哪 諮詢得愈清楚 功課做愈多 02/02 00:00
tinashih : 不會選擇生下來,青春期的同儕很容易口無遮攔,孩子 02/02 00:00
tinashih : 自己扛不住 走不過去的話,痛苦的是小孩 02/02 00:00
tsuku : 愈能幫助你們好好做決定 留不留我沒意見 多了解吧 02/02 00:00
cozeely : 精液無精蟲,現今醫療無法把它醫治到變有精蟲的誒 02/02 00:01
peishia : 我之前有懷過透納氏症(女生的卵巢早衰)我引產了… 02/02 00:06
peishia : 不管留不留都是辛苦的決定….辛苦了抱抱你們 02/02 00:06
peishia : 過來人知道這種感受 02/02 00:07
peishia : 不管如何都希望能堅強平靜走過這一切 02/02 00:07
cozeely : 拜託不要生,但if你財產已準備好龐大的醫療費用及 02/02 00:09
cozeely : 未來幫出小家庭試管費就無顧忌的生下來吧 02/02 00:09
ru899 : 我回頭查了一下之前的文章 推文中板友提供的真實案 02/02 00:15
ru899 : 例影片 很有可參考處 不知道你們看到了沒有... 02/02 00:15
ru899 : https://reurl.cc/rrYd5x 02/02 00:16
psp123456e : 我直接說了,我不是罕病都有怨恨感了,更不用說這 02/02 00:17
psp123456e : 種的 02/02 00:17
sweetpea : http://tinyurl.com/47ma9n8f 02/02 00:27
Arashi0731 : 以後小孩高機率恨你們 02/02 00:28
pamela03 : 你列出的症狀有辦法治療?跟醫生確認過?是我的話 02/02 00:30
pamela03 : 不會生,不要以為父母的愛可以戰勝一切 02/02 00:30
jplix : 再多諮詢醫生們看看+1 02/02 00:43
royalroad : 很殘酷,但請站在小孩的角度想一下,因為他沒辦法決 02/02 00:43
royalroad : 定是否出生,但卻要因為你的決定而生活在這個世界上 02/02 00:43
royalroad : ,面臨往後可能的問題... 02/02 00:43
cynthiachen : 懂你們的難過 祝福你們做出的決定 02/02 00:48
bowgo : 我會忍痛放棄 畢竟做了檢查是希望寶寶排除一些身體 02/02 00:50
bowgo : 不健康的因素 能健康來到這個世界 02/02 00:50
ru899 : 咦 有貓哥本人的採訪 02/02 00:52
ru899 : https://goo.gl/tYHGPL 02/02 00:52
cool88010 : 錢跟精神層面你們能給足 源源不絕??? 02/02 00:58
fjtc12 : 拿你們的報告去找幾位遺傳專業醫師咨詢 另把你們擔 02/02 00:58
fjtc12 : 心的問題寫起來問醫生 我只能說你在這邊問網友 不 02/02 00:58
fjtc12 : 如去問專業的 醫生 02/02 00:58
ru899 : 但像貓哥這種例子 他出生較早 當時的產檢技術根本驗 02/02 00:59
ru899 : 不出來 無法讓父母有可以選擇留下孩子與否的餘地 當 02/02 00:59
ru899 : 然只能生 而孩子勢必也無法怪父母 因為不知者不罪 02/02 00:59
ru899 : 沒人可以怪,但現在你們是知者,等於有人可怪...這 02/02 00:59
ru899 : 差異很大。 02/02 00:59
ru899 : 看了真實案例我覺得真的有很多跟原本預期不同的點耶 02/02 01:02
ru899 : 像我一開始想說 男性女乳症 不就作縮胸手術就好了 02/02 01:02
ru899 : ?但看貓哥說的例子 他是要一輩子作荷爾蒙治療 所以 02/02 01:02
ru899 : 很可能開刀縮胸以後 胸部還是會再變大耶 換句話說 02/02 01:02
ru899 : 這類染異的男性女乳症 可能是無法根治的 02/02 01:02
maypei : 一年多前也是因為XXY決定引產 可以理解做決定十分 02/02 01:11
maypei : 煎熬 生出來覺得讓他來到這個世界就不平等 不生又 02/02 01:11
maypei : 扼殺了一個生命 但我沒把握能在他的病中一直情緒平 02/02 01:11
maypei : 穩的提供他支持 所以決定跟他說掰掰 雖然當下很痛 02/02 01:12
maypei : 苦 但目前也不後悔這個決定 如果要生建議多多諮詢 02/02 01:12
maypei : 醫生 了解這個病以及你們是不是準備好能健康的心態 02/02 01:12
maypei : 陪伴他走過比別人困難的人生 02/02 01:12
applexdot : 要我接受自己有這種異常除非我生在首富家庭 可以享 02/02 01:21
applexdot : 受一般人一輩子沒有的榮華富貴 02/02 01:21
applexdot : 我家已經小康家庭和樂但我都不想被生下來當人受苦了 02/02 01:22
applexdot : ... 02/02 01:22
sweetonion : 不要生 不生才是愛這孩子 都知道會很痛苦的人生 為 02/02 01:22
sweetonion : 什麼捨得孩子承受 02/02 01:22
lovepink21c : 回歸最基本的問題,可以先問問你們彼此,做這些檢 02/02 01:26
lovepink21c : 查不就是想要一個健康孩子!既然有辦法提前知道他 02/02 01:27
lovepink21c : 有問題,為什麼又選擇生下來、難道只是因為聽過心 02/02 01:27
lovepink21c : 跳了、看到一點點樣子了?但他往後的人生呢?你能 02/02 01:27
lovepink21c : 陪在他身邊多久? 02/02 01:27
ythu : 你們很開心有這個生命,但他卻一輩子沒辦法擁有你 02/02 01:27
ythu : 們現在的開心,再多想想吧… 02/02 01:27
rainHime : 健全的人都活的很辛苦了,這樣的我絕對不生。 02/02 01:32
ned90245 : 先冷靜想想換作是你本人有這問題 你在成長過程中會 02/02 01:42
ned90245 : 怎麼想,是否有辦法去面對社會上的各式眼光?抉擇是 02/02 01:42
ned90245 : 很痛苦的一件事但請想想你們不會陪他一輩子,未來是 02/02 01:42
ned90245 : 你的孩子要自己去面對這一切 02/02 01:42
julia0291 : 貓哥那個好可憐的...還普遍只能活60-65歲?? 02/02 01:44
chrisyo : 就算他對你們始終心懷感恩那也是很可悲的 02/02 01:57
chrisyo : 要是他怨恨你們那也是超級正常的 不要因為自己的自 02/02 01:58
chrisyo : 私和一時的不捨做出這種決定 犧牲你們九個月的期待 02/02 01:58
chrisyo : 換他一個更美好的人生更值得 02/02 01:58
momo4571 : 不孕剝奪了他未來一個選擇,女乳症可能會導致他學校 02/02 01:59
momo4571 : 被霸凌 02/02 01:59
Doti : 做孕前檢查就是提早讓你知道寶寶的問題,千萬不要 02/02 02:00
Doti : 浪費掉這次機會,你可要好好想清楚啊 02/02 02:00
ichika : 貓哥本人訪談倒是說他是站在主張留下來那派耶 02/02 02:04
lilychichi : 產檢不就是為了生出健康的孩子嗎?特殊兒是很辛苦的 02/02 02:09
lilychichi : ...除非你們可以養他一輩子,不要生了之後,想要想 02/02 02:09
lilychichi : 要有人照顧他後半生又生了其他孩子抓交替喔...我有 02/02 02:09
lilychichi : 朋友就是這樣的狀況,她恨死她的手足跟父母了... 02/02 02:09
i86540288 : 我覺得…要跟另一半好好溝通清楚,畢竟這個社會不 02/02 02:14
i86540288 : 友善的地方很多,孩子未來會面臨的以及當爸媽會面臨 02/02 02:14
i86540288 : 到的問題一定很多,這個選擇很重要,沒人能幫你們決 02/02 02:14
i86540288 : 定 02/02 02:14
ru899 : 感覺貓哥在兩支專訪前後好像有信教或者參與性別團體 02/02 02:26
ru899 : 的個人信念轉變吧 02/02 02:26
ru899 : 也許是好事 因為感情跟人生方面的挫敗 可能最終還是 02/02 02:29
ru899 : 要從其他方面得到心靈支持 另外 從他以前婚紗照跟後 02/02 02:29
ru899 : 來的樣子比起來 確實是越來越女性化(單就臉來說)我 02/02 02:29
ru899 : 可能會把他認成是T了 02/02 02:29
whiteshine : 為什麼要讓孩子沒有選擇自己有沒有後代的機會?為 02/02 02:31
whiteshine : 什麼要剝奪他正常的生育能力呢?就算他以後能用試 02/02 02:31
whiteshine : 管生小孩,那也是龐大金額,還有成功率的問題 02/02 02:31
ru899 : 看他訪談 荷爾蒙療法似乎有兩種 一種是打睪固酮 一 02/02 02:35
ru899 : 種是打雌激素 前者副作用可能太嚴重(關於這部份 可 02/02 02:35
ru899 : 以參考跨板的FTM用藥記錄) 後來就選擇打雌激素了 這 02/02 02:35
ru899 : 就會一去不回的持續女性化 開始過著跨性別人生 建議 02/02 02:35
ru899 : 原PO到跨板作功課 02/02 02:35
christian12 : 缺陷也要生,那就一開始就不要產檢,反正再怎麼樣你 02/02 02:36
christian12 : 們還是要生啊!執意的話那就是一輩子承擔這個後果, 02/02 02:36
christian12 : 不管是父母還是小孩都是。人生夠辛苦了,放過自己放 02/02 02:36
christian12 : 過小孩好嗎? 02/02 02:36
internet954 : 不會生!……生了=折磨 02/02 02:42
ru899 : 如果到跨板不知道該用什麼關鍵字找資料 我建議可以 02/02 02:45
ru899 : 搜尋「荷爾蒙」有許多可以參考的資料 XXY的孩子一 02/02 02:45
ru899 : 輩子都要跟荷爾蒙奮鬥 用藥經驗對於預習孩子的未來 02/02 02:45
ru899 : 非常值得參考 02/02 02:45
ru899 : 假設你們決定生下這孩子 身為父母的你們就必須成為 02/02 02:46
ru899 : 跨性別專家了 02/02 02:46
ru899 : 先去體會一下難度跟接受度 02/02 02:47
Hanzel : 做羊晶的用意不就是想避免生到特殊孩兒 結果晶片報 02/02 02:48
Hanzel : 告表明了異常 原po還想生下來? 02/02 02:48
muselin : 先不說生育能力,性徵發展對於青春期以後的自信心/ 02/02 03:28
muselin : 心理/人格養成的影響,他未來能不能好好接受自己的 02/02 03:28
muselin : 不同都難說,這方面的影響有什麼是爸媽能幫他扛下的 02/02 03:28
muselin : ? 02/02 03:28
una283 : 跟之前做檢查爆文的那篇很像 02/02 04:16
una283 : 在做檢查之前應先確認自己對於檢查結果的態度 02/02 04:17
una283 : 不要做了檢查又埋怨自己打開了潘朵拉的盒子 02/02 04:17
una283 : 大概是台灣人看醫生太方便了 02/02 04:18
una283 : 會有一種錯覺覺得醫師會告訴你答案 02/02 04:19
una283 : 但其實不管做什麼檢查其實醫師都無法幫你做決定 02/02 04:19
una283 : 所以做檢查之前一定要先確認自己對於結果的態度 02/02 04:20
GenevieveQ : 認真思考,檢查就是為了孩子健健康康,生活很辛苦, 02/02 04:27
GenevieveQ : 罕病就醫更是大人小孩一輩子的痛,真心不是只考量 02/02 04:27
GenevieveQ : 爸媽愛小孩需求,你們愛他但你們不能保證照顧罕病 02/02 04:27
GenevieveQ : 孩子一輩子,你們走後,小朋友一生怎麼辦?有人能 02/02 04:27
GenevieveQ : 接受他陪他照顧她一輩子嗎?他自己能夠接受自己生下 02/02 04:27
GenevieveQ : 就是有缺憾的嗎? 02/02 04:27
nvidia15 : 紅的明顯 做檢查的目的不是要預防異常胎兒嗎? 02/02 05:06
jklbnm : 人生的苦難那麼多,何苦再幫他增加難度呢? 02/02 05:09
Shirley : 如果是我,我不會生下來...正常的孩子都會遇到很多 02/02 05:31
Shirley : 狀況,更何況是異常的孩子,照顧上醫療上的辛苦, 02/02 05:34
Shirley : 社會的壓力,其他人異樣的眼光,他該怎麼承受 02/02 05:34
constantwind: 這種是生下來,不說根本就看不出來的病,搞不好以前 02/02 05:49
constantwind: 不流行羊穿的時代就生出不少,不然怎麼會有人到生育 02/02 05:49
constantwind: 困難才發現是自己染色體異常? 02/02 05:49
floraiku : 知道孩子會受苦一生還堅持要生根本造孽,怎麼捨得, 02/02 06:38
floraiku : 孩子絕對會恨死父母的 02/02 06:38
floraiku : 你老婆愛的是自己,不是小孩 02/02 06:39
apqo1202 : 不會生,我之前也引產過20週的SMA寶寶,儘管健保現 02/02 07:09
apqo1202 : 在有通過醫療給付,但我相信不生下來才是對孩子好。 02/02 07:09
ssmm5566 : 放棄 02/02 07:11
b10130034 : 都檢查出來了還要生 有點任性了 02/02 07:15
candyrainbow: 不要因為自己的捨不得害了孩子的一生 02/02 07:19
onetti : 在這裡詢問染色體異常,幾乎都是說不要留啊孩子會 02/02 07:24
onetti : 很可憐云云。之前有人連確定可以治療的疾病都拿掉 02/02 07:24
onetti : ,後來第二胎也是相同狀況才生下來。請多諮詢幾位 02/02 07:24
onetti : 專業婦產科醫師的意見。有些基因異常的人其實跟常 02/02 07:24
onetti : 人無異,而產檢都正常的孩子,也可能遇到後天發展 02/02 07:24
onetti : 上的問題。況且產檢無法診斷出所有疾病,追求一個 02/02 07:24
onetti : 完美的孩子是有些不切實際的。 02/02 07:24
sky343434 : 做產檢的意義不就是確保孩子的健康再生下嗎? 02/02 07:29
a123zyx : 有些留言也太尖銳了….. 02/02 07:29
onetti : 歐洲國家的產檢沒有像台灣那麼多次、那麼精密,而 02/02 07:31
onetti : 且對他們來說,產檢的目的不全然是為了淘汰異常的 02/02 07:31
onetti : 胎兒,而是當發生問題時,在孩子出生前做好資源、 02/02 07:31
onetti : 心理上的準備。 02/02 07:31
westwood0402: 那孩子本人誰給他機會做自己有罕病的心理準備?父母 02/02 07:33
westwood0402: 不知情就算了,現在都做了檢查知道結果了。 02/02 07:34
onetti : 現在的孩子有的都會怨恨父母賺得不夠多了。給孩子 02/02 07:36
onetti : 溫暖、健全的家庭教育才是根本。 02/02 07:36
onetti : 染色體異常有百百種,但不是每一種都會有嚴重的影 02/02 07:38
onetti : 響,所以才請原po多諮詢幾位專家。還是各位都是遺 02/02 07:38
onetti : 傳學專門? 02/02 07:38
onetti : https://www.aaksis.org 這是美國的柯林菲特氏症支 02/02 07:44
onetti : 持團體,原po可寫信去詢問。如果需要翻譯我可以幫 02/02 07:44
onetti : 忙~ 02/02 07:44
iwbf : 回覆樓上的 對 我懂這個疾病 所以不能生 02/02 07:46
nqj : 有缺陷的人一樣是有機會接受自己且過得快樂的,但無 02/02 08:07
nqj : 論如何決定都沒錯,盡量順從自己的心選不會後悔的決 02/02 08:07
nqj : 定 02/02 08:07
Zante : 完全同意32樓,老實說我也不覺得父母有這麼大權力去 02/02 08:14
Zante : 決定一個人必須背負著這麼大的缺陷出生 02/02 08:14
Zante : 很自私 02/02 08:16
nqj : 有缺陷不代表就一定要被阻止擁有人生,生不生的決定 02/02 08:19
nqj : 都沒有自私的問題 02/02 08:19
euryce : 如果是我 我真的沒勇氣看著自己的孩子要面對各界的 02/02 08:21
euryce : 眼光… 如果在校因此被欺負了 我會很自責 02/02 08:21
nqj : 兩種決定都很偉大,旁人沒資格罵做出痛苦決定的父 02/02 08:22
nqj : 母自私 02/02 08:22
LauraRoslin : 我建議還是先找病友協會+遺傳名醫評估 02/02 08:24
LauraRoslin : 你們要注意的是智能跟生長遲緩 02/02 08:24
LauraRoslin : 早療有可能拖垮經濟 夫妻其中一人很有可能要辭職顧 02/02 08:24
LauraRoslin : 孩子 02/02 08:24
LauraRoslin : 另外就算家中殷實甚至能留錢給孩子 也會擔心爸媽走 02/02 08:24
LauraRoslin : 後的生活 02/02 08:24
mhmichelle : 如果是我傾向不生下來,您自己決定吧 02/02 08:36
trueblend : 出生後才發現那就只能被迫認命想辦法接受和解,但 02/02 08:40
trueblend : 如果是明知有這些病況還要生... 02/02 08:40
fjtc12 : 按照機率來講,全台男性至少有1到2萬人有此問題,不 02/02 08:45
fjtc12 : 算少人,以前沒在檢測基因 生的應該更多 有部份是無 02/02 08:45
fjtc12 : 法生育去檢查才發現 而是否大部份人終其一生是無任 02/02 08:45
fjtc12 : 何症狀的 我不清楚 既然遇到了 在這邊問網友 真的不 02/02 08:45
fjtc12 : 如去問醫生 其他要考量的點很多 這邊也說不完 好好 02/02 08:45
fjtc12 : 想想吧 02/02 08:45
syw157157 : 無權干涉你怎麼做,但如果是我我不會生 02/02 08:46
cck525 : 我是女性男乳症 哭 02/02 08:46
piu18 : 我不會生,你們選擇羊穿羊晶的目的是什麼? 02/02 08:53
piu18 : 都知道他有這個罕病了還要生,孩子以後人生的所有痛 02/02 08:55
piu18 : 苦與選擇你們也不可能全部都承擔得起啊 02/02 08:55
cat1224 : 不會生,痛苦一陣子好過痛苦一輩子 02/02 08:59
powkoko : 基因都發現異常了為何還要生呀?!未來的苦痛小孩能不 02/02 09:01
powkoko : 能承受還是未知數,還要賭?! 02/02 09:01
Isopod : 所以你們產檢的意義到底在哪? 02/02 09:01
ru88atgs : 不會生+1,但這種就父母自己決定。孩子成長過程發現 02/02 09:06
ru88atgs : 基因異常給他很多歧視或不便會自卑,家長的態度和 02/02 09:06
ru88atgs : 教養很重要,你們有沒有決心面對。光是養一個正常 02/02 09:07
ru88atgs : 的小孩就夠累了,更何況是有異常的 02/02 09:07
bking : 都異常了...孩子人生大約7、80年 02/02 09:14
bking : 父母能幫助孩子的也只有2、30年 多想想看 02/02 09:15
wain331 : 我不會生,畢竟孩子活得比我們還久,他需要面對的困 02/02 09:15
wain331 : 難勢必很多,我們還能選擇,但他沒機會選啊 02/02 09:15
lightmei : 作羊晶不就是要避免這個? 02/02 09:29
oooanna : 不生+1.. 02/02 09:31
WeiTing0116 : 比起終止妊娠,我更沒有勇氣把他生下來 02/02 09:33
SourLime : 真的決定要生就是好好了解這個疾病,其實沒有那麼可 02/02 09:34
SourLime : 怕啦!青春期開始補充睪固酮、女乳可以靠手術、無 02/02 09:34
SourLime : 精症可以做試管。這沒有像網友講的那樣誇張 ... 02/02 09:34
nqj : 查一下也不算很嚴重的缺陷吧,唐氏這種就建議不要, 02/02 09:35
nqj : 本篇這個還是有很大機會與一般人差不多,只是不能 02/02 09:35
nqj : 生育就沒資格出生也... 02/02 09:35
hoard822 : 拜託不要生下來 02/02 09:37
shing1990 : 或許你自己想想,這些徵兆出現在你自己身上,你會感 02/02 09:39
shing1990 : 謝你父母當初沒有放棄你還是為何要把你生下? 02/02 09:39
lovecut : 去看看被霸凌的人生 可憐 不要害他 02/02 09:43
thirstyguys : 可以理解這個染色體異常會讓你們猶豫,主要是因為他 02/02 09:45
tzuququ : 我也是忍痛道別,相信他會準備好我們也準備好再見 02/02 09:45
tzuququ : 面...爸爸媽媽辛苦了 02/02 09:45
thirstyguys : 的病徵不若其他對染色體異常的結果那麼嚴重,而且你 02/02 09:46
thirstyguys : 們也會不捨小孩,先說聲辛苦了!這不像其他異常態樣 02/02 09:46
thirstyguys : 反而容易毅然決然決定捨棄 02/02 09:46
thirstyguys : 這幾天盡快找資料、求助專業、夫妻間好好討論 02/02 09:49
tsuku : 不能生育對於某些人來說蠻嚴重啊 如果還是獨生子... 02/02 09:49
thirstyguys : 並把版友的意見全盤納入好好決定,不動聽的話其實也 02/02 09:50
thirstyguys : 是現實。祝福你們 02/02 09:50
jumpstar : 是我長大會恨死你們 02/02 09:50
jumpstar : 希望你們好好想想 02/02 09:50
cynthiachen : 是我的話 我還是會謝謝父母把我生下來 沒有人是完美 02/02 09:51
cynthiachen : 的 02/02 09:51
cynthiachen : 你們給他足夠的愛和照顧,他不一定會恨你們,但這真 02/02 09:53
cynthiachen : 的是一條比較辛苦的路 02/02 09:53
trueblend : 而且是父母考慮過後決定要讓孩子終身背負額外藥物 02/02 09:57
trueblend : 手術風險的路 02/02 09:57
condenza : 人生下來都會接受某種考驗 和 父母要我接受某種考驗 02/02 10:01
condenza : 這感覺還是不一樣啊! 是我對父母的感受會很複雜 02/02 10:01
gallaz : 姑且不論罕病 連高矮胖瘦別人一句話一個表情就可能 02/02 10:02
gallaz : 讓當事人往心裡去 除非家人保護孩子一輩子不出門不 02/02 10:02
gallaz : 上學不與外界接觸 不然人生真的只光靠家庭滿滿的支 02/02 10:02
gallaz : 持就能無所畏懼的走下去呢 02/02 10:02
darjeeling : 罕病可參考一本書『背離親緣』 02/02 10:05
wseedw : 不是每個無精都能做試管喔,而且也要另一半願意 02/02 10:07
JustWinslow : 不生 +1 以後小孩長大如果怨你 你承受得起? 02/02 10:08
gallaz : 上面確實有些版友講得不中聽卻也是很直接。如果我是 02/02 10:08
gallaz : 遇到這樣的事情也沒有辦法很快狠準就下決定,真的只 02/02 10:08
gallaz : 能祝福你們討論過後所做的任何選擇 02/02 10:08
phsclocker : 小孩生出來長大可能會自殺,哎 02/02 10:11
JustWinslow : 人生無常 他生下來就無常 註定必別人遇到更多苦難 02/02 10:11
JustWinslow : 幹嘛害人家 都已經發現了 就趕快做處置 寶寶會很快 02/02 10:11
JustWinslow : 在回來跟你們聚在一起的 如上面所說 你頂多陪他30年 02/02 10:11
JustWinslow : 他還有剩下約50年要自己面對這些 你能保證他是個超 02/02 10:11
JustWinslow : 級樂天 能夠接受自己先天缺陷的人嗎? 02/02 10:11
ATTwo : 下這個決定不容易,先不管孩子的未來,回到原點想想 02/02 10:14
ATTwo : ,當父母的什麼都不求,只求孩子健康就好 02/02 10:14
nqj : 沒錢也是會被小孩怨恨幹嘛生他啊,若我是不認為需要 02/02 10:15
nqj : 考量被小孩怨恨這點 02/02 10:15
nqj : 事實上很少人會因為自己的缺陷就覺得自己不該來這世 02/02 10:17
nqj : 界吧 02/02 10:17
ossan6131 : 樓上你如果自己不是缺陷者就不要替他們代言 02/02 10:19
nqj : 會有自己不該活這種負面想法的殘疾人士我是沒遇過 02/02 10:19
nqj : 啦,除非很嚴重的 02/02 10:19
nqj : 所以可以決定讓缺陷者不能活就比較對了嗎? 02/02 10:20
lovejoypeace: 是我的話絕對不會生,因為我捨不得我的孩子面對如此 02/02 10:20
lovejoypeace: 艱難痛苦的人生,更不用說我無法保護他一輩子、他極 02/02 10:20
lovejoypeace: 有可能恨自己也恨父母… 而且做這些檢查的目的就是 02/02 10:20
lovejoypeace: 要預防生下罕病兒嗎?請慎重考慮,你們辛苦了QQ 02/02 10:20
nqj : 明明就沒那麼嚴重還有思考空間,一堆人就決定不給他 02/02 10:22
nqj : 機會了 02/02 10:22
misa1015 : 加油,做這個決定很痛苦,生下來後 我相信即使夠愛 02/02 10:23
misa1015 : 還是會因為已知缺陷而感到痛苦,或許藉由神明的力量 02/02 10:23
misa1015 : 來說服自己會比較好過一些 02/02 10:23
condenza : 我覺得不能活 和不能生 還是不一樣的拉 02/02 10:28
nqj : 不能決定的話可以考慮快去當幾天特殊學校志工,看 02/02 10:29
nqj : 看殘疾小朋友們 02/02 10:29
chimouse : 我也帶有天生疾病 我不恨父母 但我過得很辛苦很累 02/02 10:30
nqj : 開朗孩子的還是占了大部分 02/02 10:31
chimouse : 父母為了我的身體至少花了數百萬 也願意花時間陪我 02/02 10:31
chimouse : 他們幾乎是一百分的爸媽 但也因為如此 我恨不下去 02/02 10:31
jzhen : 我記得前陣子才看過一篇類似的,說到醫生帶他們跟 02/02 10:32
jzhen : 這種基因的成年男子見面,看不出有什麼不一樣 02/02 10:32
chimouse : 我很愛很愛他們 但我的人生真的也很麻煩 02/02 10:32
tsuku : 原po寫的這三大表徵 本來外表就看不太出來吧…… 02/02 10:38
tsuku : 誰從外表就看得出對方是不是無精症?女乳症可能有治 02/02 10:39
chimouse : 若我當初還是受精卵時能判斷 我還會想誕生於世嗎 02/02 10:39
tsuku : 療過或是胸部沒那麼明顯 02/02 10:39
chimouse : 我的答案是肯定的 我想出生 因為我這幾十年很幸福 02/02 10:40
nqj : 這種只需要多點心理建設,不能生育,但外表大多難以 02/02 10:40
nqj : 查覺的隱疾,我覺得還是值得讓他來這世上體驗人生 02/02 10:40
chimouse : 你要不要繼續生下去 我知道很兩難 你們辛苦了 02/02 10:40
chimouse : 只能說做甚麼決定都沒錯 那是條生命 網友只能分享 02/02 10:42
whoisanky : 不要生吧 男性女乳症不是問題 重點是他沒有生育能力 02/02 10:42
whoisanky : 小孩在青少年後已經不會把父母當成唯一寄託 會去追 02/02 10:43
whoisanky : 逐愛情與家庭生活 02/02 10:43
whoisanky : 如果你從小就明確告訴他你以後不能生育 殘忍的讓他 02/02 10:46
whoisanky : 從小就理解自己是不完整的 知道自己很難找到另一半( 02/02 10:46
whoisanky : 不是0是相對難) 他也許會消極的把努力的方向轉為在 02/02 10:47
whoisanky : 事業上 只求賺錢溫飽以及與家人相依 但青春期也可 02/02 10:47
whoisanky : 能經歷到少年們的取笑跟霸凌 以及未來自由戀愛會受 02/02 10:47
whoisanky : 到許多挫折 不恨父母的機率是不可能的 02/02 10:47
katiemeow : 你很愛他,但他要承受的是一輩子 02/02 10:50
trueblend : 要跟孩子說清楚說爸媽明知道你有這些病症但還是決 02/02 10:50
trueblend : 定要給你活著的機會,爸媽很愛你,你要感恩。 02/02 10:50
whoisanky : 運氣不好有可能淪為一個心理上孤獨的人 只敢交交女 02/02 10:52
whoisanky : 友玩樂 不對婚姻抱期待 看著別人的家庭就會內心一陣 02/02 10:52
whoisanky : 刺痛 陪著父母到離世後只剩下自己孤身一人 沒有生存 02/02 10:52
whoisanky : 寄託 沒有非要活著的理由 02/02 10:52
whoisanky : 當然也有可能運氣很好 一路上在父母的溫暖中 遇到一 02/02 10:53
whoisanky : 個不介意生育問題的另一半 兩個人互相扶持到老 02/02 10:53
allloveme : 不同意樓上說要感恩,生是父母決定、困境是孩子承 02/02 10:53
allloveme : 受,如果我是孩子聽到這種話會超絕望。 02/02 10:53
whoisanky : 生不生還是父母決定 要生父母就不要怕被怨恨 資源 02/02 10:54
whoisanky : 環境全部投入 然後期待他能夠找到自己生活的意義 02/02 10:54
lovejoypeace: 這個決定真的很艱難,問網友大家也只能提供自己的看 02/02 10:54
lovejoypeace: 法,本來就沒有所謂是非對錯。但我的經驗是看看各種 02/02 10:54
lovejoypeace: 不同的意見可以幫助自己釐清心中的想法,因為與自己 02/02 10:54
lovejoypeace: 想法相近的那些意見會自動被放大。加油,祝福你們~ 02/02 10:54
allloveme : 什麼感恩父母給予活著的機會,質疑父母為什麼沒給 02/02 10:55
allloveme : 予健康的身體才是現實會發生的 02/02 10:55
nqj : 感恩應該是不用特別要求,但父母的愛是能感受的,大 02/02 10:55
nqj : 多能成為孩子的自信及力量來源,少數天生想法悲觀 02/02 10:55
nqj : 的比較困難 02/02 10:55
whoisanky : 不生的話 17週還來得及 你們的短痛可能趨避掉他一 02/02 10:56
whoisanky : 輩子的長痛 02/02 10:56
nqj : 要不要拿悲觀者的態度來做決定參考,要原PO斟酌了 02/02 10:57
lovejoypeace: 請問這是你們第一胎嗎?是的話,有想過總共想生幾個 02/02 10:58
lovejoypeace: 孩子嗎?會不會生下這個孩子後耗費太多資源以至於無 02/02 10:58
lovejoypeace: 法再生第二胎,而心中留有遺憾呢?若這是二寶的話, 02/02 10:58
lovejoypeace: 會不會瓜分掉太多該給大寶的資源和精力呢?這些也是 02/02 10:58
lovejoypeace: 要考量進去的。 02/02 10:58
whoisanky : 我講一個很難聽的啦 如果小孩子未來過得很幸福 那 02/02 11:10
whoisanky : 我們這些支持不要生的 就算被打臉又怎樣 ID一一點出 02/02 11:10
whoisanky : 來鍵盤公審又怎樣 02/02 11:10
whoisanky : 但如果小孩子未來過得不幸 那些支持生的ID 能夠怎 02/02 11:11
whoisanky : 麼樣彌補這家人 怎麼救助那個孩子 怎麼支持痛苦的這 02/02 11:11
whoisanky : 家人 還不也是坐在電腦前等鍵盤打臉 裝沒看到就好了 02/02 11:11
whoisanky : 最後是誰在痛苦??? 02/02 11:11
nqj : 不如支持安樂死好了,不能生育就能痛苦到生不如死 02/02 11:14
nqj : 的都可以選擇結束 02/02 11:14
yoshi2063 : 放棄吧,我沒辦法接受我爸媽知道這些事還把我生下來 02/02 11:16
yoshi2063 : 你對他有虧欠,小孩也辛苦跟別人不一樣 02/02 11:18
vanilla560 : 希望原po正反意見都能看一下再決定,這個決定很艱 02/02 11:19
vanilla560 : 難,旁人也幫不上什麼忙,加油! 02/02 11:19
whoisanky : 不然幹嘛做產檢 幹嘛做羊穿 除了幾年內會衰弱到走 02/02 11:23
whoisanky : 掉的疾病 其他異常就算唐氏症 生理上能吃能活的 都 02/02 11:23
whoisanky : 可以生啊 02/02 11:23
a123zyx : 一堆勢利仔預設別人的小孩也會勢利 02/02 11:25
katiemeow : 樓上w大可以不用這麼激動,其實一方面版主講的是已 02/02 11:26
katiemeow : 知異常,誰能說未知異常,既然都已知,大家才建議 02/02 11:26
katiemeow : 不要冒這個風險,但最後還是要看家長自己決定,未 02/02 11:26
katiemeow : 來要承擔是他們一家人 02/02 11:26
whoisanky : 小孩本來就是大人自私製造的產物 如果意外造成後天 02/02 11:30
whoisanky : 上有殘疾那也沒辦法 但今天已經提前知道了 好好把 02/02 11:30
whoisanky : 握選擇的機會 02/02 11:30
nqj : 缺陷也有程度差異,唐氏和這個不能比,智力生活若大 02/02 11:30
nqj : 機率能在正常範圍的就可以生,不育或性徵弱一般也 02/02 11:31
nqj : 不會被當作不正常人啊 02/02 11:31
nqj : 像不育只是人生選擇少了一項,但不應算缺陷或不正常 02/02 11:37
a0952864901 : 先天基因問題沒法治療啊...理解你們心情 但多想想吧 02/02 11:39
loveorangel : 不要自私好嗎?就祝福孩子下一次把行李帶齊全健健康 02/02 11:42
loveorangel : 康的再來 02/02 11:42
chucky : 這智力通常沒問題啊, 但怕被欺負吧 02/02 11:43
nqj : 我實在難以接受可能被欺負就做出不能生的決定,那矮 02/02 11:45
nqj : 子或容胖的都不要生了 02/02 11:45
ossan6131 : 生了就不要怕被怨恨,而且明知有缺陷的前提下生了就 02/02 11:46
ossan6131 : 更沒資格要求孩子感恩 02/02 11:46
nqj : 長的醜的也要考慮被孩子恨不要生了嗎? 02/02 11:47
whoisanky : 如果是24週我會覺得只能生 但17我才會覺得還能選擇 02/02 11:48
whoisanky : 這種缺陷確實能自理生活 但未來對孩子的人格 心理 02/02 11:48
whoisanky : 發展 很難沒有影響 這也影響他這輩子能不能過的好 02/02 11:48
whoisanky : 不管是什麼缺陷的孩子 都一定會有某些時刻 會希望 02/02 11:48
whoisanky : 自己能健康出生就好了 02/02 11:48
flagyl : 不過 缺陷的定義是什麼?少一顆腎、一隻手指?身高 02/02 11:49
flagyl : 不到170體重100公斤? 02/02 11:49
ironz07 : 有發站內信給您喔。 02/02 11:51
snowtoya : 異常跟缺陷可大可小,如果是小缺陷我個人還是會選擇 02/02 11:53
whoisanky : https://i.imgur.com/LlPDFBc.jpg 如果可以生育的 02/02 11:53
whoisanky : 話 那就還好了 還以為連人工方式都沒解 02/02 11:53
snowtoya : 生,不過這種程度的染色體異常情況我可能無法接受 02/02 11:53
whoisanky : 只是後代可能也會有染色體異常 這就多注意了 02/02 11:54
nqj : 心態正就能解決的都不叫缺陷,不然矮胖窮的人都會 02/02 11:54
nqj : 生出人生缺憾易受欺負的小孩了 02/02 11:54
whoisanky : 透過人工採精協助生育 其他靠藥物階段調整 或沒有 02/02 11:55
whoisanky : 不可生的理由了 02/02 11:55
applexdot : 這不是跨性別是第三性 不要搞混好嗎某些人 02/02 12:09
applexdot : 他不是XX也不是XY 他就是一種性別 02/02 12:10
westwood0402: 講再多最後都是小孩自己要承受這件事情,父母可以決 02/02 12:18
westwood0402: 定他要不要承受,這件事情沒那麼複雜。 02/02 12:18
westwood0402: 小孩以後會怎麼看,沒有人可以預測 02/02 12:20
jjjsssjjj : 別生 02/02 12:20
westwood0402: 不同的人都是依據自己的生命經驗所給予的意見,但那 02/02 12:21
westwood0402: 充其量只能代表他自己的生命經驗,論戰這件事情毫無 02/02 12:21
westwood0402: 意義 02/02 12:21
suyu1003 : 不生+1 02/02 12:21
ukw314 : 依發生率來看其實不是那麼低,一般性染色體正常的 02/02 12:26
ukw314 : 人都有可能不孕了,我不認為不孕是剝奪孩子降臨世 02/02 12:26
ukw314 : 界機會的理由,況且還有治療空間。重點在於在他必 02/02 12:26
ukw314 : 須怒力面對自己缺餡的時候,父母是否有能力給足資 02/02 12:26
ukw314 : 源跟大量的耐心與愛 02/02 12:26
uhaplum : 原只是在詢問有無生下的案例,一堆人答非所題,狂勸 02/02 12:27
uhaplum : 不要生…媽媽已經決定要生,這真的是很偉大的決定! 02/02 12:27
uhaplum : 加油! 02/02 12:27
ALENDA : 爸媽加油,未來的旅程會跟一般父母不太一樣,但是誰 02/02 12:33
ALENDA : 能武斷地說好與壞呢 02/02 12:33
katiemeow : 我不認為生下異常叫偉大,更多的是自私,剝奪健康 02/02 12:36
katiemeow : 孩子的權利,為了想要孩子 02/02 12:36
yunicew : 硬要生下小孩是一個自私的決定 02/02 12:40
cypher4444 : 原po是徵詢照護經驗,又不是問要不要生,這種事情 02/02 12:41
cypher4444 : 自己決定,後果自負。 02/02 12:41
MRHAUNG : 忍痛+1 雖然說得容易但是希望小孩子健康快樂才是我 02/02 12:45
MRHAUNG : 們的目的 02/02 12:45
flagyl : 不夠小孩正不正常 生孩子本來就是自私的事 02/02 12:58
whoisanky : 說不上偉大 這只是為自己的選擇負責 在Google時看 02/02 12:58
whoisanky : 到其他網站的描述 說有些成人在看不孕門診時才發現 02/02 12:58
whoisanky : 自己有染色體異常 代表平常並沒有特別明顯的差異性 02/02 12:58
whoisanky : 我想照顧上最需要注意還是心理上的支持吧 02/02 12:58
whoisanky : 尤其青少年期 同學對生殖器的比較、嘲笑 未來在男女 02/02 13:00
whoisanky : 性事上的揶揄必不會少遇 02/02 13:00
mssimple : https://i.imgur.com/8HedrGe.jpg 02/02 13:02
lasofa : 女生若是胸部小也容易被男生嘲笑啊,這也是女生自己 02/02 13:03
harunatsu : 除了醫療的問題 我覺得你們沒辦法保護他被霸凌 我是 02/02 13:03
harunatsu : 正常的女生 國小被霸凌過 爸媽不知道 那種創傷只能 02/02 13:03
harunatsu : 自己治癒 更何況你們的孩子是生理上就是有問題 無法 02/02 13:03
harunatsu : 知道他能不能自己看開 還是會更自卑 02/02 13:03
lasofa : 心裡要懂得調適。我也是從青春期因為女同學間會比較 02/02 13:04
ossan6131 : 不認為這叫偉大的決定,只是為了完成自己要孩子的心 02/02 13:05
ossan6131 : 願罷了,拜託以後也不要跟孩子邀功 02/02 13:05
lasofa : 胸部大小而有些不自信,甚至當老師時期被男學生嘲笑 02/02 13:05
lasofa : ,但我自己心裡能調適得過來,現在中年了,甚至覺得 02/02 13:06
lasofa : 這樣很不錯,在家都不用穿內衣,舒服得很,運動時也 02/02 13:07
lasofa : 不會覺得負擔很大。總之,這種性徵的問題其實很多人 02/02 13:07
lasofa : 都會遇到的,其實很普遍,就看自己心裡能不能調適得 02/02 13:08
lasofa : 好。 02/02 13:08
katiemeow : 樓上,那是因為胸部大小不影響你的生活,好像跟原 02/02 13:08
katiemeow : 文意義不太一樣喔! 02/02 13:08
condenza : 男性女乳所承受的嘲笑應該強度是強得多 02/02 13:16
lasofa : 因為這個罕病的三大表徵,其中兩樣都是外表會呈現出 02/02 13:16
condenza : 不一定是嘲笑而是同儕壓力 那不一定是家庭能排解 02/02 13:16
lasofa : 來的,所以我只對這方面來說,至於無精症這個只有 02/02 13:17
lasofa : 自己和父母和伴侶會知道而已,只要伴侶能接受就不是 02/02 13:17
lasofa : 什麼大問題了。因為現在不孕的人多得很,不想生孩子 02/02 13:18
lasofa : 的人也多的很。 02/02 13:18
Zante : 我建議如果這麼強烈希望主張生下來的陌生人可以提供 02/02 13:18
Zante : 這孩子一輩子首富級的金援、以及生、心裡陪伴,否則 02/02 13:18
Zante : 有什麼立場決定人家要背負這樣的人生一輩子 02/02 13:18
RoseGold : 建議原po去找專業的醫生諮詢。這裡推文參考就好。 02/02 13:20
RoseGold : 我本來也不懂XXY會怎樣,因為這篇文章去查了一些英 02/02 13:20
RoseGold : 文的討論,許多自己有XXY或小孩是XXY的分享經驗, 02/02 13:20
RoseGold : 看了的感想是:這其實沒有大家想得那麼嚴重。也有 02/02 13:20
RoseGold : 研究指出,超過一半的案例是未被診斷出的,因為症 02/02 13:20
RoseGold : 狀太輕微了。 02/02 13:20
lasofa : 大家都只是給建議,真正能做決定的只有原po夫妻。 02/02 13:21
RoseGold : 你們如果願意讀英文,去找英文的討論。台灣的民風是 02/02 13:24
RoseGold : 一點缺陷就不要的,有留下這樣小孩的大概也不敢在這 02/02 13:24
RoseGold : 分享因為會被公審。 02/02 13:24
nqj : 建議一點缺陷可以接受,就要負責人家一輩子的莫明 02/02 13:27
nqj : 其妙民風嗎XD 02/02 13:27
westwood0402: 純噓「偉大的決定」 02/02 13:32
punz0 : 不要生,否則對孩子太殘忍了! 02/02 13:39
muselin : 其實查得到一些案例的照片,個人是覺得蠻容易影響未 02/02 13:41
muselin : 來交友自信,也許也有很多案例性徵是正常尺寸?但這 02/02 13:41
muselin : 他人都不會知道吧…也要發育完才知道 02/02 13:41
chair209 : 如果你們可以給他比一般人多非常多的資源,多到可以 02/02 13:48
chair209 : 無視這個病的程度,那或許可以生下來 02/02 13:48
maryegg : 孩子青春期一定會發現自己的異狀,這不是有愛就能解 02/02 13:58
maryegg : 決的,不希望自己的孩子自卑或被霸凌 02/02 13:58
c1inique : 你聽到小孩的心跳聲很開心,但是他以後卻無法有小 02/02 14:00
c1inique : 孩跟你有一樣的開心… 02/02 14:00
TaroBamboo : 其實很多人都是因為不孕來檢查才發現自己是XXY,那 02/02 14:09
TaroBamboo : 些特徵也不是一看就知道的,考慮清楚就行了 02/02 14:09
yechau : 我連遺傳過敏性體質給我兒我都很難過了,你們竟然想 02/02 14:26
yechau : 生下來 02/02 14:26
cyntheia : 你們現在懷孕幾個月,覺得自己有滿滿的愛,但是你 02/02 14:30
cyntheia : 知道這個病症是會陪伴他一輩子的嗎?如果執意要生, 02/02 14:30
cyntheia : 那當初不如不要產檢,帶著美好的期待出生還比較好 02/02 14:30
nqj : 產檢可以是評估和做準備,不是要人遇到什麼問題都 02/02 14:32
nqj : 拿掉吧 02/02 14:32
katiemeow : 我的孩子住院打點滴,我都哭死了,您的小孩出生不免 02/02 14:40
katiemeow : 多項檢查,這樣是愛還是狠心,就留給父母決定;之前 02/02 14:40
katiemeow : 有新聞是網紅的孩子,罹兩個罕病,他還是堅決生下 02/02 14:40
katiemeow : 來,現在看他的動態都是孩子用屁股走路,你現在覺得 02/02 14:40
katiemeow : 聽心跳很感動,但別人用異樣眼光去對待,那是孩子要 02/02 14:40
katiemeow : 自己承受的,爸媽給的金鐘罩不是一輩子,三思... 02/02 14:40
shishi0305 : 最簡單的,換個角度想,如果今天你/妳是染異患者並 02/02 14:42
shishi0305 : 且父母知情的狀況下讓你出生,感受如何?如果有一 02/02 14:42
shishi0305 : 絲猶豫跟情緒起伏,拜託給孩子可以自由選擇人生的 02/02 14:42
shishi0305 : 機會,不要剝奪他人生的各種可能性 02/02 14:42
qwert0960 : 做檢查就是要避免這些風險,結果檢查出來有問題,還 02/02 14:54
qwert0960 : 是選擇生,那當初為什麼要做檢查呢? 02/02 14:54
intheblue : 逆風一下,我會生(雖然我沒遇到) 02/02 14:55
argyle : 確實沒人想要矮醜胖啊 但被生出來了只能面對 02/02 15:00
argyle : "體驗人生的機會"真的不重要 02/02 15:01
fjtc12 : 被推文帶著走了 原文是已決定要生 是問之後照護需 02/02 15:09
fjtc12 : 要注意什麽 我建議你去找有相同問題的社團加入 一起 02/02 15:09
fjtc12 : 討論最快 如果有人有社團請直接私信給他 他很需要你 02/02 15:09
fjtc12 : 們的幫助 02/02 15:09
katyping : 請不要那麼自私!生下來後痛苦的是孩子又不是你們 02/02 15:24
katyping : !!!你們都花大錢檢查了,現在檢查出有問題還想 02/02 15:24
katyping : 要生下來,那請問檢查的意義? 02/02 15:24
sunshowerain: 好噁心 02/02 15:28
sunshowerain: 我說你們 02/02 15:28
sunnie5566 : 他說的這些問題也不是說真的不能生(只是天生就少了 02/02 15:42
sunnie5566 : 別人很多選擇),就怕孩子還伴隨著「其他問題」,發 02/02 15:42
sunnie5566 : 展遲緩智力問題等,合併起來真的讓人不想生,賭對了 02/02 15:42
sunnie5566 : 是輕微的還好,那要是賭錯了呢?(文獻表示大多正常 02/02 15:42
sunnie5566 : ,但「個體差異大」,且有些有學習和語言表達障礙等 02/02 15:42
sunnie5566 : ),但凡家裡有個特兒,幾乎要犧牲家中一個人的職涯 02/02 15:42
sunnie5566 : (也可能拖垮整個家庭),還不知道孩子能不能跟上, 02/02 15:42
sunnie5566 : 家中有特兒跑復健好幾年,希望你們能考慮清楚自己是 02/02 15:42
sunnie5566 : 否有時間、金錢、耐心陪伴這個孩子,你們負擔的起嗎 02/02 15:42
sunnie5566 : ?未來會不會後悔,會不會覺得早知道不要生,這對你 02/02 15:42
sunnie5566 : 們都是傷害,考慮到最差的情況,你們可以先去看看各 02/02 15:42
sunnie5566 : 個早療社團裡面的父母平常過什麼樣的生活,像發展遲 02/02 15:42
sunnie5566 : 緩(可輕可重)還有很多需要早療的,都是產檢「檢查 02/02 15:42
sunnie5566 : 不出來的」,生下來發現有問題也只能面對,自我鼓勵 02/02 15:42
sunnie5566 : 正能量看待,不然能怎麼辦?孩子又塞不回去,能檢查 02/02 15:42
sunnie5566 : 出來的都算是幸運,至少你們有選擇的機會。 02/02 15:42
nqj : 父母應依自己人生經驗決定:你會專注於自身缺陷怨 02/02 15:44
nqj : 恨父母對也這世界沒興趣,還是就算有缺陷也希望能 02/02 15:44
nqj : 有體驗這個世界的機會 02/02 15:44
jeery110203 : 真心建議,不要害他,我看到有殘疾的小孩都覺得他很 02/02 15:58
jeery110203 : 苦了,更何況是小孩本人,忍痛道別,別讓他痛苦一生 02/02 15:59
mavischerry : 別生了,生下來的痛苦會遠超越你們想像的 02/02 16:03
mavischerry : 同事在知情生下特殊兒,漫長的復健路很難熬 02/02 16:04
asd900701 : 你們夫妻真是奇葩 02/02 16:11
azasibyl : 父母沒有足夠的財產都能讓下一代心中忿忿不平了。 02/02 16:32
azasibyl : 這身體上的缺陷還真是不好說… 02/02 16:32
ccuteeflora : 不要生放過孩子吧 02/02 16:35
pensees : 這些看起來不算嚴重缺陷,所以的確會很兩難 02/02 16:37
demitri : 哎 人生夠苦了 不用一開始就給最困難的一關吧 02/02 16:44
anatasuki : 不管選擇是什麼 都祝安好 加油 02/02 16:46
demitri : 別為了父母一時的感動害了一個人一生 02/02 16:47
c132908 : 註定一生不幸的人生就是你們要給孩子的禮物 02/02 16:48
whoisanky : 性器官如睪丸與陰莖會較小, 02/02 16:53
whoisanky : 無喉結、皮膚較細嫩、 02/02 16:53
whoisanky : 男性女乳即具有女性型態的乳房發展, 02/02 16:53
whoisanky : 身材瘦高,尤其腿部的長度異常的長,陰毛呈女性分佈 02/02 16:53
whoisanky : 、鬍鬚、腋毛與陰毛稀少, 02/02 16:53
whoisanky : 病人會因無精子而導致不孕。 02/02 16:53
whoisanky : 我怎麼覺得二次元裡面的美男都長這樣啊XD 02/02 16:54
whoisanky : 男性女乳真的小事 那個醫美可以處理 02/02 16:54
whoisanky : 只有極少數會影響智力,大多不會影響 02/02 16:55
whoisanky : 「許多文獻報告約40%成年患者因性腺發育差,造成人 02/02 16:56
whoisanky : 格異常、心理及社會適應不良。」 02/02 16:56
whoisanky : 「早期補充雄性素,可以改善肌力及性腺機能」 02/02 16:57
whoisanky : m 越看越覺得沒有這麼絕望,但父母的支持絕對不能 02/02 16:59
whoisanky : 落後一點,尤其是青春期之後就必須更積極去治療與 02/02 17:00
whoisanky : 引導孩子 02/02 17:00
whoisanky : 甚至青春期就必須進行取精保存的手術,避免錯過還 02/02 17:02
whoisanky : 能製造精蟲的時間 02/02 17:02
whoisanky : 這對一個孩子來說真的是很大的身心壓力,父母一定要 02/02 17:03
whoisanky : 能很正向的鼓勵陪伴 02/02 17:03
argyle : "體驗這個世界的機會"真的不是什麼了不起的東西欸 02/02 17:08
argyle : 活著才能感覺到痛苦 02/02 17:08
argyle : 沒有體驗世界的機會又如何?毫無任何損失 02/02 17:09
whoisanky : 看了wiki,智力沒影響但會常見語言與閱讀障礙,這意 02/02 17:11
whoisanky : 味著孩子出生後可能要一直早療到不能早療為主 02/02 17:11
abby0210 : 換位思考就有答案了 在還可以選擇的時候選擇是很 02/02 17:13
abby0210 : 幸福的! 02/02 17:13
whoisanky : 我覺得這也還好,跟帶早產兒、發展遲緩的孩子差不多 02/02 17:16
whoisanky : ,從小要早療、要積極回診、要嚴密注意孩子身心狀況 02/02 17:16
whoisanky : 、還要拼命賺錢以支持治療 02/02 17:16
magines : 先問鈔能力夠不夠..我是小孩,絕對不想。 02/02 17:32
lordwill : 台灣人素質越來越低,歧視越來越嚴重 02/02 17:33
lordwill : 如果是我不會生 02/02 17:34
nqj : 我覺得能體驗這世界很重要啊,哪個精子不是拼命游向 02/02 17:42
nqj : 卵子想成為生命的,沒看這篇推文真不知道台灣民風這 02/02 17:42
nqj : 麼悲觀和不能接受這種相對小的基因缺陷 02/02 17:42
lordwill : 樓上怎麼能通靈知道這個受精卵想要體驗世界? 02/02 17:45
nqj : 如果覺得世界許多美好不重要,覺得很難蓋過一些痛苦 02/02 17:52
nqj : 的人,的確不要生養小孩比較好 02/02 17:52
BLUEJOANNE : 這叫哪門子的小基因缺陷? 02/02 17:52
lordwill : 講個比較實際的,我在第一線教育現場,台灣並沒有 02/02 18:04
lordwill : 賦予老師有管教權,連長得比較矮比較胖的都會被霸 02/02 18:04
lordwill : 凌了,這些鳥事從來沒少過 02/02 18:04
lordwill : 更何況台灣的特殊教育爛的跟屎一樣 02/02 18:04
whoisanky : 成長環境可能也要特別嚴選吧,我以前唸書的時候是 02/02 18:24
whoisanky : 很嚴格的私校,真的沒特別聽到同學會嘲笑醜、胖、 02/02 18:24
whoisanky : 奶大奶小、雞雞大小,我自己就是胖+醜還有點個性瑕 02/02 18:24
whoisanky : 疵,雖然沒什麼朋友,但也沒人針對我傷害我 02/02 18:24
hekimay : 原po只問決定生後的照護經驗,怎麼這麼多人要管別人 02/02 18:25
hekimay : 的決定啊,沒有經驗分享也不需要一直指正他人的決定 02/02 18:25
hekimay : ,這一切都是她們自己要承擔的 02/02 18:25
Dolores10 : 你老婆應該是受到荷爾蒙影響,母愛讓她捨不得腹中胎 02/02 19:03
Dolores10 : 兒,但想一下你們自己願意一出生就有這些缺陷嗎? 02/02 19:03
sunnie5566 : 因為他們現在下的決定也有可能是沒想那麼多,考慮不 02/02 19:12
sunnie5566 : 周決定生下來後悔的也是有,真的考慮好當然尊重,但 02/02 19:12
sunnie5566 : 要有父母和小孩都比常人辛苦的心理準備,真的覺得自 02/02 19:12
sunnie5566 : 己承擔的了再生,各方面都要負擔的了,光經濟方面就 02/02 19:12
sunnie5566 : 不簡單。 02/02 19:12
Caninee : 你們是時間跟金錢充裕的父母嗎?是的話,再想 02/02 19:25
argyle : 我看過背離親緣這本書 看完覺得唐氏症的人生反而沒 02/02 19:36
argyle : 那麼慘 02/02 19:36
argyle : 智商越低 對於自己的異常越無感 反而活得開心 02/02 19:37
jessieL : 你們有有錢有閒到爆嗎?沒有的話多考慮 02/02 19:48
tsuku : 照護經驗問醫生吧 因為這個問題可能0-3歲還影響不大 02/02 20:03
tsuku : 大概是要等到年紀愈大 症狀才會愈來愈明顯 02/02 20:04
trueblend : 記得等女乳出現要治療後要跟孩子說你們早就知道他 02/02 20:39
trueblend : 會有這些病症但你們還是願意接受他愛他所以請他一 02/02 20:39
trueblend : 定要積極樂觀終身接受治療(順便提醒他提早為無精治 02/02 20:39
trueblend : 療存錢)要他感謝生命的奇蹟。 02/02 20:39
makio : 我個人是不會生下來這派。我的日本朋友跟我說在日 02/02 21:16
makio : 本除了高危險群之外,大部分的人是不做羊穿羊晶的, 02/02 21:16
makio : 因為他們認為就算有缺陷也不會因此選擇流掉,她還 02/02 21:16
makio : 很驚訝說你們會流掉真的太不可思議了,和她想像中 02/02 21:16
makio : 的台灣人很不一樣。我以台灣人的觀念來說第一次聽 02/02 21:16
makio : 到時真的覺得有點震驚。 02/02 21:16
alwayszzz : 我會忍痛放棄寶寶,讓他準備好再來QQ 02/02 21:20
a85316 : 建議早點放他走 他才能更快的重開新帳號 02/02 21:25
ssmm5566 : 日本福利比台灣好太多,所以沒在怕 02/02 22:03
ttshiba : 錢+ 是不是很好懷孕 02/02 22:08
ttshiba : 你們夫妻有資格好好享受人生 多愛自己一點 人要愛自 02/02 22:08
ttshiba : 己 不要明知山有虎 02/02 22:08
ttshiba : 17週+休養 就不到半年的事情 不要覺得白忙一遭 半年 02/02 22:08
ttshiba : 很短 02/02 22:08
ttshiba : 生活都會被雜務淹沒到一直往前不要想像會有多少心力 02/02 22:08
ttshiba : 用來回憶跟內疚 02/02 22:08
argyle : 精子只是一個細胞 不會有"想成為生命"的想法 02/02 22:11
argyle : 不需要把精子卵子擬人化 02/02 22:11
s66449 : 建議不要 小孩長大後可能會哀怨一輩子。。 02/02 22:13
argyle : 世界許多美好 但痛苦可能比美好更多 02/02 22:14
argyle : 人生很長 千萬別以為痛苦不會越來越多 02/02 22:15
dora1027 : 我不會希望生下我的孩子來受苦,但如果你們想而且 02/02 22:26
dora1027 : 願意承擔後果,沒人有能力阻止你們 02/02 22:26
onetti : 胎兒就是一條人命,跟精子天差地遠吧…求生本來就 02/02 22:31
onetti : 是生物本能,外科手術墮胎的時候,胎兒還會閃躲。 02/02 22:31
besamey : 沒有人是完美 還是多諮詢專業醫師 02/02 22:54
besamey : 確定知道可以接受或不能接受 再決定 02/02 22:54
etjennyi : 是我,我會放棄,我本身有唇顎在成長過程中因長相被 02/02 23:12
etjennyi : 霸凌,所以在懷孕過程我有跟先生提過哪怕一絲絲不 02/02 23:12
etjennyi : 健康我也會放棄,我能承受不見得小孩可以承受,若他 02/02 23:12
etjennyi : 承受不了選擇自殺,那麼心碎還是自己、不管生與不 02/02 23:12
etjennyi : 生都是一個困難的選擇,加油 02/02 23:12
suzetta : 你們辛苦了 無論什麼決定都非常不容易 抱~ 02/02 23:16
eltar : nqj不要講那麼多廢話 既然你這麼想讓他體驗世界的 02/02 23:44
eltar : 美好 不如你先幫原po出這孩子未來需要的醫療費用好 02/02 23:44
eltar : 了?心理諮商費用和試管費用先來個三百萬行嗎? 還 02/02 23:44
eltar : 有某幾樓推可以做試管的都很想幫忙出錢齁? 02/02 23:44
kjes924308 : 你不都花錢去測試了嗎?測試結果告訴你是負面的,結 02/02 23:58
kjes924308 : 果你還是想留著..那幹嘛做這個測 02/02 23:59
tsuku : 呃 可能如果檢查出是更嚴重的 像唐寶寶之類就不留 02/03 00:06
tsuku : 這個可能原po太太想留 她認為還可以接受吧(?) 02/03 00:06
bubuta : 如果確定要生下來,建議查一下保險相關的資料吧。 02/03 00:08
bubuta : 如果未來要打一些荷爾蒙或是治療,花費在哪有無健 02/03 00:08
bubuta : 保能否保險之類的現實面。 02/03 00:08
Zante : 有些人真的就跟廢死一樣一直講一些莫名奇妙的東西 02/03 00:13
xc2v : 不要生 02/03 01:12
thoughtful : 我不是父母,但我遇過這樣的父母,原PO想知道可以 02/03 01:23
thoughtful : 私訊我。 02/03 01:23
thoughtful : 看完推文許多尖銳文字其實滿心痛的,不過畢竟各人 02/03 01:23
thoughtful : 生命經驗不同,您又是自己要公開分享的,必須接受 02/03 01:23
thoughtful : 尖言酸語也是必要之惡了 02/03 01:23
thoughtful : 再看了一次文章,您與太太都是了解後想生,那麼沒 02/03 01:30
thoughtful : 有人有資格質疑或批評你的決定。您也不需要先給自 02/03 01:30
thoughtful : 己畫一個圈圈認為這樣就是對不起小孩。建議諮詢臨 02/03 01:30
thoughtful : 床醫師實際患者會面臨問題,找尋病友會也可先了解 02/03 01:30
thoughtful : 。再來就是仔細思考已有足夠心力面對這個小孩。 02/03 01:30
xc2v : 產檢知道有缺陷還生? 這樣是愛小孩? 02/03 01:50
focusjj101 : 現在只是胚胎有什麼好愛不愛的根本沒感情,你生下 02/03 01:55
focusjj101 : 來絕對會後悔,也不要想生二寶了因為二寶也會被拖 02/03 01:55
focusjj101 : 累 02/03 01:55
anitasu622 : 真的可以理解有小孩的喜悅,但未來要面對社會的是小 02/03 04:07
anitasu622 : 孩自己,是父母無法幫忙的,現在霸凌那麼嚴重,請三 02/03 04:07
anitasu622 : 思啊...... 02/03 04:07
mioo99 : 他以後要承受的難受都你們所謂的愛,希望爸媽早早想 02/03 04:23
mioo99 : 明白 02/03 04:23
tzejagf : 推薦您找馬偕的陳持平醫師做產前遺傳諮詢,陳醫師非 02/03 06:36
tzejagf : 常專業且富同理心 02/03 06:36
rayray123 : 這樣他會有後代嗎?我會從 不要剝奪孩子重大選擇機 02/03 11:10
rayray123 : 會 為前提 來思考是否要生 02/03 11:10
thoughtful : 不能生育,是否就不該被生下來,各人想法不同。孩 02/03 11:24
thoughtful : 子生下來之後,可教導他『無法擁有具有血緣關係的 02/03 11:24
thoughtful : 孩子』的生活與其他選擇。就像身高150和身高180的 02/03 11:24
thoughtful : 男性過的生活恐怕也是不一樣。可能這裡是媽寶版, 02/03 11:24
thoughtful : 大家都有幸也喜愛擁有小孩,但更多不孕的可以借精 02/03 11:24
thoughtful : ,領養,或頂客也不介意。 02/03 11:24
MiLUu : 社會主流對不一樣的人不友善 加油~ 02/03 13:10
petitebabe : 我會放棄 02/03 16:00
carolroom : 被小孩怨恨這點絕不可忽視不考量!說沒錢也會被怨, 02/03 19:19
carolroom : 但世上沒錢的家庭很多,還找得到更慘、或差不多狀況 02/03 19:19
carolroom : 的朋友、團體來吐苦水。可是這種特殊無法跟一般人明 02/03 19:20
carolroom : 言、罕見病友極少的,孩子怎能不怨、如何找心理支援 02/03 19:21
carolroom : 還有,不育不只是這孩子一人的苦,還有將來他的伴呂 02/03 19:24
carolroom : 也會怨恨您或他,孩子是否又要遭受伴侶背棄之經歷? 02/03 19:25
carolroom : 而且男性在團體生活中身體必須赤裸相見的狀況並不少 02/03 19:28
carolroom : 這都會造成孩子缺陷容易被暴露,和一般霸凌又更不同 02/03 19:29
greenlaw : 產檢的用意是? 02/03 22:56
JY1102 : 換位思考,你是你小孩你知道你爸媽知道產檢結果還要 02/04 00:09
JY1102 : 把你生下來,說是愛你,你會?? 02/04 00:09
jamison04 : 對啦 孩子未來也只能找特定伴侶(也不想要由自己生 02/04 02:03
jamison04 : 小孩的),除非孩子不結婚,不然痛苦的會多有另一 02/04 02:03
jamison04 : 半喔,看看版上不孕的文章就知道了,各種負能量嫉 02/04 02:03
jamison04 : 妒的心態都會出現,那簡直是地獄的生活模式,能不 02/04 02:03
jamison04 : 怪無精的丈夫?我覺得很難…雖然你能給予他無限的 02/04 02:03
jamison04 : 關愛,但也要做好被孩子懷恨一輩子的準備,即使他 02/04 02:03
jamison04 : 知道你們是愛他的 02/04 02:03
jamison04 : 我倒覺得推文的尖銳文字是有必要的,因為這就是赤 02/04 02:07
jamison04 : 裸裸的社會觀感啊!如果承受不住這樣的觀感,那要 02/04 02:07
jamison04 : 如何陪更年幼的孩子一起面對殘酷的現實社會呢? 02/04 02:07
jamison04 : 人不可能一輩子躲在同溫層的,在成長過程中遇到的 02/04 02:10
jamison04 : 酸言酸語很有機會是這裡的好幾倍,準備好面對了嗎 02/04 02:10
jamison04 : ?如果準備好了,我相信大家也會祝福你們 02/04 02:10
thoughtful : 要如何言辭尖銳是各人口業,別人之口是無法阻止的 02/04 05:49
thoughtful : 了,可以改變的是心境。不孕絕對不會只能是被伴侶 02/04 05:49
thoughtful : 怨恨的地獄,就要看用什麼心態來看待,人生真的可 02/04 05:49
thoughtful : 以有很多種生活的方式,這都是可以在成長過程中預 02/04 05:49
thoughtful : 備的;而且XXY的病友並不少,智力也正常,許多願意 02/04 05:49
thoughtful : 留下孩子的父母都是因為『智力不受影響』這點,期 02/04 05:49
thoughtful : 盼以良好的教育陪伴孩子長大。孩子會不會怨恨父母 02/04 05:49
thoughtful : ,要看父母如何教育。 02/04 05:49
thoughtful : 不過畢竟這裡只是一個普通的育兒版面,這些想法或 02/04 05:49
thoughtful : 許很難被所有的人理解與接受,覺得我以上所述都是 02/04 05:49
thoughtful : 幹話也是看倌各人自由,只是想提一下所謂『非主流 02/04 05:49
thoughtful : 』的觀點,更期盼許多被留言傷害的擁有類似生命經 02/04 05:49
thoughtful : 驗的人可以感到寬慰。 02/04 05:49
kokonoe : 確認到有缺陷我也會忍痛放手,畢竟產檢目的就是減 02/04 08:12
kokonoe : 少發生缺憾的可能性 02/04 08:12
kokonoe : 但也非常佩服願意選擇生下來的父母,這事本來就沒 02/04 08:18
kokonoe : 有對錯 02/04 08:18
chibachild : 不會生,現在社會歧視感太重了,有些人內心又很脆弱 02/04 13:34
chibachild : ,光看這幾年去身心科的人和10幾年前比就知道了, 02/04 13:34
chibachild : 我不會為了讓自己開心讓小孩痛苦,更何況生下後可 02/04 13:35
chibachild : 能也會面對一堆比正常小孩更要克服的事情,夫妻疲 02/04 13:35
chibachild : 憊下更容易有衝突 02/04 13:35
jamison04 : 是的 我認為用愛去照顧小孩一輩子這種話太籠統了, 02/04 14:15
jamison04 : 久病床前無孝子,反過來也是一樣,沒有經歷過要照 02/04 14:15
jamison04 : 顧一輩子有缺陷的人不會懂這種磨難是每分每秒的, 02/04 14:15
jamison04 : 舉特例也不實際,因為並不是所有人都做得到(更多 02/04 14:15
jamison04 : 的是誕生悲慘的家庭…)因為要照顧要付費的不是你 02/04 14:15
jamison04 : ,當然可以簡單一句愛與包容就帶過,我認為真的要 02/04 14:15
jamison04 : 實際去接觸有同樣症狀的家長或是相關協會,去了解 02/04 14:15
jamison04 : 孩子這一生到底會面臨到多少挑戰,才能做好決定, 02/04 14:15
jamison04 : 絕對不要聽我們這些網友五四三,因為講完後那也不 02/04 14:15
jamison04 : 是我們的人生,那是你孩子的人生,絕對是要慎重考 02/04 14:15
jamison04 : 慮的! 02/04 14:15
jamison04 : 網友的愛與鼓勵是這社會的溫柔,網友的酸言酸語是 02/04 14:18
jamison04 : 這社會的現實,但不論是誰都沒辦法決定你孩子的未 02/04 14:18
jamison04 : 來,做好決定不要後悔才是最重要的 02/04 14:18
whoisanky : 如果從小直白跟小孩說你因為性染色體異常所以必須定 02/04 14:23
whoisanky : 期看診,依照醫生指示進行藥物治療,然後因為以後可 02/04 14:23
whoisanky : 能沒辦法生育,青春期時可能需要提早蒐集精子留存, 02/04 14:23
whoisanky : 以後交女友前要先誠實告知,我覺得這些心理建設都 02/04 14:23
whoisanky : 有做好,孩子應該能夠找到一個能夠讓自己過得開心 02/04 14:23
whoisanky : 的人生理念,比如說可以很早就不用擔心無套會出人命 02/04 14:23
whoisanky : ,在性事上面可以更盡興,找到一起享樂的伴侶,也可 02/04 14:23
whoisanky : 以以頂客或人工受孕作為擇偶的前提,找到適合自己 02/04 14:23
whoisanky : 的幸福。 02/04 14:23
ceibi : 放棄吧...因為你無法得知孩子自己是否能接受... 02/04 14:30
Awhei : 無經症可副睪取精,試管生子,少子化,以後傳宗接代 02/04 18:13
Awhei : 不是唯一選項 02/04 18:13
eeuueee : 產檢測基因應該就是為了孩子健康 02/04 21:12
Kanoenio : 吾覺得XXY寶寶是很可愛的,請相信你們愛的結晶加油 02/04 23:46
drsjp : 產檢出有缺陷的寶我也會忍痛不留,先天有殘缺的只能 02/05 10:20
drsjp : 被迫正向面對自己,我覺得也是很殘忍啦 02/05 10:20
a13579 : 男性生殖器官有缺陷的話,很容易遭同儕取笑,找伴侶 02/05 13:52
a13579 : 也會容易受阻,感覺人生活過得很抑鬱,再考慮一下是 02/05 13:52
a13579 : 不是一定要生下來吧......這世界不是只有爸媽的愛就 02/05 13:52
a13579 : 能樂觀生活的… 02/05 13:53
coolmm : 再懷一個健康的寶寶不就好了? 02/05 16:38
Delusion : 再推一次你們夫妻,留或不留都是你們經過充分討論 02/05 23:40
Delusion : 的決定,都很棒的 02/05 23:40
ukw314 : 隨著醫療科技的進步,越來越能夠提早得知胎兒的狀 02/05 23:52
ukw314 : 隨著醫療科技的進步,越來越能夠提早得知胎兒的狀 02/05 23:53
ukw314 : 況,如果依上面很多推文的邏輯,以後可以提早知道 02/05 23:53
ukw314 : 胎兒以後身高不會超過170(以現在的擇偶標準就是半 02/05 23:54
ukw314 : 殘),那是不是全都要拿掉,不然他以後也會遭這個 02/05 23:54
ukw314 : 社會訕笑歧視或找不到對象? 02/05 23:54
carolroom : 現在有些篩選胚胎基因的就是樓上說的狀況了,如果越 02/06 00:31
carolroom : 過倫理普及化的話,的確會成為被拿掉的狀況了,或者 02/06 00:32
carolroom : 一開始就不會選擇這顆胚胎了吧 02/06 00:33
littleyuan : 我要是樓上的爸媽, 我要是能知道一開始也不會選會 02/06 03:29
littleyuan : 說出這種話的人成為胚胎。 02/06 03:29
june0804 : 樓上很多人真的蠻缺德的 02/07 11:45
june0804 : 父母還不是把樓上這些人生出來 笑死 02/07 11:46